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KRISTA TIPPETT, PRÉSENTATRICE : C'est Un phénomène Remarquable De Notre époque : Nous Sommes En

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Mme TIPPETT : Vous avez cité un universitaire qui a réfléchi à cette question, à savoir que, juridiquement, l'amitié a un statut de seconde zone et que, si nous recréons de nouveaux types de communauté en fin de vie, il y aurait aussi des aspects pratiques à prendre en compte.

Mme Gross : Je pense que c'est probablement juste. Je suis très sensible à la dévalorisation générale de l'amitié. Je veux dire, son absence de reconnaissance légale. J'ai pris soin d'une amie mourante bien avant que ma mère ne tombe malade. Ses parents et sa sœur ont disparu.

Mme TIPPETT : C'est exact. Tout le monde ne se montre pas à la hauteur de cette situation comme vous et votre frère l'avez fait.

Mme Gross : Je me suis occupée de lui et ma mère était complètement désemparée. Elle n'arrêtait pas de répéter : « Ce n'est pas ta famille, ce n'est pas ta famille. » Et moi, je lui disais : « Tu sais, maman, qui crois-tu qui va faire ça pour moi ? » Comment pouvait-elle être aussi persuadée que seule la famille s'en chargeait ? Dans un monde idéal, j'imagine que nous prendrions tous exemple sur les hommes homosexuels pendant la crise du sida, car il s'agissait de familles choisies, et non de familles d'origine, et ils se sont merveilleusement bien soutenus les uns les autres.

Mme Tippett : C'est un nom tellement intéressant. Vous arrive-t-il de réfléchir à la nature de l'identité et à son évolution tout au long de la vie ? J'y avais déjà pensé, mais cela m'a vraiment interpellée en lisant votre histoire. Votre mère était une femme qui avait été infirmière, mère et épouse. Vous la décrivez comme intelligente, économe, résiliente et débrouillarde. Elle s'est épanouie en tant que veuve. Elle appréciait la solitude. Elle était indépendante.

Vous savez, plus tard, c'est donc elle qu'elle était, n'est-ce pas ? Ce sont des façons de décrire la femme que vous avez connue. Vous parlez de la difficulté du langage. Soudain, on vieillit. Soudain, on devient une personne âgée. Dans une critique de votre livre, quelqu'un décrivait votre mère comme une octogénaire pleine de vie, ce qui, je le sais, était un compliment. Mais cela ne rend pas pleinement justice à cette femme.

Mme Gross : Oui, je ne suis pas sûre, et je suppose que je devrai attendre d'y être pour le savoir. C'est un véritable cadeau, outre ma mère, d'avoir d'autres personnes très âgées dans ma vie : les parents de mes amis, les personnes à qui j'ai enseigné en maison de retraite. Ce sont des professeurs incroyables, d'une manière différente de celle de votre mère. Mais je ne suis pas convaincue que ce ne soit pas pire pour nous, à notre âge, de l'imaginer que pour eux de le vivre, car cela se produit progressivement.

Dans mon livre, je raconte comment ma mère m'a annoncé, à son retour de vacances – enfin, ses premiers mots quand je suis entrée dans la résidence pour personnes âgées où elle vivait à l'époque – qu'elle avait besoin de couches. Vous savez, elle me l'a dit avec un naturel désarmant, comme à son habitude. Enfin, si je me souviens bien, elle m'a dit : « J'ai besoin de couches, de sucre et de flocons d'avoine. »

J'étais tellement bouleversée que ma voisine m'a en quelque sorte prise dans ses bras, dans mon propre supermarché, et m'a accompagnée d'un rayon à l'autre. Plus tard, j'ai dit à une amie que je ne comprenais pas pourquoi ce panneau en particulier me perturbait autant, bien plus qu'elle. Mon amie a fait remarquer qu'il y avait de nombreuses raisons pour lesquelles c'était un soulagement pour elle. Parce que passer du fauteuil roulant aux toilettes lui causait des chutes et toutes sortes de problèmes, et je ne suis pas sûre que ce soit aussi terrible quand ça arrive que de le voir. Du moins, je l'espère.

Mme Tippett : Oui. Eh bien, non, c'est tout à fait logique. Je veux dire, encore une fois, concernant l'expérience du vieillissement, il y a la lente agonie, mais il y a aussi la longévité, et on commence à vraiment ressentir le vieillissement bien avant 80 ans, n'est-ce pas ? Donc, même à 50 ans, je suis frappée par le fait qu'il y a quelque chose de particulier dans le vieillissement, et on commence à réaliser qu'il y a une sorte de perte progressive. Il y a aussi des gains, n'est-ce pas ? Je me demandais simplement s'il y avait une façon d'appréhender ce changement progressif différemment, après avoir vécu cette période, comment disiez-vous, de prendre soin de sa mère, ou est-ce qu'on doit simplement la traverser [rires] ?

Mme Gross : Eh bien, je pense que c'est un peu des deux. Il faut simplement traverser cette épreuve et, plutôt que de fermer les yeux, on se dit qu'il y a quelque chose d'intéressant là-dedans, ne serait-ce que dans le sens spirituel du terme. Après tout, on n'a pas le choix, n'est-ce pas ?

Mme TIPPETT : Oui, c'est ça. Oui.

J'ai remarqué que vous avez mentionné le sida il y a un instant, ainsi que ces communautés d'hommes gays qui se soutenaient mutuellement lorsque le sida était synonyme de mort. Vous étiez parmi les premiers journalistes à couvrir le sida, il me semble, n'est-ce pas ? Et j'ai également remarqué que vous avez beaucoup écrit sur l'autisme au fil des ans.

Mme Gross : Oui. Oui.

Mme TIPPETT : Lequel…

Mme Gross : L'autisme m'a été inspiré par des amis très chers qui ont des enfants autistes, et je voulais comprendre ce qui se passait avec leurs enfants et peut-être même pouvoir nouer une relation avec eux.

Mme Tippett : Et c'est une expérience qui a atteint une certaine masse critique dans notre culture. Ce que je veux dire, c'est que notre culture doit peut-être s'adapter à cette réalité : elle nous oblige à considérer [rires] l'imperfection et la fragilité comme faisant partie intégrante du cycle de la vie. Bien sûr, cela a toujours été le cas, mais notre culture a été très douée pour dissimuler ces aspects ou faire comme si cela ne m'arriverait pas, lorsque c'était possible.

Mme Gross : Oui. Oui. Je veux dire, je pense que, je ne sais pas si vous en êtes encore à cet âge-là, mais il y a aussi le moment où la moitié, voire plus, de vos amis ont un cancer. Et, je veux dire, c'est assez étrange et difficile.

Mme Tippett : Mais cela fait partie de notre mode de vie actuel, de la façon dont nous pouvons vivre aujourd’hui. Cela fait partie du fait de vivre plus longtemps.

Mme Gross : Eh bien, je crois que l'un des grands avantages d'être journaliste, c'est de pouvoir explorer ces sujets avant qu'ils ne deviennent les nôtres, si on le souhaite, si vous voyez ce que je veux dire. Pour moi, ce qui m'a le plus fascinée dans les questions liées à l'autisme, c'est la force de ces mères. Elles ont le sentiment de devoir faire face à cette situation, et si quelqu'un vous avait demandé plus tôt si vous pensiez pouvoir faire telle ou telle chose, vous auriez probablement répondu non. Mais la plupart du temps, on fait ce qu'on a à faire.

Mme TIPPETT : Exactement, et finir par vivre un oui.

Mme Gross : Je suis désolée ?

Mme TIPPETT : Vous finissez par vivre un oui.

Mme Gross : Oui. Quelle belle façon de le dire, quelle belle façon de le dire.

Mme Tippett : Vous avez dit tout à l’heure que la vie ne redeviendrait pas la même avant la mort de votre mère, avant que tout cela ne soit terminé. Mais en réalité, vous n’êtes pas redevenue la même après son décès.

Mme Gross : Non, pas du tout. Enfin, j'ai des sentiments mitigés à ce sujet [rires].

Mme TIPPETT : À propos ?

Mme Gross : Eh bien, je veux dire, vous savez, il y a certainement des gens qui diraient que le fait d'y penser encore, d'en parler, tant d'années plus tard, prouve que je vis un deuil anormal. Je ne crois pas que ce soit le cas. Je pense que je suis tombée sur un sujet qui m'intéressait journalistiquement et qui allait toucher tellement de gens qu'il valait la peine d'y réfléchir aussi longtemps. Mais… c'est aussi… on découvre de quoi on est fait, surtout si on n'était pas déjà sûr de connaître la réponse.

Et s'il y a un avantage, quel qu'il soit, à ce que leur agonie soit si longue et lente, c'est qu'on a tout le temps de rectifier les choses qu'on n'a pas pu faire avant. Je veux dire, vous savez, ça a indéniablement bouleversé la structure de ma famille. Ça a indéniablement changé la nature de mes souvenirs de ma mère, et j'imagine que ce sera toujours le cas. D'un côté, ça me fait plus peur, et de l'autre, ça me rassure.

Mme Tippett : Jane Gross est la créatrice du blog « The New Old Age Blog » du New York Times . Ancienne correspondante du Times, elle y contribue désormais occasionnellement. Pour conclure, voici un autre extrait de ses mémoires, Une saison douce-amère : Prendre soin de nos parents vieillissants — et de nous-mêmes .

Mme Moos : [lisant] Je ne cesse de le répéter : cette expérience peut devenir autre chose que désespérée et sombre, si on le permet . C’est vraiment un choix. On connaît tous des adultes qui ont pris la fuite au moment crucial. Mais rêver de s’enfuir ne fait pas de vous une mauvaise personne. Je fantasmais, surtout dans cet espace hypnagogique entre le sommeil et l’éveil, face à une nouvelle journée d’ignorance et d’épuisement, de prendre la voiture et de rouler, rouler, rouler. Heureusement que je ne l’ai pas fait, car j’ai ainsi appris de quoi j’étais capable ; j’ai découvert le meilleur de moi-même. J’ai retrouvé ma mère. J’ai retrouvé mon frère. Mais tout cela est venu plus tard.

Mme Tippett : Sur onbeing.org, vous pouvez écouter et télécharger l’intégralité de ma conversation non montée avec Jane Gross. Nous y avons également publié sa liste des meilleures ressources juridiques, médicales et professionnelles pour les aidants. Certains auditeurs y ont partagé leurs témoignages émouvants sur le vieillissement et la fin de vie, et comment les idées de Jane Gross ont influencé leurs décisions. N’hésitez pas à ajouter le vôtre et à échanger avec d’autres personnes sur onbeing.org. Vous pouvez aussi poursuivre la conversation sur notre page Facebook : facebook.com/onbeing. Retrouvez-nous sur Twitter : @beingtweets.

L'émission « On Being » , diffusée à la radio et en ligne, est produite par Chris Heagle, Nancy Rosenbaum, Stefni Bell et Susan Leem. Dave McGuire est notre producteur principal. Trent Gilliss est le rédacteur en chef. Et je suis Krista Tippett.

[Annonces]

Mme Tippett : La semaine prochaine, nous vous proposons une autre conversation issue de notre récent voyage à Istanbul. Nous explorerons des voix qui se situent aux frontières spirituelles, porteuses de certaines des plus grandes tensions et des plus grandes potentialités de notre monde, notamment celle d’un moine dominicain immergé dans les traditions contemplatives du christianisme et de l’islam. Nous vous invitons à nous rejoindre.

Ici APM, American Public Media.

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COMMUNITY REFLECTIONS

4 PAST RESPONSES

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Kristin Pedemonti Jul 9, 2014

Thank you for an illuminating read. lots to ponder. I'm single, no kids and wonder what aging may look like if I need care as your Mother did. On the other side, I take care of my own Mom who has a significant anxiety disorder and last year broke her knee. I've been a caretaker of her my entire life, with breaks here and there, but know what is coming. I've tried many many times to have the conversation with her about what She envisions for her care should she become ever more incapacitated, sadly, she avoids that conversation at all costs. If you have any tips how to get her more comfortable with talking about it, I'd be grateful thank you!

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Learning experience Jul 2, 2014
I just went thru a mini version of this with myself. I'm only 60, but I had a number of health issues in a row, including a broken leg that left me in a wheelchair for over a month. I live alone, family issues abound, so siblings of no use, nieces I love, but not nearby, altho they did rush to help once they understood what was happening.I so related to the idea of suddenly being thrust into the present, dealing with practical issues, one after another. It was extremely disturbing and disconcerting to go from control freak to so out of control, and living in an unfamiliar world of doctors, hospitals, visiting nurses, surgery, etc, etc. I kept feeling like I slipped into bizarro world.Even basic things, like opening the blinds on my windows, became nearly impossible, until I was forced to ask for help to move things around in my house (again, SO foreign to me). While my health crisis is nearing the end (I hope!), I had no idea in the middle of it whether it would ever stop.It has R... [View Full Comment]
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sandy Jul 2, 2014

I volunteer at a retirement home weekly and have had the joys and sorrows related. Still so enrichening for all that every moment spent is very worth it! I have lovely beings in heaven that I have loved and by whom I've been loved....

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Claude Emond Jul 2, 2014

An amazing interview. A very tough and redemptive read. I thank you very much for that.