Hadithi Nzuri Ya Msanii Mwenye Ugonjwa Wa Ugonjwa Ambaye Hakuzungumza Neno

Sanamu za Judith Scott zinafanana na vifuko au viota. Huanza na vitu vya kawaida -- kiti, kibanio cha waya, mwavuli, au hata kigari cha ununuzi -- ambacho humezwa kizima na uzi, uzi, nguo na uzi, kuzungushwa kwa hasira kama vile buibui anavyonyamazisha mawindo yake.

Vipande vinavyotokana ni vifurushi vilivyo na majeraha ya umbile, rangi na umbo -- dhahania na bado vina mwili mwingi katika uwepo na nguvu zao. Wanapendekeza njia mbadala ya kuona ulimwengu, sio kwa msingi wa kujua, lakini kwa kugusa, kuchukua, kupenda, kulea na kula nzima. Kama kifurushi kilichofunikwa kwa ukali, sanamu zinaonekana kuwa na siri au maana ambayo haiwezi kupatikana, isipokuwa kwa nishati inayoangaza nje; faraja ya ajabu ya kujua kwamba kitu ni kweli haijulikani.

Judith na Joyce Scott walizaliwa Mei 1, 1943, huko Columbus, Ohio. Walikuwa mapacha ndugu. Judith, hata hivyo, alibeba kromosomu ya ziada ya Down Syndrome na hakuweza kuwasiliana kwa maneno. Baadaye tu, Judith alipokuwa na umri wa miaka 30, ndipo alipogunduliwa kuwa kiziwi. "Hakuna maneno, lakini hatuhitaji," Joyce aliandika katika kumbukumbu yake   Entwined , ambayo inasimulia hadithi ya kutatanisha ya maisha yake na Judith pamoja. "Tunachopenda ni faraja ya kukaa na miili yetu karibu vya kutosha kugusa."

Wakiwa mtoto, Joyce na Judith walikuwa wamejikita katika ulimwengu wao wa siri, uliojaa matukio ya nyuma ya nyumba na tambiko za usanifu ambazo kanuni zake hazikuwahi kusemwa kwa sauti. Katika mahojiano na The Huffington Post, Joyce alieleza kwamba wakati wa ujana wake, hakujua kwamba Judith alikuwa na ulemavu wa akili, au hata kwamba alikuwa, kwa namna fulani, tofauti.

"Alikuwa tu Judy kwangu," Joyce alisema. "Sikumfikiria kuwa tofauti hata kidogo. Tulivyozeeka, nilianza kutambua kwamba watu wa jirani walimtendea kwa njia tofauti. Hilo lilikuwa wazo langu la kwanza, kwamba watu walimtendea vibaya."

Alipokuwa na umri wa miaka 7, Joyce aliamka asubuhi moja na kumkuta Judy hayupo. Wazazi wake walikuwa wamemtuma Judy kwenye taasisi ya serikali, wakiwa na hakika kwamba hakuwa na matarajio ya kuishi maisha ya kawaida na ya kujitegemea. Bila kutambuliwa kama kiziwi, Judy alichukuliwa kuwa mlemavu wa maendeleo kuliko yeye -- "hawezi kujifunza." Kwa hiyo aliondolewa nyumbani kwake katikati ya usiku, mara chache sana kuonekana au kusemwa na familia yake tena. "Ilikuwa wakati tofauti," Joyce alisema kwa pumzi.

Joyce alipokwenda na wazazi wake kumtembelea dada yake, aliingiwa na hofu kutokana na hali aliyokutana nayo katika taasisi ya serikali. “Ningekuta vyumba vimejaa watoto,” aliandika, “watoto wakiwa hawana viatu, nyakati fulani wakiwa hawana nguo.

Katika Entwined, Joyce anasimulia kwa kina kumbukumbu zake akiingia kwenye ujana bila Judith. “Nina wasiwasi kwamba Judy anaweza kusahauliwa kabisa nisipomkumbuka,” aandika. "Judy anayempenda na kumkosa Judy anahisi kama kitu kimoja." Kupitia maandishi yake, Joyce anahakikisha kwamba hadithi chungu na ya ajabu ya dadake haitasahaulika kamwe.

Joyce anasimulia maelezo ya maisha yake ya utotoni kwa usahihi wa kushangaza, aina inayokufanya utilie shaka uwezo wako wa kutoa hadithi ya maisha yako kwa upatanifu wa aina yoyote au uthibitisho. "Nina kumbukumbu nzuri sana," alielezea kupitia simu. “Kwa sababu mimi na Judy tuliishi katika ulimwengu wenye hali ngumu sana ya kimwili, wenye mhemko, mambo yalichochewa na kuwa wangu kwa nguvu zaidi kuliko ikiwa nilitumia wakati mwingi pamoja na watoto wengine.”

Kama watu wazima vijana, dada Scott waliendelea kuishi maisha yao tofauti. Baba yao alifariki. Joyce alipata ujauzito akiwa chuoni na kumtoa mtoto kwa ajili ya kuasili. Hatimaye, alipokuwa akizungumza kwenye simu na mfanyakazi wa kijamii wa Judy, Joyce aligundua kwamba dada yake alikuwa kiziwi.

"Judy anaishi katika ulimwengu usio na sauti," Joyce aliandika. "Na sasa ninaelewa: muunganisho wetu, jinsi ilivyokuwa muhimu, jinsi tulivyohisi pamoja kila kipande cha ulimwengu wetu, jinsi alivyoonja ulimwengu wake na alionekana kupumua kwa rangi na maumbo yake, jinsi tulivyotazama kwa uangalifu na kugusa kila kitu kwa uangalifu tulipokuwa tukihisi kila siku."

Muda mfupi baada ya utambuzi huo, Joyce na Judy waliunganishwa tena kabisa, Joyce alipokuwa mlezi halali wa Judy mwaka wa 1986. Sasa ameolewa na mama wa watoto wawili, Joyce alimleta Judith nyumbani kwake Berkeley, California. Ingawa Judith hakuwahi kuonyesha kupendezwa sana na sanaa hapo awali, Joyce aliamua kumsajili katika kipindi kiitwacho Creative Growth in Oakland, nafasi ya wasanii watu wazima wenye ulemavu wa maendeleo.

Kuanzia dakika Joyce alipoingia kwenye nafasi hiyo, aliweza kuhisi nishati yake ya pekee, iliyotokana na hamu ya kuunda bila kutarajia, kusita au kujipenda. "Kila kitu kinang'aa uzuri wake na uhai ambao hautafuti idhini, husherehekea tu," aliandika. Judith alijaribu vyombo mbalimbali vya habari vilivyotambulishwa kwake na wafanyakazi ----- kuchora, kupaka rangi, udongo na uchongaji wa mbao -- lakini hakupendezwa na chochote.

Siku moja mnamo 1987, hata hivyo, msanii wa nyuzi Sylvia Seventy alifundisha hotuba katika Ukuaji wa Ubunifu, na Judith alianza kusuka. Alianza kwa kuokota vitu vya kila siku bila mpangilio, chochote alichoweza kupata. "Wakati fulani alinyakua pete ya ndoa ya mtu fulani, na malipo ya mume wangu wa zamani, mambo kama hayo," Joyce alisema. Studio ingemruhusu kutumia karibu kila kitu ambacho angeweza kunyakua -- pete ya harusi, hata hivyo, ilirudi kwa mmiliki wake. Na kisha Judith angesuka safu juu ya safu ya nyuzi na nyuzi na taulo za karatasi ikiwa hakuna kitu kingine chochote kilichopatikana, kuzunguka kitu cha msingi, kuruhusu mifumo mbalimbali kuibuka na kuharibika.

"Sehemu ya kwanza ya kazi ya Judy ninayoona ni fomu inayofanana na pacha iliyounganishwa kwa upole," Joyce anaandika. "Ninaelewa mara moja kwamba anatujua kama mapacha, pamoja, miili miwili iliyounganishwa kama moja. Na mimi hulia." Kuanzia hapo, hamu ya Judith ya kufanya usanii haikutosheka. Alifanya kazi kwa saa nane kwa siku, akimeza vijiti vya ufagio, shanga, na fanicha iliyovunjika katika utando wa nyuzi za rangi. Badala ya maneno, Judith alijieleza kupitia mbwembwe zake zenye kung'aa za vitu na nyuzi, ala za ajabu za muziki ambazo sauti yake haikuweza kusikika. Pamoja na lugha yake ya kuona, Judith alizungumza kwa ishara za ajabu, mitandio ya rangi, na busu za kuchekesha, ambazo angetoa kwa ukarimu sanamu zake zilizokamilika kana kwamba ni watoto wake.

Muda si muda, Judith alitambuliwa katika Ukuaji wa Ubunifu na mbali zaidi kwa talanta yake ya maono na tabia ya kulevya. Kazi yake tangu wakati huo imeonyeshwa katika majumba ya makumbusho na makumbusho kote ulimwenguni, ikiwa ni pamoja na Makumbusho ya Brooklyn, Makumbusho ya Sanaa ya Kisasa, Makumbusho ya Sanaa ya Watu wa Marekani na Makumbusho ya Sanaa ya Maono ya Marekani.

Mnamo 2005, Judith alikufa akiwa na umri wa miaka 61, ghafla. Katika safari ya wikendi na Joyce, akiwa amejilaza kitandani pamoja na dada yake, aliacha kupumua. Alikuwa ameishi miaka 49 zaidi ya umri wake wa kuishi, na alitumia karibu maonyesho yote 18 ya mwisho ya kutengeneza sanaa, akiwa amezungukwa na wapendwa, wafuasi na mashabiki wanaompenda. Kabla ya safari yake ya mwisho, Judith alikuwa amemaliza tu mchongo wake wa mwisho, ambao, ajabu, wote ulikuwa mweusi. "Ilikuwa isiyo ya kawaida angeunda kipande kisicho na rangi," Joyce alisema. "Wengi wetu tuliomjua tulifikiri kuwa ni kuacha maisha yake. Nadhani alihusiana na rangi kama sisi sote tunavyofanya. Lakini ni nani anayejua? Hatukuweza kuuliza."

Swali hili limeunganishwa katika kitabu chote cha Joyce, likirudiwa tena na tena kwa njia tofauti lakini zinazojulikana. Judith Scott alikuwa nani? Bila maneno, tunaweza kujua? Je, mtu ambaye alikabiliwa na maumivu yasiyojulikana peke yake na kwa ukimya, anawezaje kujibu tu, bila kufikiria, kwa ukarimu, ubunifu na upendo? "Judy ni siri na mimi ni nani ni siri hata kwangu," Joyce anaandika.

Sanamu za Scott, zenyewe, ni siri, chungu zisizoweza kupenyeka ambazo sehemu zake za nje zinazong'aa hukuvuruga kutoka kwa ukweli kwamba kuna kitu chini yake. Hatutawahi kujua mawazo yaliyopita kichwani mwa Judith alipokuwa akikaa peke yake kwa miaka 23 katika taasisi za serikali, au hisia zilizokuwa zikipita moyoni mwake alipookota tonge la uzi kwa mara ya kwanza. Lakini tunaweza kuona ishara zake, sura yake ya uso, jinsi mikono yake ingeruka hewani ili kuweka kiti vizuri katika sehemu yake ya nguo iliyochanika. Na labda hiyo inatosha.

"Kuwa na Judy kama pacha imekuwa zawadi ya ajabu zaidi ya maisha yangu," Joyce alisema. "Wakati pekee nilihisi aina ya furaha kamili na hali ya amani ilikuwa mbele yake."

Joyce kwa sasa anafanya kazi kama mtetezi wa watu wenye ulemavu, na anajishughulisha na kuanzisha studio na warsha ya wasanii wenye ulemavu katika milima ya Bali, kwa heshima ya Judith. "Matumaini yangu makubwa yangekuwa kwamba kuna maeneo kama Ukuaji wa Ubunifu kila mahali na watu ambao wametengwa na kutengwa watapewa fursa ya kupata sauti zao," alisema.