Terapia De escritura: El Paciente Como Narrador

¿Qué tienen en común Norman Cousins, Susan Sontag, Kat Duff, Christopher Reeve, Michael J. Fox, Lata Mani y Anup Kumar? Todos son autores de libros basados ​​en su experiencia personal con la enfermedad. «Oímos a los médicos hablar de las enfermedades, y a algunos ex enfermos de sus curas, pero rara vez a los enfermos hablar de sí mismos», escribe Duff, quien explora el terreno de la enfermedad en La alquimia de la enfermedad.

La enfermedad es universal. Pocos de nosotros no hemos enfermado alguna vez. Nadie elige enfermarse. «La enfermedad nos elige a nosotros, por razones inescrutables, con la misma certeza con que las nubes alcanzan al sol para cubrir la tierra de oscuridad», escribe Kat Duff. Según ella, la enfermedad está tan intrínsecamente ligada a la vida humana como la sexualidad.

«La enfermedad es la cara oscura de la vida… Todo aquel que nace posee una doble ciudadanía: la del reino de la salud y la del reino de la enfermedad. Aunque preferimos usar solo el pasaporte que nos da buena salud, tarde o temprano todos nos vemos obligados, al menos por un tiempo, a identificarnos como ciudadanos de ese otro lugar», escribe Sontag en La enfermedad como metáfora y El sida y sus metáforas.

Sin embargo, la enfermedad sigue siendo poco comprendida. La novelista y ensayista Virginia Woolf, superviviente de una depresión crónica, experimentó la insuficiencia del lenguaje para plasmar la experiencia vivida de la enfermedad. «El inglés, capaz de expresar los pensamientos de Hamlet y la tragedia del rey Lear, carece de palabras para el escalofrío o el dolor de cabeza». Cuando el psiquiatra Carl Jung se recuperaba de un infarto, la vista desde su ventana parecía «una cortina pintada con agujeros negros, o una hoja de periódico desgarrada llena de fotografías sin sentido». La enfermedad destruye nuestra ilusión de que controlamos nuestros cuerpos y nuestra identidad.

A pesar de los impresionantes avances clínicos en el tratamiento y manejo de las enfermedades, poco se sabe sobre la perspectiva del paciente: el impacto psicosocial y espiritual de la enfermedad en él y su procesamiento subjetivo de la misma. La división cartesiana en la medicina moderna entre cuerpo y mente ha perpetuado el mito de esta dicotomía. Otro desarrollo paralelo fue el paradigma reduccionista en la ciencia moderna, que busca comprender el todo examinando sus partes constituyentes. Este enfoque ha permitido comprender profundamente la naturaleza de las enfermedades, predecir su evolución y planificar tratamientos. Sin embargo, la preocupación científica por la objetividad y los fenómenos científicos ha conducido a una «huida de la conciencia». También ha propiciado la percepción generalizada en el ámbito de la salud de las enfermedades como meros percances mecánicos, despojados de sus historias, sus ramificaciones espirituales y las piezas históricas faltantes que les dan sentido.

En los últimos 20 años, sin embargo, el creciente número de pacientes que optan por narrar sus experiencias de enfermedad ha dado lugar a un género literario: la autopatografía o narración médica autobiográfica. La autopatografía (una combinación de autobiografía y patología) es una variante literaria de la autobiografía. La autopatografía, también conocida como memorias de crisis o de enfermedad, consiste en narraciones inspiradas o centradas en una enfermedad o trastorno que afecta al autor.

Así pues, tenemos el clásico de Cousins, Anatomía de una enfermedad, que trata sobre su exitosa recuperación de la espondilitis anquilosante (una enfermedad degenerativa de la columna vertebral); la profunda obra de Sontag, superviviente de cáncer, La enfermedad como metáfora y El sida y sus metáforas, descrita por Newsweek como «uno de los libros más liberadores de su tiempo»; los conmovedores relatos de Reeve sobre la vida tras la cuadriplejia traumática (Nada es imposible); la aceptación de Michael J. Fox de la enfermedad de Parkinson (Lucky Man); el desgarrador relato del periodista Jean-Dominique Bauby (La escafandra y la mariposa), quien dictó el libro a un escriba con un simple parpadeo; el perspicaz análisis de Duff sobre el potencial transformador de la enfermedad tras su prolongada lucha contra el síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria (SFCID), en La alquimia de la enfermedad; la exploración de Mani sobre las construcciones sociales de la enfermedad tras un extraño accidente de coche en Interleaves; y el valiente relato de Kumar sobre la vida tras el cáncer. En *The Joy of Cancer*, y en *ChildFree after Infertility*, el libro inspirador de Wardell, basado en sus experiencias personales con la infertilidad y su decisión de no tener hijos.

El término original para las narrativas de enfermedades era patografía. En 1853, el Léxico Médico de Dunglison lo definió como la descripción de una enfermedad, y más tarde como «el estudio de cualquier enfermedad en la vida o el arte del escritor, o los efectos de la vida y el desarrollo de la personalidad de un artista en su obra creativa».

Ya sea que nos refiramos a las narrativas médicas como autopatografía, patología, "confesiones médicas" o simplemente "relatos de los enfermos", estas se cuentan desde el punto de vista del paciente sobre cómo se siente al ser receptor de atención médica.

¿Por qué los pacientes cuentan cada vez más sus historias? Al parecer, la enfermedad es un buen tema para escribir. Y lo que es más importante, la gente escribe sobre su enfermedad porque la experiencia de padecerla es aislante y trastorna la vida de una persona. Por lo tanto, para entrelazar armoniosamente los hilos de sus vidas, eligen contar sus historias. El proceso de sublimar su dolor personal a través de relatos es, sin duda, catártico. Además, el mero hecho de compartir sus experiencias con la enfermedad inspira a otras personas que puedan encontrarse en situaciones similares. Asimismo, estas perspectivas de los pacientes —a menudo ausentes o ignoradas en la medicina moderna— también educan y sensibilizan a los cuidadores.

Jerome Groopman, oncólogo y profesor de Medicina en la Facultad de Medicina de Harvard, analiza en su libro reflexivo "La anatomía de la esperanza" los asombrosos efectos de la esperanza, o de su ausencia, en la evolución de la enfermedad.

“Cuando esperamos algo, utilizamos, en cierta medida, nuestra cognición, reuniendo información y datos relevantes para un evento futuro deseado. Si padecemos una enfermedad grave y esperamos mejorar, incluso curarnos, debemos generar una visión diferente de nuestra condición. Esta visión se construye, en parte, asimilando información sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos. Pero la esperanza también implica la anticipación afectiva: la sensación reconfortante, energizante y estimulante que experimentamos al proyectar en nuestra mente un futuro positivo. Esto requiere que el cerebro genere un estado afectivo o emocional diferente al que nos encontramos actualmente”, explica Groopman.

En un relato muy sincero, escribe que las tendencias en la gestión de pacientes en el sector sanitario han experimentado varios cambios perceptibles en las últimas décadas.

En la década de 1980, la práctica de la medicina se centró más en el paciente. Se observó una mayor sensibilidad hacia las necesidades y demandas de los pacientes. El proceso de empoderamiento del paciente incluyó brindarles acceso a información relevante sobre el tratamiento, que hasta entonces era prerrogativa del médico o cirujano. Paralelamente, surgió la constatación de que el bienestar emocional del paciente se veía desatendido en el proceso de tratamiento.

Una flagrante deficiencia en la formación médica con respecto al aspecto espiritual del paciente finalmente salió a la luz. La presión sobre la comunidad médica para abordar las dimensiones espirituales de la enfermedad no provenía únicamente de los pacientes. Los médicos se enfrentaban a una creciente competencia de los terapeutas alternativos, a quienes los pacientes acudían en masa. Más allá de las hierbas y la acupuntura, estaba el tiempo que dedicaban a indagar profundamente en el estado emocional de los pacientes… En la Facultad de Medicina de Harvard, por ejemplo, el plan de estudios se reformó para crear lo que se denominó una «nueva vía». Esta hacía hincapié en la experiencia de la enfermedad por parte del paciente, no solo en la biología de la misma.

Descubrí la autopatografía por casualidad mientras me sometía a varias cirugías de columna. Como lector principiante, me inspiró la narrativa de superación personal que explica gran parte del atractivo de los libros de este género. Más tarde, con mi crecimiento personal, comencé a inclinarme hacia relatos que concebían la enfermedad como un proceso de fragmentación a integración —del cuerpo, la mente y el espíritu—. Entre los libros que más me han influenciado se encuentran *Interleaves* de Mani, *La enfermedad como metáfora* y *El sida y sus metáforas* de Sontag, y *La alquimia de la enfermedad* de Duff.

Una característica distintiva de las narrativas sobre la enfermedad es que tales cambios vitales catastróficos poseen un potencial transformador inherente. Sin embargo, la sociedad moderna, impulsada por la eficiencia y centrada en el éxito, otorga gran importancia a la salud y el bienestar. Cualquier desviación de esta imagen idealizada se percibe como una muestra de impotencia, dependencia y desempoderamiento.

¿Por qué equiparamos el bienestar con una vida sin discapacidad? A pesar de la aparente compasión de la sociedad por quienes sufren, ¿por qué persistimos en prejuicios arraigados respecto a la posibilidad de que las personas con capacidades diferentes lleven vidas tan plenas como las de quienes no están limitados por la discapacidad o la enfermedad?, se pregunta Mani mientras explora las construcciones sociales de la enfermedad en su obra poética en prosa, Interleaves. Adolf Guggenbuhl Craig describe esta tendencia a aceptar a las personas solo cuando mejoran, sanan o desean sanar como un «moralismo de la plenitud».

En 1993, un extraño accidente automovilístico cambió la vida de Mani para siempre. Historiadora, poeta y crítica cultural, Mani sufrió una lesión cerebral traumática, una lesión interna de la que, según admite, aún no se ha recuperado por completo. «No pude retomar mi trabajo como profesora, investigadora y escritora, y me vi obligada a emprender un camino diferente», recuerda Mani.

Cuando la vida, tal como la conocemos, se transforma abruptamente, nos enfrentamos a preguntas sobre el propósito, el significado y el valor de la existencia. No puedo decir que me propusiera conscientemente encontrar las respuestas a estas preguntas. En medio de la confusión cognitiva, sentí la amorosa presencia de Devi, la Madre Divina, que me invitaba a un viaje interior —escribe Mani—. En su narrativa, Entrelazadas, Mani entrelaza dos hilos narrativos: su enfermedad y su despertar espiritual.

«Me gustaría que todos reconsideráramos cómo, en la actualidad, tendemos a ver la enfermedad como algo negativo, nunca como una oportunidad. Interleaves no glorifica en absoluto el dolor ni el sufrimiento. Pero es necesario distinguir entre la sensación física del dolor y el sufrimiento, y nuestra respuesta al dolor. Me refiero aquí no solo a la respuesta de la persona que sufre, sino aún más a la de la sociedad hacia los enfermos crónicos, discapacitados o moribundos. Las experiencias de estas personas no se consideran intrínsecamente valiosas y, de hecho, a menudo pueden provocar miedo e incomodidad. No es de extrañar que quienes están enfermos a menudo experimenten soledad y una sensación de inutilidad. La enfermedad tiene tanto potencial para enseñar como la salud», escribe Mani.

Duff, terapeuta en ejercicio, esboza una visión similar, liberadora y empoderadora, de la enfermedad en su libro La alquimia de la enfermedad. Al igual que Mani, el repentino encuentro de Duff con el síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria (SFCDI), aún incurable, supuso un punto de inflexión.

Duff recuerda que, durante los primeros años de su enfermedad, le resultó imposible encontrar relatos reflexivos sobre la enfermedad desde una perspectiva centrada en el paciente. Utiliza la metáfora de la alquimia para describir los procesos transformadores que ocurren durante la enfermedad. Duff cita tradiciones tribales y chamánicas que consideran la enfermedad como una «crisis curativa» que forma parte del ciclo vital: «manifestaciones de la sabiduría inherente del cuerpo, procesos de transformación física y psíquica que nos liberan de los malos hábitos acumulados, de la neurosis cotidiana de la conciencia ordinaria que nos ata al sufrimiento e interfiere con el crecimiento espiritual».

Carl Jung revitalizó el principio de la antigua ciencia de la alquimia y amplió sus aplicaciones para desarrollar un modelo holístico de la enfermedad, describiendo las diversas etapas de transformación espiritual que la acompañan. Basándose en uno de los principios centrales de la alquimia, según el cual la decadencia física es la puerta de entrada a una conciencia superior o el comienzo de una «Gran Obra», la enfermedad se concibe como una transformación espiritual.

Paracelso, alquimista y sanador del siglo XVI, creía que «la decadencia es el principio de todo nacimiento… la partera de todas las cosas». En su opinión, la curación surge de la enfermedad porque cada dolencia «contiene su propio remedio… La salud debe brotar de la misma raíz que la enfermedad». Este concepto se ejemplifica a la perfección en numerosos relatos de enfermedades en los que los pacientes comprendieron que la fuente de la curación brota de sus recovecos más profundos. Al igual que los alquimistas que transmutaban metales comunes en oro manteniéndolos en un recipiente cerrado hasta que se descomponían y volvían a su estado original, las limitaciones y el aislamiento de la enfermedad facilitan un proceso transformador similar. «El espacio amurallado de la enfermedad, al igual que la terapia, intensifica la reflexión e incuba el huevo, simplemente porque no hay salida», escribe Duff.

La novelista y ensayista Sontag, superviviente de cáncer, desmitifica la enfermedad y disipa los estereotipos que la rodean. Por ejemplo, sugiere evitar el uso de metáforas bélicas para describir el cáncer, como «invasión», «ataque» o el «arsenal» de fármacos que «controlan» o «bombardean las células». También señala la necesidad de evitar culpar a la persona con cáncer por tener una «personalidad cancerosa» o las metáforas de terror y fatalidad que rodean al cáncer y al sida. En cambio, habla de «estilos de vida que generan enfermedades» que ponen de manifiesto lo que realmente es el cáncer: una enfermedad, no un castigo.

Para muchos de nosotros que nos vimos obligados a emigrar al mundo de la enfermedad y que ahora hemos regresado al mundo del bienestar, las narrativas sobre la enfermedad nos ayudan a ordenar y reorientar el rumbo de nuestras vidas, trastocadas por ella. La enfermedad, entonces, es un viaje interior que nos ayuda a buscar, descubrir y recuperar nuestra identidad. «Como una pradera alpina o un arrecife de coral, puede desempeñar un papel importante, incluso necesario, en la ecología del conjunto».