Hoe zou het eruit zien – een intieme, intuïtieve, zeer gespecialiseerde geneeskunde, gericht op continue zorg en observatie van de patiënt, zonder computers? Het is een vraag waar de meesten van ons tegenwoordig niet meer zo diep op in kunnen gaan. In haar boek God's Hotel schrijft dr. Victoria Sweet over een ongewoon ziekenhuis waar ze verbazingwekkende inzichten in de vraag vond. Het Laguna Honda Ziekenhuis in San Francisco was, voor zover bekend, het laatste armenhuis, of Hôtel-Dieu, in dit land – een ziekenhuis voor zieken en armen. Dr. Sweet nam daar een baan aan, in de verwachting dat het tijdelijk zou zijn, en bleef vervolgens meer dan twintig jaar op een plek waar zij en andere artsen een andere vorm van geneeskunde konden beoefenen. Ze hadden nauwelijks toegang tot de modernste medische apparatuur, maar wel alle tijd van de wereld om patiënten met gecompliceerde en meervoudige ziekten en verwondingen te begeleiden en geleidelijk de belemmeringen voor hun genezing weg te nemen. Het ziekenhuis zelf, met zijn open afdelingen, had een krachtige invloed op de geneeskunde die Victoria Sweet kon beoefenen. In een recent interview begonnen we daarover te praten.
Mary Stein: Jarenlang, als ik meerdere keren per week langs het Laguna Honda Ziekenhuis reed, keek ik er vanaf de heuveltop naar en bewonderde ik het brede silhouet, de perzikkleurige muren, de toren en het pannendak. De uitstraling van dat gebouw had iets elegants en aantrekkelijks. En toen ik in uw boek las dat de traditionele architectuur van het ziekenhuis een grote impact had op de zorg voor de patiënten, wilde ik daar meer over weten.
Victoria Sweet: Alle patiënten van het oude ziekenhuis zijn naar de nieuwe plek verhuisd, en hoewel ik er nu niet meer als arts werk, praat ik met mijn vrienden die er nog steeds werken. Ik ga op bezoek bij mijn oude patiënten, dus er is een gevoel van hoe de dingen anders zijn. Ik had de hypothese in het boek dat de architectuur van het oude Laguna Honda echt belangrijk was voor de gemeenschap van de plek, de serendipiteit van de plek. En nu hebben we daadwerkelijk een vergelijking – kijkend naar hoe de dingen er nu uitzien, met deze twee prachtige nieuwe gebouwen – hoe werkt het allemaal? Het bevestigt in principe wat ik in het boek schreef over het zien ervan. In het oude gebouw was alles heel open – open afdelingen, open gangen, open deuren, open ramen – ten goede of ten kwade! Er stroomde lucht door de ruimte. Als je de lucht wilde uitzetten, deed je de airco niet uit. Je deed het raam dicht. En een van de dingen waar ze ons voor aan de schandpaal nagelden, was dat we geen airconditioning hadden. Maar het is San Francisco! Je hebt geen airconditioning nodig. Alles was dus op veel manieren open en uitnodigend. De reden dat het Ministerie van Justitie ons liet herbouwen, was eigenlijk vanwege de open afdelingen.
Mary: Hoe is het op je nieuwe plek?
Victoria: De nieuwe plek is het tegenovergestelde: het is gesloten. Er zijn twee grote nieuwe gebouwen met acht verdiepingen, verbonden door een derde gebouw. Elke patiënt heeft zijn of haar eigen kamer, in een soort suite, en elke drie kamers hebben een eigen badkamer. Overal hangen camera's en overal zitten sloten op. Er is een patiënt die me heel dierbaar is en die ik blijf bezoeken. De laatste keer dat ik haar bezocht, dacht ik, terwijl ik naar haar toe liep, hoeveel ruimte er tussen ons was, tussen het moment dat ik de auto parkeerde en het moment dat ik haar echt recht in de ogen keek. Ik telde hoeveel afgesloten deuren ik moest doorlopen om bij haar te komen. Er waren er elf! Er waren de voordeuren waar je gewoon doorheen kon lopen. Dan moest ik de lift in en op de tweede verdieping eruit – dat is weer een deur. Toen liep ik door twee of drie gangdeuren – de gangen hebben allemaal deuren – en toen moest ik naar een andere lift, een andere deur, een andere deur uit, en dan weer door een andere gang omhoog. Ik telde ze: elf deuren. Dat is een grote toezegging.
Mary: En op de oude plek?
Victoria: Vroeger waren er niet veel deuren en ze stonden letterlijk open. Je parkeerde je auto en dan ging je door een open deur; de deuren naar de afdelingen stonden open. De afdelingen zelf stonden open, en hoewel de patiënten privacygordijnen hadden, deed bijna niemand ze dicht. Dus er was misschien één deur voordat je bij de patiënt kwam. Er was een vrije stroom van mensen die naar binnen gingen en mensen die naar buiten gingen. En als je de afdelingen binnenliep, keek je rond; je kreeg een gevoel van de gemeenschap op de afdeling, gewoon visueel.
Mary: Een patiëntengemeenschap? Dat is interessant.
Victoria: Er was zelfs een rokersgemeenschap! Ze verzamelden zich rond de automaten en vormden een soort gemeenschap, zittend in hun rolstoelen, pratend, roddelend en delend.
Mary: Hebben ze geprobeerd dat uit de nieuwe plek te bouwen?
Victoria: Ze hebben het illegaal gemaakt om overal op de campus te roken, zelfs buiten! Wat niet wil zeggen dat ik roken aanraad.
Mary: Je had het over de serendipiteit van de plek. Hoe verhield de architectuur zich daarmee?
Victoria: Het was een andere manier waarop de architectuur betekenis creëerde of mogelijk maakte. Ik liep bijvoorbeeld door die lange, open gangen, denkend aan de patiënt die ik op weg was, en dan ontmoetten we elkaar. Zij gingen ergens anders heen en we ontmoetten elkaar op die open plek.
Mary: In het boek is er de patiënt die je Paul Bennett noemt, die stervende was aan vreselijke wonden van amputaties die niet wilden genezen. Je had geen andere keus meer voor hem. Je ging naar het strand en liep daar te midden van het gebulder van de wind en de golven, biddend om hulp die je niet wist te vinden. En zodra je terug was in Laguna Honda, kreeg je een telefoontje van een andere arts die een weinig gebruikte behandeling voorstelde die daadwerkelijk werkte en het leven van de man redde.
Victoria: Dat is het. Dat gebeurde constant. Eerst leek het toevallig, maar toen begon ik te denken dat het toeval was, dat er een betekenis zat in het feit dat je op het juiste moment op de juiste plek iemand tegenkwam. Het was niet zomaar een toevalstreffer, het was een betekenisvol toeval.
Mary: En de architectuur ondersteunde dat, de openheid van de plek.
Victoria: Dat klopt. Mensen vormden groepen, en dat moedigde je aan om je erbij aan te sluiten, of om erover na te denken om zelf een groep op te richten. Het was zoiets van: "Dat doen mensen hier nu eenmaal. Ze hebben kleine groepjes." Ik herinner me een patiënt die door haar man naar Laguna Honda werd gebracht omdat ze dement was en hij niet meer voor haar kon zorgen. Ze was ongeveer 90. Een van de opvallende dingen aan de plek was dat mensen die met dementie binnenkwamen en langzaam maar zeker steeds verder achteruitgingen, werden opgenomen in Laguna Honda en niet meer achteruitgingen. Ze bleven ongeveer hetzelfde. Ik merkte het ook bij patiënten met andere ziekten – de ziekte van Parkinson of zelfs ALS, de ziekte van Lou Gehrig. Ze gingen gewoon niet meer achteruit. En deze patiënt was er zo een. Ze was jarenlang in Laguna Honda! Haar man nam elke dag de bus en bracht haar lunch, en ze zaten samen aan een tafeltje in die grote open ruimte met de grote ramen. Hij was midden negentig, een dunne, energieke man, en zij was dement, maar niet dementer dan toen hij haar binnenbracht. Soms ging ik even met ze zitten en kletsen. Dat ging jaren zo door.
Mary: De hele sociale sfeer klinkt als onderdeel van de behandeling.
Victoria: Gewoon dat mensen vrij kunnen komen en gaan! Ik ben hierover met de architecten gaan praten toen ze het nieuwe ziekenhuis aan het ontwerpen waren. Ik probeerde ze uit te leggen dat als je acuut ziek bent en naar het ziekenhuis wordt gebracht, je geen open afdeling wilt. Je ligt een paar dagen in het ziekenhuis en natuurlijk wil je je privacy, een privékamer. Maar als je weken, maanden, jaren ziek bent, wil je geen privékamer met elf deuren tussen jou en alle anderen. De architecten vonden het moeilijk om dat te bevatten, dat er iets heilzaams was aan het zijn op een open afdeling en de wereld aan je voorbij zien gaan. Misschien is er wel iemand tegenover je op bezoek bij een patiënt, die je ziet en naar je toe komt om met je te praten, je iets te brengen. Dat is nu allemaal voorbij. Iedereen woont in die mooie kleine privékamers.
Mary: Je schreef in het boek dat toen je voor het eerst naar Laguna Honda kwam, er op elke afdeling een hoofdverpleegkundige was die alles wat er gebeurde in de gaten hield vanuit haar post in het midden van de afdeling. Er zit iets interessants in die waakzaamheid, om al deze mensen en hun activiteiten en hun verzorgers constant in het oog te houden.
Victoria: Florence Nightingale is degene die het ziekenhuis in Laguna Honda-stijl bedacht. Toen ik dat besefte, las ik haar 'Notes on Hospitals' nog eens. Ze had als verpleegster gewerkt tijdens de Krimoorlog, toen er duizenden Engelse doden vielen – niet door kogels, maar door dysenterie en tyfus in de vreselijke ziekenhuizen met hun wirwar aan kamers. Ze besloot dat de architectuur van de ziekenhuizen het probleem was dat de doden veroorzaakte. Na de oorlog reisde ze door Europa om ziekenhuizen te bekijken, en ze bedacht het ontwerp dat meer dan een eeuw lang model stond voor ziekenhuizen. Laguna Honda was een Nightingale-ziekenhuis. Er waren 30 bedden op elke open afdeling, met een hoofdverpleegkundige. Waarom 30? Omdat, zei Nightingale, dat het maximale is wat één persoon tegelijk kan zien en bijhouden.
Mary: Je hebt je diepgaand verdiept in de middeleeuwse geneeskunde – het soort geneeskunde dat Hildegard van Bingen in de 12e eeuw beoefende. Dat soort geneeskunde heeft zo'n open karakter – met de nadruk op de natuur, waarbij de patiënt wordt verzorgd als een plant in een tuin tussen vele andere planten. Er lijkt daar een verband te zijn met Laguna Honda.
Victoria: Er is een verband. Omdat het Hôtel Dieu, destijds het Godenhotel van Parijs, een heel oud ziekenhuis was dat er nog steeds stond toen Nightingale in de jaren 1850 haar tournee langs ziekenhuizen maakte. De meeste ziekenhuizen in Europa hadden van die grote, open zalen. Nightingale besefte wel dat sommige mensen behoefte hadden aan een privéruimte, dus ontwierp ze haar ziekenhuis met een paar privé- en semi-privékamers, en dus hadden we er een paar in Laguna Honda. Maar de meeste mensen wilden geen privékamer, zelfs niet als die beschikbaar was. Te eenzaam, zeiden ze dan tegen me.
Mary: Wat is er met de patiënten in het oude Laguna Honda gebeurd?
Victoria: Iedereen is zo'n drieënhalf jaar geleden naar het nieuwe ziekenhuis verhuisd. Als ik er nu terugkom, is de nieuwe plek prachtig, rustig en goed onderhouden, en daar moet je de administratie wel een compliment voor geven. Maar het voelt zo leeg. Vroeger, in de oude plek, liep je binnen en was het open, rookten er mensen, zag iemand zijn vrouw, en de verpleegkundigen liepen af en aan – en er waren artsen, familieleden en ambulances. Het was er levendig.
Mary: In het boek citeer je het gezegde: "Het geheim van zorg voor de patiënt is zorg voor de patiënt." Het duurde even voordat ik besefte dat deze zorg meer was dan een meelevende emotionele houding. Je schrijft over de dokter die daadwerkelijk schoenen ging kopen voor zijn patiënt die klaar was om ontslagen te worden, maar al twee maanden wachtte op de aanvraag. En je beschrijft andere zorgzame handelingen, zoals het gladstrijken van het beddengoed om een wond te verzachten, of het brengen van kleine cadeautjes.
Victoria: De manier waarop we in onze maatschappij over patiëntenzorg praten, is bijna het tegenovergestelde van wat er werkelijk gebeurt. Het is bijna alsof hoe minder we om de patiënt geven, hoe meer mensen over de patiënt praten, de 'consument' van de gezondheidszorg. Wat ze eigenlijk met die uitspraak bedoelden, was dat zorgzaamheid betekende dat je de kleine dingen voor hem of haar deed; het zijn de kleine dingen die de relatie tussen jou en de patiënt opbouwen, niet een abstracte 'liefde voor je naaste'. Het is iets concreets en fysieks doen voor die naaste. werkt: En het leek erop dat een deel van wat dat mogelijk maakte, was dat andere artsen het op de open afdeling deden. Je kon dus niet zeggen: "Oh, artsen doen dat niet." Ze deden het wel en je zag het ze doen.
Victoria: Dat klopt. Ik kwam binnen bij Geneeskunde met heel wat "hokjes". Als vrouw van mijn generatie duurde het lang voordat ik me geen zorgen meer maakte dat ik voor een verpleegster werd aangezien. Dus zorgde ik ervoor dat ik mijn witte jas aantrok! Uiteindelijk kwam ik er echter op een punt dat het er niet meer toe deed; ik voelde me zelfverzekerd genoeg om uit dat hokje te stappen. Ik begon te zien wat sommige van mijn vrienden, de dokters, aan het doen waren. Ik zei dan: "Waar ga je heen?" "O, ik breng deze jas voor meneer die en die. Weet je, mijn man draagt hem niet meer." Of: "Waar ga je heen met meneer Lanza?" "O, ik neem hem mee naar de opera. Hij is zo'n muziekliefhebber, en dat is het enige wat hij nog wilde doen voordat hij sterft." Ik kon me gewoon niet voorstellen dat mensen zo waren! Maar bij Laguna Honda zag ik dat ze zo waren, en dat sloeg op me aan.
Mary: Een van mijn dochters is thuiszorgverpleegkundige. Ze kan goed luisteren en weet haar patiënten aan het praten te krijgen wanneer ze dat nodig hebben, en ze neemt daar ook de tijd voor. Ze zegt dat het in zekere zin voelt alsof ze de oude rol van een huisarts op zich neemt.
Victoria: Ik denk dat er vroeger ook zulke dokters waren, en sommige verpleegsters ook. Maar niet iedereen. Het is een kwestie van temperament.
Mary: En hoe beïnvloedt deze vorm van ‘slow medicine’, waarbij je tijd doorbrengt met je patiënten, je vermogen om erachter te komen wat er fysiek met een patiënt aan de hand is?
Victoria: Het is enorm. Ik noem het trouwens geen gezondheidszorg. Ik sta niet achter de rol van de arts als "zorgverlener". Ik zou geen gezondheidszorg kunnen "bieden", zelfs niet als ik het probeerde. Ik weet niet eens wat dat betekent. Mijn rol is om uit te zoeken of iemand ziek is en vervolgens hoe ziek hij of zij is. In zekere zin is dat het belangrijkste wat een arts doet – als een arts echt goed kan uitvogelen of je ziek bent of niet, is dat eigenlijk het allerbelangrijkste! Want als je niet ziek bent, hoef je niet veel te doen. Aan de andere kant, als je ziek bent, hoe ziek dan? Ben je acuut ziek? Hoe dringend is het? Hoe snel moeten we er zijn? Op de medische opleiding leer je waar je op moet letten. Dus als je bij een patiënt zit, of als je iemand meer dan eens ziet, kun je jezelf die vraag blijven stellen: is hij of zij ziek of niet? Hoe ziek? Stel je voor dat iemand koorts heeft en hoest en je weet het niet zeker, omdat hij of zij longontsteking zou kunnen hebben, of is het gewoon een verkoudheid? Als je op de spoedeisende hulp bent, doe je alles meteen: röntgenfoto's, CT-scans, laboratoriumonderzoek. Bij Laguna Honda waren die lastig te regelen, maar ik had wel tijd. Dus ik kon de patiënt zien, en als ik niet zeker wist hoe ziek, hoe dringend of acuut de situatie was, kon ik teruggaan om hem of haar opnieuw te zien. Dat soort herhaalde observatie is verbazingwekkend efficiënt; het bespaart veel geld.
Mary: Het klinkt als een momentopname vergeleken met het kunnen maken van een bewegende foto in de loop van de tijd. Ik was onder de indruk van de complexe meervoudige ziekten en verwondingen die je bij Laguna Honda behandelde met deze 'langzame geneeskunde': kijken en aanpassen wat er van dag tot dag nodig was. Misschien is dat geen 'gezondheidszorg', maar het klinkt zeker als genezing.
Victoria: Het was een geweldige leerervaring. Ik had geen idee toen ik er voor het eerst binnenkwam. Ik ging erheen omdat het gunstig leek voor wat ik wilde doen, namelijk promoveren. Ik wilde geneeskunde studeren, maar niet fulltime, geen kantoor, geen hoog salaris. Ik wilde maar drie dagen per week komen en interessante patiënten hebben. Dus het was gunstig, en ik nam de baan aan, maar toen duurde het lang voordat ik dacht: "Wauw! Deze plek is geweldig!" De inrichting en de mensen – de artsen en verpleegkundigen, de administratie, de verpleegkundig directeur – het was gewoon een fantastische plek.
Mary: Ik vond het ontroerend om over mevrouw Lester te lezen. Zij was daar ruim veertig jaar hoofd verpleegkunde en zag elke dag alle patiënten. Ze liep elke ochtend langs alle 38 afdelingen.
Victoria: Ze wist dat alleen al het feit dat ze elke dag naar alles om zich heen keek, een verschil maakte in de manier waarop de patiënten werden verzorgd. Het hield iedereen scherp en keek door haar ogen naar wat ze zelf deden.
Mary: Ik kan me moeilijk voorstellen hoe dat soort observaties in het nieuwe ziekenhuis met eenpersoonskamers zouden werken.
Victoria: In het nieuwe ziekenhuis is het moeilijker. De verpleegkundigen zijn verantwoordelijk voor de zorg van minuut tot minuut voor de patiënten, en in het oude ziekenhuis, op die open afdelingen, konden ze gewoon omhoog kijken en om hulp roepen als ze die nodig hadden. Nu kan niemand ze horen, de deuren zijn gesloten. Bovendien heeft de computer, qua communicatie, alles vervangen, dus alles draait op een computer en de verpleegkundigen, therapeuten en artsen brengen veel, heel veel tijd door achter die schermen.
Mary: En er is geen tijd voor het geduld?
Victoria: Precies.
Mary: Onlangs las ik een artikel over zogenaamde doktersassistenten. Zij zijn in de kamer bij de arts en de patiënt en zorgen ervoor dat de formulieren op de computer worden ingevuld, zodat de arts meer tijd kan doorbrengen met de patiënt.
Victoria: In zekere zin is het een goed idee. Maar wat doet het met je relatie met de patiënt? Als je met iemand anders binnenkomt, is er constant iemand anders aanwezig, en als iemand je echt in vertrouwen neemt, heeft diegene misschien meer privacy nodig.
Mary: In het artikel stond dat ze de tijd met en zonder de assistent controleerden, en het bleek dat de arts met een artsassistent zelfs iets minder tijd aan de patiënt kon besteden – wat geld bespaart! Dat klonk als het belangrijkste, zoals het zo vaak is. Ik weet dat je ideeën hebt over een ecomedische afdeling waar je "slow medicine" zou kunnen beoefenen, zoals je dat bij Laguna Honda deed – met het idee om aan te tonen dat het betere resultaten voor de patiënt zou opleveren en ook geld zou besparen.
Victoria: Dat zit even ergens in mijn achterhoofd, omdat het boek enorm veel aandacht krijgt. Ik heb zelfs een Guggenheim Fellowship gekregen! En het is een leerzame ervaring geweest, de afgelopen twee jaar sinds het boek uitkwam. Het is fascinerend, want elke keer dat ik een lezing geef, leer ik ook van het publiek wat er speelt in hun ziekenhuis, universiteit of groep. Ik heb het ecomedicine-project wel ergens op de plank liggen als iets wat ik graag wil doen, maar ik wacht tot de zaken op orde komen. Er gebeuren tegenwoordig een aantal heel interessante dingen. Zo hebben artsen bijvoorbeeld ontdekt hoe ze hun tijd met patiënten terug kunnen verdienen door hun praktijk een vast bedrag te geven, of directe patiëntenzorg, of conciërgepraktijk. Mensen betalen een bedrag per maand, afhankelijk van het aantal patiënten in de praktijk: ergens tussen de $ 50 en $ 300 per maand, en ergens tussen de 600 en 200 patiënten in hun praktijk. In plaats van de 2500 patiënten die de huisarts op de een of andere manier zou moeten behandelen. Beter voor iedereen en goedkoper: de cijfers tonen aan dat dergelijke praktijken 30 procent minder spoedeisende hulpbezoeken, 15 procent minder ziekenhuisopnames en natuurlijk minder tests en veel minder medicijnen hebben. Dus ik denk dat dit de komende jaren gaat gebeuren om artsen weer tijd voor hun patiënten te geven.
Mary: Dat is interessant. De eco-medische unit klonk ook interessant.
Victoria: Mijn oorspronkelijke idee was om een ecoziekenhuis te bouwen; het 'eco'-gedeelte komt van het Griekse oikos, wat in het oude Griekenland een huishouden betekende dat zijn eigen voedsel verbouwde en tot op zekere hoogte zelfvoorzienend was. Het idee ontstond toen ik een vriendin bezocht die een ecodorp in Ithaca had opgezet. Ze ontwierp het als een manier om de buitenwijk te ontvluchten, omdat het geen goede manier van leven was, net zoals de privékamers in Laguna Honda op de lange termijn niet erg geschikt zijn. In het ecodorp neem je evenveel grond als in een buitenwijk, en evenveel geld en evenveel mensen, maar in plaats van dat iedereen zijn eigen plek heeft, met doodlopende straten, verkeersdrempels, privégazons en grasmaaiers, bouw je iets dat bijna op een middeleeuws dorp lijkt. Toen ik het bezocht, dacht ik: geweldig! Maar een ecodorp hoort ook een ecoziekenhuis te hebben! Zo kwam ik op het idee voor een ecoziekenhuis in Laguna Honda. Je zou een van die oude open afdelingen kunnen nemen, de Nightingale-aanpak gebruiken en er een miniziekenhuis van maken, en bewijzen dat het goedkoper zou zijn. Je geeft artsen en verpleegkundigen hun tijd terug, en de patiënten zouden het natuurlijk beter hebben met hun onnodige medicijnen, en zonder die onnodige onderzoeken. Je zou het geld dat je bespaart kunnen besteden aan massage, acupunctuur, biologisch eten en medicinale wijnen.
Mary: Het idee om het bespaarde geld te gebruiken om de patiënten van beter voedsel te voorzien, past bij het middeleeuwse trio dat je in je boek noemt – Dr. Diet, Dr. Quiet en Dr. Merryman – voedzaam en heerlijk eten, rustige omstandigheden en passend genot – zelfs een glas wijn bij de maaltijd.
Victoria: Nou, de ecomedicine-afdeling zit nog steeds ergens in mijn achterhoofd. Het oude gebouw staat er nog steeds – het is te duur om het af te breken – en ik zou het dolgraag in handen krijgen.
Mary: "Slow medicine" gaat echt terug tot de middeleeuwse geneeskunde, toch? Je schrijft over hoe mensen destijds mensen meer als planten zagen, met een aangeboren vermogen tot groei en zelfgenezing. Dat was de metafoor – dat we geen machines zijn die gerepareerd moeten worden, maar meer als groeiende planten die verzorgd moeten worden. Dat drong onlangs tot me door toen een vriend van me, een man van boven de zeventig, een angiogram liet maken om een verstopte slagader te openen. En hoewel die slagader voor 100 procent dicht was, hadden zich drie kleine overbruggingsslagaders ontwikkeld die om de verstopping heen liepen en net genoeg bloed doorlieten om hem in leven te houden. En ik dacht: dat is wat Hildegard van Bingen wist, wat zij viriditas noemde – groenheid, het vermogen van het lichaam om zichzelf te genezen.
Victoria: Ja. Studies tonen aan dat een placebo in 30 procent van de gevallen net zo goed werkt als het medicijn dat ze testen. Mensen worden in ongeveer een derde van de gevallen beter, ongeacht wat ze krijgen.
Mary: Het is nogal ironisch, gezien al die nieuwe medicijnen die veel reclame krijgen en tientallen bijwerkingen hebben.
Victoria: Dat klopt. Voordat Reagan president was, deed de overheid onderzoek naar nieuwe medicijnen. Maar Reagan zei: "Waarom zouden we geld uitgeven aan het testen van medicijnen? Laat de farmaceutische bedrijven de medicijntesten doen." Wat hij zich niet realiseerde, was dat we dan nooit een volledig rapport over de resultaten zouden krijgen. En dat is wat er de afgelopen dertig jaar is gebeurd. Elke keer dat er een nieuw medicijn uitkomt, lees ik wat de bijwerkingen zijn en hoeveel mensen er echt beter van worden, en ik tel de bijwerkingen en bijwerkingen erbij op. Als je dat doet en het placebo-effect eruit haalt, maken niet veel nieuwe medicijnen een verschil.
Mary: Naast je grote interesse in middeleeuwse geneeskunde en de middeleeuwse houding ten opzichte van het lichaam, heb je ook de middeleeuwse traditie van pelgrimstochten in acht genomen. Jarenlang heb je samen met een vriend de eeuwenoude pelgrimstocht gemaakt – 1900 kilometer lang – van Zuid-Frankrijk naar Santiago de Compostela in Spanje. Je schrijft dat je verbaasd was hoe diep de praktijk van dag in dag uit wandelen ging, hoe het je leerde om in het huidige moment te zijn. Of het nu regende of koud was, of er nu stenig terrein was, zware heuvels om te beklimmen, of misschien scheen de zon, er was geluk in het er gewoon zijn, ongeacht de omstandigheden. Dat interesseerde me.
Victoria: Er is iets bijzonders aan lange afstanden lopen, zonder haast, de hele dag buiten zijn, ergens eten en langs een rivier lopen. Je ontmoet iemand en praat met hem of haar; iemand nodigt je uit in zijn of haar keuken.
Mary: Het klinkt een beetje alsof je iemand tegenkomt in de wandelgangen van Laguna Honda.
Victoria: We hebben de pelgrimstocht van 1930 kilometer verdeeld in vier delen van 480 kilometer per jaar. Nadat mijn vriendin en ik het eerste deel hadden afgelegd en het tweede jaar teruggingen, kwamen we een aantal van dezelfde mensen tegen die we tijdens het eerste deel van de pelgrimstocht hadden ontmoet. Niemand gebruikt achternamen en ze praten niet over wie ze zijn, of "wat doe je?", daar praat niemand over. Als je iemand ontmoet, weet je vaak niet eens hun voornaam.
Mary: In het vierde en laatste jaar van je pelgrimstocht liep je voorbij Santiago de Compostela, waar de pelgrimstocht eindigde, naar een plek genaamd Finisterre – het einde van het land. Je schrijft dat het je interesseerde om op die uiterste plek te staan, aan de Atlantische kust, waar het onbekende begon voor de mensen in de middeleeuwen. Ze wisten niet dat er een heel continent lag te wachten om ontdekt te worden. Ze gingen ervan uit dat India er zou zijn, maar ze vergisten zich. Het was iets heel anders, iets totaal anders.
Victoria: Je weet nooit wat er allemaal gebeurt, wat er vervolgens gaat gebeuren, wat met terugwerkende kracht de manier waarop je er nu over denkt, gaat veranderen.
Mary: En je hebt het steeds weer over wachten op dat soort gebeurtenissen of dat nog onbekende antwoord, zoals zo vaak gebeurde toen je met patiënten in Laguna Honda zat. In het boek vergelijk je dat soort rustig wachten met wachten op een Zwitsers treinstation – de Zwitsers zijn ongelooflijk stipt – waar je er volledig op vertrouwt dat de trein komt. Het is een nuttig beeld.
Victoria: Je zit, je doet niets; die kwaliteit hoort gewoon bij je oefening. De tijd wordt opgerekt. Je hoeft je niet te haasten. Laatst was ik in New York en sprak ik met iemand die het idee van traagheid wel zag zitten. En haar leven was zo gehaast! Ze deed altijd vijf dingen tegelijk. Ze zei dat ze het graag eens wilde proberen, maar hoe snel ze ook deed, ze liep altijd achter. En ik zei tegen haar: "Weet je, hoe sneller je gaat, hoe sneller de tijd gaat. En hoe langzamer je gaat, hoe meer de tijd zich uitrekt. Probeer eens een uur niets te doen. Probeer dan eens één ding in een uur te doen. Dat is een ander tijdsbesef."
Mary: In het boek beschrijf je, terwijl je de worstelingen en veranderingen bij Laguna Honda observeert, de gemengde kwaliteiten van vrijwel alle spelers – de bureaucraten, de onderzoekers en de wisselende garde van bestuurders. Iedereen is een mix, niet allemaal goed en niet allemaal slecht. Soms doen ze iets wat verwerpelijk lijkt en op een ander moment lijken ze er echt hun best voor te doen, en ook dat beschrijf je. Het voelde vrij objectief.
Victoria: Dat heb ik tijdens de pelgrimstocht geleerd. Er was een jaar, een dag, dat we zo snel hadden gelopen dat we op de een of andere manier een hele dag hadden ingehaald, maar we wisten het niet. En toen we die avond gingen eten en rondkeken in het restaurant, beseften we dat het een andere groep pelgrims was dan de groep waarmee we zo nu en dan reisden. Hoewel ze anders waren, waren ze in zekere zin toch hetzelfde – de rollen waren hetzelfde, maar vervuld door andere mensen. En dat is wat ik uiteindelijk ook besefte bij Laguna Honda. We waren allemaal pelgrims op de pelgrimstocht van het leven en onze rollen waren bijna uitwisselbaar: dit leven speelde ik dokter, en jij speelde patiënt; volgend leven zou het anders zijn. Dus in mijn rol als dokter had ik een uitgesproken mening over je beslissingen als bestuurder, of trouwens, als patiënt. Tegelijkertijd wist ik dat de rollen contingent waren, en dat de beslissingen bij de rol hoorden, niet bij de persoon. Dus misschien gaf dat me een beetje, eh, misschien niet zozeer objectiviteit, maar juist afstand. Je zou iemand op een bepaald moment de leiding over het ziekenhuis kunnen geven, en misschien zouden ze dan een iets betere beslissing kunnen nemen, maar in wezen, omdat ze die rol hadden, namen ze de beslissingen die ze namen; het was geen ad hominem. Ik denk dat dat er deel van uitmaakt. Jij bent de interviewer en ik ben de geïnterviewde, maar op de een of andere manier zouden we zomaar kunnen omwisselen – tegenpolen zouden zomaar kunnen omwisselen. Er zijn deze rollen te spelen. Werkt: Alsof we allemaal op pelgrimstocht zijn?
Victoria: Ja, dat is het.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
3 PAST RESPONSES
I read "God's Hotel" last year and loved it so much I got the audio version and enjoyed listening to her read it even more. I'd heard of her through relatives of one of her patients back in the early 90s and used to pass Laguna Honda on the bus several times a week. She may often think "what would Hildegard do?" but other doctors would do well by us if they thought "how would Dr. Sweet handle this?"
I love the idea of this type of medicine! Where can I sign up?
I read the book, "God's hotel" and I wondered how things would change with the new "improved standards" facility. Better for the inspectors apparently but not the patients or the staff. As usual we've swapped technology for actual face to face caring.