Back to Stories

जीवित मरता हुआ आदमी

आज जेमी शोकेयर का 70वां जन्मदिन होता।

नीचे दिया गया संगीत वीडियो और बातचीत, एएलएस (लू गेहरिग रोग) के साथ उनके अडिग और जिज्ञासु संघर्ष से प्रेरित है।

वह पैदल यात्रा आज से सात साल पहले उनके 63वें जन्मदिन पर समाप्त हुई थी।

नीचे दी गई बातचीत उनकी प्रिय पत्नी, मारेन शोकेयर और उनकी दोस्त, बारबरा मैकफी के बीच हुई है।

मारेन शोकेयर: मुझे मृत्यु के बारे में इतनी सार्थक बातचीत करने का तरीका बहुत पसंद है। बहुत से लोग इस विषय से कतराते हैं। आपको इस मुकाम तक क्या ले गया जहाँ मृत्यु के बारे में बात करना स्वाभाविक और रोचक दोनों लगता है?

बारबरा मैकफी: जब मेरे पिता अग्नाशय कैंसर से मेरी बाहों में चल बसे, तब मेरी उम्र 31 साल थी। उनके साथ मेरा बहुत कम समय बीता, जो हमारे रिश्ते के अधिकांश समय से कहीं अधिक सुखद था। जब उनका निधन हुआ, तो वह एक गहरा अनुभव था, लेकिन बिल्कुल भी डरावना नहीं था। उनकी मृत्यु के समय, मैंने सोचा, "बस इतना ही? यही तो है जिसे सब इतना भयानक कहते हैं?" समाज हमें मृत्यु के बारे में जो बताता है और पिताजी के साथ मेरा जो अनुभव रहा, उसके बीच के अंतर में मेरी रुचि जागृत हुई। मुझे ऐसे लोग मिले जो इस विचार को समझने के लिए उत्सुक थे और तब से हम मृत्यु के बारे में रोचक बातचीत करते आ रहे हैं।

एम: मृत्यु से जुड़े मेरे अनुभव किशोरावस्था में मेरे दादा-दादी के साथ शुरू हुए। हाई स्कूल में पढ़ते समय मेरे एक भाई की मृत्यु हो गई, साथ ही परिवार के अन्य सदस्यों और दोस्तों की भी। अनुभव काफी सामान्य था: आप किसी मरते हुए व्यक्ति को नहीं देखते, और मृत्यु के बाद कोई शव को ले जाता है। आप शवगृह या चर्च जाते हैं और अंतिम संस्कार के बाद सब मिलकर भोजन करते हैं।

जब मेरी माँ का निधन हुआ, तो सब कुछ बिल्कुल अलग था। 84 वर्ष की आयु में उनका एक गंभीर कार एक्सीडेंट हो गया था। उनकी चोटें इतनी गंभीर थीं कि वे बच नहीं सकीं, इसलिए हमने उन्हें हॉस्पिस में भर्ती करा दिया। मेरी बहनें और मैं वहाँ थे, कहानियाँ सुनाते और गीत गाते थे। हम माँ के पियानो बजाने की रिकॉर्डिंग सुनते थे। जब उनका अंतिम समय आया, तो मैं बिस्तर पर चढ़ गई और उन्हें अपनी बाहों में भर लिया। वह बहुत ही भावुक क्षण था। मुझे मृत्यु का ऐसा अनुभव प्राप्त करने का सौभाग्य मिला, जो दर्दनाक और कठिन होने के साथ-साथ बेहद सुंदर और मधुर भी था।

जेमी को एएलएस होने का पता चलने के बाद, हमने ठान लिया था कि हम उन्हें उनकी मनचाही मृत्यु देने के लिए हर संभव प्रयास करेंगे। अपने जीवन-मरण के इस दौर में, हम उनकी इच्छाओं और उनके जाने के बाद उनके शरीर के क्या होगा, इस बारे में बात करते रहे। कुछ हद तक आपकी वजह से और हमारी बातचीत के कारण, मैं उनके निधन के बाद भी काफी देर तक उनके साथ बैठी रही। दोस्त इकट्ठा हुए। हम हंसे और रोए। और उनका जन्मदिन भी था, इसलिए हमने एक तरह से जश्न भी मनाया। हम बहुत भाग्यशाली थे, क्योंकि उन्हें ठीक वैसी ही मृत्यु मिली जैसी वे चाहते थे, घर पर, शांतिपूर्वक और सुकून से, जब मैं उन्हें अपने करीब पकड़े हुए थी। मैं उन सभी पलों में आपकी उपस्थिति, आपके आने-जाने के समय और हर संभव तरीके से हमें सहारा देने के लिए बहुत आभारी हूं।

बी: केयरिंगब्रिज पर आपके लेखन की बदौलत मुझे ऐसा लगा जैसे मैं आप दोनों के साथ इस पूरे माहौल में मौजूद थी। आपके शब्दों ने आप और जेमी के बीच हुई कई गहरी बातचीत को बखूबी बयां किया। जब मैं आपसे मिलने आई, तो जेमी ने भी उदारतापूर्वक अपना अनुभव साझा किया। उन्हें अपने अनुभव साझा करना बहुत अच्छा लगता था। यही एक चीज़ थी जो उन्हें जीवन भर सुबह उठने के लिए प्रेरित करती रही, है ना? उन्होंने मुझे अपनी सच्ची बात बिना लाग-लपेट के बताई - यह मेरे लिए एक अनमोल तोहफा था।

एम: वह अपनी मृत्यु में इतना लीन था।

बी: जी हाँ, बिल्कुल! मुझे याद है मैंने उनसे कहा था कि उनसे जो सबक मैं सीख रहा हूँ, वे मेरी मृत्यु तक मेरे साथ रहेंगे। आखिर हम सब जीते भी हैं और मरते भी हैं, है ना?

एम: जब उन्हें बीमारी का पता चला, तो हमने इस बारे में बहुत बातचीत की कि हम इस कठोर वास्तविकता का सामना कैसे करेंगे कि एएलएस हमेशा जानलेवा होता है। हम अपना कीमती समय चमत्कारिक इलाज खोजने या कुछ दिनों या हफ्तों के लिए उनकी ज़िंदगी बढ़ाने की कोशिश में बर्बाद नहीं करना चाहते थे। अगर उन्हें तकलीफ ही झेलनी थी, तो कुछ और दिनों का क्या फायदा? हमने "आशाहीन" जीवन जीने का फैसला किया, जिसका मतलब निराशा नहीं है। इसका मतलब है वास्तविकता को स्वीकार करना। जेमी इस बात को लेकर बिल्कुल स्पष्ट थे कि वे इस बात पर ध्यान नहीं देना चाहते थे कि वे मर रहे हैं। वे जीवित थे, और उनका इरादा था कि वे मृत्यु तक हर पल पूरी तरह से जिएं। हम दोनों के लिए इसका मतलब था कि हम समय बर्बाद नहीं कर सकते। यह भी ज़रूरी था कि हम जीवन और मृत्यु से मिलने वाले सबक को न गवाएं। जेमी अंत तक सीखने के लिए तत्पर थे।

बी: मुझे याद है, एक बार जब जेमी मुझसे मिलने आया था, तो उसने मुझसे कहा था कि वह अब भविष्य के बारे में नहीं सोचता। इसका कोई मतलब नहीं है। गाने की पहली पंक्ति यहीं से आई है: "जीते-मरते इंसान, योजनाएँ बनाना बंद करो।"

अंतिम पंक्ति तब सूझी जब मैं अपने अपार्टमेंट के बाहर खिड़कियाँ धो रहा था। मैं सीढ़ी पर चढ़कर रो रहा था, गा रहा था और खिड़कियाँ पोंछ रहा था।

एम: यह एक तरह से तुम्हारे लिए प्रेम गीत था।

बी: यह एक बेहद प्रेम गीत था। मैं उनके सिखाए सबकों को इसमें उतारना चाहती थी। यह गीत हमारे बीच आखिरी संवाद जैसा था, हालांकि उस मुलाकात के बाद हमारी बातचीत जारी रही। मैं चाहती थी कि यह गीत बहुत अच्छा हो। अच्छा होने का मतलब आलोचनात्मक नहीं, बल्कि उनके लिए सुखद अनुभव हो।

एम: क्या आपको वह पल याद है जब आपने पहली बार हमारे लिए यह गाना गाया था?

बी: हाँ, बिल्कुल। मैं बहुत घबराई हुई थी, लेकिन अहंकार से नहीं। वह पल मुझे बेहद पवित्र लगा। मैं धड़कते दिल के साथ पियानो पर बैठ गई और सोचने लगी, "मैं यह कैसे कर पाऊँगी?" फिर मैंने गहरी साँस ली और शुरू किया।

एम: मुझे नहीं लगता कि मुझे यह पता था।

बी: ओह हाँ। पूरा अनुभव बेहद भावुक कर देने वाला था, जेमी अपनी व्हीलचेयर पर बैठे थे और आप, उनका बेटा और मेरा दोस्त टॉम उनके चारों ओर जमा थे। उन्हें देने के लिए सबसे अच्छा उपहार जो मैं सोच सकता था, वह था कुछ ऐसा बनाना जो यह कहे: "हमने आपको सुना, और हम आपको याद रखेंगे।"

सच कहूँ तो, मुझे गाना ठीक से याद भी नहीं है। यह एक तरह का अलौकिक अनुभव था। इसके बाद मुझे बस इतना याद है कि मैं जेमी की व्हीलचेयर के चारों ओर इकट्ठा होकर उसे गले लगा रही थी और रो रही थी।

एम: वो पल बहुत ही भावुक कर देने वाला था, क्योंकि उनका बेटा ज़ैक भी वहाँ हमसे मिलने आया था। सच कहूँ तो, उस गाने ने जेमी के दिल को कितना छू लिया, ये बताने के लिए मेरे पास शब्द ही नहीं हैं। वो उस गाने से बहुत प्रभावित हुए थे। हमें बहुत प्यार महसूस हुआ। आपने उनके जीवन की याद में आयोजित समारोह में भी वो गाना गाया था। उसे सुनकर हम सब रो पड़े थे।

मैंने यह बात आपको पहले भी बताई है, लेकिन मैं एक बार फिर कहना चाहता हूं कि उसे घर तक पहुंचाने में मेरी मदद करने के लिए मैं आपका कितना आभारी हूं।

बी: यह मेरे लिए सचमुच सम्मान की बात थी। मुझे इसका हिस्सा बनने देने के लिए धन्यवाद।

एम: जेमी के जीवन के स्मरणोत्सव में मैंने जो कुछ कहा था, उनमें से एक बात मुझे वास्तव में याद है, और मैंने इसे तब से कई बार दोहराया है... अगर दुनिया में हर किसी को वह अनुभव मिल पाता, जिस तरह जेमी के जीवन/मृत्यु के दौरान हमें इतना प्यार, देखभाल और समर्थन मिला, तो यह दुनिया कितनी दयालु और बेहतर जगह होती। कितनी अद्भुत दुनिया होती!

Share this story:

COMMUNITY REFLECTIONS

12 PAST RESPONSES

User avatar
Cory Merlon Aug 9, 2025
My first ALS  symptom occurred in 2016, but was diagnosed in 2018. I had severe symptoms ranging from shortness of breath, balance problems, couldn't walk without a walker or a power chair, i had difficulty swallowing and fatiue. I was given medications which helped but only for a short burst of time, then I decided to try alternative measures and began on ALS Formula treatment from Aknni herbs centre, It has made a tremendous difference for me (Visit ww w. aknniherbscentre.c om). I had improved walking balance, increased appetite, muscle strength, improved eyesight and others.
User avatar
Elizaberth Jul 16, 2025
I’ve been living with Parkinson’s disease for quite some time, and for years, I struggled to find lasting relief. While medications offered some temporary help, the symptoms always returned and often worsened.Out of a mix of hope and hesitation, I decided to try an herbal treatment program from NaturePath Herbal Clinic. I’ll admit, I was skeptical at first. But around the fourth month, I began to notice real, steady progress.my tremors became less frequent the stiffness in my body eased My balance and coordination gradually improved It wasn’t an overnight transformation, but it was consistent and life changing. For the first time in years, I feel more in control of my body. I can move with greater freedom, sleep more peacefully, and enjoy daily activities without the constant discomfort I once accepted as normal.The improvement I’ve experienced physically, emotionally, and mentally has been nothing short of upliftings.If you're exploring natural options for managing Parkinson... [View Full Comment]
User avatar
thatoamelia May 26, 2023
My first symptoms of ALS occurred in 2014, but was diagnosed in 2016. I had severe symptoms ranging from shortness of breath, balance problems, couldn't walk without a walker or a power chair, i had difficulty swallowing and fatigue. I was given medications which helped but only for a short burst of time, then I decided to try alternative measures and began on ALS Formula treatment from Tree of Life Health clinic. It has made a tremendous difference for me (Visit w w w. healthcareherbalcentre .com I had improved walking balance, increased appetite, muscle strength, improved eyesight and others. ]
User avatar
Amy Larder May 26, 2023
My husband who had been diagnosed with Bulbar ALS disease for 2 years at the age of 63 had all his symptoms reversed with Ayurveda medicine from naturalherbscentre. com after undergoing their ALS/MND natural protocol, he no longer requires a feeding tube. God Bless all Lou Gehrig’s disease Caregivers. Stay Strong, take small moments throughout the day to thank yourself, to love your self, and pray to whatever faith, star, spiritual force you believe in and ask for strength. I can personally vouch for these remedy but you would probably need to decide what works best for you.
User avatar
Veronica McKall Mar 9, 2023
My grandma has Lou Gehrig’s disease, she is about 75 years old it was diagnosed 2 years ago. Right now it’s getting more difficult to live for her, because of stiff muscles she can’t even move. Riluzole and Edaravone medicines are given, but won"t give much relief. She can"t eat food without choking. I thought this might be the last stage and the medications she was given did not help at all, so I started to do alot of research on natural treatments, I was introduced to Health Natural Centre and their ALS Herbal Protocol. She started on the ALS/MND Treatment last year, her symptoms gradually diminished including her vocal cord spasm, Body Weakness and Difficulty with swallowing. Reach them at health natural centre . org , She is getting active again since starting this treatment, she is able to walk again ( down the street and back )she have also resumed exercising to strengthen muscles!! God Bless all ALS Caregivers. Stay Strong, take small moments throughout the day to thank y... [View Full Comment]
User avatar
Veronica McKall Mar 9, 2023
This was great, I have been researching for a while now, and I think this has helped. Have you ever come across Health Natural Centre ALS disease HERBAL FORMULA (just google it). It is a smashing one of a kind product for reversing Lou Gehrig’s disease completely. Ive heard some decent things about it and my buddy got amazing success with it.
Reply 1 reply: Amy
User avatar
Amy Larder May 31, 2023
My husband who had been diagnosed with Bulbar ALS disease for 2 years at the age of 63 had all his symptoms reversed with Ayurveda medicine from naturalherbscentre. com after undergoing their ALS/MND natural protocol, he no longer requires a feeding tube. God Bless all Lou Gehrig’s disease Caregivers. Stay Strong, take small moments throughout the day to thank yourself, to love your self, and pray to whatever faith, star, spiritual force you believe in and ask for strength. I can personally vouch for these remedy but you would probably need to decide what works best for you.
User avatar
Laura Vaughan Aug 18, 2022

Beautiful and tender...a good reminder to stay present and live this moment, which is all we have.

User avatar
Mitchell Dormont Aug 17, 2022

As someone who was just minutes away from dying from a massive heart attack, almost 5 months ago, and who has long chosen to look dying "in the eye," I find this to be brave, tender
and very moving. Thanks.

User avatar
Bev Hollander Aug 17, 2022

Unable to play the song - kept getting the message "error in playback" Is it fixable or is it my computer?

User avatar
Jane Jackson Aug 16, 2022

Such a beautiful tribute to love and friendship and walking each other home. Thank you!

User avatar
Kristin Pedemonti Aug 16, 2022

What I'm hearing is: moving away from fear toward love. May we all experience this!♡