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7 Chaves Para Uma Boa Morte

Charles Garfield se baseia em décadas de experiência para explorar como criar as condições para uma boa morte.

Há alguns anos, ajudei a cuidar de um amigo meu que estava morrendo de câncer. Perto do fim da vida, ele havia alcançado um estado de serenidade em relação à morte.

Mas, em vez de respeitarem seu desejo por uma morte tranquila, seus médicos prescreveram um tratamento agressivo de quimioterapia, que não fez nada para conter o câncer. Os tratamentos causaram-lhe imenso sofrimento, deixando-o incapaz de dormir, comer ou conversar com familiares e amigos enquanto agonizava.

Infelizmente, mortes como a do meu amigo não são tão raras. Embora mais de 70% dos americanos entrevistados digam que querem morrer em casa, sem procedimentos desnecessários para prolongar a vida, 50% de todas as mortes ocorrem em instalações fora de casa. Dessas, 40% acontecem em UTIs, onde os médicos são responsáveis ​​por fazer tudo o que estiver ao seu alcance para manter a pessoa viva, independentemente do resultado.

Às vezes, a busca para evitar a morte pode parecer extrema, como nos casos amplamente divulgados de Terry Shiavo e Marlise Munoz, em que procedimentos desnecessários para prolongar a vida geraram contas médicas exorbitantes e sobrecarregaram emocionalmente seus entes queridos.

Mas, se Shiavo e Munoz são exemplos de uma morte ruim, existe alguma maneira melhor? Uma "boa morte" é apenas um paradoxo? Ou a experiência da morte pode ser muito mais positiva — uma oportunidade para crescimento e significado?

Ouvindo os moribundos

Essas são questões que comecei a considerar quando era uma jovem psicóloga na unidade de oncologia da UCSF, em meados da década de 1970. Naquela época, eu era a primeira e única profissional de saúde mental na equipe de uma unidade com 40 leitos. Os cuidados paliativos modernos ainda não eram amplamente compreendidos ou praticados, e o acesso a cuidados paliativos em hospícios não era tão fácil quanto é hoje. Meu trabalho era ajudar esses pacientes com tudo o que surgisse psicologicamente em torno de suas mortes.

Além disso, havia muitos problemas psicológicos que não estavam sendo tratados. Os médicos e enfermeiros da nossa unidade eram talentosos, habilidosos e bem-intencionados. Mas eles se concentravam em adiar a morte a todo custo. O treinamento deles não oferecia nenhuma orientação sobre como proporcionar aos pacientes as condições para uma morte digna — uma morte que permitisse que eles se reconciliassem com a própria vida e encontrassem paz e bem-estar no fim.

Desde então, trabalhei com centenas de pessoas em fase terminal. Para ajudar a combater a falta de profissionais de apoio treinados, fundei a Shanti — um programa de aconselhamento entre pares que oferece ouvintes compassivos e treinados para ajudar pacientes e suas famílias a lidar com doenças graves e com a transição para a morte. Os voluntários da Shanti têm apoiado muitas pessoas que enfrentam a morte, permitindo que a enfrentem com serenidade por meio de sua presença e compaixão.

O que aprendi com a minha experiência é que o que as pessoas mais precisam no leito de morte é serem ouvidas — que seus desejos sejam considerados e, sempre que possível, atendidos. Mas, mesmo com o sucesso da Shanti e a proliferação de programas de cuidados paliativos e hospícios em todo o país, ainda há muitos americanos em fase terminal que não têm essa oportunidade. Aqui estão sete maneiras de ajudar a criar as condições para uma morte digna.

Como morrer bem

1. Sinta o mínimo de dor possível.

Quando falo em estar livre de dor, refiro-me à ausência de dor física, psicossocial e espiritual. Hoje em dia, existem medicamentos que podem controlar a dor física da maioria das pessoas e proporcionar muito mais conforto, e estes não devem ser negados a nenhum paciente. A dor espiritual também pode ocorrer. Aliás, já acompanhei vários membros do clero que tiveram crises de fé em seus leitos de morte. Às vezes, o alívio da dor espiritual pode ser alcançado pela presença de uma pessoa de fé ou pela leitura de textos sagrados; outras vezes, é melhor ter alguém que possa conduzir a uma reflexão espiritual. De qualquer forma, questões espirituais são comuns no fim da vida e precisam de atenção.

2. Reconhecer e resolver conflitos interpessoais.

Também devemos reconhecer a dor psicossocial, o resíduo dos conflitos não resolvidos da vida com outras pessoas. Quase sempre existem problemas interpessoais dentro das famílias e, às vezes, entre amigos próximos, quando alguém está morrendo — pessoas que se distanciaram, "eu te amo" que nunca foram expressos e muito mais. Ira Byock, um médico de cuidados paliativos, escreveu em seu livro, As Quatro Coisas Mais Importantes , que existem quatro mensagens básicas que uma pessoa precisa comunicar no fim da vida:

Eu te amo.
Obrigado.
Eu perdôo você.
Por favor me perdoe.

Acho que esses são um bom começo. Uma morte digna cria um espaço para que as pessoas digam essas palavras.

3. Satisfazer quaisquer desejos restantes que sejam compatíveis com a sua situação atual.

Algumas pessoas querem viver o suficiente para ir à formatura de um neto, ver um livro publicado, visitar um primo próximo que mora a 4.800 quilômetros de distância. Mas, atenção para que esses sejam os desejos do paciente e não apenas de seus familiares. Há uma diferença entre uma boa morte e uma morte apropriada — aquela que é roubada da pessoa moribunda por outras forças, incluindo os interesses de familiares próximos.

4. Analisem suas vidas para encontrar significado.

Existem duas maneiras principais pelas quais as pessoas em seus leitos de morte encontram significado: no reconhecimento de todas as pessoas que amaram e que as amaram, e no trabalho que realizaram e que contribuiu para o bem comum. Em alguns casos, essa contribuição será óbvia; em outros, talvez nem tanto. Mas ajudar os moribundos a expressar o que deu sentido às suas vidas os ajudará a se sentirem mais em paz com a morte.

5. Entregue o controle a uma pessoa de confiança, alguém comprometido em ajudá-los a ter o tipo de morte que desejam.

A questão das conversas no leito de morte — perguntar à pessoa o que ela precisa ou deseja — é muito importante. O que a pessoa que está morrendo quer? Como ela pode conseguir isso? É razoável? Às vezes não é: a mãe de um amigo, que estava morrendo, queria ajuda para pôr fim à própria vida; bem, isso não ia acontecer. Às vezes, é possível ter a conversa sem tomar nenhuma atitude concreta, e quaisquer conflitos ou problemas podem ser resolvidos.

6. Ser protegido de procedimentos desnecessários que servem apenas para desumanizar e humilhar, sem trazer nenhum ou muitos benefícios.

Os serviços de emergência, UTIs e o 911 (número de emergência nos EUA) são estruturados para preservar a vida e geralmente não oferecem as condições ideais para uma morte digna. Se uma pessoa está sofrendo muito, pode haver justificativa para buscar ajuda de emergência; porém, na maioria das situações, ao inserir uma pessoa no sistema de saúde mais amplo, a prevenção da morte se torna imperativa, o que pode aumentar o sofrimento do paciente terminal. É preciso ser muito persistente e claro para evitar procedimentos indesejados — para insistir em cuidados paliativos ou em um centro de cuidados paliativos domiciliares. Pode ser útil ter uma diretiva antecipada de vontade ou uma "ordem médica para tratamento de suporte à vida" por escrito e comunicada aos entes queridos; mas, frequentemente, a pessoa também precisa de um defensor ativo — um familiar, amigo ou cuidador voluntário.

7. Decida o quão sociáveis ​​e alertas eles querem ser.

Às vezes, uma pessoa em fase terminal deseja solidão; outras vezes, quer a companhia de amigos e familiares. Seja qual for o caso, a decisão deve ser da pessoa em fase terminal. E, embora seja mais complexo, as pessoas em fase terminal devem ter o direito de decidir o nível de consciência que desejam manter. Algumas pessoas querem dormir o tempo todo; outras querem estar alertas o máximo possível. Uma vez conhecidos esses desejos, um acompanhante pode ajudar a concretizá-los.

Uma boa morte é possível.

As pessoas que estão morrendo devem ser tratadas como seres humanos vivos. Elas terão dias bons e ruins. O importante para os cuidadores é estarem presentes e atentos . O poeta John Milton escreveu: "Também servem aqueles que apenas ficam de pé e esperam". Somos tão viciados em ação que podemos ter a sensação de que não estamos fazendo nada se apenas sentarmos ao lado do leito de morte de alguém. Mas, muitas vezes, é muito importante testemunhar, ouvir ou segurar uma mão.

O potencial de crescimento através da morte certamente existe. Isso não significa, porém, que acontecerá automaticamente. A morte pode revelar nossa bondade — nossa capacidade de transcender, amar e crescer — ou pode revelar nossa capacidade de odiar, criar inimigos e deteriorar psicologicamente. Para promover o primeiro, devemos criar espaços sagrados para aqueles que estão morrendo, para que possam se beneficiar ao máximo da experiência. Se conhecermos as condições para uma boa morte, estaremos mais propensos a nos preparar e a preparar aqueles que amamos para morrer com dignidade e com a sensação de uma vida bem vivida, em vez de tratar a morte como uma calamidade que exige uma ida ao hospital.

Uma boa morte não é um paradoxo. Está ao alcance de todos. Precisamos apenas reconhecer seu potencial e nos preparar para encará-la com atenção plena, compaixão e coragem.

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COMMUNITY REFLECTIONS

8 PAST RESPONSES

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Sepli Bunta Mar 5, 2015
I believe, those who wish to direct their own healthcare need to be free to decide how they wish to live their last days. As a husband who was stunned by the abruptness of how my wife became ill and died within a year, I learned that being prepared is better than being thrown into the seriousness of the medicalization of a loved one, AND not feeling you have any control. My twin brother died five years after my wife, AND we created an amazing array of celebratory moments such as: Christmas caroling door to door, even though none of us had ever done it before (my brother's request); bringing friends and a guitar and singing his favorite Beatle songs; and bringing friends and family at different times to share special moments, while he was in our home, AND not at the hospital.If you have never heard of it, nor read it, read Helen Nearing's book on the "intentional" fasting and passing of her husband Scott Nearing, when he was 100 years old and when he decided it was his time to go: "L... [View Full Comment]
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Sasz Oct 16, 2014

"A friend’s dying mother wanted help in ending her own life; well, that wasn’t going to happen"

Why not?

Forget it, I know the author's a tourist, long gone.

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kathy kastner Jun 30, 2014

As a non healthcare professional, I was flummoxed (and filled with fear) about medical decisions that may fall to my substitute/surrogate/agent/proxy. I figured perhaps I wasn't the only one. I charted my journey on www.BestEndings.com and did a TEDtalk (Exit Laughing) on how empowering a learning experience it's been. Thank you for this wonderful article.

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Krishan Jun 26, 2014

I have lately been thinking about this, and am so grateful there are kind souls focusing on death in a beautiful way and honoring it rather than shying away from it.

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nancy Jun 24, 2014

Hospice care does provide excellent support in end-of-life situations. However, it cannot guarantee the rights of the individual to a 'dignified death' as per the individual's personal values. I encourage all readers to check out the Canadian organization 'Dying with Dignity'.

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elisa mendonça Jun 24, 2014

Very helpfull and shared in Facebook wiith a joyfull compreension,MANY THANKS FOR THAT ARTICLE.

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Srinivasan.G Jun 24, 2014

The first hospice of its genre in India to offer patients the flexibility of alternating between the hospice and their home, Karunashraya helps patients live without pain, and in dignity and peace till their journey’s end. http://karunashraya.org/ind...

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maryal36 Jun 24, 2014

What about hospice? It was barely mentioned in this article. C'mon! It's available most everywhere, and is a great program!