Back to Featured Story

ડાઉન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા એક કલાકારની સુંદર વાર્તા જેણે ક્યારેય એક શબ્દ પણ બોલ્યો નહીં.

જુડિથ સ્કોટના શિલ્પો મોટા કોકૂન અથવા માળાઓ જેવા દેખાય છે. તેઓ સામાન્ય વસ્તુઓ - ખુરશી, વાયર હેંગર, છત્રી, અથવા તો શોપિંગ કાર્ટ - થી શરૂ થાય છે જે દોરા, સૂતર, કાપડ અને સૂતળી દ્વારા સંપૂર્ણ ગળી જાય છે, જેમ કરોળિયો તેના શિકારને મમી બનાવે છે તેમ ઉન્માદથી વીંટળાયેલા હોય છે.

પરિણામી ટુકડાઓ પોત, રંગ અને આકારના ચુસ્તપણે ઘવાયેલા બંડલ છે - અમૂર્ત અને છતાં તેમની હાજરી અને શક્તિમાં ખૂબ જ શારીરિક. તેઓ વિશ્વને જોવાની એક વૈકલ્પિક રીત સૂચવે છે, જે જાણવા પર આધારિત નથી પરંતુ સ્પર્શ, ગ્રહણ, પ્રેમ, ઉછેર અને સંપૂર્ણ ખાવા પર આધારિત છે. જંગલી રીતે લપેટાયેલા પેકેજની જેમ, શિલ્પોમાં કોઈ રહસ્ય અથવા અર્થ હોય તેવું લાગે છે જે ઍક્સેસ કરી શકાતું નથી, સિવાય કે બહાર ફેલાયેલી ઊર્જા; કંઈક ખરેખર અજાણ્યું છે તે જાણવાનો રહસ્યમય આરામ.

જુડિથ અને જોયસ સ્કોટનો જન્મ ૧ મે, ૧૯૪૩ ના રોજ ઓહિયોના કોલંબસમાં થયો હતો. તેઓ ભાઈચારાના જોડિયા હતા. જોકે, જુડિથ ડાઉન સિન્ડ્રોમના વધારાના રંગસૂત્રને વહન કરતી હતી અને મૌખિક રીતે વાતચીત કરી શકતી નહોતી. પછીથી, જ્યારે જુડિથ ૩૦ વર્ષની હતી, ત્યારે તેણીને બહેરા તરીકે યોગ્ય રીતે નિદાન કરવામાં આવ્યું. "કોઈ શબ્દો નથી, પણ આપણને કોઈની જરૂર નથી," જોયસે તેના સંસ્મરણોમાં લખ્યું.   "એન્ટવાઇન્ડ" , જે તેના અને જુડિથના જીવનની મૂંઝવણભરી વાર્તા કહે છે. "આપણે જે પ્રેમ કરીએ છીએ તે છે આપણા શરીરને સ્પર્શ કરવા માટે પૂરતી નજીક બેસવાનો આરામ."

બાળપણમાં, જોયસ અને જુડિથ પોતાની ગુપ્ત દુનિયામાં ડૂબેલા હતા, જે બેકયાર્ડ સાહસો અને બનાવટી વિધિઓથી ભરેલી હતી જેના નિયમો ક્યારેય મોટેથી કહેવામાં આવતા ન હતા. ધ હફિંગ્ટન પોસ્ટ સાથેની એક મુલાકાતમાં, જોયસે સમજાવ્યું કે તેની યુવાની દરમિયાન, તેણીને ખબર નહોતી કે જુડિથને માનસિક વિકલાંગતા છે, અથવા તે કોઈ રીતે અલગ છે.

"તે મારા માટે ફક્ત જુડી હતી," જોયસે કહ્યું. "મને તેણી બિલકુલ અલગ નહોતી લાગતી. જેમ જેમ અમે મોટા થતા ગયા, મને ખ્યાલ આવવા લાગ્યો કે પડોશના લોકો તેની સાથે અલગ વર્તન કરે છે. મને પહેલો વિચાર આવ્યો કે લોકો તેની સાથે ખરાબ વર્તન કરે છે."

જ્યારે તે 7 વર્ષની હતી, ત્યારે જોયસ એક સવારે જાગી અને જુડીને ત્યાંથી જતી જોઈ. તેના માતાપિતાએ જુડીને એક રાજ્ય સંસ્થામાં મોકલી દીધી હતી, કારણ કે તેણીને ખાતરી હતી કે તેણી પાસે પરંપરાગત, સ્વતંત્ર જીવન જીવવાની કોઈ શક્યતા નથી. બહેરા તરીકે નિદાન ન થતાં, જુડી તેના કરતાં ઘણી વધુ વિકાસલક્ષી રીતે અક્ષમ હોવાનું માનવામાં આવતું હતું - "અશિક્ષિત". તેથી તેણીને મધ્યરાત્રિએ તેના ઘરમાંથી કાઢી મૂકવામાં આવી, ભાગ્યે જ તેના પરિવાર દ્વારા તેને જોવામાં કે બોલવામાં આવતી. "તે એક અલગ સમય હતો," જોયસે નિસાસો નાખતા કહ્યું.

જ્યારે જોયસ તેના માતાપિતા સાથે તેની બહેનને મળવા ગઈ, ત્યારે તે રાજ્ય સંસ્થામાં જે પરિસ્થિતિનો સામનો કરતી હતી તે જોઈને ગભરાઈ ગઈ. "મને બાળકોથી ભરેલા રૂમ મળતા," તેણીએ લખ્યું, "બચ્ચા વગરના, ક્યારેક કપડાં વગરના બાળકો. તેમાંથી કેટલાક ખુરશીઓ અને બેન્ચ પર હોય છે, પરંતુ મોટે ભાગે તેઓ ફ્લોર પર સાદડીઓ પર પડેલા હોય છે, કેટલાકની આંખો ફરતી હોય છે, તેમના શરીર વળાંકવાળા અને ધ્રુજતા હોય છે."

"એન્ટવાઇન્ડ" માં, જોયસ જુડિથ વિના કિશોરાવસ્થામાં પ્રવેશતી તેની યાદોને આબેહૂબ વિગતવાર વર્ણવે છે. "મને ચિંતા છે કે જો હું જુડીને યાદ નહીં કરું તો તે સંપૂર્ણપણે ભૂલી જશે," તે લખે છે. "જુડીને પ્રેમ કરવો અને જુડીને ગુમાવવી એ લગભગ એક જ વસ્તુ જેવું લાગે છે." તેના લેખન દ્વારા, જોયસ ખાતરી કરે છે કે તેની બહેનની પીડાદાયક અને નોંધપાત્ર વાર્તા ક્યારેય ભૂલાશે નહીં.

જોયસ તેના શરૂઆતના જીવનની વિગતો આશ્ચર્યજનક ચોકસાઈથી વર્ણવે છે, જે તમને તમારી પોતાની જીવનકથાને કોઈપણ પ્રકારની સુસંગતતા અથવા સત્યતા સાથે રજૂ કરવાની તમારી ક્ષમતા પર પ્રશ્ન ઉઠાવે છે. "મારી યાદશક્તિ ખરેખર સારી છે," તેણીએ ફોન પર સમજાવ્યું. "કારણ કે જુડી અને હું આટલા તીવ્ર શારીરિક, સંવેદનાત્મક વિશ્વમાં રહેતા હતા, તેથી જો હું બીજા બાળકો સાથે ઘણો સમય વિતાવતો હોત તો તેના કરતાં મારા અસ્તિત્વમાં વસ્તુઓ વધુ મજબૂત રીતે બળી ગઈ હતી."

નાના બાળકો તરીકે, સ્કોટ બહેનો અલગ જીવન જીવતી રહી. તેમના પિતાનું અવસાન થયું. કોલેજમાં અભ્યાસ કરતી વખતે જોયસ ગર્ભવતી થઈ અને તેણે બાળકને દત્તક લેવા માટે છોડી દીધું. આખરે, જુડીના સામાજિક કાર્યકર સાથે ફોન પર વાત કરતી વખતે, જોયસને ખબર પડી કે તેની બહેન બહેરી છે.

"જુડી અવાજ વિનાની દુનિયામાં રહે છે," જોયસે લખ્યું. "અને હવે હું સમજું છું: અમારું જોડાણ, તે કેટલું મહત્વપૂર્ણ હતું, અમે અમારી દુનિયાના દરેક ભાગને કેવી રીતે સાથે અનુભવીએ છીએ, તેણીએ તેની દુનિયાનો સ્વાદ કેવી રીતે લીધો અને તેના રંગો અને આકારોમાં શ્વાસ લેવાનું અનુભવ્યું, અમે દરરોજ કેવી રીતે કાળજીપૂર્વક અવલોકન કર્યું અને દરેક વસ્તુને નાજુક રીતે સ્પર્શ કરી."

આ સમજણ પછી થોડા સમય પછી, જોયસ અને જુડી 1986 માં જુડીના કાનૂની વાલી બન્યા ત્યારે કાયમ માટે ફરી મળ્યા. હવે પરિણીત અને બે બાળકોની માતા, જોયસ જુડિથને તેના બર્કલે, કેલિફોર્નિયાના ઘરે લાવ્યા. જોકે જુડિથે પહેલાં ક્યારેય કલામાં વધારે રસ દાખવ્યો ન હતો, જોયસે તેને ઓકલેન્ડમાં ક્રિએટિવ ગ્રોથ નામના કાર્યક્રમમાં નોંધણી કરાવવાનું નક્કી કર્યું, જે વિકાસલક્ષી વિકલાંગતા ધરાવતા પુખ્ત કલાકારો માટે એક જગ્યા છે.

જોયસે અવકાશમાં પ્રવેશ કર્યો તે ક્ષણથી, તેણી તેની અનન્ય ઊર્જા અનુભવી શકી, જે અપેક્ષા, ખચકાટ કે અહંકાર વિના સર્જન કરવાની ઇચ્છા પર આધારિત છે. "દરેક વસ્તુ પોતાની સુંદરતા અને જીવંતતા ફેલાવે છે જે કોઈ મંજૂરી માંગતી નથી, ફક્ત પોતાને ઉજવે છે," તેણીએ લખ્યું. જુડિથે સ્ટાફ દ્વારા રજૂ કરાયેલા વિવિધ માધ્યમોનો પ્રયાસ કર્યો ----- ચિત્રકામ, ચિત્રકામ, માટી અને લાકડાનું શિલ્પ - પરંતુ કોઈમાં રસ દર્શાવ્યો નહીં.

જોકે, ૧૯૮૭ માં એક દિવસ, ફાઇબર આર્ટિસ્ટ સિલ્વિયા સેવન્ટીએ ક્રિએટિવ ગ્રોથમાં એક વ્યાખ્યાન આપ્યું, અને જુડિથે વણાટ શરૂ કર્યો. તેણીએ રોજિંદા જીવનમાં બનતી કોઈપણ વસ્તુ, જે તે હાથમાં લઈ શકે તે બધું સાફ કરીને શરૂઆત કરી. "તેણીએ એક વખત કોઈની લગ્નની વીંટી અને મારા ભૂતપૂર્વ પતિનો પગાર, આવી વસ્તુઓ પકડી લીધી," જોયસે કહ્યું. સ્ટુડિયો તેણીને લગભગ જે કંઈ પણ લઈ શકે તેનો ઉપયોગ કરવા દેતો હતો - જોકે, લગ્નની વીંટી તેના માલિક પાસે પાછી જતી હતી. અને પછી જુડિથ જો બીજું કંઈ ઉપલબ્ધ ન હોય તો, કોર ઑબ્જેક્ટની આસપાસ, તાર, દોરા અને કાગળના ટુવાલના સ્તર પર સ્તર વણતી હતી, જેનાથી વિવિધ પેટર્ન બહાર આવી અને વિખેરાઈ ગઈ.

"જુડીના કાર્યનો પહેલો ભાગ જે હું જોઉં છું તે જોડિયા જેવું સ્વરૂપ છે જે કોમળ કાળજીથી બંધાયેલું છે," જોયસ લખે છે. "મને તરત જ સમજાયું કે તે અમને જોડિયા તરીકે જાણે છે, એકસાથે, બે શરીર એક તરીકે જોડાયેલા. અને હું રડું છું." ત્યારથી, જુડિથની કલા-નિર્માણ માટેની ભૂખ અતૃપ્ત થઈ ગઈ. તેણીએ દિવસમાં આઠ કલાક કામ કર્યું, રંગીન દોરીના જાળામાં સાવરણી, માળા અને તૂટેલા ફર્નિચરને ઘેરી લીધા. શબ્દોને બદલે, જુડિથે તેણીની તેજસ્વી વસ્તુઓ અને દોરીઓના જથ્થા, વિચિત્ર સંગીતનાં સાધનો દ્વારા પોતાને વ્યક્ત કર્યા જેનો અવાજ સાંભળી શકાતો ન હતો. તેણીની દ્રશ્ય ભાષા સાથે, જુડિથ નાટકીય હાવભાવ, રંગબેરંગી સ્કાર્ફ અને પેન્ટોમીમ્ડ ચુંબન દ્વારા બોલતી હતી, જે તેણી તેના પૂર્ણ થયેલા શિલ્પો પર ઉદારતાથી અર્પણ કરતી હતી જાણે કે તે તેના બાળકો હોય.

થોડા સમય પહેલા, જુડિથ ક્રિએટિવ ગ્રોથમાં અને તેનાથી પણ આગળ તેની દૂરંદેશી પ્રતિભા અને વ્યસનકારક વ્યક્તિત્વ માટે જાણીતી બની ગઈ. ત્યારથી તેનું કાર્ય બ્રુકલિન મ્યુઝિયમ, મ્યુઝિયમ ઓફ મોર્ડન આર્ટ, અમેરિકન ફોક આર્ટ મ્યુઝિયમ અને અમેરિકન વિઝનરી આર્ટ મ્યુઝિયમ સહિત વિશ્વભરના સંગ્રહાલયો અને ગેલેરીઓમાં પ્રદર્શિત થયું છે.

૨૦૦૫ માં, જુડિથનું ૬૧ વર્ષની ઉંમરે અચાનક અવસાન થયું. જોયસ સાથે એક સપ્તાહના પ્રવાસ પર, તેની બહેન સાથે પથારીમાં સૂતી વખતે, તેણીનો શ્વાસ બંધ થઈ ગયો. તેણી તેના આયુષ્ય કરતાં ૪૯ વર્ષ વધુ જીવી હતી, અને છેલ્લા ૧૮ વર્ષમાંથી લગભગ બધા જ કલા બનાવવામાં વિતાવ્યા હતા, પ્રિયજનો, સમર્થકો અને પ્રેમાળ ચાહકોથી ઘેરાયેલા હતા. તેણીની અંતિમ સફર પહેલાં, જુડિથે હમણાં જ તેનું છેલ્લું શિલ્પ પૂર્ણ કર્યું હતું, જે વિચિત્ર રીતે, બધું કાળું હતું. "તે ખૂબ જ અસામાન્ય હતું કે તે કોઈ રંગ વિનાનું કાર્ય બનાવશે," જોયસે કહ્યું. "આપણામાંના મોટાભાગના લોકો જે તેને જાણતા હતા તે તેને તેના જીવનનો વિદાય માનતા હતા. મને લાગે છે કે તે રંગો સાથે એવી રીતે સંબંધિત હતી જેમ આપણે બધા કરીએ છીએ. પણ કોણ જાણે? આપણે પૂછી શક્યા નહીં."

આ પ્રશ્ન જોયસના પુસ્તકમાં ગૂંથાયેલો છે, જે વારંવાર અલગ છતાં પરિચિત સ્વરૂપોમાં પુનરાવર્તિત થાય છે. જુડિથ સ્કોટ કોણ હતી? શબ્દો વિના, શું આપણે ક્યારેય જાણી શકીએ છીએ? એક વ્યક્તિ જેણે એકલા અને મૌનમાં અજાણ્યા દુ:ખનો સામનો કર્યો હોય, તે કેવી રીતે ફક્ત, અકલ્પનીય રીતે, ઉદારતા, સર્જનાત્મકતા અને પ્રેમથી પ્રતિક્રિયા આપી શકે? "જુડી એક રહસ્ય છે અને હું કોણ છું તે મારા માટે પણ એક રહસ્ય છે," જોયસ લખે છે.

સ્કોટના શિલ્પો પોતે જ રહસ્યો છે, અભેદ્ય ઢગલા છે જેનો ચમકતો બાહ્ય દેખાવ તમને એ વાસ્તવિકતાથી વિચલિત કરે છે કે તેની નીચે કંઈક છે. રાજ્ય સંસ્થાઓમાં 23 વર્ષ એકલા ગાળ્યા ત્યારે જુડિથના મનમાં કેવા વિચારો આવ્યા હશે, અથવા પહેલી વાર સૂતરનો ગોળો ઉપાડતી વખતે તેના હૃદયમાં કઈ લાગણીઓ ધબકતી હશે તે આપણે ક્યારેય જાણી શકીશું નહીં. પરંતુ આપણે તેના હાવભાવ, તેના ચહેરાના હાવભાવ, તેના હાથ હવામાં કેવી રીતે ઉડતા હતા તે જોઈ શકીએ છીએ જેથી ખુરશીને તેના ફાટેલા કપડામાં યોગ્ય રીતે ગોઠવી શકાય. અને કદાચ આટલું પૂરતું છે.

"જુડીને જોડિયા તરીકે રાખવું એ મારા જીવનની સૌથી અદ્ભુત ભેટ છે," જોયસે કહ્યું. "એક માત્ર સમય જ્યારે મને એક પ્રકારની સંપૂર્ણ ખુશી અને શાંતિનો અનુભવ થયો ત્યારે તે તેની હાજરી હતી."

જોયસ હાલમાં વિકલાંગ લોકોના હિમાયતી તરીકે કામ કરે છે, અને જુડિથના માનમાં બાલીના પર્વતોમાં વિકલાંગ કલાકારો માટે એક સ્ટુડિયો અને વર્કશોપ સ્થાપવામાં રોકાયેલ છે. "મારી સૌથી મજબૂત આશા એ છે કે દરેક જગ્યાએ ક્રિએટિવ ગ્રોથ જેવા સ્થળો હોય અને જે લોકોને હાંસિયામાં ધકેલાઈ ગયા છે અને બાકાત રાખવામાં આવ્યા છે તેમને તેમનો અવાજ શોધવાની તક આપવામાં આવે," તેણીએ કહ્યું.

Share this story:

COMMUNITY REFLECTIONS

3 PAST RESPONSES

User avatar
Johnmary Kavuma Jul 26, 2024
I am happy that I was able to share this story, this is so inspirational.
User avatar
Kristin Pedemonti Sep 21, 2017

Thank you for sharing the beauty that emerged from such pain. I happened upon an exhibit of Creative Growth which included your sister's work on display in the San Fran airport a few years ago and I was entranced by her. Thank you for sharing more of her and your story. Hugs from my heart to yours. May you be forever entwined in the tactile memories you have, thank you for bringing your sister to you home and bringing out her inner creative genius of expression. <3

User avatar
rhetoric_phobic Sep 21, 2017

Thank you for sharing a part of your story. I just ordered "Entwined" because I feel compelled to know more. What a tragic, inspirational, beautiful story of human connection.