Charles Garfield se basa en décadas de experiencia para explorar cómo crear las condiciones para una buena muerte.
Hace algunos años, ayudé a cuidar a un amigo mío que estaba muriendo de cáncer. Cerca del final de su vida, había alcanzado un estado de serenidad ante la muerte.
Pero en lugar de respetar su deseo de una muerte tranquila, sus médicos le ordenaron un tratamiento de quimioterapia agresivo que no logró detener su cáncer. Los tratamientos le causaron un sufrimiento inmenso, impidiéndole dormir, comer o conversar con familiares y amigos mientras agonizaba.

Lamentablemente, muertes como la de mi amigo no son tan raras. Si bien más del 70% de los estadounidenses encuestados afirman querer morir en su propio hogar sin procedimientos innecesarios para prolongar su vida, el 50% de todas las muertes ocurren en centros hospitalarios. De estas, el 40% se producen en unidades de cuidados intensivos (UCI), donde los médicos tienen la responsabilidad de hacer todo lo posible para mantener a la persona con vida, independientemente del resultado.
En ocasiones, la búsqueda por evitar la muerte puede parecer extrema, como en los casos muy publicitados de Terry Shiavo y Marlise Muñoz, donde los procedimientos innecesarios para prolongar la vida generaron facturas médicas exorbitantes y supusieron una carga emocional para sus seres queridos.
Pero si Shiavo y Muñoz son ejemplos de una mala muerte, ¿existe alguna alternativa mejor? ¿Es una «buena muerte» una contradicción en sí misma? ¿O puede la experiencia de la muerte ser mucho más positiva, una oportunidad para crecer y encontrarle sentido a la vida?
Escuchando a los moribundos
Estas son las preguntas que comencé a plantearme cuando era una joven psicóloga en la unidad de oncología de la UCSF a mediados de la década de 1970. En aquel entonces, era la primera y única profesional de la salud mental en la plantilla de una unidad de 40 camas. Los cuidados paliativos modernos aún no se comprendían ni se aplicaban ampliamente, y los cuidados paliativos para enfermos terminales no eran tan accesibles como lo son ahora. Mi trabajo consistía en ayudar a estos pacientes con cualquier problema psicológico que surgiera en torno a su muerte.
Además, existían muchos problemas psicológicos que no se estaban atendiendo. Los médicos y enfermeros de nuestra unidad eran personas talentosas, capacitadas y bienintencionadas. Pero se centraban en evitar la muerte a toda costa. Su formación no les proporcionaba ninguna orientación sobre cómo brindar a sus pacientes las condiciones para una muerte digna, una que les permitiera reconciliarse con su vida y encontrar paz y bienestar al final.
Desde entonces, he trabajado con cientos de personas en fase terminal. Para ayudar a paliar la falta de personal de apoyo capacitado, fundé Shanti , un programa de asesoramiento entre pares que ofrece personas capacitadas y comprensivas para acompañar a los pacientes y sus familias durante una enfermedad grave y la transición hacia la muerte. Los voluntarios de Shanti han ayudado a muchas personas a afrontar la muerte con serenidad gracias a su presencia y compasión.
Lo que he aprendido a través de mi experiencia es que lo que más necesitan las personas en su lecho de muerte es ser escuchadas, que sus deseos sean considerados y, siempre que sea posible, cumplidos. Pero incluso con el éxito de Shanti y la proliferación de programas de cuidados paliativos y hospicios en todo el país, todavía hay muchos estadounidenses moribundos que no tienen esa oportunidad. Aquí hay siete maneras de ayudar a crear las condiciones para una muerte digna.
Cómo morir bien
1. Experimentar el menor dolor posible.
Cuando hablo de estar libre de dolor, me refiero a estar libre de dolor físico, psicosocial y espiritual. Hoy en día, existen medicamentos que pueden controlar el dolor físico de la mayoría de las personas y hacerlas mucho más cómodas, y no se les debe negar a ningún paciente. El dolor espiritual también puede presentarse. De hecho, he acompañado a varios clérigos que sufrieron crisis de fe en su lecho de muerte. A veces, aliviar el dolor espiritual se logra con la presencia de una persona de fe o la lectura de textos sagrados; otras veces, es mejor contar con alguien que pueda entablar un diálogo espiritual. En cualquier caso, los problemas espirituales son comunes al final de la vida y requieren atención.
2. Reconocer y resolver conflictos interpersonales.
También debemos reconocer el dolor psicosocial, el residuo de los conflictos no resueltos de la vida con otras personas. Casi siempre hay problemas interpersonales dentro de las familias, y a veces entre amigos cercanos, cuando alguien está muriendo: personas con las que se ha perdido el contacto, "te quiero" que nunca se expresaron, y más. Ira Byock, médico de cuidados paliativos, escribió en su libro Las cuatro cosas que más importan que hay cuatro mensajes básicos que una persona necesita comunicar al final de la vida:
Te amo.
Gracias.
Te perdono.
Por favor, perdóname.
Creo que este es un buen comienzo. Una muerte digna crea un espacio para que la gente pronuncie esas palabras.
3. Satisfacer cualquier deseo restante que sea compatible con su situación actual.
Algunas personas desean vivir lo suficiente para asistir a la graduación de un nieto, ver la publicación de un libro o visitar a un primo cercano que vive a 4800 kilómetros de distancia. Sin embargo, es importante asegurarse de que estos sean los deseos del paciente y no solo de sus allegados. Existe una diferencia entre una muerte digna y una muerte usurpada, aquella que le es arrebatada a la persona moribunda por fuerzas externas, incluyendo los intereses de sus familiares más cercanos.
4. Repasar su vida para encontrarle sentido.
Hay dos maneras principales en que las personas en su lecho de muerte encuentran sentido a su vida: en el reconocimiento de todas las personas a las que han amado y que las han amado, y en el trabajo que han realizado y que ha contribuido al bien común. En algunos casos, este trabajo será evidente; en otros, puede que no tanto. Pero ayudar a los moribundos a expresar lo que dio sentido a sus vidas les ayudará a sentirse más en paz con su muerte.
5. Entregue el control a una persona de confianza, alguien comprometido a ayudarles a tener el tipo de muerte que desean.
El tema de las conversaciones en el lecho de muerte —preguntarle a la persona qué necesita o desea— es fundamental. ¿Qué quiere la persona moribunda? ¿Cómo puede conseguirlo? ¿Es razonable? A veces no lo es: la madre de una amiga, que estaba muriendo, quería ayuda para poner fin a su vida; bueno, eso no iba a suceder. A veces se puede tener la conversación sin actuar en consecuencia, y así se pueden abordar los conflictos o problemas.
6. Estar protegido de procedimientos innecesarios que solo sirven para deshumanizar y humillar sin apenas beneficio alguno.
Las salas de urgencias, las UCI y el servicio de emergencias 911 están diseñados para preservar la vida y, por lo general, no favorecen una muerte digna. Si una persona sufre enormemente, puede haber motivo para buscar ayuda de emergencia; pero en la mayoría de los casos, al integrar a una persona al sistema de salud, la prevención de la muerte se convierte en la prioridad, lo que puede aumentar su sufrimiento. Es fundamental ser muy persistente y claro para evitar procedimientos no deseados e insistir en los cuidados paliativos o de hospicio. Puede ser útil contar con una directiva anticipada o una orden médica para el tratamiento de soporte vital por escrito y comunicada a los seres queridos; pero a menudo, la persona también necesita un defensor activo: un familiar, un amigo o un cuidador voluntario.
7. Decide cuán sociables y alertas quieren ser.
A veces, una persona moribunda desea soledad; otras veces, prefiere estar rodeada de amigos y familiares. Sea cual sea el caso, la persona debe decidir. Y, aunque más complejo, se le debe permitir decidir el grado de consciencia que desea. Algunas personas desean dormir todo el tiempo; otras, mantenerse lo más alerta posible. Una vez conocidos estos deseos, un defensor puede ayudar a que se cumplan.
Una buena muerte es posible

Las personas que están muriendo deben ser tratadas como seres humanos vivos. Tendrán días buenos y malos. Lo importante para quienes las cuidan es estar presentes con plena consciencia . El poeta John Milton escribió: «También sirven quienes simplemente se quedan quietos y esperan». Estamos tan acostumbrados a la acción que puede parecer que no hacemos nada si nos limitamos a sentarnos junto al lecho de muerte de alguien. Pero a menudo es muy importante ser testigo, escuchar o simplemente tomarles la mano.
El potencial de crecimiento a través de la muerte existe, sin duda. Sin embargo, esto no significa que ocurra automáticamente. La muerte puede revelar nuestra bondad —nuestra capacidad de trascender, amar y crecer— o puede despertar nuestra capacidad de odiar, crear enemigos y deteriorarnos psicológicamente. Para fomentar lo primero, deberíamos crear espacios sagrados para quienes están muriendo, de modo que puedan beneficiarse al máximo de la experiencia. Si conocemos las condiciones para una buena muerte, estaremos más predispuestos a prepararnos, tanto nosotros como nuestros seres queridos, para morir con dignidad y la sensación de una vida plena, en lugar de tratar la muerte como una calamidad que requiere una visita al hospital.
Una buena muerte no es una contradicción. Está al alcance de todos. Solo necesitamos reconocer su potencial y prepararnos para afrontarla con consciencia, compasión y valentía.
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8 PAST RESPONSES
I believe, those who wish to direct their own healthcare need to be free to decide how they wish to live their last days. As a husband who was stunned by the abruptness of how my wife became ill and died within a year, I learned that being prepared is better than being thrown into the seriousness of the medicalization of a loved one, AND not feeling you have any control. My twin brother died five years after my wife, AND we created an amazing array of celebratory moments such as: Christmas caroling door to door, even though none of us had ever done it before (my brother's request); bringing friends and a guitar and singing his favorite Beatle songs; and bringing friends and family at different times to share special moments, while he was in our home, AND not at the hospital.
If you have never heard of it, nor read it, read Helen Nearing's book on the "intentional" fasting and passing of her husband Scott Nearing, when he was 100 years old and when he decided it was his time to go: "LOVING AND LEAVING A GOOD LIFE."
[Hide Full Comment]"A friend’s dying mother wanted help in ending her own life; well, that wasn’t going to happen"
Why not?
Forget it, I know the author's a tourist, long gone.
As a non healthcare professional, I was flummoxed (and filled with fear) about medical decisions that may fall to my substitute/surrogate/agent/proxy. I figured perhaps I wasn't the only one. I charted my journey on www.BestEndings.com and did a TEDtalk (Exit Laughing) on how empowering a learning experience it's been. Thank you for this wonderful article.
I have lately been thinking about this, and am so grateful there are kind souls focusing on death in a beautiful way and honoring it rather than shying away from it.
Hospice care does provide excellent support in end-of-life situations. However, it cannot guarantee the rights of the individual to a 'dignified death' as per the individual's personal values. I encourage all readers to check out the Canadian organization 'Dying with Dignity'.
Very helpfull and shared in Facebook wiith a joyfull compreension,MANY THANKS FOR THAT ARTICLE.
The first hospice of its genre in India to offer patients the flexibility of alternating between the hospice and their home, Karunashraya helps patients live without pain, and in dignity and peace till their journey’s end. http://karunashraya.org/ind...
What about hospice? It was barely mentioned in this article. C'mon! It's available most everywhere, and is a great program!