生与死的人

今天是杰米·肖克尔的70岁生日。

下面的音乐视频和对话灵感来源于他面对渐冻症（卢伽雷氏症）时毫不畏惧、充满好奇心的探索之旅。

七年前的今天，在他63岁生日那天，那次散步结束了。

以下对话发生在他的爱妻玛伦·肖克尔和他的朋友芭芭拉·麦卡菲之间。

玛伦·肖克尔：我真的很喜欢我们能就死亡展开如此深入的对话。很多人都倾向于回避这个话题。是什么让你觉得谈论死亡既自然又有趣呢？

芭芭拉·麦卡菲：我31岁那年，父亲因胰腺癌在我怀里去世。我在临终关怀中心陪伴他的时间很短，但这段时光比我们以往的大部分相处时间都更加美好。父亲去世的那一刻，我经历了很多，但一点也不害怕。他真正离世时，我心想：“就这？这就是大家说的那么可怕的死亡吗？”我开始对社会对死亡的描述和我与父亲的经历之间的差距产生兴趣。我找到了其他愿意探讨这个话题的人，从那以后，我们一直在进行关于死亡的精彩对话。

M：我对死亡的体验始于青少年时期，那时我的祖父母去世了。我高中时有个哥哥去世了，还有其他一些家人和朋友也相继离世。我的经历相当典型：你不会亲眼目睹死亡，死后，有人会把遗体带走。你会去殡仪馆或教堂，葬礼结束后大家会聚在一起吃点东西。

妈妈去世的时候，情况完全不同。她84岁那年遭遇了一场严重的车祸。伤势太重，无法挽回，所以我们最终把她送到了临终关怀中心。我和姐妹们一直陪在她身边，给她讲故事，唱歌。我们听着妈妈弹钢琴的录音。在她生命的最后时刻，我爬上床，把她抱在怀里。那是一个多么温柔的时刻啊。我很幸运，能够经历这样一段死亡：虽然痛苦而艰难，但也无比美好而甜蜜。

杰米被确诊为渐冻症后，我们决心尽一切努力让他如愿离世。在我照顾这位生死未卜的丈夫时，我们讨论了他的遗愿以及他去世后遗体的安排。部分原因要归功于你和我们之间的交流，在他去世后，我得以陪伴他良久。朋友们也来了。我们欢笑，我们哭泣。那天恰逢他的生日，所以我们也以某种方式庆祝了一下。我们非常幸运，因为他如愿以偿地在家中安详地离世，我紧紧地抱着他。我无比感激你在这一切中的陪伴，感激你每次的探望，感激你以各种方式给予我们的支持。

B：多亏了你在Cari​​ngBridge上的文章，我感觉自己仿佛置身其中，和你们一起经历了这一切。你的文字记录了你和Jamie之间许多深入的对话。我去拜访你们的时候，Jamie也慷慨地分享了他的经历。他乐于分享他的所见所闻。这可是他一生中每天早晨起床的动力之一，对吧？他毫无保留地向我倾诉——这真是一份珍贵的礼物。

M：他完全沉浸在自己的死亡之中。

B：没错！我记得我跟他说过，我从他身上学到的东西会伴随我一生。我的意思是，我们都会生，都会死，对吧？

M：确诊之后，我们反复讨论该如何面对渐冻症（ALS）的残酷现实——它总是致命的。我们不想把宝贵的时间浪费在寻找奇迹疗法或做那些可能延长他几天或几周生命的事情上。如果他正在遭受痛苦，多活几天又有什么意义呢？我们决定“不抱希望地”生活，但这并不等同于绝望。它意味着接受现实。杰米非常明确地表示，他不想总是想着自己即将离世。他活着，他打算好好地活下去，珍惜每一分每一秒，直到死亡将他带走。对我们俩来说，这意味着我们不能浪费时间。我们也觉得，不能浪费生命和死亡教会我们的那些宝贵经验。杰米一直都在学习，直到生命的最后一刻。

B：我记得杰米有一次来看我，跟我说过一句话——他说他不再考虑未来了。考虑未来毫无意义。这首歌的第一句歌词就是这么来的：“活着的人，你不再需要做计划了。”

最后一段歌词是我在公寓外擦窗户时写出来的。当时我站在梯子上，一边哭一边唱，一边擦窗户。

M：这首歌算是写给你的情歌吧。

B：那是一首饱含深情的歌。我非常想用这首歌来表达他教给我们的一切。这首歌就像是我们之间的最后遗言，尽管在那次见面之后我们又聊过。我希望这首歌真的很好。不是那种带有评判意味的好，而是那种能滋养他心灵的好。

M：你还记得你第一次为我们演唱这首歌的那一刻吗？

B：哦，是的。我当时非常紧张，但不是那种自尊心作祟的紧张。那一刻感觉无比神圣。我坐在钢琴前，心跳如擂鼓，心里想着：“我怎么可能做到呢？”然后我深吸一口气，开始弹奏。

M：我想我之前并不知道。

B：哦，是的。整个过程太令人难忘了，杰米坐在轮椅上，你、他的儿子和我的朋友汤姆都围在他身边。我能想到送给他的最好的礼物就是创作一件能表达“我们听到了你的心声，我们会铭记于心”的作品。

说实话，我甚至都不记得唱歌的事了。那感觉就像灵魂出窍一样。我接下来的记忆就是大家围在杰米的轮椅旁，拥抱哭泣。

M：那真是个感人至深的时刻，因为他的儿子扎克当时也在场。你知道吗，我无法用语言来形容那首歌是如何深深触动了杰米的心灵。他被深深地感动了。我们感到无比幸福。你在他的追思会上也唱了这首歌，让我们所有人都热泪盈眶。

我以前跟你说过，但我还是要再说一遍，非常感谢你帮我送他回家。

B：这真是我的荣幸。谢谢你们让我参与其中。

M：在杰米的追思会上，我真正记得自己说过的几句话之一，也是之后我无数次说过的话……如果全世界每个人都能像我们一样，在杰米生前/死后被如此多的爱、关怀和支持所包围，这个世界将会变得更加美好。那该是多么美好的世界啊。