Un soir, Lors d'une réunion ServiceSpace, j'ai été intriguée Par Pavi Mehta Qui m'a Prise

Meg Leuker : Parlez-nous un peu de votre pratique du yoga.

Grace : Eh bien, Susy est ma merveilleuse professeure de yoga. Ce n'est pas si facile pour moi de me mettre aux asanas, et ce n'était certainement pas si facile pour Susy seule de me les faire apprendre. Elle n'arrêtait pas de dire qu'il fallait absolument qu'on aille voir Manuso, qui est professeur Iyengar ; c'est l'un des meilleurs professeurs Iyengar, non pas en Inde, mais dans le reste du monde. Alors Susy vient me chercher tous les mardis et on va au studio Iyengar. Manuso a six assistants qu'il me prête très généreusement à chaque cours et ils me font travailler le corps de la manière la plus merveilleuse qui soit.

En fait, je me suis redressée pour la première fois depuis l'accident et j'ai éclaté de rire. C'était il y a deux semaines. J'avais un grand sourire, c'était tellement agréable. Quelqu'un me tirait la cuisse, quelqu'un la tirait sur l'autre, et ils avaient des cordes partout autour de moi. Je me disais : si quelqu'un voit ça, il va croire que je fais partie d'un groupe SM. Et ils sont tous tellement géniaux. Je crois qu'ils en retirent autant que moi, la plupart du temps.

RW : Évoquer le yoga me fait réfléchir à l'importance de notre relation aux sensations corporelles. Êtes-vous d'accord pour dire que c'est un aspect majeur…

Grace : Je suis d'accord.

RW : Et la culture ne nous apprend rien à ce sujet.

Grace : Assise, encore. Dieu merci, j'avais déjà pratiqué la position assise avant cet accident. J'avais donc une pierre de touche. J'ai des parties de mon corps complètement engourdies et j'aspire à cette sensation renouvelée, et elle ne se manifeste pas à certains endroits, mais à d'autres. Personnellement, j'éprouve une sorte de réticence intérieure à vouloir être consciente de mes propres sensations, car elles sont en grande partie liées à l'inconfort. En clinique de la douleur, nous essayons surtout d'accroître l'utilisation d'autres sensations, comme l'odorat et l'ouïe, et non du toucher, ni de la proprioception interne, car elles pourraient être source de douleur. Mais nous essayons d'équilibrer les sens. C'est donc plus complexe que la simple conscience des sensations.

Susy : Et avec le yoga, on utilise la respiration pour concentrer l'esprit, pour le maintenir concentré sur la respiration et éviter la douleur. Parfois, on peut réaliser une anesthésie uniquement par la respiration lors d'une opération – c'est assez extraordinaire.

Grace : C'est aussi ça la méditation. On en fait beaucoup à la clinique de la douleur. Apprendre aux patients à respirer, utiliser l'odorat, le goût et le toucher.

RW : Quel rôle cela joue-t-il pour vous ici, dans ce bel endroit ?

Grace : Regardez comme c'est beau ! Je me réveille et je me dis : comme mon professeur l'a dit, tu essayes de devenir prêtre depuis des années, mais tu as toujours été trop occupé pour y arriver. Il a fini par te dire que tu ne pouvais pas être si occupé. Je peux être occupée, mais finalement, tu n'as pas beaucoup de choix. C'est vrai que je suis devenue beaucoup plus centrée sur la nature parce que j'ai parcouru ce chemin pendant 23 ans et que je sais donc quand chaque plante fleurit dans cette vallée.

Avant, je sortais du zazen à 6 heures du matin ; le monde me semblait tout neuf, tout lumineux ; puis je l'oubliais. Maintenant, je peux enfin me rendre au bureau. Il me faut beaucoup plus de temps pour me rendre au travail et je n'ai pas la même vivacité de première réaction, mais elle est plus soutenue.

Audrey : Qu’est-ce qui t’a amené ici ?

Grace : Je suis arrivée ici un jour et j'ai eu tellement peur que je suis partie immédiatement. Je trouvais tout le monde bizarre ! [Rires] Mais je suis revenue un mois plus tard. J'étais en vacances pour mes études de médecine, alors je pensais ne venir que pour une nuit, et j'ai fini par rester un mois. À ce moment-là, j'étais prise par le virus du zen. Je ne suis pas sûre que les gens trouvent le zen. Je pense que c'est le zen qui les trouve. Je ne connais pas les autres traditions spirituelles, mais j'ai l'impression d'avoir été attrapée et avalée par le dragon. Ça s'appelle le Temple du Dragon Vert. J'ai l'impression que je n'avais pas le choix.

RW : Que signifie « avalé par le dragon » ? Et pourquoi l'appelle-t-on un dragon ? En avez-vous une idée ?

Grace : Je n'en ai aucune idée. Je pense que cela fait référence à cette plongée dans la psyché humaine que représente la position assise. Cela signifie que vous avez juste la possibilité d'observer votre propre esprit ; vous n'en étudiez que le contenu, et si vous le faites suffisamment longtemps, vous découvrez la véritable cause de la souffrance. Vous apprenez à la soulager, vous apprenez le remède contre la souffrance et vous vous engagez dans ce remède. C'est ce que j'entends par « être englouti ». Je ne pense pas que ce soit un choix de me retrouver dans la caverne du dragon vert. Je pense que c'est ce que je vais enseigner.

Pavi Mehta : En quoi consistent les études pour devenir prêtre ?

Grace : Eh bien, cela implique des périodes de pratique ; cela implique d'obtenir l'approbation de votre professeur, de la communauté et des groupes de l'abbé, et cela implique deux périodes de pratique. C'est mon problème : deux périodes de pratique à Tassajara, qui n'est pas vraiment accessible aux fauteuils roulants. Je ne peux donc pas encore faire ma deuxième période de pratique. De plus, c'est une pratique très formelle. J'adore sa forme, et je n'ai jamais vu quelqu'un d'aussi handicapé que moi pratiquer ces formes. Par exemple, manger des oryoki, qui est en soi un rituel exigeant une grande dextérité manuelle. Je ne pense pas qu'on ait jamais essayé d'ordonner quelqu'un d'aussi valide que moi.

Personne ne me dit : « On ne t'ordonnera pas parce que tu ne peux pas faire telle chose. » Tout se passe dans ma tête. Du coup, j'ai des complexes. Je n'aurais jamais pensé être ordonné si je ne pouvais pas marcher – et je continue à croire que je vais marcher. Du coup, je remets ma décision d'être ordonné à plus tard, jusqu'à ce que je commence à marcher. Mais je couds mes robes en ce moment, ce qui fait partie du processus. Je devrais avoir terminé dans un an environ. Nous cousons nos robes nous-mêmes. J'ai toujours pensé que c'était 100 000 points, mais en fait, c'est plutôt dix à douze mille points.

C'est vraiment intéressant, car ma main tremble énormément. On a trouvé plein de trucs pour que je puisse coudre, et j'ai presque terminé les 10 000 points. Je me sens super bien ! C'est un engagement que j'ai pris dès ma première prise de conscience : je me suis dit : « Bon, maintenant, je vais coudre un okesa. » Et j'avais les bras en appareil orthopédique…

RW : C'est incroyable. C'est une discipline formidable de faire quelque chose comme ça.

Grace : Tu sais, ça ne ressemble pas à de la discipline, parce que c'est vraiment clair que je veux le faire. Je veux le faire ! Donc ce n'est pas de la discipline. C'est juste difficile. [Rires]

Pavi : Rien qu'à vous écouter, les critères que vous fixez pour votre vie et votre façon de vivre sont, pour la plupart d'entre nous, difficiles à comprendre. Plus tôt, en vous décrivant, vous avez utilisé l'expression « fêtarde ». Et puis, cette image de vous, déterminée à coudre votre propre robe – ces graines étaient en vous, semble-t-il, depuis le début, que vous serviez la communauté du sida, que vous soyez assise sur un coussin ou que vous suiviez une cure de désintoxication. Et d'où vient cette fibre intérieure ?

Grace : Je ne sais pas, mais je suis très reconnaissante. D'aussi loin que je me souvienne, cela fait partie de moi. J'ai reçu une éducation formidable auprès de parents formidables, alors j'en suis très reconnaissante. Par exemple, je suis allée dans une école quaker qui m'a vraiment appris à méditer, à être silencieuse, et ma famille a toujours été une famille de service.

RW : Cela me rappelle une question qui s'est peu à peu posée à moi : à quel point j'ai été donné et à quoi je donne automatiquement le nom de « je ». Pas à juste titre. Plus je vieillis, plus j'ai l'impression qu'une grande partie de ce que je perçois comme « moi » ne m'appartient pas vraiment comme je le suppose.

Grace : C'est exactement ce que je ressens. Ma famille a toujours été au service des autres. Si je suis en vie, c'est grâce à l'énergie de tous : les médecins ne commettent pas les erreurs typiques, la communauté m'aime vraiment, pour une raison ou une autre. Ça n'a rien à voir avec moi.

Mais mon corps a survécu et, par conséquent, j'ai l'obligation de me dépasser. Comment puis-je y parvenir ? C'est toujours la question. Comment ? Non pas pourquoi, ni quoi, mais comment puis-je faire ce que je dois faire ? Et qu'est-ce qu'on me demande ?

Susy : Grace, pourriez-vous nous parler un peu de la façon dont vous avez surmonté le stress post-traumatique et retrouvé votre équilibre mental, car il n'était pas tout à fait normal au début. Comment avez-vous géré cela après l'accident ?

Grace : Eh bien, je suis encore en train de récupérer mon cerveau [rires]. Je suis de retour en rééducation neurocognitive, et tout le monde devrait en faire. Il s'agit de s'arrêter. Se ressourcer. Se détendre. Se recentrer. On entend souvent ça ? S'arrêter. Se ressourcer. Se détendre. Se recentrer.

Je passe donc beaucoup de temps en cure de désintoxication, et j'en suis reconnaissant. Je joue aussi à Luminosity sur ordinateur et j'ai suivi le programme de rééducation cérébrale mentionné par KQED – Brain Gym. Chacun de ces programmes est utile.

RW : J’ai récemment entendu parler d’une personne qui souffrait de lésions cérébrales et de pertes de mémoire. Il a vécu un moment particulier dans un bus. Il était ravi, car il savait que c’était le bon bus et qu’il s’en souvenait. Après une lésion cérébrale, qu’en pensez-vous ?

Grace : Je crois que j'ai eu un peu de chance. Tu sais, à mon réveil, on m'a fait passer plein de tests. L'autre jour, je regardais les résultats, qui ne sont pas si différents de ce qu'ils sont aujourd'hui. Quoi qu'il en soit, à mon réveil, je me suis vraiment réveillée. J'ai encore un peu de retard cognitif, mais c'est ce que j'avais au réveil.

Ce n'est que récemment, par exemple, que j'ai pris conscience de mon handicap. Mon grand déclic – et le moment où j'ai compris que je revenais vraiment à mon moi cognitif – a eu lieu lorsque j'ai réalisé que je devais prendre en compte le fait qu'il me faut vingt minutes pour aller du point A au point B parce que j'utilise une chaise. Je n'avais pas cette perception de moi-même. Ce n'est pas de l'apitoiement sur moi-même ; c'est juste une façon de faire face à la situation. D'une certaine manière, mon oubli cognitif a été tellement positif. J'ai vécu des expériences merveilleuses, comme la douche, qui a duré des heures. J'ai passé des jours dans cette conscience – deux ans, probablement.

Alors, je ne suis pas sûre que mon retour ait été si merveilleux. J'ai l'impression de perdre cet état de bonheur. Mais d'un autre côté, je suis plus normale. Les gens venaient me voir parce qu'ils s'attendaient à entendre la parole d'un être humain transfiguré. Ils venaient me voir et je commençais à en avoir assez de parler de moi. Alors je leur demandais : « Comment va votre relation ? Comment va votre travail ? » Tout le monde parlait de tout ça, et s'ils n'étaient pas heureux dans leur relation, je disais : « Sortez, tout simplement. Mariez-vous ou partez. Vous n'aimez pas votre travail ? Arrêtez ! Trouvez quelque chose que vous aimez. » J'avais donc une longue liste de personnes qui venaient régulièrement s'asseoir aux pieds du Cerveau Endommagé. [Rires]

RW : Dire la vérité !

Grace : Dire la vérité.

Dr Lueker : Pourriez-vous nous parler de « s'arrêter, se ressourcer, se détendre, se recentrer » ? Cela semble être une approche qui pourrait nous être utile à tous.

Grace : En fait, c'est un programme qu'ils suivent avec moi, conçu pour les personnes atteintes de lésions cérébrales. Il est censé améliorer les fonctions exécutives. C'est l'un des effets secondaires immédiats des lésions cérébrales : notre capacité à prendre de bonnes décisions, en nous auto-surveillant, en tenant compte de nos dons et de nos faiblesses.

Vous savez, un enfant hyperactif court souvent dans la rue sans regarder des deux côtés ? C'est ce que nous voulons éviter. Nous essayons donc d'apprendre des techniques pour y remédier. En vieillissant, la plupart des gens sont submergés par le multitâche : penser au patient A, essayer de se souvenir des analyses du patient B, essayer de se rappeler d'appeler le médecin pour le patient C, etc.

Alors, à ce moment-là, on s'arrête. On se dit : « Je suis submergé. » On s'arrête. On respire. On ne continue pas sans se détendre d'abord. Ensuite, on essaie de se recentrer. C'est une évidence, à moins de se perdre dans ses émotions, dans l'angoisse de ne pas y arriver. Ce qui arrive à la plupart d'entre nous.

Sam Bower : Tout d'abord, merci beaucoup d'avoir partagé vos réflexions et de m'avoir donné l'occasion d'être témoin de cela. J'ai été vraiment frappé par ce que cela a dû être pour vous d'avoir autant de patients pendant la crise du sida, dès son apparition. Il semble que vous ayez pu, au mieux, leur offrir votre présence.

Grace : Exactement.

Sam : Et il m’a frappé qu’après votre accident, vous avez vécu essentiellement le même type d’expérience. Il y avait des pertes et beaucoup de choses sur lesquelles vous aviez très peu de contrôle. Vous pouviez simplement les observer et, avec votre détermination, décider de continuer. Mais il semble y avoir un parallèle pour moi dans votre incapacité, en raison de la gravité de l’accident, à faire tout un tas de choses. Pourtant, l’intensité de l’expérience est présente en même temps.

Grace : Je n’y avais jamais pensé sous cet angle, mais c’est une merveilleuse analogie. On disait toujours que c’était un travail formidable, même si on ne pouvait rien faire. On pouvait simplement être avec les gens. On a essayé de faire des choses, on a vraiment essayé ; on ne savait pas qui allait survivre et qui allait mourir. Je viens de voir l’un de ces patients, l’un des derniers que j’ai admis dans ce service. Il était en phase terminale et mourant quand je l’ai admis il y a treize ans, et maintenant il est plein de vie ! On ne sait pas.

Apprenez-en davantage sur le film relatant la vie dramatique de Grace après son accident.