ライティングセラピー：患者を語り手として

ノーマン・カズンズ、スーザン・ソンタグ、キャット・ダフ、H、クリストファー・リーヴ、マイケル・J・フォックス、ラタ・マニ、アヌープ・クマールに共通するものは何でしょうか？彼らは皆、自身の病気体験に基づいた本の著者です。「私たちは医師から病気について、そしてかつて病気だった人から治癒について聞くことはあっても、病気の当事者から自分自身について聞くことはめったにない」と、著書『病の錬金術』で病気の領域を探求するダフは書いています。

病気は普遍的なものだ。人生で一度も病気になったことのない人はほとんどいないだろう。誰も病気になりたがるわけではない。「病気は、雲が太陽に追いついて大地に暗闇の網をかけるように、不可解な理由で私たちを選ぶのだ」とキャット・ダフは書いている。彼女によれば、病気は性欲と同じくらい人間の生活に深く根ざしているのだという。

「病気は人生の夜の側面である……生まれた者は皆、健康な王国と病める王国という二つの国籍を持っている。私たちは健康な方のパスポートだけを使いたがるものの、遅かれ早かれ、少なくともしばらくの間は、誰もがもう一方の国の市民として自分を認識せざるを得なくなる」と、スーザン・ソンタグは『病をメタファーとして』と『エイズとそのメタファー』の中で述べている。

しかし、病気は依然として十分に理解されていない。慢性うつ病を克服した小説家・エッセイストのヴァージニア・ウルフは、病気の生々しい体験を言葉で表現するのは難しいと痛感した。「ハムレットの思考やリア王の悲劇を表現できる英語でさえ、震えや頭痛を表す言葉はない」。精神科医のカール・ユングが心臓発作から回復していた時、窓から見える景色は「黒い穴の開いた絵のカーテン、あるいは意味のない写真でいっぱいのぼろぼろの新聞紙」のように見えたという。病気は、私たちが自分の体や自己をコントロールしているという幻想を打ち砕く。

病気の治療と管理における目覚ましい臨床的進歩にもかかわらず、病気が患者に及ぼす心理社会的・精神的な影響、そして患者自身による病気の主観的な認識といった、もう一方の側面についてはほとんど知られていない。現代医学における身体と精神のデカルト的二分法は、心身二元論という神話を永続させてきた。もう一つの並行した発展は、構成要素を調べることで全体を理解しようとする現代科学における還元主義的パラダイムである。このアプローチは、病気の本質に関する膨大な洞察をもたらし、その経過を予測し、治療計画を立てることを可能にした。しかし、客観性と科学的現象への科学的なこだわりは、「意識からの逃避」を招いた。それはまた、「病気を、その物語、精神的な影響、そして意味を成す歴史の欠落した断片を剥ぎ取られた、機械的な事故」として捉える主流の医療認識にもつながった。

しかし、ここ20年ほどで、自らの病歴を語ることを選んだ患者が増えたことで、オートパソグラフィー、すなわち自伝的医療物語というジャンルが生まれました。オートパソグラフィー（自伝と病理学を組み合わせた造語）は、自伝の文学的な親戚にあたります。危機回想録や病気回想録とも呼ばれるオートパソグラフィーは、著者に影響を与える病気や障害に触発された、あるいはそれらを中心とした物語です。

そこで、カズンズの古典的名著『病気の解剖学』は、強直性脊椎炎（脊椎の変性疾患）からの彼の回復を扱っており、癌サバイバーのソンタグの深遠な『病はメタファーである』と『エイズとそのメタファー』は、ニューズウィーク誌によって「当時最も解放的な本の1つ」と評され、リーブの痛ましい四肢麻痺後の人生についての記述（『不可能はない』）、マイケル・J・フォックスのパーキンソン病との向き合い方（『ラッキーマン』）、ジャーナリストのジャン・ドミニク・ボビーの胸を締め付けるような記述（『潜水服は蝶の夢を見る』、彼はまばたきで書記に本を口述した）、ダフの慢性疲労免疫不全症候群（CFIDS）との長期にわたる闘病を経ての病気の変容の可能性についての洞察に満ちた分析『病の錬金術』、マニの社会の探求などがあります。インターリーブスに収録された、奇妙な自動車事故後の病気に関する考察、クマールによる癌後の人生を勇敢に綴った『癌の喜び』、そして不妊との個人的な関わりと子供を持たないという決断に基づいた、ウォーデルによる力強い著書『不妊後の子供を持たない生き方』など。

病気に関する記述を表す元の用語は「病理記述（pathography）」であった。1853年、ダングリソンの医学辞典では、これを「病気の記述」と定義し、後に「作家の人生や芸術におけるあらゆる病気の研究、あるいは芸術家の人生や人格形成が創作活動に及ぼす影響の研究」と定義した。

医療に関する物語を、自己病理記述、病理記述、「医療告白」、あるいは単に「病人の物語」と呼ぶかどうかにかかわらず、これらは医療を受ける側の患者の視点から、医療を受けることがどのように感じられるかを語ったものである。

なぜ患者はますます自らの体験を語るようになっているのでしょうか？どうやら、病気は格好の話題になるようです。さらに重要なのは、病気の経験は孤独感をもたらし、生活を混乱させるため、人々は自らの病気について書くのです。そのため、人生の糸を紡ぎ合わせるように、人々は自らの「物語」を語ることを選びます。物語を通して個人的な苦痛を昇華させる過程は、明らかにカタルシス効果をもたらします。また、病気の物語を共有するという行為そのものが、同じような状況にある人々にとっての励みにもなります。さらに、現代医療ではしばしば見過ごされたり軽視されたりするこうした患者の視点は、介護者を啓発し、意識を高めることにもつながります。

腫瘍専門医であり、ハーバード大学医学部の医学教授でもあるジェローム・グループマンは、著書『希望の解剖学』の中で、希望の有無が病気の転帰に及ぼす驚くべき影響を分析している。

「何かを期待するとき、私たちはある程度、認知能力を駆使し、望ましい未来の出来事に関連する情報やデータを整理します。もしあなたが重篤な病気を患っていて、回復、あるいは治癒を望むなら、心の中で自分の状態について異なるイメージを作り出す必要があります。このイメージは、病気とその治療法に関する情報を取り込むことによって部分的に描かれます。しかし、希望には感情的な予測も伴います。それは、心の中で前向きな未来を思い描くときに感じる、心地よく、活力を与え、高揚させる感情です。そのためには、脳が現在とは異なる感情状態を作り出す必要があるのです」とグループマンは説明します。

彼は非常に率直な記述の中で、医療における患者管理の動向は、ここ数十年の間にいくつかの顕著な変化を遂げてきたと述べている。

1980年代、医療はより患者中心へと変化していった。患者のニーズや要望に対する感受性が高まり、「患者エンパワーメント」のプロセスには、それまで医師や外科医の特権であった治療に関する適切な情報へのアクセスを患者に提供することが含まれていた。それと同時に、治療過程において患者の魂が軽視されてきたという認識が生まれた。

「患者の精神面に関する医学教育の著しい欠陥が、ついに表面化した。医療機関に対し、病気の精神的な側面に取り組むよう求める圧力は、患者からだけでなく、代替医療従事者からも高まっていた。患者が代替医療従事者に殺到するにつれ、医師たちは彼らとの競争に直面するようになった。薬草や鍼治療の他に、医師たちは患者と向き合い、彼らの感情状態を深く探究する時間を設けたのだ。例えば、ハーバード大学医学部では、カリキュラムが見直され、『新しい道筋』と呼ばれるものが作られた。それは、病気の生物学的側面だけでなく、患者の病気体験そのものを重視するものだった。」

私が初めてオートパソグラフィーに出会ったのは、複数回の脊椎手術を受ける準備をしていた時でした。読書初心者だった私は、このジャンルの本が広く人気を集めている理由である、逆境を乗り越える物語に感銘を受けました。その後、私自身の成長が著しいにつれ、身体、精神、魂の断片化から統合へと向かう動きとして病気を捉える物語に惹かれるようになりました。私に最も影響を与えた本としては、マニの『インターリーブス』、スーザン・ソンタグの『病のメタファー』と『エイズとそのメタファー』、そしてダフの『病の錬金術』などが挙げられます。

病気に関する物語の特徴は、こうした壊滅的な人生の変化には、本質的に変革の可能性が秘められているという点にある。しかし、効率重視で成果主義的な現代社会は、健康と幸福を非常に重視する。この理想化されたイメージから少しでも逸脱すると、無力感、依存心、そして権力の喪失の証とみなされてしまう。

なぜ私たちは「幸福」を健常な身体での生活と同一視するのでしょうか？ 社会は苦痛を抱える人々に対して明らかな同情心を示しているにもかかわらず、なぜ私たちは「異なる能力」を持つ人々が、障害や病気に縛られない人々と同じように充実した人生を送る可能性について、根強い偏見を持ち続けているのでしょうか？ マニは、散文詩の物語『インターリーブス』の中で、病気に関する社会的な構築を探求しながら、そう問いかけます。 アドルフ・グッゲンブール・クレイグは、人々が回復したり、癒されたり、癒されようと望んだりしたときにのみ人々を受け入れるという傾向を「全体性道徳主義」と表現しています。

1993年、予期せぬ自動車事故がマニの人生を永遠に変えた。歴史家、詩人、文化評論家であるマニは、閉鎖性頭部外傷、つまり脳の内部損傷を負い、未だに完全には回復していないと認めている。「教師、研究者、作家としての仕事に戻ることができず、全く異なる道を歩むことを余儀なくされました」とマニは振り返る。

「あなたが知っている人生が突然変容したとき、あなたは存在の目的、意味、価値についての問いに直面することになります。私は意識的にこれらの問いへの答えを探し求めたとは言えません。深い認知的混乱の中で、私は聖母デヴィの愛に満ちた存在を感じ、内なる旅へと誘われました」とマニは書いています。『インターリーブス』は、マニの病気と精神的な目覚めという、相互に関連する二つの筋を物語の中に織り込んでいます。

「現代社会では、病気をネガティブなものとして捉えがちで、決して機会として捉えようとしない傾向があることを、私たち全員に改めて考えてほしいと思います。『インターリーブス』は、痛みや苦しみを美化するものでは決してありません。しかし、痛みや苦しみの身体的な感覚と、それに対する私たちの反応を区別する必要があります。ここで私が言及しているのは、痛みを感じている個人の反応だけでなく、慢性疾患患者、障害者、あるいは死にゆく人々に対する社会の反応です。こうした人々の経験は、本来的に価値のあるものとは見なされず、むしろ恐怖や不快感を引き起こすことさえあります。病人が孤独感や無価値感を抱くのも無理はありません。病気には、健康と同じくらい多くのことを学ぶ可能性が秘められているのです」とマニは書いています。

現役のカウンセラーであるダフは、『病の錬金術』の中で、病気に対する同様に解放的で力づけられるような見方を描き出している。マニと同様、ダフにとっても、今のところ治癒不可能な慢性疲労免疫機能不全症候群（CFIDS）との突然の遭遇は、人生の転機となった。

ダフは、病気の初期には、患者中心の視点に基づいた病気に関する考察的な記述を見つけることが不可能だったと回想している。彼女は、病気中に起こる変容の過程を説明するために錬金術のメタファーを用いている。ダフは、病気を「治癒の危機」と捉える部族やシャーマニズムの伝統を引用し、それは「身体に内在する知恵の顕現であり、蓄積された悪習や、私たちを苦しみに縛り付け、精神的な成長を妨げる日常的な意識の神経症を浄化する、肉体的および精神的な変容の過程」であると述べている。

カール・ユングは、古代の錬金術の原理を復活させ、その応用範囲を広げ、病気に伴う様々な精神的変容の段階を概説することで、病気の包括的なモデルを構築した。肉体の衰退は高次の意識への入り口、あるいは「偉大な仕事」の始まりであるという錬金術の中心的な原理の一つに基づけば、病気は精神的な変容であると言える。

16世紀の錬金術師であり治療家でもあったパラケルススは、「腐敗はすべての誕生の始まりであり、万物の産婆である」と信じていた。彼の考えでは、治癒は病気から生まれる。なぜなら、それぞれの病気は「それ自体の中に独自の治療法を宿しており、健康は病気と同じ根源から育たなければならない」からである。このような概念は、患者が治癒の源が自分自身の最も奥深いところから湧き出ることに気づいた多くの病気の物語に最もよく表れている。卑金属を密閉容器に入れて元の状態に戻るまで放置することで金に変えた錬金術師のように、病気の制約と孤立は同様の変容プロセスを促進する。「治療と同様に、病気の壁に囲まれた空間は、出口がないという理由だけで、熟考を深め、卵を孵化させる」とダフは書いている。

小説家でありエッセイストでもあるスーザン・ソンタグは、自身も癌を克服した経験を持ち、病気を神秘化することなく、病気を取り巻く固定観念の蜘蛛の巣を払い落とします。例えば、彼女は癌を表現する際に、「侵略」「攻撃」「細胞を『制御』したり『爆撃』したりする薬の『兵器庫』」といった軍事的な比喩を用いることを控えるよう提言しています。また、癌患者を「癌的な性格」だと非難したり、癌やエイズを取り巻く恐怖や死の比喩を用いることも避けるべきだと指摘しています。その代わりに、彼女は「病気を生み出すライフスタイル」について語り、癌の本質、つまり罰ではなく病気であることを強調しています。

病という地へと移住せざるを得なかった多くの人々、そして今や健康という地へと帰還した人々にとって、病の物語は、病によってひっくり返された人生の歯車を整理し、方向転換させる助けとなる。つまり、病とは、自分自身を探し求め、発見し、取り戻すための内なる旅なのだ。「高山草原やサンゴ礁のように、病は全体の生態系において、重要で、場合によっては不可欠な役割を果たすのかもしれない。」