איש חי גוסס

היום היה אמור לחגוג 70 שנה לג'יימי שאוקייר.

הקליפ והשיחה למטה נוצרו בהשראת הטיול הבלתי מתפשר והסקרן שלו עם ALS (מחלת לו גריג).

ההליכה הזו הסתיימה ביום הולדתו ה-63 לפני שבע שנים היום.

השיחה שלהלן היא בין אשתו האהובה, מארן שווקייר, לחברתו, ברברה מקאפי.

מארן שוקייר: אני ממש אוהבת את הדרך שבה אנחנו יכולים לנהל את השיחות העשירות האלה על מוות. כל כך הרבה אנשים נוטים להימנע מהנושא הזה. מה הוביל אותך למקום שבו דיבור על מוות מרגיש גם טבעי וגם מעניין?

ברברה מקאפי: הייתי בת 31 כשאבי נפטר בזרועותיי מסרטן הלבלב. ביליתי איתו זמן הוספיס קצר מאוד, שהיה מתוק יותר מרוב מערכת היחסים שלנו. כשהוא נפטר, זו הייתה חוויה חזקה, אבל היא בכלל לא הייתה מפחידה. במותו האמיתי חשבתי, "זה הכל? זה מה שכולם אומרים שזה כל כך נורא?" התעניינתי בפער בין מה שהחברה מספרת לנו על המוות לבין החוויה שהייתה לי עם אבא. מצאתי אחרים שהיו מוכנים לחקור את הרעיון ומאז ניהלתי שיחות מרתקות על המוות.

מ: חוויות המוות שלי החלו בשנות העשרה שלי עם סבי וסבתי. היה לי אח שמת כשהייתי בתיכון, כמו גם בני משפחה וחברים אחרים. החוויה הייתה די אופיינית: אתה לא עד למות, ואחרי המוות, מישהו לוקח את הגופה. אתה מגיע לבית המתים או לכנסייה ועושה ארוחה משותפת אחרי ההלוויה.

כשאמי נפטרה, זה היה שונה לגמרי. היא הייתה מעורבת בתאונת דרכים קשה בגיל 84. פציעותיה היו חמורות מכדי להתגבר עליהן, אז בסופו של דבר העברנו אותה להוספיס. אחיותיי ואני היינו שם, סיפרנו סיפורים ושרנו. האזנו להקלטות של אמא מנגנת בפסנתר. כשהגיע זמנה, טיפסתי על המיטה וחיבקתי אותה בזרועותיי. זה היה רגע כל כך רך. זכיתי לחוות מוות, שלמרות שהיה כואב וקשה, היה גם יפה ומתוק למדי.

אחרי שג'יימי אובחן כחולה ALS, היינו נחושים לעשות כל שביכולתנו כדי לתת לו את המוות שהוא רצה. בזמן שטיפלתי בגבר החי/גוסס שלי, דיברנו על משאלותיו ומה יקרה לגופו אחרי שהוא ילך לעולמו. בין היתר בזכותך ובזכות השיחות שלנו, ישבתי איתו זמן רב לאחר מותו. חברים התאספו. צחקנו ובכינו. וזה היה יום ההולדת שלו, אז גם חגגנו, במובן מסוים. היינו כל כך ברי מזל, כי הוא קיבל בדיוק את המוות שהוא רצה, גוסס בבית, בצורה מודעת ושלווה, בזמן שאני חיבקתי אותו קרוב. אני אסירת תודה על נוכחותך בכל זה, על הפעמים שביקרת, על הדרכים שבהן חיבקת אותנו בכל דרך אפשרית.

ב: הרגשתי כאילו אני בדיוק באמצע זה עם שניכם, בזכות הכתיבה שלכם ב-CaringBridge. המילים שלכם לכדו רבות מהשיחות העמוקות שניהלתם ביני לבין ג'יימי. כשבאתי לבקר, ג'יימי גם שיתף בנדיבות את חוויותיו. הוא אהב לשתף את מה שלמד. זה היה אחד הדברים שהעירו אותו בבוקר כל חייו, נכון? הוא נתן לי את האמת הטהורה שלו - מתנה אמיתית.

מ: הוא היה כל כך עסוק בגסיסתו שלו.

ב: כן, בדיוק! אני זוכר שאמרתי לו שהשיעורים שלמדתי ממנו ילוו אותי עד מותי. כלומר, כולנו חיים ומתים, נכון?

מ: אחרי שאובחן, ניהלנו הרבה שיחות על איך אנחנו הולכים להתמודד עם המציאות הקשה ש-ALS היא תמיד קטלנית. לא רצינו לבזבז את זמננו היקר בניסיון למצוא תרופות פלא או לעשות דברים שעשויים להאריך את חייו בכמה ימים או שבועות. מה הטעם בעוד כמה ימים אם הוא סובל? החלטנו לחיות "ללא תקווה", וזה לא אותו דבר כמו חוסר תקווה. מדובר בקבלת המציאות של מה שיש. ג'יימי היה ברור מאוד שהוא לא רוצה להתמקד בעובדה שהוא גוסס. הוא חי, והוא מתכוון להמשיך לחיות במלואו, בכל רגע ורגע, עד שהמוות ייקח אותו. עבור שנינו, זה אומר שלא יכולנו לבזבז זמן. זה גם הרגיש חיוני לא לבזבז את הלקחים שהחיים/מוות צריכים ללמד אותנו. ג'יימי היה כולו על למידה, עד הסוף.

ב: אני זוכר שאחד הדברים שג'יימי אמר לי במהלך ביקור היה - הוא אמר שהוא לא חושב יותר על העתיד. לא היה לזה טעם. משם הגיעה השורה הראשונה של השיר: "חי גוסס, אתה גמרת עם לעשות תוכניות".

הבית האחרון נשמע בזמן ששטפתי חלונות מחוץ לדירה שלי. שם הייתי, על הסולם, בוכה, שר ומנגב חלונות.

מ: זה היה סוג של שיר אהבה בשבילך.

ב: זה היה שיר אהבה ענק. כל כך רציתי להיזכר בשיעורים שהוא לימד אותנו. השיר היה כמו המילה האחרונה בינינו, למרות שדיברנו אחרי הביקור הזה. רציתי שהוא יהיה ממש טוב. לא טוב בצורה שיפוטית, אבל טוב בכך שהוא יהיה מזין עבורו.

מ: את זוכרת את הרגע הזה כששרת לנו את זה בפעם הראשונה?

ב: אה, כן. הייתי כל כך עצבני, אבל לא עצבני מהאגו. הרגע הזה הרגיש קדוש מאוד. התיישבתי ליד הפסנתר כשליבי פועם בחזי, ותהיתי, "איך אני בכלל יכול לעשות את זה?" ואז לקחתי נשימה עמוקה והתחלתי.

מ: אני לא חושב שידעתי את זה.

ב: אה כן. כל החוויה הייתה כל כך עוצמתית, ג'יימי יושב שם בכיסא הגלגלים שלו איתך, בנו וחבר שלי, טום, התאספו סביב. המתנה הכי טובה שיכולתי לחשוב עליה לתת לו הייתה ליצור משהו שאמר: "שמענו אותך, ואנחנו נזכור."

בכנות, אני אפילו לא ממש זוכר את השירה. זו הייתה מעין חוויה חוץ גופית. הדבר הבא שאני זוכר הוא שאני מצטופף סביב כיסא הגלגלים של ג'יימי, מחבק ובוכה.

מ: זה היה רגע כל כך רך ומרגש, כי גם בנו, זאק, היה שם וביקר אותנו. את יודעת, אין לי אפילו מילים לתאר איך השיר הזה תפס את ליבו ונשמתו של ג'יימי. הוא כל כך התרגש ממנו. הרגשנו כל כך אהובים. גם את שרת אותו בטקס חגיגות חייו. זה גרם לכולנו לבכות.

כבר אמרתי לך את זה בעבר, אבל אני רק רוצה לומר שוב כמה אני אסיר תודה לך על שעזרת לי ללוות אותו הביתה.

ב: זה היה ממש כבוד עבורי. תודה שנתת לי להיות חלק מזה.

מ: אחד הדברים הבודדים שאני באמת זוכר שאמרתי בחגיגת החיים של ג'יימי, ואמרתי את זה כל כך הרבה פעמים מאז... אם כל אחד בעולם היה יכול לחוות את החוויה הזו של להיות מוחזק כמו שחיפשנו אותנו בזמן שג'יימי חי/גוסס, עם כל כך הרבה אהבה, אכפתיות ותמיכה, העולם הזה היה מקום כל כך טוב וטוב יותר. איזה עולם נפלא זה היה יכול להיות.