Homme Vivant Et Mourant

Aujourd'hui aurait été le 70e anniversaire de Jamie Showkeir.

Le clip vidéo et la conversation ci-dessous ont été inspirés par son parcours inébranlable et curieux face à la SLA (maladie de Lou Gehrig).

Cette marche s'est achevée le jour de son 63e anniversaire, il y a sept ans aujourd'hui.

La conversation ci-dessous a lieu entre sa femme bien-aimée, Maren Showkeir, et son amie, Barbara McAfee.

MAREN SHOWKEIR : J’aime beaucoup la richesse de nos conversations sur la mort. Tant de gens ont tendance à éviter ce sujet. Qu’est-ce qui vous a permis d’en arriver à parler de la mort de façon si naturelle et intéressante ?

BARBARA MCAFEE : J'avais 31 ans lorsque mon père est décédé dans mes bras d'un cancer du pancréas. J'ai passé quelques instants précieux avec lui en soins palliatifs, des moments plus doux que la plupart de notre relation. Sa mort a été une épreuve intense, mais pas effrayante. Au moment de son décès, je me suis dit : « C'est tout ? C'est donc ça que tout le monde trouve si horrible ? » Je me suis intéressée au décalage entre le discours social sur la mort et l'expérience que j'ai vécue avec mon père. J'ai rencontré d'autres personnes prêtes à explorer cette idée et, depuis, nous avons des conversations passionnantes sur le sujet.

M : Mes premières expériences de la mort remontent à mon adolescence, avec mes grands-parents. J'ai perdu un frère quand j'étais au lycée, ainsi que d'autres membres de ma famille et des amis. L'expérience était assez classique : on n'assiste pas à la mort, et après le décès, quelqu'un emporte le corps. On se rend ensuite au funérarium ou à l'église pour un repas partagé après les obsèques.

Quand ma mère est décédée, c'était complètement différent. Elle avait eu un grave accident de voiture à 84 ans. Ses blessures étaient trop graves pour qu'elle puisse s'en remettre, alors nous l'avons finalement placée en soins palliatifs. Mes sœurs et moi étions là, à raconter des histoires et à chanter. Nous écoutions des enregistrements de maman jouant du piano. Quand son heure est venue, je suis montée sur le lit et je l'ai prise dans mes bras. C'était un moment si tendre. J'ai eu la chance de vivre une expérience de la mort qui, bien que douloureuse et difficile, était aussi très belle et douce.

Après le diagnostic de SLA de Jamie, nous étions déterminés à tout faire pour lui offrir la mort qu'il souhaitait. Tandis que je prenais soin de mon homme, vivant et mourant, nous parlions de ses dernières volontés et de ce qu'il adviendrait de son corps après son décès. En partie grâce à toi et à nos conversations, je suis restée longtemps à ses côtés après sa mort. Des amis se sont réunis. Nous avons ri et pleuré. C'était son anniversaire, alors nous l'avons aussi fêté, à notre façon. Nous avons eu tellement de chance, car il a eu la mort qu'il désirait, chez lui, paisiblement, dans la sérénité, entouré de moi. Je te suis infiniment reconnaissante de ta présence durant tout cela, de tes visites, de la façon dont tu nous as soutenus.

B : J'avais l'impression d'être au cœur de tout cela avec vous deux, grâce à vos écrits sur CaringBridge. Vos mots ont parfaitement retranscrit les conversations profondes que vous avez eues avec Jamie. Lors de ma visite, Jamie a lui aussi partagé généreusement son expérience. Il adorait partager ce qu'il apprenait. C'était d'ailleurs une des choses qui le motivaient chaque matin, n'est-ce pas ? Il m'a offert sa vérité sans fard – un véritable cadeau.

M : Il était tellement absorbé par sa propre mort.

B : Oui, exactement ! Je me souviens lui avoir dit que les leçons que j'apprenais de lui me suivraient jusqu'à ma mort. Après tout, nous vivons et mourons tous, n'est-ce pas ?

M : Après le diagnostic, nous avons beaucoup discuté de la façon d'affronter la dure réalité : la SLA est toujours fatale. Nous ne voulions pas gaspiller notre précieux temps à chercher des remèdes miracles ou à faire des choses qui auraient pu prolonger sa vie de quelques jours ou semaines. À quoi bon quelques jours de plus s'il souffrait ? Nous avons décidé de vivre « sans espoir », ce qui n'est pas la même chose que désespérer. Il s'agit d'accepter la réalité telle qu'elle est. Jamie était très clair : il ne voulait pas se focaliser sur le fait qu'il allait mourir. Il était vivant et il comptait bien continuer à vivre pleinement, chaque instant, jusqu'à ce que la mort l'emporte. Pour nous deux, cela signifiait que nous ne pouvions pas nous permettre de perdre du temps. Il nous semblait également essentiel de ne pas gaspiller les leçons que la vie et la mort avaient à nous apprendre. Jamie a toujours été avide d'apprendre, jusqu'à la fin.

B : Je me souviens que Jamie m'a dit lors d'une visite qu'il ne pensait plus à l'avenir. Que ça ne servait à rien. C'est de là que vient le premier vers de la chanson : « Homme vivant et mourant, tu en as fini avec les projets. »

Le dernier couplet m'est venu alors que je lavais les vitres de mon immeuble. J'étais là, sur l'échelle, à pleurer, à chanter et à essuyer les vitres.

M : C'était en quelque sorte une chanson d'amour pour toi.

B : C'était une immense chanson d'amour. Je voulais tellement qu'elle reflète les leçons qu'il nous avait apprises. La chanson était en quelque sorte notre dernier mot, même si nous avons discuté après cette visite. Je voulais qu'elle soit vraiment belle. Pas belle au sens de porter un jugement, mais belle au sens où elle lui ferait du bien.

M : Te souviens-tu du moment où tu l'as chantée pour nous pour la première fois ?

B : Oh oui. J'étais tellement nerveuse, mais pas par orgueil. Ce moment était profondément sacré. Je me suis assise au piano, le cœur battant la chamade, me demandant : « Comment vais-je pouvoir faire ça ? » Et puis j'ai pris une grande inspiration et j'ai commencé.

M : Je ne crois pas que je le savais.

B : Oh oui. Toute cette expérience a été si intense, Jamie assis là, dans son fauteuil roulant, avec toi, son fils et mon ami Tom, tous réunis autour de lui. Le plus beau cadeau que je pouvais imaginer pour lui était de créer quelque chose qui disait : « Nous t'avons entendu, et nous nous souviendrons. »

Honnêtement, je ne me souviens même plus vraiment des chants. C'était comme une expérience hors du corps. Ensuite, je me souviens d'être entourée du fauteuil roulant de Jamie, à l'enlacer et à pleurer.

M : C'était un moment si tendre et émouvant, car son fils, Zak, était là lui aussi. Je n'ai même pas les mots pour décrire à quel point cette chanson a touché Jamie en plein cœur. Il était tellement ému. Nous nous sommes sentis si aimés. Tu l'as chantée aussi lors de sa cérémonie d'hommage. Ça nous a tous fait pleurer.

Je vous l'ai déjà dit, mais je voulais vous exprimer à nouveau toute ma gratitude pour m'avoir aidée à le raccompagner chez lui.

B : Ce fut un véritable honneur. Merci de m'avoir permis d'y participer.

M : Une des rares choses dont je me souviens avoir parlé lors de la cérémonie d'hommage à Jamie, et que j'ai répétée tant de fois depuis… Si chaque personne au monde pouvait vivre cette expérience d'être entourée comme nous l'avons été pendant que Jamie vivait et mourait, avec tant d'amour, d'attention et de soutien, ce monde serait tellement plus doux et meilleur. Quel monde merveilleux ce serait.