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다운증후군을 앓고 있지만 한마디도 하지 않았던 예술가의 아름다운 이야기

주디스 스콧 의 조각품은 거대한 고치나 둥지처럼 보입니다. 의자, 옷걸이, 우산, 심지어 쇼핑 카트와 같은 평범한 물건에서 시작하여, 마치 거미가 먹이를 미라로 만들듯이 마치 광란적으로 실, 털실, 천, 끈에 삼켜집니다.

그 결과물인 조각들은 질감, 색채, 형태가 촘촘하게 엮인 다발입니다. 추상적이면서도 존재감과 힘에 있어 강렬하게 물질적인 느낌을 줍니다. 이 조각들은 세상을 아는 것이 아니라 만지고, 받아들이고, 사랑하고, 키우고, 온전히 먹는 것에 기반한, 세상을 바라보는 또 다른 방식을 제시합니다. 마치 거칠게 포장된 포장지처럼, 조각들은 접근할 수 없는 어떤 비밀이나 의미를 지닌 듯 보이지만, 밖으로 뿜어져 나오는 에너지, 즉 진정으로 알 수 없는 무언가가 있다는 것을 아는 신비로운 위안을 제외하고는 말입니다.

주디스와 조이스 스콧은 1943년 5월 1일 오하이오주 콜럼버스에서 태어났습니다. 그들은 이란성 쌍둥이였습니다. 하지만 주디스는 다운 증후군 염색체를 하나 더 가지고 있어 언어적 의사소통을 할 수 없었습니다. 나중에 30대가 되어서야 주디스는 청각 장애 진단을 받았습니다. 조이스는 회고록에서 "말은 없지만, 우리에게는 필요하지 않다"라고 썼습니다.   그녀와 주디스가 함께한 삶에 대한 당혹스러운 이야기를 들려주는 <Entwined> . "우리가 사랑하는 건 바로 우리 몸이 닿을 만큼 가까이 앉아 있는 편안함이에요."

어린 시절 조이스와 주디스는 뒷마당 모험과 겉으로 드러나지 않는 규칙들로 가득한 그들만의 비밀스러운 세계에 푹 빠져 있었습니다. 허핑턴 포스트와의 인터뷰에서 조이스는 어린 시절 주디스가 정신 장애가 있다는 사실, 심지어 어떤 면에서는 다르다는 사실조차 알지 못했다고 설명했습니다.

"저한테는 그냥 주디였어요." 조이스가 말했다. "전 주디가 전혀 다르다고 생각하지 않았어요. 나이가 들면서 동네 사람들이 주디를 다르게 대한다는 걸 깨달았죠. 사람들이 주디를 함부로 대한다는 생각이 제일 먼저 들었어요."

일곱 살 때, 조이스는 어느 날 아침 눈을 뜨자 주디가 사라진 것을 발견했습니다. 부모님은 주디가 평범하고 독립적인 삶을 살 가능성이 없다고 확신하며 주디를 주립 기관에 보냈습니다. 청각 장애 진단을 받지 못한 주디는 실제보다 훨씬 더 심각한 발달 장애, 즉 "교육 불가능"으로 여겨졌습니다. 그래서 한밤중에 집에서 쫓겨났고, 가족들은 주디를 다시는 보거나 이야기하는 것을 거의 허락하지 않았습니다. 조이스는 한숨을 쉬며 말했습니다. "그때는 달랐어요."

조이스는 부모님과 함께 여동생을 만나러 갔을 때, 주립 시설의 열악한 환경에 큰 충격을 받았습니다. 그녀는 이렇게 썼습니다. "아이들로 가득 찬 방들을 보곤 했어요. 신발도 없고, 때로는 옷도 없는 아이들도 있었죠. 의자나 벤치에 누워 있는 아이들도 있었지만, 대부분은 바닥에 매트를 깔고 누워 있었고, 어떤 아이들은 눈을 굴리고 몸을 비틀며 움찔거렸습니다."

『Entwined』 에서 조이스는 주디스 없이 사춘기에 접어든 자신의 기억을 생생하게 기록합니다. "주디를 기억하지 못하면 완전히 잊혀질까 봐 걱정돼요."라고 그녀는 씁니다. "주디를 사랑하는 것과 주디를 그리워하는 것은 거의 같은 감정이에요." 조이스는 자신의 글을 통해 여동생의 고통스럽고도 놀라운 이야기가 영원히 잊혀지지 않도록 합니다.

조이스는 자신의 어린 시절을 놀라울 정도로 정확하게 묘사하는데, 이는 자신의 삶의 이야기를 어떤 일관성이나 진실성으로 표현할 수 있는지 스스로에게 의문을 갖게 합니다. "저는 기억력이 정말 좋아요." 그녀는 전화 통화에서 이렇게 설명했습니다. "주디와 저는 너무나 강렬한 육체적, 감각적 세계에서 살았기 때문에, 다른 아이들과 많은 시간을 보냈을 때보다 훨씬 더 강하게 제 존재에 각인되었죠."

성인이 된 스콧 자매는 각자의 삶을 계속 살았습니다. 아버지가 돌아가셨고, 조이스는 대학 재학 중 임신하여 아이를 입양시켰습니다. 결국, 주디의 사회복지사와 통화하던 중 조이스는 언니가 청각 장애가 있다는 사실을 알게 되었습니다.

"주디는 소리 없는 세상에 살고 있었어요." 조이스는 이렇게 썼다. "그리고 이제야 이해해요. 우리의 연결, 그것이 얼마나 중요했는지, 우리가 세상의 모든 조각을 어떻게 함께 느꼈는지, 주디가 세상을 어떻게 맛보고 그 색깔과 형태를 숨 쉬는 듯했는지, 우리가 매일매일을 보내며 모든 것을 얼마나 주의 깊게 관찰하고 섬세하게 만졌는지."

그 사실을 깨닫고 얼마 지나지 않아, 조이스와 주디는 1986년 조이스가 주디의 법적 보호자가 되면서 영원히 재회했습니다. 이제 결혼하여 두 아이의 엄마가 된 조이스는 주디스를 캘리포니아주 버클리에 있는 자신의 집으로 데려왔습니다. 주디스는 이전에는 예술에 큰 관심을 보이지 않았지만, 조이스는 오클랜드의 '크리에이티브 그로스(Creative Growth)' 라는 프로그램에 등록하기로 했습니다. 이 프로그램은 발달 장애가 있는 성인 예술가들을 위한 공간입니다.

조이스는 공간에 들어서는 순간부터 기대, 망설임, 자아 없이 창조하려는 충동에 기반한 독특한 에너지를 느낄 수 있었습니다. "모든 것이 고유한 아름다움과 생동감을 발산하며, 타인의 인정을 바라지 않고 오직 스스로를 찬양합니다."라고 그녀는 썼습니다. 주디스는 직원들이 소개해 준 다양한 매체, 즉 드로잉, 페인팅, 점토, 나무 조각 등을 시도해 보았지만, 어떤 것에도 관심을 보이지 않았습니다.

1987년 어느 날, 섬유 예술가 실비아 세븐티가 크리에이티브 그로스(Creative Growth)에서 강연을 하게 되면서 주디스는 직조를 시작했습니다. 그녀는 아무렇게나 줍는 일상적인 물건들, 손에 잡히는 것은 무엇이든 모았습니다. "한번은 누군가의 결혼반지나 전남편의 월급 같은 걸 훔쳐 간 적도 있어요." 조이스가 말했습니다. 스튜디오는 주디스가 줍는 것은 거의 무엇이든 쓸 수 있도록 허락해 주었지만, 결혼반지는 주인에게 돌아갔습니다. 그리고 주디스는 다른 재료가 없을 때는 실과 끈, 키친타월을 겹겹이 엮어가며 다양한 무늬가 나타났다 사라지도록 했습니다.

조이스는 "주디의 작품 중 제가 처음 본 것은 마치 쌍둥이처럼 부드러운 정성으로 묶인 형태였습니다."라고 썼습니다. "그녀가 우리를 쌍둥이로, 두 몸이 하나로 합쳐진 존재로 알고 있다는 것을 바로 이해했습니다. 그리고 저는 눈물을 흘렸습니다." 그때부터 주디스의 예술 창작에 대한 갈망은 끝이 없었습니다. 그녀는 하루 여덟 시간씩 빗자루, 구슬, 부서진 가구를 색색의 끈으로 엮어 삼켰습니다. 말 대신, 주디스는 빛나는 덩어리의 재료와 끈, 소리가 나지 않는 기괴한 악기를 통해 자신을 표현했습니다. 주디스는 시각적 언어와 함께 극적인 몸짓, 화려한 스카프, 무언극 키스를 통해 말을 건넸고, 완성된 조각품에 마치 자신의 자식인 것처럼 아낌없이 베풀었습니다.

얼마 지나지 않아 주디스는 크리에이티브 그로스(Creative Growth)를 비롯한 여러 곳에서 탁월한 재능과 중독성 있는 개성으로 인정받았습니다. 이후 그녀의 작품은 브루클린 미술관, 뉴욕 현대 미술관, 미국 민속 미술관, 미국 비전 미술관 등 전 세계 박물관과 미술관에 전시되었습니다.

2005년, 주디스는 61세의 나이로 갑작스럽게 세상을 떠났습니다. 조이스와 함께 주말 여행을 갔을 ​​때, 언니 옆 침대에 누워 있던 그녀는 숨을 멈췄습니다. 그녀는 예상 수명보다 49년을 더 살았고, 마지막 18년의 대부분을 사랑하는 사람들과 지지자들, 그리고 열렬한 팬들에 둘러싸여 예술 작품을 만드는 데 보냈습니다. 마지막 여행을 앞두고, 주디스는 마지막 조각품이 될 작품을 막 완성했는데, 이상하게도 그 작품은 온통 검은색이었습니다. 조이스는 "그녀가 색깔이 없는 작품을 만든다는 건 정말 특이한 일이었어요."라고 말했습니다. "그녀를 아는 사람들 대부분은 그것을 삶을 놓아주는 행위로 생각했습니다. 그녀는 우리 모두가 그렇듯 색깔과 공감했을 거라고 생각합니다. 하지만 누가 알겠습니까? 우리는 그 질문을 할 수 없었습니다."

이 질문은 조이스의 책 전반에 걸쳐 얽혀 있으며, 뚜렷하면서도 익숙한 형태로 반복해서 등장합니다. 주디스 스콧은 누구였을까요? 말이 없이는 우리가 알 수 있을까요? 알 수 없는 고통을 홀로 침묵 속에 견뎌낸 사람이 어떻게 상상도 할 수 없을 만큼 관대함과 창의성, 그리고 사랑으로만 답할 수 있을까요? 조이스는 "주디는 비밀이고, 내가 누구인지는 나 자신에게도 비밀입니다."라고 씁니다.

스콧의 조각품 그 자체는 비밀스럽고, 눈부신 외관 때문에 그 안에 무언가가 있다는 현실을 외면하게 만드는, 뚫고 들어갈 수 없는 더미입니다. 주디스가 23년 동안 국가 기관에서 홀로 지내는 동안 어떤 생각을 했는지, 처음으로 실타래를 집어 들었을 때 가슴속에서 어떤 감정이 고동쳤는지는 결코 알 수 없습니다. 하지만 우리는 그녀의 몸짓, 표정, 그리고 닳고 닳은 천으로 덮인 의자를 제대로 감싸 안으려 허공을 가르는 팔의 움직임을 볼 수 있습니다. 그리고 어쩌면 그것만으로도 충분할지도 모릅니다.

"주디를 쌍둥이로 둔 건 제 인생에서 가장 놀라운 선물이었어요." 조이스는 말했다. "제가 절대적인 행복과 평화를 느낀 유일한 순간은 주디와 함께 있을 때였어요."

조이스는 현재 장애인 옹호자로 활동하고 있으며, 주디스를 기리기 위해 발리 산속에 장애인 예술가들을 위한 스튜디오와 워크숍을 설립하는 데 힘쓰고 있습니다. "저의 가장 큰 소망은 '창조적 성장'과 같은 공간이 곳곳에 생겨 소외되고 배제되었던 사람들에게 자신의 목소리를 찾을 기회가 주어지는 것입니다."라고 그녀는 말했습니다.

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COMMUNITY REFLECTIONS

3 PAST RESPONSES

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Johnmary Kavuma Jul 26, 2024
I am happy that I was able to share this story, this is so inspirational.
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Kristin Pedemonti Sep 21, 2017

Thank you for sharing the beauty that emerged from such pain. I happened upon an exhibit of Creative Growth which included your sister's work on display in the San Fran airport a few years ago and I was entranced by her. Thank you for sharing more of her and your story. Hugs from my heart to yours. May you be forever entwined in the tactile memories you have, thank you for bringing your sister to you home and bringing out her inner creative genius of expression. <3

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rhetoric_phobic Sep 21, 2017

Thank you for sharing a part of your story. I just ordered "Entwined" because I feel compelled to know more. What a tragic, inspirational, beautiful story of human connection.