生きる死にゆく男

今日はジェイミー・ショウキアの70歳の誕生日だった。

以下のミュージック ビデオと会話は、ALS (ルー ゲーリッグ病) との闘いにおける彼の揺るぎない好奇心に満ちた歩みからインスピレーションを得たものです。

その散歩は7年前の今日、彼の63歳の誕生日に終わりました。

以下の会話は、彼の最愛の妻、マレン・ショウケアと友人のバーバラ・マカフィーとの会話です。

マレン・ショウケア：死についてこのように豊かな会話ができるのは本当に素晴らしいと思います。多くの人が死という話題を避けがちですが、死について話すことが自然で興味深いと感じられるようになったのは、なぜですか？

バーバラ・マカフィー：父が膵臓がんのため私の腕の中で亡くなった時、私は31歳でした。父と過ごしたホスピスでの時間はほんの短いものでしたが、それはこれまでの私たちの関係の中で最も温かいものでした。父が亡くなった時は、辛い経験でしたが、全く怖くありませんでした。父が実際に亡くなった時、「これで終わり？みんなが言うほどひどいことなの？」と思いました。私は、社会が私たちに伝える死と、私が父と経験した死とのギャップに興味を持つようになりました。そして、この概念を探求することに意欲的な人たちと出会い、それ以来、死について興味深い会話を続けています。

M：私の死の体験は、10代の頃、祖父母との出会いから始まりました。高校生の時に亡くなった兄をはじめ、親戚や友人もいました。死の体験はごくありふれたものでした。死にゆく人を目の当たりにすることはなく、死後、誰かが遺体を運び去るのです。葬儀の後、遺体安置所か教会に行き、持ち寄りの会食をするのです。

母が亡くなった時は、全く違っていました。84歳でひどい交通事故に遭ったのです。怪我が重く、回復できないほどだったので、最終的にホスピスに移しました。姉たちと私はそこで、物語を語り、歌を歌いました。母がピアノを弾いている録音を聴きました。母が亡くなる時が来た時、私はベッドに上がり、母を抱きしめました。それは本当に心温まる瞬間でした。私は、死という、辛く苦しい経験と同時に、美しく、甘美な体験をすることができて、本当に幸運でした。

ジェイミーがALSと診断された後、私たちは彼が望む死を迎えられるよう、できる限りのことをしようと決意しました。生死を分けるジェイミーの看病をしながら、彼の希望や、亡くなった後の遺体の扱い方について話し合いました。あなたとの会話のおかげで、彼が亡くなった後も長い間、私はジェイミーのそばにいました。友人たちが集まり、私たちは笑い、そして泣きました。ちょうど彼の誕生日だったので、ある意味、お祝いもしました。私たちは本当に幸運でした。ジェイミーはまさに望んでいた死を迎えることができ、自宅で、私が彼を抱きしめながら、安らかに、そして希望に満ちた最期を迎えることができたのです。その間ずっと、あなたがそばにいてくれたこと、見舞いに来てくれたこと、そしてあらゆる方法で私たちを支えてくれたことに、心から感謝しています。

B： CaringBridgeの記事のおかげで、まるでお二人の真ん中にいるような気分になりました。お二人の言葉には、ジェイミーさんとの深い会話が数多く綴られていました。私が訪ねた時、ジェイミーさんも惜しみなくご自身の経験を語ってくれました。彼は自分が学んでいることを共有するのが大好きでした。それが彼の生涯のモチベーションの一つだったのではないでしょうか？彼は私にありのままの本音を語ってくれました。まさに贈り物です。

M:彼は自分自身の死にとても気を取られていました。

B:ええ、まさにその通り！彼から学んだ教訓は、私自身が死ぬまでずっと続くだろうって言ったのを覚えています。だって、私たちはみんな生きて死ぬものですよね？

M:息子がALSと診断された後、私たちはALSが必ず死に至るという厳しい現実にどう向き合うかについて、何度も話し合いました。奇跡的な治療法を探したり、数日や数週間でも延命できるかもしれない方法を試したりして、貴重な時間を無駄にしたくありませんでした。息子が苦しんでいるのに、あと数日生きる意味なんてあるでしょうか？私たちは「希望を持たずに生きる」ことにしました。「希望がない」とは違います。それは、あるがままの現実を受け入れることです。ジェイミーは、自分が死にゆくという事実に意識を向けたくないと、はっきりと言っていました。彼は生きていて、死が訪れるまで、一瞬一瞬を精一杯生き続けるつもりでした。私たち二人にとって、それは時間を無駄にできないことを意味していました。そして、生きることと死ぬことが私たちに教えてくれる教訓を無駄にしないことも重要だと感じていました。ジェイミーは、最期まで学ぶことばかりに生きていました。

B：ジェイミーが訪ねてきた時に言った言葉の一つを覚えています。「もう将来のことは考えない。考えても意味がない」って。そこからこの曲の最初の歌詞が生まれたんです。「生きて死ぬ男よ、計画を立てるのはもう終わりだ」

最後の詩は、アパートの外で窓を拭いている時に思い浮かんだ。梯子に登り、泣きながら歌いながら窓を拭いていた。

M:それはあなたにとって一種のラブソングだったんですね。

B：壮大なラブソングだった。彼が私たちに教えてくれた教訓を、どうしても反映させたかった。あの訪問の後も話はしたけれど、あの曲は私たちの間の最後の言葉みたいなものだった。本当に良いものにしたかった。批判的な意味ではなく、彼にとって糧になるような、良い曲にしたかった。

M:初めて私たちのために歌ってくれた時のことを覚えていますか？

B：ええ、本当に緊張しました。でも、エゴによる緊張ではありませんでした。あの瞬間は、とても神聖な気持ちでした。心臓がドキドキと高鳴りながらピアノの前に座り、「一体どうしたらこんなことができるんだろう？」と考えていました。そして息を吸って、弾き始めました。

M:それは知らなかったと思います。

B：ええ、本当に。ジェイミーが車椅子に座って、あなたと息子さん、そして私の友人トムが周りに集まっている中で、あの体験は本当に強烈でした。彼に贈る最高の贈り物は、「私たちはあなたの声を聞きました。そして、私たちは忘れません」と伝える何かを作ることでした。

正直、歌ったことすらほとんど覚えていません。まるで体外離脱のような体験でした。次に覚えているのは、ジェイミーの車椅子の周りに集まって、抱き合って泣いていたことです。

M：息子のザックも私たちに会いに来ていたので、本当に感動的で感動的な瞬間でした。あの歌がジェイミーの心と魂をどれほど掴んだか、言葉では言い表せません。彼は本当に感動していました。私たちも愛されていると感じました。あなたも彼の追悼式典でこの歌を歌われましたね。私たち全員が涙しました。

以前にもお話ししましたが、彼を家まで送ってあげたことに、どれほど感謝しているかを改めて伝えたいと思います。

B:本当に光栄でした。参加させていただきありがとうございました。

M:ジェイミーの追悼式で私が実際に言った数少ない言葉の一つで、それ以来何度も言ってきました…。もし世界中の誰もが、ジェイミーが生きていた時、そして亡くなっていた時のように、たくさんの愛と思いやりと支えに抱かれて過ごすことができたら、この世界はもっと優しく、より良い場所になるでしょう。どんなに素晴らしい世界になるでしょう。