살아있는 죽어가는 남자

오늘은 제이미 쇼케어의 70번째 생일이었을 것입니다.

아래의 뮤직비디오와 대화는 루게릭병(ALS)과 함께 걸어온 그의 흔들림 없고 호기심 넘치는 여정에서 영감을 받았습니다.

그의 여정은 오늘로부터 7년 전, 그의 63번째 생일에 끝났습니다.

아래 대화는 그의 사랑하는 아내인 마렌 쇼케어와 그의 친구인 바바라 맥아피 사이의 대화입니다.

마렌 쇼케어: 죽음에 대해 이렇게 깊이 있는 대화를 나눌 수 있다는 점이 정말 좋아요. 많은 사람들이 죽음이라는 주제를 꺼려하잖아요. 죽음에 대해 이야기하는 것이 자연스럽고 흥미롭게 느껴지는 그런 경지에 이르게 된 계기는 무엇인가요?

바바라 맥아피: 아버지가 췌장암으로 제 품에서 돌아가셨을 때 저는 서른한 살이었습니다. 호스피스 병동에서 아주 짧은 시간을 함께 보냈는데, 그 시간이 아버지와의 관계에서 보낸 대부분의 시간보다 훨씬 소중했습니다. 아버지가 돌아가셨을 때는 강렬한 경험이었지만, 전혀 무섭지 않았습니다. 실제로 아버지가 돌아가셨을 때, 저는 "이게 다야? 사람들이 그렇게 끔찍하다고 하는 게 고작 이거였어?"라는 생각이 들었습니다. 사회가 우리에게 죽음에 대해 말하는 것과 제가 아버지와 겪었던 경험 사이의 차이에 관심을 갖게 되었습니다. 그리고 이 생각을 함께 탐구하려는 사람들을 만나게 되었고, 그 이후로 죽음에 대한 흥미로운 대화를 계속해서 나누고 있습니다.

M: 저는 십 대 시절 조부모님을 통해 죽음을 처음 접했습니다. 고등학교 때 형이 세상을 떠났고, 그 외에도 가족과 친구들이 죽음을 맞이했죠. 그 경험은 꽤 전형적이었어요. 임종을 직접 목격하는 건 아니고, 사후에는 누군가가 시신을 수습해 가죠. 장례식장이나 교회에 가서 조문을 하고, 장례식 후에는 다 함께 음식을 나눠 먹는 게 전부였어요.

어머니가 돌아가셨을 때는 완전히 달랐습니다. 어머니는 84세에 심각한 교통사고를 당하셨습니다. 부상이 너무 심해서 결국 호스피스 병동으로 옮기셨습니다. 저와 제 자매들은 어머니 곁에서 이야기를 나누고 노래를 불렀습니다. 어머니가 피아노를 연주하시는 녹음도 들었습니다. 어머니의 임종이 다가왔을 때, 저는 침대에 올라가 어머니를 품에 안았습니다. 너무나 애틋한 순간이었습니다. 고통스럽고 힘들었지만, 동시에 아름답고도 감동적인 죽음의 경험을 할 수 있었던 것은 제게 큰 축복이었습니다.

제이미가 루게릭병 진단을 받은 후, 우리는 그가 원했던 죽음을 맞이할 수 있도록 모든 노력을 다하기로 결심했습니다. 살아있으면서도 죽어가는 그를 돌보며, 그의 소망과 사후 그의 시신이 어떻게 될지에 대해 이야기를 나누었습니다. 당신과의 대화 덕분에, 저는 그가 세상을 떠난 후에도 오랫동안 그의 곁을 지킬 수 있었습니다. 친구들이 모여 함께 웃고 울었습니다. 마침 그날이 그의 생일이었기에, 우리는 나름대로 축하도 했습니다. 우리는 정말 운이 좋았습니다. 그는 제가 곁에서 지켜보는 가운데, 집에서 평화롭고 편안하게, 자신이 원했던 바로 그 죽음을 맞이했으니까요. 그 모든 순간에 함께 해 주시고, 찾아와 주시고, 가능한 모든 방법으로 우리를 지지해 주신 당신에게 진심으로 감사드립니다.

B: 캐링브리지에 올려주신 글 덕분에 마치 제가 그 모든 상황의 한가운데 있는 듯한 느낌을 받았어요. 당신의 글은 당신과 제이미가 나눈 깊은 대화들을 고스란히 담아냈죠. 제가 방문했을 때 제이미도 자신의 경험을 아낌없이 나눠줬어요. 그는 자신이 배우고 있는 것을 나누는 걸 정말 좋아했죠. 그게 바로 그가 평생 아침에 일어나는 이유 중 하나였잖아요? 그는 꾸밈없는 진실을 제게 전해줬는데, 그건 정말 소중한 선물이었어요.

M: 그는 자신의 죽음에 너무 몰두해 있었어요.

B: 네, 맞아요! 제가 그분께 배운 교훈들이 죽을 때까지 저를 따라다닐 거라고 말씀드렸던 게 기억나요. 결국 우리 모두 살다가 죽는 거잖아요?

M: 진단을 받은 후, 우리는 ALS가 결국 죽음으로 이어진다는 냉혹한 현실에 어떻게 맞서야 할지 많은 이야기를 나눴어요. 기적적인 치료법을 찾거나 그의 수명을 며칠, 몇 주라도 연장할 수 있는 일들에 소중한 시간을 낭비하고 싶지 않았죠. 고통받는 그에게 며칠 더 사는 게 무슨 의미가 있겠어요? 우리는 "희망 없는 삶"을 살기로 했어요. 희망을 잃는다는 뜻은 아니고요. 있는 그대로의 현실을 받아들이는 거죠. 제이미는 자신이 죽어가고 있다는 사실에 집중하고 싶어 하지 않았어요. 그는 살아 있었고, 죽음이 그를 데려갈 때까지 매 순간을 충실하게 살아가려고 했죠. 우리 둘 다에게 그건 시간을 낭비할 수 없다는 의미였어요. 삶과 죽음이 우리에게 가르쳐 줄 교훈들을 헛되이 하지 않는 것도 중요하다고 생각했죠. 제이미는 마지막 순간까지 배우는 것에 대한 열정이 가득했어요.

B: 제이미가 저를 방문했을 때 했던 말 중에 기억나는 게 있는데, 그는 더 이상 미래에 대해 생각하지 않는다고 했어요. 그럴 필요가 없다고요. 노래의 첫 소절인 "살아가는 사람이여, 이제 계획을 세우는 건 그만둬야 한다"는 말이 거기서 나왔어요.

마지막 구절은 제가 아파트 창문을 닦고 있을 때 나왔어요. 사다리 위에 올라가서 울면서 노래를 부르고 창문을 닦고 있었죠.

M: 그건 당신을 위한 일종의 사랑 노래였어요.

B: 그건 정말 큰 사랑 노래였어요. 그분이 우리에게 가르쳐주신 교훈들을 되새기고 싶었죠. 그 노래는 우리 사이의 마지막 대화 같은 거였어요. 비록 그 만남 이후에도 우리는 이야기를 나눴지만요. 정말 좋은 노래가 되길 바랐어요. 비판적인 의미가 아니라, 그분에게 위로가 될 수 있는 그런 노래를 만들고 싶었어요.

M: 그 노래를 처음 우리 앞에서 불러주셨던 순간을 기억하시나요?

B: 네, 맞아요. 정말 긴장했지만, 자존심 때문에 긴장한 건 아니었어요. 그 순간은 정말 신성하게 느껴졌죠. 심장이 쿵쾅거리는 채로 피아노 앞에 앉아 "내가 이걸 어떻게 해낼 수 있을까?"라는 생각만 했어요. 그러다 심호흡을 하고 시작했죠.

M: 저는 그걸 몰랐던 것 같아요.

B: 네, 맞아요. 제이미가 휠체어에 앉아 있고, 당신, 그의 아들, 그리고 제 친구 톰이 그 주위에 모여 있는 그 모든 순간이 너무나 강렬했어요. 제가 그에게 줄 수 있는 최고의 선물은 "우리는 당신의 말을 들었고, 기억할 것입니다"라는 의미를 담은 무언가를 만드는 것이라고 생각했어요.

솔직히 노래 부르는 장면은 잘 기억나지 않아요. 마치 유체이탈을 경험한 것 같았어요. 그 다음에 기억나는 건 제이미의 휠체어 주위에 모여 서로 껴안고 울고 있던 모습이에요.

M: 정말 애틋하고 감동적인 순간이었어요. 아들 잭도 저희를 보러 와 있었거든요. 그 노래가 제이미의 마음과 영혼을 얼마나 사로잡았는지 말로 다 표현할 수가 없어요. 제이미는 그 노래에 정말 푹 빠졌어요. 저희도 큰 사랑을 느꼈죠. 추도식에서도 그 노래를 불러주셨는데, 저희 모두 눈물을 흘렸어요.

전에 말씀드렸지만, 그를 집까지 바래다주는 것을 도와주셔서 다시 한번 얼마나 감사한지 말씀드리고 싶습니다.

B: 정말 영광이었습니다. 참여하게 해주셔서 감사합니다.

M: 제이미의 추모식에서 제가 했던 말 중 실제로 기억나는 몇 안 되는 말 중 하나인데, 그 이후로도 수없이 반복했던 말이기도 해요. 만약 세상 모든 사람들이 제이미가 살아있을 때/죽어갈 때 우리가 받았던 것처럼, 그토록 많은 사랑과 보살핌, 그리고 지지를 경험할 수 있다면, 이 세상은 훨씬 더 친절하고 좋은 곳이 될 거예요. 얼마나 멋진 세상이 될까요.