Η όμορφη ιστορία ενός καλλιτέχνη με σύνδρομο Down που δεν είπε ποτέ μια λέξη

Τα γλυπτά της Judith Scott μοιάζουν με μεγάλα κουκούλια ή φωλιές. Ξεκινούν με κανονικά αντικείμενα -- μια καρέκλα, μια συρμάτινη κρεμάστρα, μια ομπρέλα ή ακόμα και ένα καρότσι αγορών -- τα οποία καταπίνονται ολόκληρα από κλωστή, νήμα, ύφασμα και σπάγκο, τυλιγμένα τόσο φρενήρη όσο μια αράχνη μουμιοποιεί τη λεία της.

Τα κομμάτια που προκύπτουν είναι σφιχτά τυλιγμένα δεσμίδες υφής, χρώματος και σχήματος -- αφηρημένα και όμως τόσο έντονα σωματικά με την παρουσία και τη δύναμή τους. Προτείνουν έναν εναλλακτικό τρόπο να βλέπεις τον κόσμο, που δεν βασίζεται στη γνώση, αλλά στο άγγιγμα, τη λήψη, την αγάπη, τη φροντίδα και το φαγητό ολόκληρο. Σαν ένα άγριο τυλιγμένο πακέτο, τα γλυπτά φαίνεται να έχουν κάποιο μυστικό ή νόημα που δεν είναι προσβάσιμο, εκτός από μια ενέργεια που ακτινοβολεί προς τα έξω. τη μυστηριώδη άνεση του να γνωρίζεις ότι κάτι είναι πραγματικά άγνωστο.

Η Τζούντιθ και η Τζόις Σκοτ ​​γεννήθηκαν την 1η Μαΐου 1943 στο Κολόμπους του Οχάιο. Ήταν αδερφικά δίδυμα. Η Judith, ωστόσο, έφερε το επιπλέον χρωμόσωμα του συνδρόμου Down και δεν μπορούσε να επικοινωνήσει προφορικά. Μόνο αργότερα, όταν η Τζούντιθ ήταν στα 30 της, διαγνώστηκε σωστά ως κωφή. «Δεν υπάρχουν λόγια, αλλά δεν χρειαζόμαστε τίποτα», έγραψε η Τζόις στα απομνημονεύματά της   Entwined , το οποίο αφηγείται τη συγκεχυμένη ιστορία της κοινής ζωής της ίδιας και της Judith. «Αυτό που αγαπάμε είναι η άνεση να καθόμαστε με το σώμα μας αρκετά κοντά ώστε να το αγγίζουμε».

Ως παιδί, ο Τζόις και η Τζούντιθ ήταν τυλιγμένοι στον δικό τους μυστικό κόσμο, γεμάτο περιπέτειες στην πίσω αυλή και φτιαχτές τελετουργίες των οποίων οι κανόνες δεν λέγονταν ποτέ φωναχτά. Σε συνέντευξή της στην Huffington Post, η Joyce εξήγησε ότι κατά τη διάρκεια της νιότης της, δεν γνώριζε ότι η Judith είχε διανοητική αναπηρία ή ακόμη ότι ήταν, κατά κάποιο τρόπο, διαφορετική.

«Ήταν απλώς η Τζούντι για μένα», είπε ο Τζόις. "Δεν τη θεωρούσα καθόλου διαφορετική. Καθώς μεγαλώναμε, άρχισα να συνειδητοποιώ ότι οι άνθρωποι στη γειτονιά της αντιμετώπιζαν διαφορετικά. Αυτή ήταν η πρώτη μου σκέψη, ότι οι άνθρωποι της φέρονταν άσχημα."

Όταν ήταν 7 ετών, η Τζόις ξύπνησε ένα πρωί και βρήκε την Τζούντι να είχε φύγει. Οι γονείς της είχαν στείλει την Τζούντι σε ένα κρατικό ίδρυμα, πεπεισμένη ότι δεν είχε καμία προοπτική να ζήσει ποτέ μια συμβατική, ανεξάρτητη ζωή. Χωρίς να έχει διαγνωστεί ως κωφή, η Τζούντι υποτίθεται ότι ήταν πολύ πιο αναπτυξιακά ανάπηρη από ό,τι ήταν -- «ανεκπαίδευτη». Έτσι απομακρύνθηκε από το σπίτι της μέσα στη νύχτα, σπάνια για να την δει ή να μιλήσει ξανά από την οικογένειά της. «Ήταν μια διαφορετική στιγμή», είπε ο Τζόις αναστενάζοντας.

Όταν η Τζόις πήγε με τους γονείς της να επισκεφτεί την αδερφή της, τρομοκρατήθηκε με τις συνθήκες που συνάντησε στο κρατικό ίδρυμα. «Θα έβρισκα δωμάτια γεμάτα παιδιά», έγραψε, «παιδιά χωρίς παπούτσια, μερικές φορές χωρίς ρούχα. Μερικά από αυτά είναι σε καρέκλες και παγκάκια, αλλά κυρίως είναι ξαπλωμένα σε χαλάκια στο πάτωμα, μερικά με τα μάτια τους γουρλωμένα, το σώμα τους στριμμένο και συσπάται».

Στο Entwined, η Joyce εξιστορεί με ζωηρές λεπτομέρειες τις αναμνήσεις της που μπήκαν στην εφηβεία χωρίς την Judith. «Ανησυχώ ότι η Τζούντι μπορεί να ξεχαστεί εντελώς αν δεν τη θυμάμαι», γράφει. «Το να αγαπάς την Τζούντι και να σου λείπει η Τζούντι αισθάνονται σχεδόν το ίδιο πράγμα». Μέσω της γραφής της, η Joyce διασφαλίζει ότι η οδυνηρή και αξιοσημείωτη ιστορία της αδερφής της δεν θα ξεχαστεί ποτέ.

Η Joyce αφηγείται τις λεπτομέρειες της πρώιμης ζωής της με εκπληκτική ακρίβεια, το είδος που σε κάνει να αμφισβητείς την ικανότητά σου να αποδίδεις τη δική σου ιστορία με κάθε είδους συνοχή ή αληθοφάνεια. «Έχω πολύ καλή μνήμη», εξήγησε από το τηλέφωνο. «Επειδή η Τζούντι και εγώ ζούσαμε σε έναν τόσο έντονο φυσικό, αισθησιακό κόσμο, τα πράγματα κάηκαν πολύ πιο έντονα από ό,τι αν περνούσα πολύ χρόνο με άλλα παιδιά».

Ως νεαρές ενήλικες, οι αδερφές Scott συνέχισαν να ζουν τη χωριστή ζωή τους. Ο πατέρας τους έφυγε από τη ζωή. Η Τζόις έμεινε έγκυος ενώ ήταν στο κολέγιο και έδωσε το παιδί για υιοθεσία. Τελικά, ενώ μιλούσε στο τηλέφωνο με την κοινωνική λειτουργό της Τζούντι, η Τζόις έμαθε ότι η αδερφή της ήταν κωφή.

«Η Τζούντι ζει σε έναν κόσμο χωρίς ήχο», έγραψε ο Τζόις. «Και τώρα καταλαβαίνω: η σύνδεσή μας, πόσο σημαντική ήταν, πόσο μαζί νιώθαμε κάθε κομμάτι του κόσμου μας, πώς γεύτηκε τον κόσμο της και φαινόταν να αναπνέει στα χρώματα και τα σχήματά του, πώς παρατηρούσαμε προσεκτικά και αγγίξαμε με λεπτότητα τα πάντα καθώς νιώθαμε τον δρόμο μας κάθε μέρα».

Λίγο μετά από αυτή τη συνειδητοποίηση, ο Τζόις και η Τζούντι επανενώθηκαν, μόνιμα, όταν ο Τζόυς έγινε ο νόμιμος κηδεμόνας της Τζούντι το 1986. Τώρα παντρεμένη και μητέρα δύο παιδιών, η Τζόις έφερε την Τζούντιθ στο σπίτι της στο Μπέρκλεϊ της Καλιφόρνια. Αν και η Τζούντιθ δεν είχε δείξει ποτέ ξανά μεγάλο ενδιαφέρον για την τέχνη, η Τζόις αποφάσισε να την εγγράψει σε ένα πρόγραμμα που ονομάζεται Creative Growth στο Όκλαντ, ένα χώρο για ενήλικες καλλιτέχνες με αναπτυξιακές αναπηρίες.

Από τη στιγμή που η Τζόις μπήκε στο χώρο, μπορούσε να αισθανθεί τη μοναδική ενέργειά του, βασισμένη στην παρόρμηση να δημιουργήσει χωρίς προσδοκίες, δισταγμούς ή εγωισμό. «Τα πάντα ακτινοβολούν τη δική τους ομορφιά και μια ζωντάνια που δεν αναζητά έγκριση, μόνο γιορτάζει τον εαυτό του», έγραψε. Η Τζούντιθ δοκίμασε διάφορα μέσα που της παρουσίασε το προσωπικό ----- σχέδιο, ζωγραφική, πηλό και ξυλογλυπτική -- αλλά δεν εξέφρασε ενδιαφέρον για κανένα.

Μια μέρα το 1987, ωστόσο, η καλλιτέχνης ινών Sylvia Seventy δίδαξε μια διάλεξη στο Creative Growth και η Judith άρχισε να υφαίνει. Ξεκίνησε σκουπίζοντας τυχαία, καθημερινά αντικείμενα, οτιδήποτε μπορούσε να βρει στα χέρια της. «Μια φορά άρπαξε τη βέρα κάποιου και τον μισθό του πρώην συζύγου μου, τέτοια πράγματα», είπε ο Τζόις. Το στούντιο θα την άφηνε να χρησιμοποιήσει σχεδόν οτιδήποτε μπορούσε να αρπάξει -- η βέρα, ωστόσο, επέστρεψε στον ιδιοκτήτη της. Και τότε η Judith θα έπλεκε στρώμα επί στρώμα από κορδόνια και κλωστές και χαρτοπετσέτες, αν δεν υπήρχε τίποτα άλλο, γύρω από το αντικείμενο του πυρήνα, επιτρέποντας σε διάφορα σχέδια να αναδυθούν και να εξαφανιστούν.

«Το πρώτο κομμάτι της δουλειάς της Τζούντι που βλέπω είναι μια δίδυμη φόρμα δεμένη με τρυφερή φροντίδα», γράφει ο Τζόις. «Καταλαβαίνω αμέσως ότι μας ξέρει ως δίδυμους, μαζί, δύο σώματα ενωμένα σαν ένα. Και κλαίω». Από τότε, η όρεξη της Τζούντιθ για τέχνη ήταν ακόρεστη. Εργαζόταν για οκτώ ώρες την ημέρα, βουτώντας σκουπόξυλα, χάντρες και σπασμένα έπιπλα σε ιστούς από χρωματιστό κορδόνι. Αντί για λόγια, η Τζούντιθ εκφράστηκε μέσα από τους λαμπερούς όγκους της και έγχορδα, παράξενα μουσικά όργανα των οποίων ο ήχος δεν ακουγόταν. Μαζί με την οπτική της γλώσσα, η Τζούντιθ μίλησε με δραματικές χειρονομίες, πολύχρωμα κασκόλ και φιλιά με παντομίμα, τα οποία θα χάριζε απλόχερα στα ολοκληρωμένα γλυπτά της σαν να ήταν παιδιά της.

Σύντομα, η Judith έγινε αναγνωρισμένη στο Creative Growth και πολύ περισσότερο για το οραματικό της ταλέντο και την εθιστική της προσωπικότητα. Έκτοτε, το έργο της έχει παρουσιαστεί σε μουσεία και γκαλερί σε όλο τον κόσμο, όπως το Μουσείο του Μπρούκλιν, το Μουσείο Μοντέρνας Τέχνης, το Αμερικανικό Μουσείο Λαϊκής Τέχνης και το Αμερικανικό Μουσείο Οραματισμού Τέχνης.

Το 2005, η Judith πέθανε σε ηλικία 61 ετών, εντελώς ξαφνικά. Σε ένα ταξίδι του Σαββατοκύριακου με την Τζόις, ενώ ήταν ξαπλωμένη στο κρεβάτι δίπλα στην αδερφή της, απλά σταμάτησε να αναπνέει. Είχε ζήσει 49 χρόνια πέρα ​​από το προσδόκιμο ζωής της και πέρασε σχεδόν όλα τα τελευταία 18 κάνοντας τέχνη, περιτριγυρισμένη από αγαπημένα πρόσωπα, υποστηρικτές και θαυμαστές που θα λατρεύουν. Πριν από το τελευταίο της ταξίδι, η Τζούντιθ είχε μόλις τελειώσει το τελευταίο της γλυπτό, το οποίο, περιέργως, ήταν ολόμαυρο. «Ήταν τόσο ασυνήθιστο που θα δημιουργούσε ένα κομμάτι χωρίς χρώμα», είπε ο Τζόις. "Οι περισσότεροι από εμάς που τη γνωρίζαμε το θεωρήσαμε ως μια αποχώρηση από τη ζωή της. Νομίζω ότι είχε σχέση με τα χρώματα όπως όλοι μας. Αλλά ποιος ξέρει; Δεν μπορούσαμε να ρωτήσουμε."

Αυτή η ερώτηση είναι συνυφασμένη σε όλο το βιβλίο του Τζόις, επαναλαμβανόμενη ξανά και ξανά σε ξεχωριστές αλλά γνώριμες μορφές. Ποια ήταν η Τζούντιθ Σκοτ; Χωρίς λόγια, μπορούμε ποτέ να μάθουμε; Πώς μπορεί ένας άνθρωπος που αντιμετώπισε άγνωστο πόνο μόνος και σιωπηλός, να ανταποκριθεί μόνο, αφάνταστα, με γενναιοδωρία, δημιουργικότητα και αγάπη; «Η Τζούντι είναι μυστικό και το ποιος είμαι εγώ είναι μυστικό, ακόμα και για τον εαυτό μου», γράφει ο Τζόις.

Τα γλυπτά του Σκοτ, τα ίδια, είναι μυστικά, αδιαπέραστοι σωροί των οποίων οι εκθαμβωτικοί εξωτερικοί χώροι σε αποσπούν από την πραγματικότητα ότι υπάρχει κάτι από κάτω. Δεν θα μάθουμε ποτέ τις σκέψεις που πέρασαν από το μυαλό της Τζούντιθ ενώ πέρασε 23 χρόνια μόνη σε κρατικούς θεσμούς ή τα συναισθήματα που διαπέρασαν την καρδιά της καθώς έπιανε για πρώτη φορά ένα καρούλι από νήμα. Αλλά μπορούμε να δούμε τις χειρονομίες της, τις εκφράσεις του προσώπου της, τον τρόπο με τον οποίο τα χέρια της θα πετούσαν στον αέρα για να φωλιάσουν σωστά μια καρέκλα στο μερίδιο κουρελιασμένου πανιού της. Και ίσως αυτό είναι αρκετό.

«Το να έχω την Τζούντι δίδυμη ήταν το πιο απίστευτο δώρο της ζωής μου», είπε ο Τζόις. «Η μόνη φορά που ένιωσα ένα είδος απόλυτης ευτυχίας και μια αίσθηση γαλήνης ήταν στην παρουσία της».

Ο Joyce εργάζεται επί του παρόντος ως συνήγορος για άτομα με αναπηρία και ασχολείται με την ίδρυση ενός στούντιο και εργαστηρίου για καλλιτέχνες με αναπηρία στα βουνά του Μπαλί, προς τιμήν της Judith. «Η ισχυρότερη ελπίδα μου θα ήταν ότι υπάρχουν μέρη όπως το Creative Growth παντού και οι άνθρωποι που έχουν περιθωριοποιηθεί και αποκλειστεί θα έχουν την ευκαιρία να βρουν τη φωνή τους», είπε.