7 clés Pour Une Belle Mort

Charles Garfield s'appuie sur des décennies d'expérience pour explorer comment créer les conditions d'une mort digne.

Il y a quelques années, j'ai aidé à prendre soin d'un ami qui était atteint d'un cancer en phase terminale. Vers la fin de sa vie, il avait atteint une certaine sérénité face à la mort.

Au lieu de respecter son souhait d'une mort paisible, ses médecins lui ont prescrit une chimiothérapie agressive, qui n'a eu aucun effet sur son cancer. Ces traitements lui ont causé d'immenses souffrances, l'empêchant de dormir, de manger et de parler à sa famille et à ses amis jusqu'à son décès.

Malheureusement, les décès comme celui de mon ami ne sont pas si rares. Bien que plus de 70 % des Américains interrogés déclarent vouloir mourir chez eux, sans interventions inutiles pour prolonger leur vie, 50 % des décès surviennent dans des établissements de santé. Parmi ceux-ci, 40 % ont lieu en soins intensifs, où les médecins ont pour mission de tout mettre en œuvre pour maintenir le patient en vie, quel qu'en soit le dénouement.

Parfois, la quête pour éviter la mort peut sembler extrême, comme dans les cas très médiatisés de Terry Shiavo et Marlise Munoz, où des interventions inutiles visant à prolonger la vie ont engendré des factures médicales exorbitantes et ont été un fardeau émotionnel pour leurs proches.

Mais si Shiavo et Munoz sont des exemples de morts tragiques, existe-t-il une meilleure voie ? Une « bonne mort » est-elle un oxymore ? Ou l’expérience de la mort peut-elle être bien plus positive, une occasion de grandir et de donner un sens à la vie ?

Écouter les mourants

Ce sont des questions que j'ai commencé à me poser lorsque j'étais jeune psychologue au service d'oncologie de l'UCSF, au milieu des années 1970. À cette époque, j'étais la première et la seule professionnelle de la santé mentale au sein de cette unité de 40 lits. Les soins palliatifs modernes n'étaient pas encore largement connus ni pratiqués, et les soins en fin de vie n'étaient pas aussi facilement accessibles qu'aujourd'hui. Mon rôle était d'accompagner ces patients face aux difficultés psychologiques liées à leur mort.

Et, sur le plan psychologique, beaucoup de choses n'étaient pas prises en compte. Les médecins et les infirmières de notre service étaient talentueux, compétents et bien intentionnés. Mais leur priorité était de repousser la mort à tout prix. Leur formation ne leur apprenait pas à offrir à leurs patients les conditions d'une mort digne, leur permettant d'accepter leur vie et de trouver la paix et le bien-être en fin de vie.

Depuis, j'ai accompagné des centaines de personnes en fin de vie. Afin de pallier le manque de personnel qualifié pour les soutenir, j'ai fondé Shanti , un programme d'écoute et de soutien par les pairs qui met à disposition des personnes bienveillantes et formées pour accompagner les patients et leurs familles face à la maladie grave et à la fin de vie. Les bénévoles de Shanti ont aidé de nombreuses personnes à traverser cette épreuve avec sérénité, grâce à leur présence et leur compassion.

Ce que j'ai appris de mon expérience, c'est que ce dont les gens ont le plus besoin sur leur lit de mort, c'est d'être entendus, que leurs souhaits soient pris en compte et, si possible, respectés. Malgré le succès de Shanti et la multiplication des programmes de soins palliatifs et des unités de soins palliatifs à travers le pays, nombreux sont encore les Américains en fin de vie qui n'ont pas cette chance. Voici sept pistes pour favoriser une mort digne.

Comment bien mourir

1. Ressentez le moins de douleur possible.

Quand je parle d'être libéré de la douleur, j'entends l'absence de douleur physique, psychosociale et spirituelle. De nos jours, il existe des médicaments qui permettent de soulager la plupart des douleurs physiques et d'améliorer considérablement le confort des patients ; aucun patient ne devrait en être privé. La souffrance spirituelle existe aussi. J'ai d'ailleurs accompagné plusieurs membres du clergé en proie à des crises de foi sur leur lit de mort. Parfois, la présence d'une personne de foi ou la lecture de textes sacrés peuvent apaiser cette souffrance ; d'autres fois, il est préférable d'être accompagné par quelqu'un qui peut engager un dialogue spirituel. Quoi qu'il en soit, les questions spirituelles sont fréquentes en fin de vie et méritent une attention particulière.

2. Identifier et résoudre les conflits interpersonnels.

Il faut aussi prendre en compte la souffrance psychosociale, les séquelles des conflits non résolus avec autrui. Des problèmes relationnels surgissent presque toujours au sein des familles, et parfois même entre amis proches, lorsqu'une personne est en fin de vie : des personnes qui se sont éloignées, des « je t'aime » jamais exprimés, et bien d'autres choses encore. Ira Byock, médecin en soins palliatifs, écrit dans son livre « Les quatre choses qui comptent le plus » qu'il existe quatre messages essentiels qu'une personne doit communiquer en fin de vie :

Je t'aime.
Merci.
Je vous pardonne.
S'il te plaît, pardonne-moi.

Voilà qui me semble un bon début. Une mort digne offre aux gens l'occasion de prononcer ces mots.

3. Satisfaire tous les souhaits restants compatibles avec leur état actuel.

Certaines personnes souhaitent vivre assez longtemps pour assister à la remise de diplôme de leur petit-fils, voir la publication d'un livre, revoir un cousin proche vivant à 5 000 kilomètres de distance. Mais attention : il s'agit bien des souhaits du patient et non de ceux de ses proches. Il y a une différence entre une mort digne et une mort instrumentalisée, c'est-à-dire une mort volée à la personne mourante par des forces extérieures, notamment les intérêts de sa famille proche.

4. Analyser leur vie pour en trouver le sens.

Il existe deux manières principales pour les personnes en fin de vie de trouver un sens à leur existence : en reconnaissant tous ceux qu’elles ont aimés et qui les ont aimées, et en reconnaissant l’œuvre accomplie qui a contribué au bien commun. Dans certains cas, cette contribution sera évidente ; dans d’autres, elle le sera moins. Mais aider la personne mourante à exprimer ce qui a donné un sens à sa vie l’aidera à aborder la mort avec plus de sérénité.

5. Confiez le contrôle à une personne de confiance, quelqu'un qui s'engage à les aider à avoir la mort qu'ils désirent.

La question des conversations avec une personne en fin de vie – lui demander ce dont elle a besoin ou ce qu'elle souhaite – est primordiale. Que désire le mourant ? Comment peut-il l'obtenir ? Est-ce raisonnable ? Parfois, cela ne l'est pas : la mère d'un ami, sur son lit de mort, souhaitait de l'aide pour mettre fin à ses jours ; or, cela n'était pas possible. Il est parfois possible d'avoir cette conversation sans passer à l'acte, et ainsi d'aborder les conflits ou les problèmes éventuels.

6. Être protégé des procédures inutiles qui ne servent qu'à déshumaniser et à rabaisser sans grand bénéfice, voire sans aucun bénéfice.

Les services d'urgence, les unités de soins intensifs et le 112 (ou le 911 aux États-Unis) sont conçus pour préserver la vie et ne favorisent généralement pas les conditions d'une mort digne. Si une personne souffre énormément, il peut être justifié de recourir aux urgences ; mais dans la plupart des cas, lorsqu'on intègre une personne au système de santé, la prévention du décès devient l'impératif, ce qui peut aggraver ses souffrances. Il est essentiel d'être persévérant et clair pour éviter les interventions non désirées et d'insister sur les soins palliatifs ou les soins en fin de vie. Il peut être utile de rédiger des directives anticipées ou des « ordres médicaux relatifs aux traitements de maintien en vie » et de les communiquer aux proches ; mais souvent, la personne a également besoin d'un soutien extérieur – un membre de la famille, un ami ou un aidant bénévole.

7. Déterminez leur niveau de sociabilité et de vigilance.

Parfois, une personne en fin de vie aspire à la solitude ; parfois, elle souhaite être entourée de ses proches. Quoi qu’il en soit, la décision lui appartient. De plus, bien que plus délicat, il est important qu’elle puisse choisir son niveau de conscience. Certaines personnes souhaitent dormir en permanence ; d’autres veulent rester aussi alertes que possible. Une fois ces souhaits connus, un accompagnateur peut les aider à les respecter.

Une belle mort est possible

Les personnes en fin de vie doivent être traitées comme des êtres humains à part entière. Elles connaîtront des hauts et des bas. L'important pour les soignants est d'être pleinement présents et attentifs. Le poète John Milton a écrit : « Ceux qui se contentent d'attendre servent aussi. » Nous sommes tellement accros à l'action que rester assis au chevet d'un mourant peut nous donner l'impression d'être inutiles. Pourtant, il est souvent essentiel d'être témoin, d'écouter, de tenir une main.

Le potentiel de croissance à travers la mort est indéniable. Cela ne signifie pas pour autant qu'il se manifestera automatiquement. La mort peut révéler notre bonté – notre capacité à transcender, à aimer et à évoluer – ou bien notre propension à la haine, à la création d'ennemis et à la dégradation psychologique. Afin de favoriser la première, il convient de créer des espaces sacrés pour les personnes en fin de vie, pour qu'elles puissent tirer le meilleur parti de cette expérience. Connaître les conditions d'une mort sereine nous incite à nous préparer, ainsi que nos proches, à mourir dans la dignité et avec le sentiment d'une vie bien vécue, plutôt que de considérer la mort comme une catastrophe nécessitant un passage aux urgences.

Une mort digne n'est pas un oxymore. Elle est à la portée de chacun. Il suffit d'en prendre conscience et de se préparer à l'accueillir avec sérénité, compassion et courage.