Живой умирающий человек

Сегодня Джейми Шоукейру исполнилось бы 70 лет.

Видеоклип и беседа, представленные ниже, были вдохновлены его непоколебимой и любопытной борьбой с БАС (болезнью Лу Герига).

Эта прогулка завершилась ровно семь лет назад, в день его 63-летия.

Ниже представлен разговор между его любимой женой, Марен Шоукейр, и его подругой, Барбарой МакАфи.

Марен Шоукейр: Мне очень нравится, как мы можем вести такие содержательные беседы о смерти. Многие люди склонны избегать этой темы. Что привело вас к тому, что разговор о смерти кажется одновременно естественным и интересным?

Барбара МакАфи: Мне был 31 год, когда мой отец умер у меня на руках от рака поджелудочной железы. Я провела с ним очень короткое время в хосписе, и это было гораздо приятнее, чем большая часть наших отношений. Его смерть стала сильным потрясением, но совсем не страшным. В момент самой смерти я подумала: «И это всё? Все говорят, что это так ужасно?» Меня заинтересовал разрыв между тем, что общество говорит нам о смерти, и тем опытом, который я пережила с отцом. Я нашла других людей, готовых исследовать эту идею, и с тех пор у нас ведутся увлекательные беседы о смерти.

М: Мой опыт столкновения со смертью начался в подростковом возрасте с моих бабушки и дедушки. У меня умер брат, когда я училась в старшей школе, а также другие члены семьи и друзья. Это был довольно типичный опыт: ты не видишь умирающего, а после смерти кто-то забирает тело. Ты приходишь в морг или церковь, и после похорон устраиваешь совместный обед.

Когда умерла моя мама, все было совсем по-другому. Она попала в серьезную автомобильную аварию в возрасте 84 лет. Ее травмы были слишком серьезными, чтобы справиться с ними, поэтому в конце концов мы перевели ее в хоспис. Мы с сестрами были там, рассказывали истории и пели. Мы слушали записи, где мама играла на пианино. Когда пришло ее время, я забралась на кровать и обняла ее. Это был такой трогательный момент. Мне посчастливилось пережить смерть, которая, хотя и была болезненной и тяжелой, была также очень красивой и нежной.

После того, как у Джейми диагностировали БАС (боковой амиотрофический склероз), мы были полны решимости сделать все возможное, чтобы обеспечить ему смерть, которую он хотел. Ухаживая за моим живым/умирающим мужчиной, мы обсуждали его пожелания и то, что произойдет с его телом после его смерти. Отчасти благодаря вам и нашим разговорам, я провела с ним довольно много времени после его кончины. Друзья собрались. Мы смеялись и плакали. А еще у него был день рождения, так что мы тоже как бы отпраздновали. Нам очень повезло, потому что он получил именно ту смерть, которую хотел: умер дома, осознанно и мирно, пока я крепко держала его за руку. Я безмерно благодарна вам за ваше присутствие во всем этом, за ваши визиты, за вашу поддержку всеми возможными способами.

Б: Благодаря вашим статьям на CaringBridge, я чувствовала себя так, будто нахожусь в самом центре событий вместе с вами обоими. Ваши слова запечатлели многие глубокие разговоры, которые у вас с Джейми были. Когда я приехала к нему в гости, Джейми тоже щедро поделился своим опытом. Ему очень нравилось рассказывать о том, чему он учился. Это ведь было одним из тех вещей, которые заставляли его вставать по утрам всю жизнь, верно? Он подарил мне свою откровенную правду – настоящий подарок.

М: Он был полностью поглощен собственным умиранием.

Б: Да, именно! Помню, как говорила ему, что уроки, которые я от него получаю, будут сопровождать меня до самой смерти. В конце концов, мы все живем и умираем, верно?

М: После того, как ему поставили диагноз, мы много говорили о том, как будем справляться с суровой реальностью: БАС всегда заканчивается летальным исходом. Мы не хотели тратить драгоценное время на поиски чудодейственных лекарств или на то, что могло бы продлить его жизнь на несколько дней или недель. Какой смысл в нескольких дополнительных днях, если он страдает? Мы решили жить «без надежды», что не то же самое, что безнадежность. Речь идет о принятии реальности такой, какая она есть. Джейми очень четко дал понять, что не хочет зацикливаться на том, что умирает. Он жив, и он намерен жить полной жизнью, каждое мгновение, пока смерть не заберет его. Для нас обоих это означало, что мы не можем растрачивать время впустую. Также было важно не растрачивать уроки, которые жизнь/смерть могли нам преподать. Джейми был полон желания учиться, до самого конца.

Б: Я помню, как Джейми сказал мне во время одного из своих визитов — он сказал, что больше не думает о будущем. В этом нет смысла. Вот откуда взялась первая строчка песни: «Живешь, умираешь, чувак, ты больше не собираешься строить планы».

Последний куплет прозвучал, когда я мыла окна возле своей квартиры. Я стояла на лестнице, плакала, пела и протирала окна.

М: Это была своего рода песня о любви к тебе.

Б: Это была песня о безграничной любви. Мне очень хотелось отразить уроки, которые он нам преподал. Эта песня стала своего рода последним словом между нами, хотя мы и поговорили после того визита. Я хотела, чтобы она получилась действительно хорошей. Не в осуждающем смысле, а в том, чтобы она была полезной для него.

М: Помнишь тот момент, когда ты впервые спела её для нас?

Б: О да. Я очень нервничала, но не из-за собственного эго. Этот момент был для меня чем-то глубоко священным. Я села за пианино, сердце бешено колотилось в груди, и я думала: «Как я вообще смогу это сделать?» А потом я сделала вдох и начала.

М: Я, кажется, этого не знала.

Б: О да. Всё это было настолько эмоционально, Джейми сидел в инвалидном кресле рядом с вами, его сыном и моим другом Томом. Лучшим подарком, который я мог ему преподнести, было бы создать что-то, что говорило бы: «Мы вас услышали, и мы это запомним».

Честно говоря, я даже толком не помню, как пели. Это было что-то вроде внетелесного опыта. Следующее, что я помню, это как мы сбились в кучу вокруг инвалидного кресла Джейми, обнимались и плакали.

М: Это был такой трогательный и эмоциональный момент, потому что его сын, Зак, тоже был там, навещая нас. Знаете, у меня даже нет слов, чтобы описать, как эта песня тронула сердце и душу Джейми. Он был так растроган ею. Мы почувствовали себя любимыми. Вы также пели ее на церемонии прощания. Это заставило нас всех плакать.

Я уже говорила вам об этом раньше, но хочу еще раз выразить свою благодарность за то, что вы помогли мне проводить его домой.

Б: Для меня это была настоящая честь. Спасибо, что позволили мне принять в этом участие.

М: Одна из немногих вещей, которые я действительно помню, как говорила на поминках Джейми, и я повторяла это много раз с тех пор… Если бы каждый человек в мире мог испытать то, как нас обнимали, когда Джейми жил/умирал, с такой любовью, заботой и поддержкой, этот мир стал бы намного добрее и лучше. Каким бы чудесным был этот мир.