Falleg Saga Listamanns með Downs Heilkenni Sem talaði Aldrei orð

Skúlptúrar Judith Scott líta út eins og of stórar kúlur eða hreiður. Þeir byrja á venjulegum hlutum - stól, vírsnagi, regnhlíf eða jafnvel innkaupakörfu - sem eru gleyptir í heilu lagi með þræði, garni, klæði og tvinna, þvott eins ofboðslega og könguló múmir bráð sína.

Verkin sem myndast eru þétt vönduð búnt af áferð, lit og lögun - óhlutbundin og samt svo ákaflega líkamleg í nærveru sinni og krafti. Þeir benda á aðra leið til að sjá heiminn, ekki byggð á því að vita heldur á að snerta, taka, elska, hlúa að og borða heilan. Eins og ofboðslega vafinn pakki virðast skúlptúrarnir búa yfir einhverju leyndarmáli eða merkingu sem ekki er hægt að nálgast, nema orku sem geislar út á við; dularfulla þægindi þess að vita að eitthvað er sannarlega óþekkjanlegt.

Judith og Joyce Scott fæddust 1. maí 1943 í Columbus, Ohio. Þeir voru tvíburar. Judith bar hins vegar aukalitning Downs heilkennis og gat ekki tjáð sig munnlega. Aðeins síðar, þegar Judith var á þrítugsaldri, var hún rétt greind sem heyrnarlaus. „Það eru engin orð, en við þurfum engin,“ skrifaði Joyce í endurminningum sínum   Entwined , sem segir ruglingslega sögu af lífi hennar og Judith saman. „Það sem við elskum er þægindin við að sitja með líkama okkar nógu nálægt til að snerta.

Sem krakki voru Joyce og Judith umvafin í sínum eigin leyniheimi, full af ævintýrum í bakgarðinum og tilbúnum helgisiðum þar sem reglurnar voru aldrei sagðar upphátt. Í viðtali við The Huffington Post útskýrði Joyce að á unglingsárum sínum hafi hún ekki vitað að Judith væri með andlega fötlun, eða jafnvel að hún væri á einhvern hátt öðruvísi.

„Hún var bara Judy fyrir mér,“ sagði Joyce. "Mér fannst hún alls ekki öðruvísi. Þegar við urðum eldri fór ég að átta mig á því að fólk í hverfinu kom öðruvísi fram við hana. Það var mín fyrsta hugsun, að fólk kom illa fram við hana."

Þegar hún var 7 ára vaknaði Joyce einn morguninn við að Judy var farin. Foreldrar hennar höfðu sent Judy á ríkisstofnun, sannfærð um að hún ætti enga möguleika á að lifa nokkru sinni hefðbundnu, sjálfstæðu lífi. Ógreind sem heyrnarlaus, var talið að Judy væri mun þroskaheftari en hún var - "ómenntuð." Hún var því flutt af heimili sínu um miðja nótt, sjaldan til að sjá eða tala um hana af fjölskyldu sinni aftur. „Það voru aðrir tímar,“ sagði Joyce og andvarpaði.

Þegar Joyce fór með foreldrum sínum að heimsækja systur sína var hún skelfingu lostin yfir þeim aðstæðum sem hún lenti í á ríkisstofnuninni. „Ég myndi finna herbergi full af börnum,“ skrifaði hún, „börn með enga skó, stundum án föt. Sum þeirra eru á stólum og bekkjum, en aðallega liggja þau á mottum á gólfinu, önnur með augun rúllandi, líkami þeirra snúinn og kippist.“

Í Entwined greinir Joyce í skærum smáatriðum frá minningum sínum sem komu inn á unglingsárin án Judith. „Ég hef áhyggjur af því að Judy gæti gleymst alveg ef ég man hana ekki,“ skrifar hún. „Að elska Judy og sakna Judy líður næstum eins og það sama. Með skrifum sínum tryggir Joyce að sársaukafull og merkileg saga systur sinnar muni aldrei gleymast.

Joyce segir frá smáatriðunum frá fyrstu ævi sinni með ótrúlegri nákvæmni, þeirri tegund sem fær þig til að efast um getu þína til að skila eigin lífssögu með hvers kyns samhengi eða sannleika. „Ég hef bara mjög gott minni,“ útskýrði hún í síma. „Þar sem ég og Judy bjuggum í svo ákafanum líkamlegum, skynsamlegum heimi, þá voru hlutirnir eins og þeir brenndir inn í veru mína miklu sterkari en ef ég eyddi miklum tíma með öðrum krökkum.

Sem ungt fullorðið fólk héldu Scott systurnar áfram að lifa sínu lífi. Faðir þeirra lést. Joyce varð ólétt meðan hún var í háskóla og gaf barnið til ættleiðingar. Að lokum, þegar Joyce talaði í síma við félagsráðgjafa Judy, komst hún að því að systir hennar var heyrnarlaus.

„Judy býr í heimi án hljóðs,“ skrifaði Joyce. „Og núna skil ég: tengsl okkar, hversu mikilvæg þau voru, hvernig saman við fundum fyrir hverju stykki af heimi okkar, hvernig hún smakkaði heiminn sinn og virtist anda í litum hans og formum, hvernig við fylgjumst vandlega með og snertum allt á varlegan hátt þegar við þreifuðum okkur í gegnum hvern dag.

Ekki löngu eftir þá áttun voru Joyce og Judy sameinuð, varanlega, þegar Joyce varð lögráðamaður Judy árið 1986. Nú gift og tveggja barna móðir kom Joyce með Judith inn á heimili sitt í Berkeley í Kaliforníu. Þrátt fyrir að Judith hafi aldrei áður sýnt myndlist mikinn áhuga ákvað Joyce að skrá hana í áætlun sem heitir Creative Growth í Oakland, rými fyrir fullorðna listamenn með þroskahömlun.

Frá þeirri stundu sem Joyce kom inn í rýmið gat hún skynjað einstaka orku þess, sem byggðist á lönguninni til að skapa án eftirvæntingar, hiks eða sjálfs. „Allt geislar af sinni eigin fegurð og lífsgleði sem leitar ekki samþykkis, heldur bara sjálfum sér,“ skrifaði hún. Judith prófaði ýmsa miðla sem starfsfólkið kynnti henni ----- teikningu, málun, leir- og tréskúlptúra ​​-- en lýsti áhuga á engu.

Dag einn árið 1987 kenndi trefjalistakonan Sylvia Seventy hins vegar fyrirlestur í Creative Growth og Judith byrjaði að vefa. Hún byrjaði á því að hreinsa tilviljanakennda, hversdagslega hluti, allt sem hún gat komist í. „Hún greip einu sinni giftingarhring einhvers, og launaseðil fyrrverandi eiginmanns míns, svona hluti,“ sagði Joyce. Vinnustofan myndi leyfa henni að nota næstum allt sem hún gæti gripið - giftingarhringurinn fór hins vegar aftur til eiganda síns. Og svo myndi Judith vefja lag á lag af strengjum og þráðum og pappírsþurrkum ef ekkert annað væri í boði, allt í kringum kjarnahlutinn, sem leyfði ýmsum mynstrum að koma fram og hverfa.

„Fyrsta verk Judy sem ég sé er tvíburaform tengt viðkvæmri umhyggju,“ skrifar Joyce. "Ég skil strax að hún þekkir okkur sem tvíbura, saman, tveir líkamar sameinaðir sem einn. Og ég græt." Upp frá því var lyst Judith á listsköpun óseðjandi. Hún vann í átta tíma á dag og gleypti kústskafta, perlur og brotin húsgögn í vefi úr lituðum strengjum. Í stað orða tjáði Judith sig í gegnum geislandi hylki af efni og strengjum, furðuleg hljóðfæri sem ekki heyrðist í hljóðinu. Samhliða myndmáli sínu talaði Judith í gegnum dramatískar tilþrif, litríka klúta og kossa sem hún myndaði ríkulega, sem hún veitti fullgerðum skúlptúrum sínum ríkulega eins og þau væru börnin hennar.

Áður en langt um leið varð Judith viðurkennd hjá Creative Growth og víðar fyrir framsýna hæfileika sína og ávanabindandi persónuleika. Verk hennar hafa síðan verið sýnd á söfnum og galleríum um allan heim, þar á meðal Brooklyn Museum, Museum of Modern Art, American Folk Art Museum og American Visionary Art Museum.

Árið 2005 lést Judith, 61 árs gömul, skyndilega. Í helgarferð með Joyce, liggjandi í rúminu við hlið systur sinnar, hætti hún einfaldlega að anda. Hún hafði lifað 49 árum umfram lífslíkur og eytt næstum öllum síðustu 18 árum í listsköpun, umkringd ástvinum, stuðningsmönnum og dýrkandi aðdáendum. Fyrir síðustu ferðina hafði Judith nýlokið við það sem yrði síðasta skúlptúrinn hennar, sem undarlega var alveg svartur. „Það var svo óvenjulegt að hún myndi búa til verk án lita,“ sagði Joyce. "Flestir okkar sem þekktum hana héldum að þetta væri að sleppa lífi hennar. Ég held að hún tengist litum eins og við öll gerum. En hver veit? Við gátum ekki spurt."

Þessi spurning er samofin bók Joyce, endurtekin aftur og aftur í aðgreindum en kunnuglegum myndum. Hver var Judith Scott? Án orða, getum við nokkurn tíma vitað það? Hvernig getur manneskja sem stóð frammi fyrir óþekkjanlegum sársauka ein og í hljóði, svarað aðeins, ólýsanlega, af örlæti, sköpunargáfu og kærleika? „Judy er leyndarmál og hver ég er er leyndarmál, jafnvel sjálfri mér,“ skrifar Joyce.

Skúlptúrar Scotts, sjálfir, eru leyndarmál, órjúfanlegar hrúgur þar sem töfrandi ytra útlitið afvegaleiðir þig frá þeim veruleika að það er eitthvað undir. Við fáum aldrei að vita hvaða hugsanir fóru í gegnum huga Judith á meðan hún var ein á ríkisstofnunum í 23 ár, eða tilfinningarnar sem streymdu um hjarta hennar þegar hún tók upp garnspólu í fyrsta sinn. En við getum séð bendingar hennar, andlitssvip hennar, hvernig handleggir hennar myndu fljúga um loftið til að hreiðra um stólinn í réttum hluta af slitnum klút. Og kannski er það nóg.

„Að hafa Judy sem tvíbura hefur verið ótrúlegasta gjöf lífs míns,“ sagði Joyce. „Eina skiptið sem ég fann fyrir algjörri hamingju og tilfinningu fyrir friði var í návist hennar.

Joyce starfar nú sem talsmaður fatlaðs fólks og tekur þátt í að koma á fót vinnustofu og vinnustofu fyrir fatlaða listamenn á fjöllum Balí, Judith til heiðurs. „Mín sterkasta von væri að það séu staðir eins og skapandi vöxtur alls staðar og fólk sem hefur verið útskúfað og útskúfað myndi fá tækifæri til að finna rödd sína,“ sagði hún.