नॉर्मन कजिन्स, सुसान सोंटाग, कैट डफ, एच, क्रिस्टोफर रीव, माइकल जे फॉक्स, लता मणि और अनुप कुमार में क्या समानता है? ये सभी लेखक अपनी बीमारी के अनुभवों पर आधारित पुस्तकें लिख चुके हैं। "हम डॉक्टरों से बीमारी के बारे में सुनते हैं, और कुछ पूर्व बीमार लोगों से उनके इलाज के बारे में सुनते हैं, लेकिन बीमार लोगों से उनके बारे में बहुत कम सुनते हैं," डफ लिखती हैं, जिन्होंने अपनी पुस्तक 'द अल्केमी ऑफ इलनेस' में बीमारी के परिदृश्य का अन्वेषण किया है।
बीमारी एक सार्वभौमिक समस्या है। हममें से शायद ही कोई ऐसा हो जो जीवन में कभी बीमार न पड़ा हो। कोई भी जानबूझकर बीमार नहीं पड़ता। कैट डफ लिखती हैं, "बीमारी हमें चुनती है, अपने ही रहस्यमय कारणों से, ठीक उसी तरह जैसे बादल सूरज को घेरकर धरती पर अंधेरा कर देते हैं।" उनके अनुसार, बीमारी मानव जीवन से उतनी ही गहराई से जुड़ी हुई है जितनी कामुकता।
"बीमारी जीवन का अंधकारमय पहलू है... जन्म से ही हर व्यक्ति दोहरी नागरिकता रखता है, एक स्वस्थ लोगों के राज्य में और एक बीमार लोगों के राज्य में। हालांकि हम केवल स्वस्थ लोगों के राज्य का उपयोग करना पसंद करते हैं, लेकिन देर-सवेर हममें से प्रत्येक को, कम से कम कुछ समय के लिए, उस दूसरे स्थान के नागरिक के रूप में स्वयं को पहचानना पड़ता है," सोंटाग ने अपनी पुस्तक 'बीमारी एक रूपक के रूप में और एड्स और उसके रूपक' में लिखा है।
फिर भी, बीमारी को ठीक से समझा नहीं जा सका है। उपन्यासकार और निबंधकार वर्जीनिया वुल्फ, जो दीर्घकालिक अवसाद से उबर चुकी थीं, ने बीमारी के वास्तविक अनुभव को व्यक्त करने में भाषा की अपर्याप्तता को महसूस किया। “अंग्रेजी, जो हैमलेट के विचारों और किंग लियर की त्रासदी को व्यक्त कर सकती है, उसमें कंपकंपी या सिरदर्द के लिए शब्द नहीं हैं।” जब मनोचिकित्सक कार्ल जंग हृदयघात से उबर रहे थे, तो उनकी खिड़की से दिखने वाला दृश्य “काले छेदों वाले चित्रित पर्दे जैसा, या अर्थहीन तस्वीरों से भरे फटे अखबार के पन्ने जैसा” लग रहा था। बीमारी हमारे इस भ्रम को तोड़ देती है कि हम अपने शरीर और स्वयं पर नियंत्रण रखते हैं।
बीमारियों के उपचार और प्रबंधन में प्रभावशाली नैदानिक प्रगति के बावजूद, दूसरे पक्ष के दृष्टिकोण के बारे में बहुत कम जानकारी है – यानी रोगियों पर बीमारी के मनोवैज्ञानिक, सामाजिक और आध्यात्मिक प्रभाव, और बीमारी के प्रति उनकी व्यक्तिपरक समझ। आधुनिक चिकित्सा में शरीर और मन के बीच का कार्टेशियन विभाजन शरीर-मन के द्वंद्व के मिथक को कायम रखता है। एक और समानांतर विकास आधुनिक विज्ञान में न्यूनीकरणवादी प्रतिमान था जो इसके घटकों की जांच करके संपूर्ण को समझने का प्रयास करता है। इस दृष्टिकोण से बीमारी की प्रकृति, उसके पाठ्यक्रम की भविष्यवाणी और उपचार योजनाओं के बारे में जबरदस्त अंतर्दृष्टि प्राप्त हुई है। फिर भी, वस्तुनिष्ठता और वैज्ञानिक घटनाओं पर वैज्ञानिक अतिशयोक्ति ने "चेतना से पलायन" को जन्म दिया है। इसने मुख्यधारा की स्वास्थ्य देखभाल की इस धारणा को भी जन्म दिया है कि "बीमारियों को यांत्रिक दुर्घटनाओं के रूप में देखा जाता है, जिनमें उनकी कहानियाँ, आध्यात्मिक निहितार्थ और इतिहास के वे अंश गायब होते हैं जो अर्थ प्रदान करते हैं।"
पिछले बीस वर्षों में, अपनी बीमारी की कहानियाँ सुनाने वाले रोगियों की बढ़ती संख्या ने एक नई लेखन शैली को जन्म दिया है - ऑटोपैथोग्राफी या आत्मकथात्मक चिकित्सा कथाएँ। ऑटोपैथोग्राफी (आत्मकथा और रोग विज्ञान का संयोजन) आत्मकथा का साहित्यिक रूप है। ऑटोपैथोग्राफी, जिसे संकट या बीमारी संस्मरण भी कहा जाता है, लेखक को प्रभावित करने वाली किसी बीमारी या विकार से प्रेरित या उस पर केंद्रित कथाएँ होती हैं।
तो हमारे पास कजिन्स की क्लासिक कृति, एनाटॉमी ऑफ एन इलनेस है, जो एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (रीढ़ की हड्डी का एक अपक्षयी रोग) से उनके सफल उपचार से संबंधित है, कैंसर से बचे सोंटाग की गहन रचनाएँ इलनेस एज़ मेटाफ़ोर और एड्स एंड इट्स मेटाफ़ोर्स, जिसे न्यूज़वीक ने "अपने समय की सबसे मुक्तिदायक पुस्तकों में से एक" बताया है, दर्दनाक क्वाड्रिप्लेजिया के बाद जीवन पर रीव के मार्मिक वृत्तांत (नथिंग इज़ इम्पॉसिबल), माइकल जे फॉक्स का पार्किंसंस रोग से जूझना (लकी मैन), पत्रकार जीन डोमिनिक बॉबी का दिल दहला देने वाला वृत्तांत (द डाइविंग बेल एंड द बटरफ्लाई), जिन्होंने अपनी पलकें झपकाकर एक लेखक को पुस्तक लिखवाई, क्रॉनिक फैटीग एंड इम्यून डिसफंक्शन सिंड्रोम (सीएफआईडीएस) के साथ अपने लंबे समय तक जुड़े रहने के बाद बीमारी की परिवर्तनकारी क्षमता का डफ का अंतर्दृष्टिपूर्ण विश्लेषण, द अल्केमी ऑफ इलनेस में, और एक विचित्र कार दुर्घटना के बाद बीमारी के सामाजिक निर्माणों का मणि का अन्वेषण। इंटरलीव्स, कुमार की कैंसर के बाद के जीवन की साहसी कहानी 'द जॉय ऑफ कैंसर', और वार्डेल की सशक्त पुस्तक 'चाइल्डफ्री आफ्टर इनफर्टिलिटी', जो बांझपन के साथ उनके व्यक्तिगत अनुभवों और संतानहीन रहने के उनके निर्णय पर आधारित है।
बीमारी के वृत्तांतों के लिए मूल शब्द पैथोग्राफी था। 1853 में, डंग्लिसन के मेडिकल लेक्सिकॉन ने इसे बीमारी के वर्णन के रूप में परिभाषित किया, और बाद में इसे "लेखक के जीवन या कला पर किसी भी बीमारी के प्रभाव का अध्ययन, या रचनात्मक कार्य पर कलाकार के जीवन और व्यक्तित्व विकास के प्रभावों" के रूप में परिभाषित किया गया।
चाहे हम चिकित्सा वृत्तांतों को ऑटोपैथोग्राफी, पैथोग्राफी, "चिकित्सा स्वीकारोक्ति" या सीधे-सादे "बीमारों की कहानियां" कहें, ये सभी रोगी के दृष्टिकोण से बताई जाती हैं कि चिकित्सा देखभाल प्राप्त करने पर कैसा महसूस होता है।
मरीज अपनी कहानियां क्यों सुना रहे हैं? जाहिर है, बीमारी एक अच्छा विषय बन जाती है। इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि लोग अपनी बीमारी के बारे में इसलिए लिखते हैं क्योंकि बीमारी का अनुभव अकेलापन लाता है और व्यक्ति के जीवन को अस्त-व्यस्त कर देता है। इसलिए, अपने जीवन को सुचारू रूप से चलाने के लिए, लोग अपनी 'कहानियां' सुनाना चुनते हैं। कहानियों के माध्यम से अपने व्यक्तिगत दर्द को व्यक्त करने की प्रक्रिया स्पष्ट रूप से मन को शांति प्रदान करती है। साथ ही, अपनी बीमारी की कहानियों को साझा करना उन लोगों के लिए प्रेरणा का स्रोत है जो खुद को ऐसी ही परिस्थितियों में पा सकते हैं। इसके अलावा, मरीजों के ऐसे दृष्टिकोण - जो अक्सर आधुनिक चिकित्सा में अनदेखे या नजरअंदाज कर दिए जाते हैं - देखभाल करने वालों को शिक्षित और संवेदनशील भी बनाते हैं।
हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में कैंसर विशेषज्ञ और मेडिसिन के प्रोफेसर जेरोम ग्रूपमैन ने अपनी चिंतनशील पुस्तक, द एनाटॉमी ऑफ होप में, बीमारी के परिणामों पर आशा या उसकी अनुपस्थिति के आश्चर्यजनक प्रभावों का विश्लेषण किया है।
“जब हम किसी चीज़ की आशा करते हैं, तो हम कुछ हद तक अपनी संज्ञानात्मक क्षमता का उपयोग करते हैं, वांछित भविष्य की घटना से संबंधित जानकारी और डेटा को एकत्रित करते हैं। यदि आप किसी गंभीर बीमारी से पीड़ित हैं और आप सुधार या यहाँ तक कि इलाज की आशा करते हैं, तो आपको अपने मन में अपनी स्थिति की एक अलग छवि बनानी होगी। यह छवि आंशिक रूप से बीमारी और उसके संभावित उपचारों के बारे में जानकारी को आत्मसात करने से बनती है। लेकिन आशा में भावनात्मक पूर्वानुमान भी शामिल होता है – वह सुकून देने वाला, ऊर्जा देने वाला और उत्साहवर्धक एहसास जो आपको तब होता है जब आप अपने मन में एक सकारात्मक भविष्य की कल्पना करते हैं। इसके लिए मस्तिष्क को आपकी वर्तमान भावनात्मक स्थिति से भिन्न एक अलग भावनात्मक स्थिति उत्पन्न करनी पड़ती है,” ग्रूपमैन तर्क देते हैं।
एक बेहद स्पष्ट विवरण में, वह लिखते हैं कि स्वास्थ्य देखभाल में रोगी प्रबंधन के रुझानों में पिछले कुछ दशकों में कई स्पष्ट बदलाव देखे गए हैं।
1980 के दशक में चिकित्सा पद्धति अधिक रोगी-केंद्रित हो गई। रोगियों की आवश्यकताओं और मांगों के प्रति अधिक संवेदनशीलता दिखाई देने लगी। 'रोगी सशक्तिकरण प्रक्रिया' में उन्हें उपचार संबंधी प्रासंगिक जानकारी उपलब्ध कराना शामिल था, जो तब तक चिकित्सक/सर्जन का विशेषाधिकार हुआ करता था। इसके साथ ही यह अहसास भी हुआ कि उपचार प्रक्रिया में रोगी की भावनाओं की उपेक्षा की जा रही थी।
“चिकित्सा शिक्षा में रोगी की आत्मा के प्रति एक गंभीर कमी अंततः सामने आ गई थी। बीमारी के आध्यात्मिक पहलुओं को समझने का दबाव न केवल रोगियों की ओर से था, बल्कि चिकित्सकों को वैकल्पिक चिकित्सा पद्धतियों से भी कड़ी प्रतिस्पर्धा का सामना करना पड़ रहा था, क्योंकि रोगी उनकी ओर आकर्षित हो रहे थे। जड़ी-बूटियों और एक्यूपंक्चर के अलावा, चिकित्सकों द्वारा रोगियों के साथ बिताया गया समय भी महत्वपूर्ण था, जिसमें उनकी भावनात्मक स्थिति को गहराई से समझने का प्रयास किया जाता था… उदाहरण के लिए, हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में, पाठ्यक्रम को पूरी तरह से संशोधित करके एक 'नया मार्ग' बनाया गया। इसमें बीमारी के केवल जीव विज्ञान पर ही नहीं, बल्कि रोगी के रोग के अनुभव पर भी जोर दिया गया।”
मेरी आत्मकथात्मक लेखन से मेरा परिचय तब हुआ जब मैं रीढ़ की हड्डी की कई सर्जरी से गुजर रहा था। एक नौसिखिया पाठक के रूप में, मैं विपरीत परिस्थितियों पर विजय की कहानियों से प्रेरित हुआ, जो इस शैली की अधिकांश पुस्तकों की लोकप्रियता का कारण है। बाद में, जैसे-जैसे मेरा व्यक्तिगत विकास हुआ, मैं उन कथाओं की ओर आकर्षित होने लगा जो बीमारी को शरीर, मन और आत्मा के विखंडन से एकीकरण की ओर एक यात्रा के रूप में देखती थीं। जिन पुस्तकों ने मुझे सबसे अधिक प्रभावित किया है उनमें मणि की 'इंटरलीव्स', सोंटाग की 'इलनेस एज़ मेटाफ़ोर' और 'एड्स एंड इट्स मेटाफ़ोर्स', और डफ की 'एल्केमी ऑफ़ इलनेस' शामिल हैं।
बीमारी से जुड़ी कहानियों की एक प्रमुख विशेषता यह है कि जीवन में इस तरह के विनाशकारी बदलावों में परिवर्तन लाने की अंतर्निहित क्षमता होती है। हालांकि, दक्षता और उपलब्धि पर केंद्रित आधुनिक समाज में स्वास्थ्य और कल्याण को सर्वोच्च महत्व दिया जाता है। इस आदर्श छवि से किसी भी तरह का विचलन व्यक्ति की बेबसी, निर्भरता और शक्तिहीनता का प्रमाण माना जाता है।
हम 'स्वस्थ' को एक स्वस्थ जीवन से क्यों जोड़ते हैं? समाज में पीड़ा से ग्रस्त लोगों के प्रति स्पष्ट सहानुभूति के बावजूद, हम अभी भी इस धारणा को क्यों बनाए रखते हैं कि विकलांग लोग भी उतना ही सार्थक जीवन जी सकते हैं जितना कि वे लोग जो विकलांगता या बीमारी से ग्रस्त नहीं हैं? मणि अपने गद्य-कविता संग्रह 'इंटरलीव्स' में बीमारी से संबंधित सामाजिक धारणाओं का विश्लेषण करते हुए यह सवाल उठाती हैं। एडॉल्फ गुगेनबुल क्रेग लोगों को तभी स्वीकार करने की इस प्रवृत्ति को, जब वे ठीक हो जाते हैं, स्वस्थ हो जाते हैं या ठीक होना चाहते हैं, "संपूर्णता नैतिकतावाद" कहते हैं।
1993 में एक अप्रत्याशित सड़क दुर्घटना ने मणि का जीवन हमेशा के लिए बदल दिया। इतिहासकार, कवयित्री और सांस्कृतिक आलोचक मणि को सिर में गंभीर चोट लगी – मस्तिष्क में आंतरिक चोट, जिससे वे स्वयं स्वीकार करती हैं कि वे अभी तक पूरी तरह से उबर नहीं पाई हैं। मणि याद करती हैं, “मैं एक शिक्षिका, शोधकर्ता और लेखिका के रूप में अपने काम पर वापस नहीं लौट सकी और मुझे एक अलग तरह की यात्रा शुरू करने के लिए मजबूर होना पड़ा।”
“जब आपका जीवन अचानक बदल जाता है, तो आप अस्तित्व के उद्देश्य, अर्थ और मूल्य से जुड़े सवालों का सामना करते हैं। मैं यह नहीं कह सकता कि मैंने जानबूझकर इन सवालों के जवाब खोजने का प्रयास किया। गहन मानसिक उथल-पुथल में, मैंने देवी, दिव्य माँ की प्रेममय उपस्थिति को महसूस किया, जो मुझे भीतर की यात्रा पर आमंत्रित कर रही थीं,” मणि लिखते हैं। इंटरलीव्स अपनी कहानी में दो परस्पर जुड़ी कड़ियों को पिरोता है – मणि की बीमारी और आध्यात्मिक जागृति।
“मैं चाहूँगा कि हम सब इस बात पर पुनर्विचार करें कि हम आज के समय में बीमारी को एक नकारात्मक चीज़ के रूप में देखते हैं, कभी अवसर के रूप में नहीं। इंटरलीव्स किसी भी तरह से दर्द और पीड़ा का महिमामंडन नहीं करता। लेकिन हमें दर्द और पीड़ा की शारीरिक अनुभूति और दर्द के प्रति हमारी प्रतिक्रिया में अंतर करना चाहिए। यहाँ मेरा तात्पर्य केवल दर्द से पीड़ित व्यक्ति की प्रतिक्रिया से नहीं है, बल्कि उससे भी अधिक गंभीर रूप से बीमार, विकलांग या मरणासन्न लोगों के प्रति समाज की प्रतिक्रिया से है। ऐसे लोगों के अनुभवों को स्वाभाविक रूप से मूल्यवान नहीं माना जाता है, और वास्तव में, वे अक्सर भय और बेचैनी पैदा कर सकते हैं। इसमें कोई आश्चर्य नहीं कि बीमार लोग अक्सर अकेलेपन और बेकार होने की भावना का अनुभव करते हैं। बीमारी में भी उतना ही सिखाने की क्षमता है जितना कि स्वास्थ्य में,” मणि लिखते हैं।
एक पेशेवर परामर्शदाता डफ ने अपनी पुस्तक 'एल्केमी ऑफ इलनेस' में बीमारी के प्रति इसी प्रकार का मुक्तिदायक और सशक्त दृष्टिकोण प्रस्तुत किया है। मणि की तरह, डफ का भी असाध्य (अभी तक) क्रॉनिक फैटीग एंड इम्यून डिसफंक्शन सिंड्रोम (सीएफआईडीएस) से अचानक सामना होना उनके जीवन का एक महत्वपूर्ण मोड़ था।
डफ याद करती हैं कि अपनी बीमारी के शुरुआती वर्षों में, उनके लिए रोगी-केंद्रित दृष्टिकोण पर आधारित बीमारी के गहन विश्लेषण खोजना असंभव था। वे बीमारी के दौरान होने वाली परिवर्तनकारी प्रक्रियाओं का वर्णन करने के लिए रसायन शास्त्र की उपमा का प्रयोग करती हैं। डफ जनजातीय और शमनवादी परंपराओं का हवाला देती हैं जो अस्वस्थता को "उपचार संकट" मानती हैं जो निरंतर जीवन चक्र का हिस्सा है - "शरीर की अंतर्निहित बुद्धिमत्ता की अभिव्यक्तियाँ, शारीरिक और मानसिक परिवर्तन की प्रक्रियाएँ जो हमें संचित बुरी आदतों से मुक्त करती हैं, सामान्य चेतना के रोजमर्रा के तंत्रिका विकारों से मुक्त करती हैं जो हमें पीड़ा से बांधते हैं और आध्यात्मिक विकास में बाधा डालते हैं।"
कार्ल जंग ने प्राचीन रसायन शास्त्र के सिद्धांत को पुनर्जीवित किया और इसके अनुप्रयोगों का विस्तार करते हुए बीमारी के साथ होने वाले आध्यात्मिक परिवर्तन के विभिन्न चरणों को रेखांकित करते हुए बीमारी का एक समग्र मॉडल विकसित किया। रसायन शास्त्र के एक केंद्रीय सिद्धांत के आधार पर कि शारीरिक क्षय उच्च चेतना का द्वार या किसी "महान कार्य" की शुरुआत है, बीमारी एक आध्यात्मिक परिवर्तन है।
16वीं शताब्दी के रसायनशास्त्री और चिकित्सक पैरासेल्सस का मानना था, “क्षय ही सभी जन्मों का आरंभ है… हर चीज की जन्मदात्री।” उनके विचार में, रोग से ही उपचार उत्पन्न होता है क्योंकि प्रत्येक रोग में “अपना उपचार निहित होता है… स्वास्थ्य का विकास रोग की ही जड़ से होता है।” इस अवधारणा का सर्वोत्तम उदाहरण कई रोग संबंधी वृत्तांतों में मिलता है जिनमें रोगियों ने यह अनुभव किया कि उपचार का स्रोत उनके अंतर्मन से निकलता है। जिस प्रकार रसायनशास्त्रियों ने निम्न धातुओं को बंद पात्र में तब तक रखकर सोने में परिवर्तित किया जब तक कि वे अपने मूल रूप में विघटित नहीं हो गईं, उसी प्रकार रोग की सीमाएँ और अलगाव एक समान परिवर्तनकारी प्रक्रिया को सुगम बनाते हैं। डफ लिखते हैं, “रोग का सीमित दायरा, चिकित्सा की तरह, चिंतन को तीव्र करता है और अंडे को सेता है, क्योंकि इससे बाहर निकलने का कोई रास्ता नहीं होता।”
उपन्यासकार और निबंधकार सोंटाग, जो स्वयं कैंसर से उबर चुकी हैं, बीमारी के बारे में गलतफहमियों को दूर करती हैं और इससे जुड़े रूढ़ियों के जाल को साफ करती हैं। उदाहरण के लिए, वह कैंसर का वर्णन करने के लिए सैन्य उपमाओं, जैसे "आक्रमण", "हमला", या "कोशिकाओं को नियंत्रित करने" या "बमबारी करने" वाली दवाओं के "भंडार" के प्रयोग से बचने का सुझाव देती हैं। वह यह भी बताती हैं कि कैंसर से पीड़ित व्यक्ति को "कैंसर व्यक्तित्व" होने का आरोप लगाने या कैंसर और एड्स से जुड़े भय और मृत्यु के उपमाओं से दूर रहना आवश्यक है। इसके बजाय, वह "रोग पैदा करने वाली जीवनशैली" की बात करती हैं जो इस बात पर प्रकाश डालती है कि कैंसर वास्तव में क्या है - एक बीमारी, न कि सजा।
हममें से कई लोग जो बीमारी की धरती पर पलायन करने के लिए मजबूर हुए थे, और अब स्वस्थता की धरती पर लौट आए हैं, उनके लिए बीमारी की कहानियाँ जीवन के उस पहिये को व्यवस्थित और पुनः सही दिशा देने में सहायक होती हैं जो बीमारी के कारण उलट-पुलट हो गया था। बीमारी एक आंतरिक यात्रा है जो हमें स्वयं को खोजने, जानने और पुनः प्राप्त करने में मदद करती है। “जैसे किसी पर्वतीय घास के मैदान या प्रवाल भित्ति की तरह, यह संपूर्ण पारिस्थितिकी में एक महत्वपूर्ण, यहाँ तक कि आवश्यक भूमिका निभा सकती है।”
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