Жива вмираюча людина

Сьогодні Джеймі Шоукеру виповнилося б 70 років.

Музичний кліп та розмова нижче були натхненні його непохитною та цікавою ходою з БАС (хворобою Лу Геріга).

Ця прогулянка закінчилася сім років тому, у день його 63-го дня народження.

Розмова нижче ведеться між його коханою дружиною Марен Шоукер та його подругою Барбарою Макафі.

МАРЕН ШОУКІР: Мені дуже подобається, як ми можемо вести ці змістовні розмови про смерть. Так багато людей схильні уникати цієї теми. Що привело вас до того моменту, коли розмови про смерть здаються водночас природними та цікавими?

БАРБАРА МАКЕФІ: Мені був 31 рік, коли мій тато помер у мене на руках від раку підшлункової залози. Я провела з ним дуже короткий час у хоспісі, який був солодшим, ніж більшість наших стосунків. Коли він помер, це був сильний досвід, але зовсім не страшний. Після його смерті я подумала: «І це все? Це те, що всі кажуть, таке жахливе?» Мене зацікавила розбіжність між тим, що суспільство розповідає нам про смерть, і тим досвідом, який я мала з татом. Я знайшла інших, хто був готовий дослідити цю ідею, і з того часу веду захопливі розмови про смерть.

М: Мій досвід смерті почався ще в підлітковому віці з бабусею та дідусем. У мене був брат, який помер, коли я навчався у старшій школі, як і інші члени родини та друзі. Досвід був досить типовим: ти не бачиш смерті, а після смерті хтось забирає тіло. Ти приходиш до моргу чи церкви і влаштовуєш спільну трапезу після похорону.

Коли померла моя мама, все було зовсім інакше. Вона потрапила у серйозну автомобільну аварію у 84 роки. Її травми були надто серйозними, щоб їх подолати, тому ми зрештою перевезли її до хоспісу. Ми з сестрами були там, розповідали історії та співали. Ми слухали записи маминої гри на піаніно. Коли настав її час, я залізла на ліжко та обійняла її. Це був такий зворушливий момент. Мені пощастило пережити смерть, яка, хоч і була болісною та важкою, але водночас досить прекрасною та солодкою.

Після того, як Джеймі поставили діагноз БАС, ми були сповнені рішучості зробити все можливе, щоб подарувати йому смерть, якої він прагнув. Поки я піклувалася про свого живого/вмираючого чоловіка, ми говорили про його бажання та про те, що станеться з його тілом після його смерті. Частково завдяки тобі та нашим розмовам, я сиділа з ним ще довго після його смерті. Зібралися друзі. Ми сміялися і плакали. А ще був його день народження, тому ми також святкували, певним чином. Нам так пощастило, бо він отримав саме таку смерть, якої хотів, померши вдома, усвідомлено та мирно, поки я обіймала його. Я безмежно вдячна тобі за твою присутність у всьому цьому, за ті часи, коли ти його відвідувала, за те, як ти підтримувала нас усіма можливими способами.

Б: Завдяки вашим публікаціям на CaringBridge я відчула, ніби перебуваю в самому центрі подій разом з вами обома. Ваші слова відобразили багато глибоких розмов, які ви мали з Джеймі. Коли я приїхала в гості, Джеймі також щедро поділився своїм досвідом. Він любив ділитися тим, чого навчався. Це було одне з того, що змушувало його прокидатися вранці все життя, чи не так? Він подарував мені свою неприкрашену правду – справжній дар.

М: Він був так захоплений власним вмиранням.

Б: Так, саме так! Я пам'ятаю, як казав йому, що уроки, які я від нього засвоюю, супроводжуватимуть мене аж до моєї власної смерті. Я маю на увазі, ми всі живемо і помираємо, чи не так?

М: Після того, як йому поставили діагноз, ми багато розмовляли про те, як нам доведеться зіткнутися з суворою реальністю, що БАС завжди смертельний. Ми не хотіли витрачати свій дорогоцінний час, намагаючись знайти чудодійні ліки або робити те, що могло б продовжити його життя на кілька днів чи тижнів. Який сенс ще кількох днів, якщо він страждає? Ми вирішили жити «без надії», що не те саме, що безнадія. Йдеться про прийняття реальності того, що є. Джеймі чітко дав зрозуміти, що не хоче зосереджуватися на тому факті, що помирає. Він був живий і мав намір продовжувати жити повноцінно, кожну мить, поки смерть не забере його. Для нас обох це означало, що ми не можемо гаяти час. Також було важливо не гаяти уроків, які нам дало життя/смерть. Джеймі був прагненням вчитися до самого кінця.

Б: Я пам'ятаю, що Джеймі сказав мені під час одного з візитів… він сказав, що більше не думає про майбутнє. У цьому немає сенсу. Звідси й походить перший рядок пісні: «живий, вмираючий, ти більше не будеш будувати плани».

Фінальний куплет пролунав, коли я мив вікна біля своєї квартири. Я стояв там, на драбині, плакав, співав і протирав вікна.

М: Це була щось на кшталт пісні про кохання для тебе.

Б: Це була величезна пісня про кохання. Мені так хотілося згадати уроки, які він нам дав. Пісня була чимось на кшталт нашого останнього слова, хоча ми розмовляли після того візиту. Я хотіла, щоб вона була справді гарною. Не в осудливому сенсі, а в тому сенсі, що вона буде для нього корисною.

М: Пам'ятаєш той момент, коли ти вперше заспівала її для нас?

Б: О так. Я дуже нервував, але не через нервозність его. Той момент відчувався глибоко священним. Я сів за піаніно, серце калатало в грудях, і думав: «Як я взагалі можу це зробити?» А потім я глибоко вдихнув і почав.

М: Не думаю, що я цього знав.

Б: О так. Увесь цей досвід був таким напруженим, Джеймі сидів там у своєму інвалідному візку, а ви, його син і мій друг Том зібралися навколо. Найкращий подарунок, який я міг йому придумати, це створити щось зі словами: «Ми вас почули і пам’ятатимемо».

Чесно кажучи, я навіть не пам'ятаю самого співу. Це був свого роду позатілесний досвід. Наступне, що я пам'ятаю, це те, як я тулився навколо інвалідного візка Джеймі, обіймався та плакав.

М: Це був такий зворушливий і зворушливий момент, бо його син, Зак, також був там у нас у гостях. Знаєте, у мене навіть немає слів, щоб описати, як ця пісня полонила серце і душу Джеймі. Він був так зворушений нею. Ми відчували себе такими коханими. Ви також заспівали її на його церемонії святкування життя. Вона змусила нас усіх плакати.

Я вже казав тобі це раніше, але просто хочу ще раз сказати, як я тобі вдячний за те, що допоміг мені провести його додому.

Б: Для мене це була справжня честь. Дякую, що дозволили мені бути частиною цього.

М: Одна з небагатьох речей, які я справді пам'ятаю, що сказала на святкуванні життя Джеймі, і я говорила це стільки разів з того часу… Якби кожен у світі міг пережити те, що його обіймали так, як ми, поки Джеймі жив/вмирав, з такою любов'ю, турботою та підтримкою, цей світ був би таким добрішим і кращим місцем. Яким би чудовим був світ.