Back to Featured Story

Kisah Indah Seorang Seniman Dengan Down Syndrome Yang Tak Pernah Berbicara Sepatah Kata Pun

Patung-patung Judith Scott tampak seperti kepompong atau sarang yang sangat besar. Patung-patung itu dimulai dengan benda-benda biasa -- kursi, gantungan baju dari kawat, payung, atau bahkan kereta belanja -- yang ditelan utuh oleh benang, kain, dan benang, dibungkus dengan sangat cepat seperti laba-laba yang memumikan mangsanya.

Karya-karya yang dihasilkan adalah kumpulan tekstur, warna, dan bentuk yang terjalin erat -- abstrak namun sangat nyata dalam kehadiran dan kekuatannya. Karya-karya tersebut menunjukkan cara lain untuk melihat dunia, bukan berdasarkan pengetahuan tetapi pada sentuhan, penerimaan, cinta, pemeliharaan, dan konsumsi secara utuh. Seperti paket yang dibungkus dengan liar, patung-patung tersebut tampaknya memiliki rahasia atau makna yang tidak dapat diakses, kecuali energi yang terpancar keluar; kenyamanan misterius karena mengetahui bahwa sesuatu benar-benar tidak dapat diketahui.

Judith dan Joyce Scott lahir pada tanggal 1 Mei 1943 di Columbus, Ohio. Mereka adalah saudara kembar fraternal. Namun, Judith membawa kromosom ekstra Sindrom Down dan tidak dapat berkomunikasi secara verbal. Baru kemudian, ketika Judith berusia 30-an, ia didiagnosis tuli. “Tidak ada kata-kata, tetapi kita tidak membutuhkannya,” tulis Joyce dalam memoarnya   Entwined , yang menceritakan kisah membingungkan tentang kehidupannya dan Judith bersama. “Yang kami sukai adalah kenyamanan duduk dengan tubuh kami yang cukup dekat untuk disentuh.”

Saat masih kecil, Joyce dan Judith terkungkung dalam dunia rahasia mereka sendiri, penuh petualangan di halaman belakang rumah dan ritual-ritual yang dibuat-buat yang aturannya tidak pernah diucapkan dengan lantang. Dalam sebuah wawancara dengan The Huffington Post, Joyce menjelaskan bahwa semasa mudanya, dia tidak menyadari bahwa Judith memiliki cacat mental, atau bahkan bahwa dia, dalam beberapa hal, berbeda.

“Bagi saya, dia hanyalah Judy,” kata Joyce. “Saya sama sekali tidak menganggapnya berbeda. Seiring bertambahnya usia, saya mulai menyadari bahwa orang-orang di lingkungan sekitar memperlakukannya secara berbeda. Itulah pikiran pertama saya, bahwa orang-orang memperlakukannya dengan buruk.”

Ketika berusia 7 tahun, Joyce terbangun suatu pagi dan mendapati Judy telah pergi. Orang tuanya telah mengirim Judy ke lembaga negara, yakin bahwa ia tidak memiliki prospek untuk menjalani kehidupan konvensional dan mandiri. Karena tidak terdiagnosis tuli, Judy dianggap memiliki cacat perkembangan yang jauh lebih parah daripada dirinya -- "tidak dapat dididik." Jadi, ia dikeluarkan dari rumahnya di tengah malam, dan jarang terlihat atau dibicarakan oleh keluarganya lagi. "Saat itu adalah masa yang berbeda," kata Joyce sambil mendesah.

Ketika Joyce pergi bersama orang tuanya untuk mengunjungi saudara perempuannya, dia merasa ngeri dengan kondisi yang dia temui di lembaga negara tersebut. “Saya menemukan kamar-kamar yang penuh dengan anak-anak,” tulisnya, “anak-anak tanpa sepatu, terkadang tanpa pakaian. Beberapa dari mereka duduk di kursi dan bangku, tetapi kebanyakan mereka berbaring di atas tikar di lantai, beberapa dengan mata berputar-putar, tubuh mereka terpelintir dan berkedut.”

Dalam Entwined, Joyce mencatat dengan sangat rinci kenangannya saat memasuki masa remaja tanpa Judith. “Saya khawatir Judy akan terlupakan sepenuhnya jika saya tidak mengingatnya,” tulisnya. “Mencintai Judy dan merindukan Judy terasa hampir sama.” Melalui tulisannya, Joyce memastikan bahwa kisah adiknya yang menyakitkan dan luar biasa tidak akan pernah terlupakan.

Joyce menceritakan detail kehidupan awalnya dengan sangat akurat, yang membuat Anda mempertanyakan kemampuan Anda untuk menyajikan kisah hidup Anda sendiri dengan segala jenis koherensi atau kesesuaian. "Saya hanya memiliki ingatan yang sangat baik," jelasnya melalui telepon. "Karena Judy dan saya hidup di dunia fisik dan indrawi yang begitu intens, banyak hal yang tertanam dalam diri saya jauh lebih kuat daripada jika saya menghabiskan banyak waktu dengan anak-anak lain."

Saat dewasa, saudara perempuan Scott terus menjalani kehidupan mereka masing-masing. Ayah mereka meninggal dunia. Joyce hamil saat kuliah dan menyerahkan anak itu untuk diadopsi. Akhirnya, saat berbicara di telepon dengan pekerja sosial Judy, Joyce mengetahui bahwa saudara perempuannya tuli.

“Judy hidup di dunia tanpa suara,” tulis Joyce. “Dan sekarang saya mengerti: betapa pentingnya hubungan kita, betapa bersama-sama kita merasakan setiap bagian dari dunia kita, bagaimana dia merasakan dunianya dan seolah-olah menghirup warna dan bentuknya, bagaimana kita mengamati dengan saksama dan menyentuh segala sesuatu dengan hati-hati saat kita merasakan jalan hidup kita setiap hari.”

Tidak lama setelah kejadian itu, Joyce dan Judy dipersatukan kembali secara permanen, saat Joyce menjadi wali sah Judy pada tahun 1986. Joyce yang kini telah menikah dan menjadi ibu dari dua anak, membawa Judith ke rumahnya di Berkeley, California. Meskipun Judith sebelumnya tidak pernah menunjukkan minat yang besar pada seni, Joyce memutuskan untuk mendaftarkannya dalam sebuah program bernama Creative Growth di Oakland, sebuah wadah bagi seniman dewasa dengan disabilitas perkembangan.

Sejak Joyce memasuki ruangan itu, ia dapat merasakan energi tunggalnya, yang didasarkan pada dorongan untuk berkreasi tanpa ekspektasi, keraguan, atau ego. "Semuanya memancarkan keindahannya sendiri dan kehidupan yang tidak mencari persetujuan, hanya merayakan dirinya sendiri," tulisnya. Judith mencoba berbagai media yang diperkenalkan kepadanya oleh staf ----- menggambar, melukis, memahat tanah liat dan kayu -- tetapi tidak menunjukkan minat pada apa pun.

Namun, pada suatu hari di tahun 1987, seniman serat Sylvia Seventy memberikan kuliah di Creative Growth, dan Judith mulai menenun. Ia mulai dengan mengambil benda-benda sehari-hari yang acak, apa pun yang bisa ia dapatkan. "Ia pernah mengambil cincin kawin seseorang, dan gaji mantan suamiku, benda-benda seperti itu," kata Joyce. Studio itu mengizinkannya menggunakan hampir apa pun yang bisa ia ambil -- namun, cincin kawin itu kembali kepada pemiliknya. Dan kemudian Judith akan menenun lapis demi lapis benang dan tisu jika tidak ada yang lain yang tersedia, di sekeliling objek inti, yang memungkinkan berbagai pola muncul dan menghilang.

“Karya Judy yang pertama saya lihat adalah bentuk seperti kembar yang diikat dengan penuh perhatian,” tulis Joyce. “Saya langsung mengerti bahwa dia mengenal kami sebagai saudara kembar, bersama-sama, dua tubuh yang bergabung menjadi satu. Dan saya menangis.” Sejak saat itu, hasrat Judith untuk membuat karya seni tak terpuaskan. Dia bekerja selama delapan jam sehari, membungkus sapu, manik-manik, dan perabotan rusak dalam jaring tali berwarna. Sebagai pengganti kata-kata, Judith mengekspresikan dirinya melalui benda-benda dan tali yang berkilau, alat musik aneh yang suaranya tidak dapat didengar. Bersama dengan bahasa visualnya, Judith berbicara melalui gerakan dramatis, syal warna-warni, dan ciuman yang ditiru, yang akan dia berikan dengan murah hati pada patung-patungnya yang telah selesai seolah-olah mereka adalah anak-anaknya.

Tak lama kemudian, Judith dikenal di Creative Growth dan sekitarnya karena bakat visioner dan kepribadiannya yang memikat. Sejak saat itu, karyanya telah dipamerkan di berbagai museum dan galeri di seluruh dunia, termasuk Brooklyn Museum, Museum of Modern Art, American Folk Art Museum, dan American Visionary Art Museum.

Pada tahun 2005, Judith meninggal dunia di usia 61 tahun, secara tiba-tiba. Dalam perjalanan akhir pekan bersama Joyce, saat berbaring di tempat tidur bersama saudara perempuannya, ia tiba-tiba berhenti bernapas. Ia telah hidup 49 tahun lebih lama dari harapan hidupnya, dan menghabiskan hampir seluruh 18 tahun terakhirnya untuk berkarya seni, dikelilingi oleh orang-orang terkasih, pendukung, dan penggemar yang memujanya. Sebelum perjalanan terakhirnya, Judith baru saja menyelesaikan patung terakhirnya, yang anehnya, seluruhnya berwarna hitam. “Sangat tidak biasa ia menciptakan sebuah karya tanpa warna,” kata Joyce. “Sebagian besar dari kami yang mengenalnya menganggapnya sebagai pelepasan dari hidupnya. Saya pikir ia berhubungan dengan warna seperti kita semua. Namun siapa tahu? Kami tidak dapat bertanya.”

Pertanyaan ini terjalin di seluruh buku Joyce, diulang lagi dan lagi dalam bentuk yang berbeda namun familiar. Siapakah Judith Scott? Tanpa kata-kata, dapatkah kita tahu? Bagaimana seseorang yang menghadapi rasa sakit yang tak terduga sendirian dan dalam keheningan, hanya menanggapi, tak terbayangkan, dengan kemurahan hati, kreativitas, dan cinta? "Judy adalah sebuah rahasia dan siapa saya adalah sebuah rahasia, bahkan bagi diri saya sendiri," tulis Joyce.

Patung-patung Scott sendiri merupakan rahasia, tumpukan yang tidak dapat ditembus yang bagian luarnya yang memukau mengalihkan perhatian Anda dari kenyataan bahwa ada sesuatu di baliknya. Kita tidak akan pernah tahu pikiran-pikiran yang terlintas dalam benak Judith saat ia menghabiskan 23 tahun sendirian di lembaga-lembaga negara, atau perasaan-perasaan yang berdenyut di dalam hatinya saat ia mengambil gulungan benang untuk pertama kalinya. Namun, kita dapat melihat gerakan-gerakannya, ekspresi wajahnya, cara lengannya terbang di udara untuk meletakkan kursi dengan benar di atas kain compang-camping yang cukup banyak. Dan mungkin itu sudah cukup.

“Memiliki Judy sebagai saudara kembar adalah anugerah terindah dalam hidupku,” kata Joyce. “Satu-satunya saat aku merasakan kebahagiaan dan kedamaian yang hakiki adalah saat bersamanya.”

Joyce saat ini bekerja sebagai advokat bagi para penyandang disabilitas, dan terlibat dalam pendirian studio dan lokakarya bagi para seniman penyandang disabilitas di pegunungan Bali, untuk menghormati Judith. “Harapan terbesar saya adalah agar ada tempat-tempat seperti Creative Growth di mana-mana dan orang-orang yang selama ini terpinggirkan dan dikucilkan akan diberi kesempatan untuk menemukan suara mereka,” katanya.

Share this story:

COMMUNITY REFLECTIONS

3 PAST RESPONSES

User avatar
Johnmary Kavuma Jul 26, 2024
I am happy that I was able to share this story, this is so inspirational.
User avatar
Kristin Pedemonti Sep 21, 2017

Thank you for sharing the beauty that emerged from such pain. I happened upon an exhibit of Creative Growth which included your sister's work on display in the San Fran airport a few years ago and I was entranced by her. Thank you for sharing more of her and your story. Hugs from my heart to yours. May you be forever entwined in the tactile memories you have, thank you for bringing your sister to you home and bringing out her inner creative genius of expression. <3

User avatar
rhetoric_phobic Sep 21, 2017

Thank you for sharing a part of your story. I just ordered "Entwined" because I feel compelled to know more. What a tragic, inspirational, beautiful story of human connection.