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Hombre Vivo Y Moribundo

Hoy habría sido el 70 cumpleaños de Jamie Showkeir.

El video musical y la conversación a continuación se inspiraron en su caminar inquebrantable y curioso con ELA (enfermedad de Lou Gehrig).

Ese paseo terminó el día de su 63 cumpleaños, hace siete años.

La conversación a continuación es entre su amada esposa, Maren Showkeir, y su amiga, Barbara McAfee.

MAREN SHOWKEIR: Me encanta cómo podemos tener estas conversaciones enriquecedoras sobre la muerte. Mucha gente tiende a evitar ese tema. ¿Qué te llevó a ese punto en el que hablar de la muerte resulta natural e interesante?

BARBARA MCAFEE: Tenía 31 años cuando mi padre murió en mis brazos de cáncer de páncreas. Pasé un breve tiempo en cuidados paliativos con él, lo cual fue más dulce que la mayor parte de nuestra relación. Cuando murió, fue una experiencia intensa, pero no me dio miedo en absoluto. Cuando murió, pensé: "¿Eso es todo? ¿Eso es lo que todos dicen que es tan horrible?". Me interesé en la brecha entre lo que la sociedad nos dice sobre la muerte y la experiencia que tuve con papá. Encontré a otras personas dispuestas a explorar la idea y desde entonces he mantenido conversaciones fascinantes sobre la muerte.

M: Mis experiencias con la muerte comenzaron en mi adolescencia con mis abuelos. Tenía un hermano que falleció cuando yo estaba en la preparatoria, al igual que otros familiares y amigos. La experiencia fue bastante típica: no presencias la muerte, y después de la muerte, alguien se lleva el cuerpo. Te presentas en la morgue o en la iglesia y compartes comida después del funeral.

Cuando mi madre murió, fue completamente diferente. Había sufrido un grave accidente de coche a los 84 años. Sus lesiones eran demasiado graves para superarlas, así que finalmente la trasladamos a un hospicio. Mis hermanas y yo estábamos allí, contando historias y cantando. Escuchamos grabaciones de mi madre tocando el piano. Cuando llegó su hora, me subí a la cama y la abracé. Fue un momento muy tierno. Tuve la suerte de vivir una experiencia de muerte que, aunque dolorosa y dura, también fue muy hermosa y dulce.

Después de que a Jamie le diagnosticaran ELA, estábamos decididos a hacer todo lo posible para darle la muerte que deseaba. Mientras cuidaba de mi hombre, vivo/moribundo, hablamos de sus deseos y de qué pasaría con su cuerpo después de su muerte. En parte gracias a ti y a nuestras conversaciones, estuve con él un buen rato después de su muerte. Nos reunimos con amigos. Reímos y lloramos. Y era su cumpleaños, así que también lo celebramos, en cierto modo. Tuvimos mucha suerte, porque tuvo exactamente la muerte que deseaba: morir en casa, con conocimiento y paz, mientras yo lo abrazaba. Estoy inmensamente agradecida por tu presencia en todo eso, por las veces que nos visitaste, por cómo nos abrazaste de todas las maneras posibles.

B: Me sentí como si estuviera en el centro de todo con ustedes dos, gracias a lo que escriben en CaringBridge. Sus palabras captaron muchas de las conversaciones profundas que tuvieron Jamie y tú. Cuando fui a visitarlos, Jamie también compartió generosamente su experiencia. Le encantaba compartir lo que aprendía. Fue una de las cosas que lo motivaron a levantarse por las mañanas toda su vida, ¿verdad? Me compartió su verdad sin tapujos: un verdadero regalo.

M: Estaba tan absorto en su propia muerte.

B: ¡Sí, exacto! Recuerdo haberle dicho que las lecciones que estaba aprendiendo de él me acompañarían hasta mi muerte. O sea, todos vivimos y morimos, ¿no?

M: Tras el diagnóstico, hablamos mucho sobre cómo íbamos a afrontar la dura realidad de que la ELA siempre es mortal. No queríamos perder nuestro valioso tiempo buscando curas milagrosas ni haciendo cosas que pudieran prolongar su vida unos días o semanas. ¿De qué servía vivir unos días más si estaba sufriendo? Decidimos vivir "sin esperanza", que no es lo mismo que sin esperanza. Se trata de aceptar la realidad. Jamie tenía muy claro que no quería centrarse en el hecho de que se estaba muriendo. Estaba vivo y tenía la intención de seguir viviendo plenamente, cada momento, hasta que la muerte se lo llevara. Para ambos, eso significaba que no podíamos desperdiciar el tiempo. También nos parecía esencial no desperdiciar las lecciones que vivir/morir nos enseñaba. Jamie se dedicó a aprender, hasta el final.

B: Recuerdo que una de las cosas que Jamie me dijo durante una visita fue que ya no pensaba en el futuro. No tenía sentido. De ahí viene la primera línea de la canción: «Vive, muere, ya no haces planes».

La última estrofa me llegó mientras lavaba las ventanas afuera de mi apartamento. Allí estaba yo, arriba de la escalera, llorando, cantando y limpiando ventanas.

M: Fue una especie de canción de amor para ti.

B: Era una canción de amor enorme. Deseaba con todas mis fuerzas reflexionar sobre las lecciones que nos había enseñado. La canción fue como la última palabra entre nosotros, aunque hablamos después de esa visita. Quería que fuera realmente buena. No buena en el sentido de juzgar, sino buena porque lo alimentara.

M: ¿Recuerdas ese momento cuando nos la cantaste por primera vez?

B: Sí, claro. Estaba muy nervioso, pero no por ego. Ese momento se sintió profundamente sagrado. Me senté al piano con el corazón latiéndome con fuerza, preguntándome: "¿Cómo puedo hacer esto?". Y entonces respiré hondo y empecé.

M: No creo que lo supiera.

B: ¡Claro que sí! Toda la experiencia fue muy intensa: Jamie sentado en su silla de ruedas, rodeado de ti, su hijo y mi amigo Tom. El mejor regalo que se me ocurrió fue crear algo que dijera: «Te escuchamos y te recordaremos».

Honestamente, ni siquiera recuerdo el canto. Fue una especie de experiencia extracorpórea. Lo siguiente que recuerdo es estar apiñados alrededor de la silla de ruedas de Jamie, abrazados y llorando.

M: Fue un momento muy tierno y emotivo, porque su hijo, Zak, también estaba de visita. Sabes, no tengo palabras para describir cómo esa canción conmovió profundamente a Jamie. Lo conmovió profundamente. Nos sentimos muy queridos. También la cantaste en su ceremonia de celebración de la vida. Nos hizo llorar a todos.

Ya te lo he dicho antes, pero solo quiero decirte nuevamente lo agradecido que estoy por ayudarme a acompañarlo a casa.

B: Fue un verdadero honor. Gracias por dejarme formar parte de esto.

M: Una de las pocas cosas que recuerdo haber dicho en la celebración de la vida de Jamie, y la he dicho tantas veces desde entonces... Si todos en el mundo pudieran tener la experiencia de ser abrazados como lo fueron mientras Jamie vivía/muría, con tanto amor, cariño y apoyo, este mundo sería un lugar mucho más amable y mejor. ¡Qué mundo tan maravilloso sería!

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COMMUNITY REFLECTIONS

12 PAST RESPONSES

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Cory Merlon Aug 9, 2025
My first ALS  symptom occurred in 2016, but was diagnosed in 2018. I had severe symptoms ranging from shortness of breath, balance problems, couldn't walk without a walker or a power chair, i had difficulty swallowing and fatiue. I was given medications which helped but only for a short burst of time, then I decided to try alternative measures and began on ALS Formula treatment from Aknni herbs centre, It has made a tremendous difference for me (Visit ww w. aknniherbscentre.c om). I had improved walking balance, increased appetite, muscle strength, improved eyesight and others.
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Elizaberth Jul 16, 2025
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thatoamelia May 26, 2023
My first symptoms of ALS occurred in 2014, but was diagnosed in 2016. I had severe symptoms ranging from shortness of breath, balance problems, couldn't walk without a walker or a power chair, i had difficulty swallowing and fatigue. I was given medications which helped but only for a short burst of time, then I decided to try alternative measures and began on ALS Formula treatment from Tree of Life Health clinic. It has made a tremendous difference for me (Visit w w w. healthcareherbalcentre .com I had improved walking balance, increased appetite, muscle strength, improved eyesight and others. ]
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Amy Larder May 26, 2023
My husband who had been diagnosed with Bulbar ALS disease for 2 years at the age of 63 had all his symptoms reversed with Ayurveda medicine from naturalherbscentre. com after undergoing their ALS/MND natural protocol, he no longer requires a feeding tube. God Bless all Lou Gehrig’s disease Caregivers. Stay Strong, take small moments throughout the day to thank yourself, to love your self, and pray to whatever faith, star, spiritual force you believe in and ask for strength. I can personally vouch for these remedy but you would probably need to decide what works best for you.
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Veronica McKall Mar 9, 2023
My grandma has Lou Gehrig’s disease, she is about 75 years old it was diagnosed 2 years ago. Right now it’s getting more difficult to live for her, because of stiff muscles she can’t even move. Riluzole and Edaravone medicines are given, but won"t give much relief. She can"t eat food without choking. I thought this might be the last stage and the medications she was given did not help at all, so I started to do alot of research on natural treatments, I was introduced to Health Natural Centre and their ALS Herbal Protocol. She started on the ALS/MND Treatment last year, her symptoms gradually diminished including her vocal cord spasm, Body Weakness and Difficulty with swallowing. Reach them at health natural centre . org , She is getting active again since starting this treatment, she is able to walk again ( down the street and back )she have also resumed exercising to strengthen muscles!! God Bless all ALS Caregivers. Stay Strong, take small moments throughout the day to thank y... [View Full Comment]
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Veronica McKall Mar 9, 2023
This was great, I have been researching for a while now, and I think this has helped. Have you ever come across Health Natural Centre ALS disease HERBAL FORMULA (just google it). It is a smashing one of a kind product for reversing Lou Gehrig’s disease completely. Ive heard some decent things about it and my buddy got amazing success with it.
Reply 1 reply: Amy
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Amy Larder May 31, 2023
My husband who had been diagnosed with Bulbar ALS disease for 2 years at the age of 63 had all his symptoms reversed with Ayurveda medicine from naturalherbscentre. com after undergoing their ALS/MND natural protocol, he no longer requires a feeding tube. God Bless all Lou Gehrig’s disease Caregivers. Stay Strong, take small moments throughout the day to thank yourself, to love your self, and pray to whatever faith, star, spiritual force you believe in and ask for strength. I can personally vouch for these remedy but you would probably need to decide what works best for you.
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Laura Vaughan Aug 18, 2022

Beautiful and tender...a good reminder to stay present and live this moment, which is all we have.

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Mitchell Dormont Aug 17, 2022

As someone who was just minutes away from dying from a massive heart attack, almost 5 months ago, and who has long chosen to look dying "in the eye," I find this to be brave, tender
and very moving. Thanks.

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Bev Hollander Aug 17, 2022

Unable to play the song - kept getting the message "error in playback" Is it fixable or is it my computer?

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Jane Jackson Aug 16, 2022

Such a beautiful tribute to love and friendship and walking each other home. Thank you!

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Kristin Pedemonti Aug 16, 2022

What I'm hearing is: moving away from fear toward love. May we all experience this!♡