Письменная терапия: пациент как рассказчик

Что общего у Нормана Казинса, Сьюзен Сонтаг, Кэт Дафф, Х. Кристофера Рива, Майкла Дж. Фокса, Латы Мани и Анупа Кумара? Все они — авторы книг, основанных на их личном опыте борьбы с болезнью. «Мы слышим от врачей о болезнях и от некоторых бывших больных об их исцелении, но редко слышим от самих больных о себе», — пишет Дафф, исследуя тему болезней в своей книге «Алхимия болезни».

Болезни универсальны. Мало кто из нас хоть раз в жизни не болел. Никто не выбирает болеть. «Болезнь выбирает нас по своим непостижимым причинам, так же верно, как облака, догоняя солнце, окутывают землю тьмой», — пишет Кэт Дафф. По ее словам, болезни так же тесно переплетены с человеческой жизнью, как и сексуальность.

«Болезнь — это ночная сторона жизни… Каждый рожденный обладает двойным гражданством: в царстве здоровых и в царстве больных. Хотя мы предпочитаем пользоваться только хорошим паспортом, рано или поздно каждый из нас вынужден, хотя бы на время, идентифицировать себя как гражданина другого места», — пишет Сонтаг в книгах «Болезнь как метафора» и «СПИД и его метафоры».

Однако болезни по-прежнему плохо изучены. Писательница и эссеистка Вирджиния Вульф, пережившая хроническую депрессию, ощутила неспособность языка передать личный опыт болезни. «В английском языке, способном выразить мысли Гамлета и трагедию короля Лира, нет слов для озноба или головной боли». Когда психиатр Карл Юнг восстанавливался после сердечного приступа, вид из его окна напоминал «нарисованную занавеску с черными дырами или потрепанный лист газеты, полный бессмысленных фотографий». Болезнь разрушает нашу иллюзию того, что мы контролируем свое тело и самих себя.

Несмотря на впечатляющие клинические достижения в лечении и контроле заболеваний, мало что известно о взгляде с другой стороны – психосоциальном и духовном воздействии болезни на пациентов и их субъективном восприятии болезни. Картезианское разделение в современной медицине между телом и разумом увековечило миф о дихотомии тела и разума. Другим параллельным явлением стала редукционистская парадигма в современной науке, которая пытается понять целое, изучая его составляющие части. Этот подход привел к огромным открытиям в понимании природы болезни, прогнозировании ее течения и планировании лечения. Однако научная озабоченность объективностью и научными явлениями привела к «бегству от сознания». Это также привело к тому, что в системе здравоохранения преобладает представление о «болезнях как о механических сбоях, лишенных своей истории, духовных последствий и недостающих фрагментов истории, которые придают смысл».

Однако за последние 20 лет растущее число пациентов, решивших рассказать о своей болезни, привело к появлению нового жанра литературы — автопатографии или автобиографических медицинских повествований. Автопатография (сочетание слов «автобиография» и «патология») является литературным аналогом автобиографии. Автопатография, также известная как мемуары о кризисе или болезни, представляет собой повествования, вдохновленные или посвященные болезни или расстройству, поразившему автора.

Итак, у нас есть классическая книга Казинса «Анатомия болезни», рассказывающая о его успешном выздоровлении от анкилозирующего спондилита (дегенеративного заболевания позвоночника), глубокая книга Сонтаг, пережившей рак, «Болезнь как метафора» и «СПИД и его метафоры», описанная Newsweek как «одна из самых освобождающих книг своего времени», трогательные рассказы Рива о жизни после травматической квадриплегии («Ничто не невозможно»), примирение Майкла Дж. Фокса с болезнью Паркинсона («Счастливчик»), душераздирающий рассказ журналиста Жана Доминика Бауби («Скафандр и бабочка»), который продиктовал книгу писцу, моргая веком, проницательный анализ Дафф о преобразующем потенциале болезни после ее длительного лечения синдрома хронической усталости и иммунной дисфункции (СХУ) в книге «Алхимия болезни», исследование Мани социальных представлений о болезни после необычного случая. Автомобильная авария в книге «Interleaves», мужественный рассказ Кумара о жизни после рака в книге «Радость рака» и вдохновляющая книга Уорделл «ChildFree after Infertility», основанная на ее личном опыте борьбы с бесплодием и решении не иметь детей.

Первоначальное название для описания болезни — патография. В 1853 году в «Медицинском лексиконе» Данглисона она была определена как описание болезни, а позже — как «изучение любого заболевания в жизни или творчестве писателя, или влияния жизни и личностного развития художника на его творчество».

Независимо от того, называем ли мы медицинские повествования автопатографией, патологией, «медицинскими исповедальнями» или просто «рассказами больных», они рассказываются с точки зрения пациента, о том, каково это – быть получателем медицинской помощи.

Почему пациенты все чаще рассказывают свои истории? По-видимому, болезнь — это хороший материал для статей. Что еще важнее, люди пишут о своей болезни, потому что переживание болезни изолирует человека и нарушает его жизнь. Поэтому, чтобы органично сплести нити своей жизни, люди выбирают рассказывать свои «истории». Процесс сублимации личной боли через рассказы, очевидно, оказывает катарсическое воздействие. Кроме того, сам акт обмена историями о своей болезни вдохновляет других, кто может оказаться в подобной ситуации. Помимо этого, такие точки зрения пациентов — часто отсутствующие или замалчиваемые в современной медицине — также просвещают и повышают осведомленность лиц, осуществляющих уход.

Джером Групман, онколог и профессор медицины Гарвардской медицинской школы, в своей книге «Анатомия надежды» анализирует поразительное влияние надежды или ее отсутствия на исходы болезни.

«Когда мы на что-то надеемся, мы в определенной степени используем наши когнитивные способности, мобилизуя информацию и данные, относящиеся к желаемому будущему событию. Если вы страдаете от серьезного заболевания и надеетесь на улучшение, даже на излечение, вам необходимо сформировать в своем сознании иное представление о своем состоянии. Эта картина частично создается путем усвоения информации о болезни и потенциальных методах ее лечения. Но надежда также включает в себя аффективное прогнозирование — утешительное, воодушевляющее, поднимающее настроение чувство, которое вы испытываете, когда мысленно проецируете позитивное будущее. Это требует от мозга создания иного аффективного или эмоционального состояния, чем то, в котором вы находитесь в данный момент», — объясняет Групман.

В очень откровенном изложении он пишет, что тенденции в управлении лечением пациентов в здравоохранении за последние несколько десятилетий претерпели ряд заметных изменений.

В 1980-х годах медицинская практика стала в большей степени ориентирована на пациента. Появилось больше внимания к потребностям и запросам пациентов. «Процесс расширения прав и возможностей пациента» включал предоставление ему доступа к соответствующей информации о лечении, что до этого было прерогативой врача/хирурга. Вместе с этим пришло осознание того, что в процессе лечения пренебрегается душевной стороной пациента.

«Наконец-то на первый план вышел вопиющий недостаток в медицинском образовании, касающийся духовного аспекта пациента. Давление на медицинское сообщество с целью решения духовных проблем, связанных с болезнью, исходило не только от пациентов. Врачи сталкивались с растущей конкуренцией со стороны альтернативных целителей, поскольку пациенты массово обращались к ним. Помимо трав и иглоукалывания, врачи уделяли больше времени пациентам, глубоко изучая их эмоциональное состояние… Например, в Гарвардской медицинской школе учебная программа была пересмотрена, чтобы создать так называемый «новый путь». Он подчеркивал опыт пациента в отношении болезни, а не только биологические аспекты заболевания».

Впервые я познакомился с автопатологией, когда перенес несколько операций на позвоночнике. Будучи начинающим читателем, меня вдохновила тема преодоления трудностей в литературе, которая и составляет большую часть популярности книг этого жанра. Позже, по мере моего личностного роста, я стал склоняться к повествованиям, рассматривающим болезнь как движение от фрагментации к интеграции – тела, разума и духа. Среди книг, оказавших на меня наибольшее влияние, – «Переплеты» Мани, «Болезнь как метафора» и «СПИД и его метафоры» Сонтаг, а также «Алхимия болезни» Дафф.

Отличительной чертой рассказов о болезнях является то, что подобные катастрофические жизненные перемены обладают присущим им потенциалом трансформации. Однако современное общество, ориентированное на эффективность и достижения, ставит здоровье и благополучие на первое место. Любое отклонение от этого идеализированного образа воспринимается как свидетельство беспомощности, зависимости и бессилия человека.

Почему мы приравниваем «благополучие» к полноценной жизни без инвалидности? Несмотря на очевидное сострадание общества к тем, кто страдает, почему мы до сих пор придерживаемся укоренившихся предрассудков относительно возможностей людей с ограниченными возможностями вести такую ​​же полноценную жизнь, как и те, кто не ограничен инвалидностью или болезнью? — задается вопросом Мани, исследуя общественные представления о болезни в своем прозаическом поэтическом повествовании «Переплетения». Адольф Гуггенбюль Крейг описывает такую ​​тенденцию принимать людей только тогда, когда они выздоравливают, исцеляются или хотят исцелиться, как «морализм целостности».

В 1993 году ужасная автомобильная авария навсегда изменила жизнь Мани. Историк, поэтесса и культуролог, Мани получила закрытую черепно-мозговую травму — внутреннее повреждение головного мозга, от которого, по ее собственному признанию, она до сих пор полностью не оправилась. «Я не смогла вернуться к своей работе преподавателя, исследователя и писателя, и мне пришлось отправиться в совершенно другое путешествие», — вспоминает Мани.

«Когда жизнь, какой ты её знаешь, внезапно меняется, ты сталкиваешься с вопросами о цели, смысле и ценности существования. Не могу сказать, что я сознательно стремилась найти ответы на эти вопросы. В глубине когнитивного хаоса я почувствовала любящее присутствие Деви, Божественной Матери, приглашающей меня совершить путешествие внутрь себя», — пишет Мани. В книге «Переплетения» переплетаются две взаимосвязанные нити повествования — болезнь Мани и духовное пробуждение.

«Я бы хотела, чтобы все мы пересмотрели наше сегодняшнее отношение к болезни как к чему-то негативному, а не как к возможности. Книга «Interleaves» никоим образом не прославляет боль и страдания. Но необходимо различать физическое ощущение боли и страдания и нашу реакцию на боль. Я имею в виду не только реакцию человека, испытывающего боль, но в еще большей степени реакцию общества на хронически больных, инвалидов или умирающих. Опыт таких людей не рассматривается как нечто ценное по своей сути, и, более того, часто вызывает страх и дискомфорт. Неудивительно, что больные часто испытывают одиночество и чувство собственной никчемности. Болезнь обладает таким же потенциалом для обучения, как и здоровье», — пишет Мани.

Дафф, практикующий консультант, в своей книге «Алхимия болезни» излагает схожий освобождающий и расширяющий возможности взгляд на болезнь. Как и для Мани, внезапная встреча Даффа с неизлечимым (пока еще) синдромом хронической усталости и иммунной дисфункции (СХУ) стала поворотным моментом.

Дафф вспоминает, что в первые годы болезни ей было невозможно найти осмысленные описания болезни с точки зрения пациента. Она использует метафору алхимии для описания трансформационных процессов, происходящих во время болезни. Дафф приводит в пример племенные и шаманские традиции, которые рассматривают болезнь как «кризис исцеления», являющийся частью непрерывного жизненного цикла – «проявления врожденной мудрости тела, процессы физической и психической трансформации, очищающие нас от накопленных вредных привычек, повседневный невроз обыденного сознания, привязывающий нас к страданиям и препятствующий духовному росту».

Карл Юнг возродил принцип древней науки алхимии и расширил его применение, разработав целостную модель болезни, описав различные стадии духовной трансформации, сопровождающей болезнь. Основываясь на одном из центральных принципов алхимии, согласно которому физическое разрушение является вратами к высшему сознанию или началом «Великого Делания», болезнь представляет собой духовную трансформацию.

Парацельс, алхимик и целитель XVI века, считал: «Распад — начало всех рождений… повитуха всего сущего». По его мнению, исцеление происходит из болезни, потому что каждая болезнь «несет в себе свое лекарство… Здоровье должно расти из того же корня, что и болезнь». Эта концепция лучше всего иллюстрируется многими историями о болезнях, в которых пациенты осознавали, что источник исцеления находится в самых сокровенных уголках их души. Подобно алхимикам, которые превращали неблагородные металлы в золото, храня их в закрытом контейнере до тех пор, пока они не разлагались до своего первоначального состояния, ограничения и изоляция болезни способствуют аналогичному трансформационному процессу. «Замкнутое пространство болезни, подобно терапии, усиливает вынашивание и инкубирует яйцо, просто потому что выхода нет», — пишет Дафф.

Писательница и эссеистка Сонтаг, сама пережившая рак, развенчивает мифы о болезни и развеивает стереотипы, окружающие её. Например, она предлагает воздерживаться от использования милитаристских метафор для описания рака, таких как «вторжение», «атака», «арсенал» лекарств, которые «контролируют» или «бомбардируют клетки». Она также указывает на необходимость избегать обвинений в адрес человека, больного раком, в том, что у него «раковая личность», или метафор ужаса и смертельной опасности, окружающих рак и СПИД. Вместо этого она говорит о «образе жизни, порождающем болезни», который подчеркивает, что рак на самом деле является болезнью, а не наказанием.

Для многих из нас, кто был вынужден эмигрировать в страну болезней и кто теперь вернулся в страну здоровья, истории о болезни помогают нам упорядочить и переориентировать колесо нашей жизни, перевернутое болезнью. Таким образом, болезнь — это путешествие внутрь себя, которое помогает нам искать, открывать и возвращать себе самих себя. «Подобно альпийскому лугу или коралловому рифу, она может играть важную, даже необходимую роль в экологии целого».