Back to Featured Story

הסיפור היפה של אמן עם תסמונת דאון שמעולם לא דיבר מילה

הפסלים של ג'ודית סקוט נראים כמו גולם או קנים גדולים מדי. הם מתחילים בחפצים רגילים - כיסא, מתלה חוט, מטריה או אפילו עגלת קניות - שנבלעים בשלמותם על ידי חוט, חוט, בד וחוט, עטופים בטירוף כמו שעכביש חונט את טרפו.

היצירות שהתקבלו הן צרורות כרוכים בחוזקה של מרקם, צבע וצורה - מופשטים ועם זאת גופניים כל כך אינטנסיביים בנוכחותם ובעוצמתם. הם מציעים דרך חלופית לראות את העולם, לא מבוססת על ידיעה אלא על נגיעה, לקיחה, אהבה, טיפוח ואכילה שלמה. כמו חבילה עטופה בפראות, נראה שהפסלים טומנים בחובם סוד או משמעות שלא ניתן לגשת אליהם, מלבד אנרגיה שמקרינה החוצה; הנוחות המסתורית של הידיעה שמשהו באמת לא ניתן לדעת.

ג'ודית וג'ויס סקוט נולדו ב-1 במאי 1943 בקולומבוס, אוהיו. הם היו תאומים אחים. ג'ודית, לעומת זאת, נשאה את הכרומוזום הנוסף של תסמונת דאון ולא יכלה לתקשר מילולית. רק מאוחר יותר, כשיהודית הייתה בשנות ה-30 לחייה, אובחנה כהלכה כחירשת. "אין מילים, אבל אנחנו לא צריכים אף אחת", כתבה ג'ויס בספר זיכרונותיה   שזורים , המספרת את הסיפור המבלבל של החיים המשותפים שלה ושל יהודית. "מה שאנחנו אוהבים הוא הנוחות של ישיבה עם הגוף שלנו קרוב מספיק כדי לגעת בו."

בילדותם, ג'ויס וג'ודית היו עטופים בעולם הסודי שלהם, מלא בהרפתקאות בחצר האחורית ובטקסים מאופרים שהכללים שלהם מעולם לא נאמרו בקול רם. בראיון ל"האפינגטון פוסט", ג'ויס הסבירה כי במהלך נעוריה, היא לא הייתה מודעת לכך שלג'ודית יש מגבלה נפשית, או אפילו שהיא, בדרך כלשהי, שונה.

"היא הייתה רק ג'ודי בשבילי," אמרה ג'ויס. "לא חשבתי שהיא שונה בכלל. ככל שהתבגרנו, התחלתי להבין שאנשים בשכונה מתייחסים אליה אחרת. זו הייתה המחשבה הראשונה שלי, שאנשים מתייחסים אליה רע".

כשהייתה בת 7, ג'ויס התעוררה בוקר אחד וגילתה שג'ודי איננה. הוריה שלחו את ג'ודי למוסד ממלכתי, משוכנעת שאין לה סיכוי לחיות אי פעם חיים רגילים ועצמאיים. לא אובחנה כחירשת, ההנחה היא שג'ודי הייתה הרבה יותר מוגבלת התפתחותית ממה שהייתה - "בלתי ניתנת לחינוך". אז היא הוצאה מביתה באמצע הלילה, רק לעתים נדירות שמשפחתה תראה או דיברה עליה שוב. "זו הייתה תקופה אחרת," אמרה ג'ויס באנחה.

כשג'ויס נסעה עם הוריה לבקר את אחותה, היא נחרדה מהתנאים שבהם נתקלה במוסד הממלכתי. "הייתי מוצאת חדרים מלאים בילדים", כתבה, "ילדים בלי נעליים, לפעמים בלי בגדים. חלקם על כיסאות וספסלים, אבל לרוב הם שוכבים על מחצלות על הרצפה, חלקם עם עיניים מתגלגלות, גופם מעוות ומתעוות".

ב- Entwined, ג'ויס מתעדת בפירוט מלא את זיכרונותיה שנכנסו לגיל ההתבגרות ללא ג'ודית. "אני חוששת שג'ודי עלולה להישכח לגמרי אם לא אזכור אותה", היא כותבת. "לאהוב את ג'ודי ולהתגעגע לג'ודי מרגישים כמעט אותו דבר." באמצעות כתיבתה, ג'ויס מבטיחה שהסיפור הכואב והמדהים של אחותה לא יישכח, לעולם.

ג'ויס מספרת את הפרטים של חייה המוקדמים בדיוק מדהים, מהסוג שגורם לך לפקפק ביכולת שלך להציג את סיפור החיים שלך עם כל סוג של קוהרנטיות או אמת. "פשוט יש לי זיכרון ממש טוב," היא הסבירה בטלפון. "מכיוון שג'ודי ואני חיינו בעולם פיזי וסנסטי כל כך אינטנסיבי, דברים נצרבו בישות שלי הרבה יותר מאשר אם הייתי מבלה הרבה זמן עם ילדים אחרים".

כמבוגרים צעירים, האחיות סקוט המשיכו לחיות את חייהן הנפרדים. אביהם נפטר. ג'ויס נכנסה להריון בזמן לימודיה בקולג' ומסרה את הילד לאימוץ. בסופו של דבר, כשדיברה בטלפון עם העובדת הסוציאלית של ג'ודי, נודע לג'ויס שאחותה חירשת.

"ג'ודי חיה בעולם ללא קול", כתבה ג'ויס. "ועכשיו אני מבינה: החיבור שלנו, כמה זה היה חשוב, איך יחד הרגשנו כל פיסת עולמנו, איך היא טעמה את העולם שלה ונראה שהיא נושמת בצבעים ובצורות שלו, איך התבוננו בקפידה ונגענו בעדינות בכל דבר בזמן שחשנו את דרכנו בכל יום".

זמן לא רב לאחר ההכרה הזו, ג'ויס וג'ודי התאחדו מחדש, לצמיתות, כאשר ג'ויס הפכה לאפוטרופוס החוקי של ג'ודי ב-1986. כעת נשואה ואם לשניים, ג'ויס הביאה את ג'ודית לביתה בברקלי, קליפורניה. למרות שג'ודית מעולם לא גילתה עניין רב באמנות לפני כן, ג'ויס החליטה לרשום אותה לתוכנית בשם Creative Growth באוקלנד, מרחב לאמנים מבוגרים עם מוגבלות התפתחותית.

מהרגע שג'ויס נכנסה לחלל, היא יכלה לחוש באנרגיה הייחודית שלו, המושתתת על הדחף ליצור ללא ציפייה, היסוס או אגו. "הכל מקרין את היופי שלו וחיות שלא מחפשת אישור, רק חוגגת את עצמה", כתבה. יהודית ניסתה מדיות שונות שהציגו לה הצוות ----- רישום, ציור, חימר ופיסול בעץ - אך לא הביעה עניין בכל.

אולם יום אחד בשנת 1987, אמנית הסיבים סילביה סוונטי לימדה הרצאה ב-Creative Growth, ויהודית החלה לטוות. היא התחילה בניקוי חפצים אקראיים יומיומיים, כל דבר שהיא הצליחה לשים עליו את היד. "היא פעם תפסה את טבעת הנישואין של מישהו, ואת תלוש המשכורת של בעלי לשעבר, דברים כאלה," אמרה ג'ויס. הסטודיו יאפשר לה להשתמש כמעט בכל מה שהיא יכולה לתפוס - עם זאת, טבעת הנישואין חזרה לבעליה. ואז יהודית הייתה שוזרת שכבה על שכבה של חוטים וחוטים ומגבות נייר אם שום דבר אחר לא היה זמין, מסביב לחפץ הליבה, ומאפשרת לדפוסים שונים להופיע ולהתפוגג.

"היצירה הראשונה של ג'ודי שאני רואה היא צורה תאומה הקשורה בטיפול עדין", כותבת ג'ויס. "אני מיד מבין שהיא מכירה אותנו כתאומים, ביחד, שני גופים מחוברים לאחד. ואני בוכה". מכאן ואילך, התיאבון של יהודית ליצירת אמנות לא ידע שובע. היא עבדה שמונה שעות ביום, בלעה מקלות מטאטא, חרוזים ורהיטים שבורים בקורי חוט צבעוני. במקום מילים, ג'ודית הביעה את עצמה מבעד לגווני החומר והמיתרים הקורנים שלה, כלי נגינה מוזרים שלא ניתן היה לשמוע את צלילם. יחד עם השפה החזותית שלה, יהודית דיברה באמצעות מחוות דרמטיות, צעיפים צבעוניים ונשיקות פנטומימיות, שהיתה מעניקה בנדיבות לפסליה המושלמים כאילו היו ילדיה.

תוך זמן קצר זכתה ג'ודית להכרה ב-Creative Growth והרבה מעבר לכישרון החזון שלה ואישיותה הממכרת. עבודותיה הוצגו מאז במוזיאונים ובגלריות ברחבי העולם, כולל מוזיאון ברוקלין, המוזיאון לאמנות מודרנית, המוזיאון האמריקאי לאמנות עממית ומוזיאון האמנות החזון האמריקאי.

בשנת 2005, יהודית נפטרה בגיל 61, די בפתאומיות. בטיול בסוף השבוע עם ג'ויס, כשהיא שוכבת במיטה לצד אחותה, היא פשוט הפסיקה לנשום. היא חיה 49 שנים מעבר לתוחלת חייה, ובילתה כמעט את כל 18 השנים האחרונות ביצירת אמנות, מוקפת אהובים, תומכים ומעריצים מעריצים. לפני נסיעתה האחרונה, ג'ודית בדיוק סיימה את מה שיהיה הפסל האחרון שלה, שבאופן מוזר היה כולו שחור. "זה היה כל כך יוצא דופן שהיא יצרה יצירה ללא צבע", אמרה ג'ויס. "רובנו שהכירו אותה חשבנו שזה שחרור מחייה. אני חושב שהיא התייחסה לצבעים כמו כולנו. אבל מי יודע? לא יכולנו לשאול".

שאלה זו שזורה בכל ספרו של ג'ויס, חוזרת שוב ושוב בצורות מובהקות אך מוכרות. מי הייתה ג'ודית סקוט? ללא מילים, האם אי פעם נוכל לדעת? כיצד יכול אדם שהתמודד עם כאב בלתי ידוע לבד ובדממה, להגיב רק, באופן בלתי נתפס, בנדיבות, ביצירתיות ובאהבה? "ג'ודי היא סוד ומי שאני הוא סוד, אפילו לעצמי", כותבת ג'ויס.

הפסלים של סקוט, בעצמם, הם סודות, ערימות בלתי חדירות שהחלק החיצוני המסנוור שלהן מסיח את דעתך מהמציאות שיש משהו מתחת. לעולם לא נדע את המחשבות שהתרוצצו במוחה של יהודית בזמן שבילתה 23 שנים לבדה במוסדות המדינה, או את התחושות שפעמו בליבה כשהרימה סליל חוט בפעם הראשונה. אבל אנחנו יכולים לראות את המחוות שלה, את הבעות הפנים שלה, את האופן שבו זרועותיה היו עפות באוויר כדי לקנן כראוי כיסא בחלקו הנאות של הבד המרופט. ואולי זה מספיק.

"להיות ג'ודי תאומה הייתה המתנה הכי מדהימה בחיי", אמרה ג'ויס. "הפעם היחידה שהרגשתי סוג של אושר מוחלט ותחושת שלווה הייתה בנוכחותה".

ג'ויס פועלת כיום כעורכת דין למען אנשים עם מוגבלות, ועוסקת בהקמת סטודיו וסדנה לאמנים עם מוגבלות בהרי באלי, לכבודה של יהודית. "התקווה הכי חזקה שלי תהיה שיש מקומות כמו צמיחה יצירתית בכל מקום ואנשים שנדחקו לשוליים והודחו יקבלו את ההזדמנות למצוא את קולם", אמרה.

Share this story:

COMMUNITY REFLECTIONS

3 PAST RESPONSES

User avatar
Johnmary Kavuma Jul 26, 2024
I am happy that I was able to share this story, this is so inspirational.
User avatar
Kristin Pedemonti Sep 21, 2017

Thank you for sharing the beauty that emerged from such pain. I happened upon an exhibit of Creative Growth which included your sister's work on display in the San Fran airport a few years ago and I was entranced by her. Thank you for sharing more of her and your story. Hugs from my heart to yours. May you be forever entwined in the tactile memories you have, thank you for bringing your sister to you home and bringing out her inner creative genius of expression. <3

User avatar
rhetoric_phobic Sep 21, 2017

Thank you for sharing a part of your story. I just ordered "Entwined" because I feel compelled to know more. What a tragic, inspirational, beautiful story of human connection.