Kisah Indah Artis Sindrom Down Yang Tidak Pernah Bersuara

Arca Judith Scott kelihatan seperti kepompong atau sarang bersaiz besar. Mereka bermula dengan objek biasa -- kerusi, penyangkut dawai, payung, atau pun troli beli-belah -- yang ditelan seluruhnya oleh benang, benang, kain dan benang, dililit dengan riang seperti labah-labah memumikan mangsanya.

Potongan-potongan yang terhasil adalah berkas tekstur, warna dan bentuk yang dililit rapat -- abstrak namun begitu jasmani dengan kehadiran dan kuasanya. Mereka mencadangkan cara alternatif untuk melihat dunia, bukan berdasarkan pengetahuan tetapi dengan menyentuh, mengambil, mengasihi, memelihara dan makan keseluruhan. Seperti bungkusan yang dibalut liar, arca itu nampaknya mempunyai beberapa rahsia atau makna yang tidak boleh diakses, kecuali tenaga yang memancar ke luar; keselesaan misteri mengetahui bahawa sesuatu itu benar-benar tidak dapat diketahui.

Judith dan Joyce Scott dilahirkan pada 1 Mei 1943, di Columbus, Ohio. Mereka adalah kembar persaudaraan. Judith, bagaimanapun, membawa kromosom tambahan Sindrom Down dan tidak dapat berkomunikasi secara lisan. Hanya kemudian, apabila Judith berusia 30-an, dia didiagnosis dengan betul sebagai pekak. "Tiada perkataan, tetapi kita tidak memerlukannya," tulis Joyce dalam memoirnya   Entwined , yang menceritakan kisah mengelirukan kehidupan dia dan Judith bersama. "Apa yang kita suka ialah keselesaan duduk dengan badan kita cukup dekat untuk disentuh."

Sebagai seorang kanak-kanak, Joyce dan Judith terlibat dalam dunia rahsia mereka sendiri, penuh dengan pengembaraan belakang rumah dan ritual rekaan yang peraturannya tidak pernah diperkatakan dengan lantang. Dalam temu bual dengan The Huffington Post, Joyce menjelaskan bahawa semasa mudanya, dia tidak sedar bahawa Judith mempunyai kecacatan mental, malah dia, dalam beberapa cara, berbeza.

"Dia hanya Judy kepada saya," kata Joyce. "Saya langsung tidak menganggap dia berbeza. Apabila kami semakin dewasa, saya mula menyedari bahawa orang di kawasan kejiranan melayannya secara berbeza. Itulah fikiran pertama saya, bahawa orang ramai melayannya dengan teruk."

Apabila dia berumur 7 tahun, Joyce bangun pada suatu pagi untuk mendapati Judy telah tiada. Ibu bapanya telah menghantar Judy ke institusi negeri, yakin dia tidak mempunyai prospek untuk menjalani kehidupan yang konvensional dan bebas. Tidak didiagnosis sebagai pekak, Judy diandaikan jauh lebih kurang upaya perkembangannya daripada dia -- "tidak boleh dididik." Jadi dia telah dikeluarkan dari rumahnya pada tengah malam, jarang dilihat atau diperkatakan oleh keluarganya lagi. "Ia adalah masa yang berbeza," kata Joyce sambil mengeluh.

Apabila Joyce pergi bersama ibu bapanya untuk melawat kakaknya, dia berasa ngeri dengan keadaan yang dihadapinya di institusi negara. "Saya akan dapati bilik penuh dengan kanak-kanak," tulisnya, "kanak-kanak tanpa kasut, kadang-kadang tanpa pakaian. Sesetengah daripada mereka berada di atas kerusi dan bangku, tetapi kebanyakannya mereka berbaring di atas tikar di atas lantai, beberapa dengan mata mereka berguling, badan mereka berpusing dan berkedut."

Dalam Entwined, Joyce mengisahkan secara terperinci kenangannya ketika memasuki zaman remaja tanpa Judith. "Saya bimbang Judy mungkin dilupakan sepenuhnya jika saya tidak mengingatinya," tulisnya. "Mencintai Judy dan merindui Judy merasakan perkara yang sama." Menerusi tulisannya, Joyce memastikan kisah perit dan luar biasa adiknya tidak akan dilupakan, sampai bila-bila.

Joyce menceritakan butiran kehidupan awalnya dengan ketepatan yang mengejutkan, jenis yang membuatkan anda mempersoalkan keupayaan anda untuk memaparkan kisah hidup anda sendiri dengan apa-apa jenis keselarasan atau kebolehpercayaan. "Saya hanya mempunyai ingatan yang sangat baik," jelasnya melalui telefon. "Oleh kerana Judy dan saya hidup dalam dunia fizikal yang begitu hebat dan sensasi, perkara-perkara seperti membakar diri saya dengan lebih kuat berbanding jika saya menghabiskan banyak masa dengan kanak-kanak lain."

Sebagai orang dewasa muda, adik-beradik Scott terus menjalani kehidupan berasingan mereka. Ayah mereka meninggal dunia. Joyce hamil semasa di kolej dan menyerahkan anak itu untuk diambil sebagai anak angkat. Akhirnya, semasa bercakap melalui telefon dengan pekerja sosial Judy, Joyce mengetahui bahawa kakaknya pekak.

"Judy hidup dalam dunia tanpa bunyi," tulis Joyce. "Dan sekarang saya faham: hubungan kami, betapa pentingnya, bagaimana kami bersama-sama merasakan setiap bahagian dunia kami, bagaimana dia merasai dunianya dan seolah-olah bernafas dalam warna dan bentuknya, bagaimana kami memerhati dengan teliti dan menyentuh segala-galanya dengan teliti semasa kami merasakan perjalanan kami setiap hari."

Tidak lama selepas kesedaran itu, Joyce dan Judy telah bersatu semula, secara kekal, apabila Joyce menjadi penjaga sah Judy pada tahun 1986. Kini berkahwin dan ibu kepada dua anak, Joyce membawa Judith ke rumahnya di Berkeley, California. Walaupun Judith tidak pernah menunjukkan minat yang tinggi dalam seni sebelum ini, Joyce memutuskan untuk mendaftarkannya dalam program yang dipanggil Creative Growth di Oakland, ruang untuk artis dewasa yang kurang upaya pembangunan.

Dari saat Joyce memasuki ruang itu, dia dapat merasakan tenaga tunggalnya, berdasarkan keinginan untuk mencipta tanpa jangkaan, teragak-agak atau ego. "Semuanya memancarkan keindahannya sendiri dan semangat yang tidak mencari kelulusan, hanya meraikan dirinya sendiri," tulisnya. Judith mencuba pelbagai media yang diperkenalkan kepadanya oleh kakitangan ----- melukis, melukis, tanah liat dan arca kayu -- tetapi tidak menyatakan minat terhadap satu pun.

Pada suatu hari pada tahun 1987, bagaimanapun, artis serat Sylvia Seventy mengajar kuliah di Pertumbuhan Kreatif, dan Judith mula menenun. Dia bermula dengan mengais rawak, objek setiap hari, apa sahaja yang dia boleh dapatkan. "Dia pernah meraih cincin perkahwinan seseorang, dan gaji bekas suami saya, perkara seperti itu," kata Joyce. Studio akan membenarkan dia menggunakan hampir apa sahaja yang dia boleh ambil -- cincin perkahwinan itu, bagaimanapun, kembali kepada pemiliknya. Dan kemudian Judith akan menganyam lapisan demi lapisan tali dan benang dan tuala kertas jika tiada apa-apa lagi yang tersedia, di sekeliling objek teras, membolehkan pelbagai corak muncul dan hilang.

"Sekeping pertama karya Judy yang saya lihat adalah bentuk kembar yang diikat dengan penjagaan yang lembut," tulis Joyce. "Saya serta-merta memahami bahawa dia mengenali kami sebagai kembar, bersama-sama, dua badan bergabung sebagai satu. Dan saya menangis." Sejak itu, selera Judith untuk membuat seni tidak pernah puas. Dia bekerja selama lapan jam sehari, menenggelamkan batang penyapu, manik, dan perabot yang patah dalam jaring tali berwarna. Sebagai pengganti kata-kata, Judith meluahkan perasaannya melalui gerombolan dan talinya yang berseri-seri, alat muzik pelik yang bunyinya tidak dapat didengari. Bersama-sama dengan bahasa visualnya, Judith bercakap melalui gerak isyarat dramatik, selendang berwarna-warni dan ciuman pantomim, yang dia akan berikan dengan murah hati pada arcanya yang telah siap seolah-olah itu adalah anak-anaknya.

Tidak lama kemudian, Judith diiktiraf di Creative Growth dan lebih jauh untuk bakat berwawasan dan personaliti ketagihannya. Hasil kerja beliau telah ditunjukkan di muzium dan galeri di seluruh dunia, termasuk Muzium Brooklyn, Muzium Seni Moden, Muzium Seni Rakyat Amerika dan Muzium Seni Wawasan Amerika.

Pada tahun 2005, Judith meninggal dunia pada usia 61 tahun, secara tiba-tiba. Dalam perjalanan hujung minggu bersama Joyce, sambil berbaring di atas katil bersama kakaknya, dia berhenti bernafas. Dia telah hidup 49 tahun melebihi jangka hayatnya, dan menghabiskan hampir semua 18 akhir membuat seni, dikelilingi oleh orang tersayang, penyokong dan peminat yang memuja. Sebelum perjalanan terakhirnya, Judith baru sahaja menyelesaikan apa yang akan menjadi arca terakhirnya, yang anehnya, semuanya berwarna hitam. "Ia sangat luar biasa dia akan mencipta sekeping tanpa warna, " kata Joyce. "Kebanyakan daripada kita yang mengenalinya menganggapnya sebagai melepaskan hidupnya. Saya rasa dia berkaitan dengan warna seperti kita semua. Tetapi siapa tahu? Kami tidak boleh bertanya."

Soalan ini dijalin di seluruh buku Joyce, diulang lagi dan lagi dalam bentuk yang berbeza lagi biasa. Siapa Judith Scott? Tanpa kata-kata, bolehkah kita tahu? Bagaimanakah seseorang yang menghadapi kesakitan yang tidak dapat diketahui sendirian dan dalam diam, hanya bertindak balas, tidak dapat dibayangkan, dengan kemurahan hati, kreativiti dan kasih sayang? "Judy adalah rahsia dan siapa saya adalah rahsia, walaupun kepada diri saya sendiri," tulis Joyce.

Arca Scott, sendiri, adalah rahsia, timbunan yang tidak dapat ditembusi yang luarannya yang mempesonakan mengalihkan perhatian anda daripada realiti bahawa ada sesuatu di bawahnya. Kita tidak akan pernah tahu fikiran yang bermain di fikiran Judith semasa dia menghabiskan 23 tahun bersendirian di institusi negara, atau perasaan yang berdenyut di hatinya ketika dia mengambil gulungan benang buat kali pertama. Tetapi kita dapat melihat gerak isyaratnya, mimik mukanya, cara tangannya terbang ke udara untuk meletakkan kerusi dengan betul dalam bahagian kain lusuhnya. Dan mungkin itu sudah cukup.

"Memiliki Judy sebagai kembar telah menjadi hadiah paling luar biasa dalam hidup saya," kata Joyce. "Satu-satunya masa saya merasakan kebahagiaan mutlak dan rasa damai adalah dengan kehadirannya."

Joyce kini bekerja sebagai peguam bela untuk orang kurang upaya, dan terlibat dalam menubuhkan studio dan bengkel untuk artis kurang upaya di pergunungan Bali, sebagai penghormatan kepada Judith. "Harapan saya yang paling kuat ialah terdapat tempat seperti Pertumbuhan Kreatif di mana-mana dan orang yang telah dipinggirkan dan dikecualikan akan diberi peluang untuk mencari suara mereka," katanya.