Una sera, Durante Un Incontro Di ServiceSpace, Rimasi Incuriosito Quando Pavi Mehta Mi Prese Da Parte

Meg Leuker: Parlaci un po' della tua pratica yoga.

Grace: Beh, Susy è la mia meravigliosa insegnante di yoga. Non è così facile per me iniziare a praticare gli asana, e sicuramente non è stato così facile per Susy da sola farmi iniziare. Continuava a dire che dovevamo andare da Manuso, che è un insegnante di Iyengar; è uno dei più importanti insegnanti di Iyengar, non in India, ma nel resto del mondo. Così Susy viene a prendermi ogni martedì e andiamo allo studio di Iyengar. Manuso ha sei assistenti che mi assegna molto generosamente per ogni lezione e che mi contorcono il corpo nei modi più meravigliosi.

Sai, in realtà, ero in piedi dritta per una delle prime volte dopo l'incidente e ho iniziato a ridere. È stato due settimane fa. Sorridevo da un orecchio all'altro, era una sensazione fantastica. Qualcuno mi tirava una coscia e qualcun altro l'altra, e mi avevano corde intorno ovunque. Continuavo a pensare, se qualcuno vede questo, penserà che faccio parte di un gruppo sadomaso. E sono tutti così meravigliosi. Credo che ne traggano tanto beneficio quanto me, il più delle volte.

RW: Parlando di yoga, mi viene da pensare all'importanza del nostro rapporto con le sensazioni del corpo. Sei d'accordo che questo sia un aspetto fondamentale...

Grace: Sono d'accordo.

RW: E la cultura non ci insegna nulla al riguardo.

Grace: Di nuovo seduta. Grazie a Dio avevo già fatto pratica di seduta prima di questo incidente. Quindi avevo un punto di riferimento. Ho parti del corpo completamente intorpidite e desidero ardentemente quella sensazione rinnovata, e non arriva in certe parti, ma arriva in altre. Nel mio caso, ho una sorta di tira e molla, internamente, su quanto voglio essere consapevole delle mie sensazioni, perché quella sensazione riguarda molto il disagio. Molto di ciò che cerchiamo di fare nella clinica del dolore è cercare di aumentare l'uso di altre sensazioni come l'olfatto e l'udito, e non il tatto, non la propriocezione interna, perché potrebbero essere una via per il dolore. Ma stiamo cercando di bilanciare i sensi. Quindi è più complicato della semplice consapevolezza delle sensazioni.

Susy: E con lo yoga si usa il respiro per guidare la mente, per mantenerla concentrata sul respiro e non provare dolore. A volte riescono a fare l'anestesia solo con il respiro per un'operazione, davvero straordinario.

Grace: Anche la meditazione è questo. La pratichiamo molto nella clinica del dolore. Insegniamo ai pazienti a respirare. E usiamo l'olfatto, il gusto e il tatto.

RW: Che ruolo gioca per te questo luogo meraviglioso?

Grace: Voglio dire, guarda quanto è bello! Mi sveglio e penso: come ha detto il mio insegnante, hai cercato di diventare prete per anni, ma sei sempre stato troppo impegnato per riuscirci. Alla fine ha detto che non puoi essere così impegnato. Posso essere impegnato, ma finalmente non hai così tante opzioni. È vero che sono riuscito a concentrarmi molto di più sulla natura perché ho percorso questo sentiero per 23 anni e quindi so quando ogni pianta fiorisce in questa valle.

Prima uscivo dallo zazen alle 6 del mattino; il mondo mi appariva completamente nuovo, completamente luminoso; poi me ne dimenticavo. Ora posso finalmente andare in ufficio. Ci vuole molto più tempo per arrivare al lavoro e non ho la stessa vividezza iniziale, ma è più duratura.

Audrey: Cosa ti ha portato qui?

Grace: Un giorno sono entrata qui e mi sono spaventata così tanto che me ne sono andata subito. Pensavo che fossero tutti molto strani! [Risate] Ma poi sono tornata un mese dopo. Ero in vacanza alla facoltà di medicina, quindi pensavo di venire solo per una notte e invece sono rimasta per un mese. A quel punto, ero stata morsa dal virus dello Zen. Non sono sicura che le persone trovino lo Zen. Credo che sia lo Zen a trovare loro. Non so come siano le altre tradizioni spirituali, ma mi sento come se fossi stata afferrata e inghiottita dal drago. Si chiama Tempio del Drago Verde. Mi sento come se non avessi avuto scelta.

RW: Cosa significa "inghiottito dal drago"? E perché lo chiamano drago? Ne hai idea?

Grace: Non ne ho idea. Credo che si riferisca a questo precipitare nella psiche umana, che è il senso dello stare seduti. Significa che hai solo la possibilità di osservare la tua mente; non studi nulla se non i contenuti della tua mente e se lo fai abbastanza a lungo impari la vera causa della sofferenza. Impari il sollievo dalla sofferenza e impari la medicina per la sofferenza e ti impegni a curare la medicina per alleviare la sofferenza. Questo è ciò che intendo con "essere inghiottiti". Non credo che sia una scelta il fatto di trovarmi nella caverna del drago verde. Credo che sia questo che insegnerò.

Pavi Mehta : Cosa comporta studiare per diventare sacerdote?

Grace: Beh, implica fare periodi di pratica; implica ottenere l'approvazione del tuo insegnante, della comunità e dei gruppi dell'abate, e implica fare due periodi di pratica. Questo è il mio punto debole: due periodi di pratica a Tassajara, che non è esattamente accessibile alle sedie a rotelle. Quindi non posso ancora fare il mio secondo periodo di pratica. E poi, questa è una pratica molto formale. Adoro la sua forma e non ho mai visto qualcuno disabile come me praticarla. Per esempio, mangiare l'oriyoki, che di per sé è un rituale che richiede molta destrezza manuale. Non credo che abbiano mai provato a ordinare qualcuno che sia fisicamente abile come me.

Nessuno mi dice: "Non ti ordineremo perché non sai fare X". È tutto nella mia testa. Quindi ho dei dubbi. Non avrei mai pensato di essere ordinato se non fossi stato in grado di camminare, e continuo a pensare che camminerò. Quindi sto rimandando la mia parte della decisione di essere ordinato finché non inizierò a camminare. Ma sto cucendo le mie vesti proprio ora, il che fa parte del processo. Dovrei finire tra circa un anno. Cuciamo le nostre vesti da soli. Ho sempre pensato che fossero 100.000 punti, ma in realtà sono più simili a 10.000-12.000 punti.

È stato davvero interessante perché la mia mano tremava tantissimo. Abbiamo trovato un sacco di modi per cucire, e in realtà ho quasi finito i 10.000 punti. Quindi mi sento benissimo! È un impegno che ho preso con me stessa quando ho ripreso conoscenza; mi sono detta, ok, ora cucirò un'okesa. E avevo le braccia legate...

RW: È incredibile. Ci vuole una disciplina incredibile per fare una cosa del genere.

Grace: Sai, non sembra disciplina, perché è stato chiarissimo che voglio farlo. Voglio farlo! Quindi non è disciplina. È solo dura. [Risate]

Pavi: Una delle cose, ascoltandoti, è che gli standard che imposti per la tua vita e il tuo modo di vivere sono, per la maggior parte di noi, difficili da comprendere. Quando ti descrivevi prima, hai usato l'espressione "ragazza festaiola". Poi, solo quell'immagine di te impegnata a cucirti la vestaglia... quei semi erano in te, a quanto pare, fin dall'inizio, che tu stessi servendo la comunità dei malati di AIDS, che fossi seduta sul cuscino o che stessi seguendo un percorso di riabilitazione. E da dove viene tutto questo? Quella fibra interiore che hai?

Grace: Non lo so, ma sono molto grata. Da quando ho memoria, questo fa parte di me. E ho ricevuto un'istruzione meravigliosa, meravigliosa, con genitori meravigliosi, quindi ne sono molto grata. Ad esempio, ho frequentato una scuola quacchera che mi ha insegnato davvero a meditare, a stare in silenzio, e la mia famiglia è sempre stata una famiglia di servizio.

RW: Mi viene in mente una domanda che si è lentamente aperta davanti a me, e che riguarda quanto mi è stato dato e a cui automaticamente attribuisco il nome "io". Non a ragione. Più invecchio, più sento che molto di ciò che sento come "io" non è veramente mio come presumo.

Grace: È esattamente quello che penso di tutto questo. Voglio dire, la mia famiglia ha sempre puntato sul servizio. Il fatto che io sia viva è dovuto al fatto che tutti mi danno energia: sai, i dottori non commettono errori tipici, la comunità mi ama davvero per qualsiasi motivo. Non ha niente a che fare con me.

Ma il mio corpo è sopravvissuto e quindi ho l'obbligo, di conseguenza, di impegnarmi. Come posso farlo? Questa è sempre la domanda. Come? Non perché, o cosa, ma come posso fare ciò che devo fare? E cosa mi viene chiesto?

Susy: Grace, potresti raccontarci un po' di come hai superato lo stress post-traumatico e di come hai recuperato il tuo cervello, perché all'inizio non era del tutto a posto? Come hai affrontato la situazione dopo l'incidente?

Grace: Beh, sto ancora recuperando il mio cervello [risate]. Sono di nuovo in riabilitazione neurocognitiva, e tutti dovrebbero farlo. Si tratta di fermarsi. Rinfrescarsi. Rilassarsi. Riconcentrarsi. Quanto spesso lo sentiamo dire? Fermarsi. Rinfrescarsi. Rilassarsi. Riconcentrarsi.

Quindi passo molto tempo in riabilitazione, e ne sono grato. Gioco anche a Luminosity al computer e ho seguito il programma di riabilitazione cerebrale menzionato da KQED: Brain Gym. Ognuno di questi programmi è utile.

RW: Di recente ho sentito la storia di una persona che aveva subito danni cerebrali e perdita di memoria. Ha avuto un momento di gioia mentre viaggiava su un autobus. Era pieno di gioia perché sapeva che era l'autobus giusto e sapeva di averlo ricordato. Dopo il trauma cerebrale, hai qualche riflessione a riguardo?

Grace: Credo di essere stata piuttosto fortunata. Sai, quando mi sono svegliata per la prima volta mi hanno fatto tutti i tipi di test. L'altro giorno ho guardato i risultati, che non sono poi così diversi da quelli di oggi. Comunque sia andata, quando mi sono svegliata mi sono davvero svegliata. Ho ancora un po' di ritardo cognitivo, ma è quello che avevo quando mi sono svegliata per la prima volta.

Solo di recente, ad esempio, ho capito di essere disabile. La mia grande rivelazione – e quando ho capito che stavo davvero tornando al mio vero sé cognitivo – è stata quando ho capito che avrei dovuto considerare il fatto che ci metto venti minuti per andare dal punto A al punto B perché uso una sedia. Non avevo quella percezione di me stessa. Non si tratta di autocommiserarmi; si tratta semplicemente di affrontare ciò che è. In qualche modo, il mio calo cognitivo, in realtà, è stato così positivo. Voglio dire, ho avuto esperienze meravigliose, meravigliose, come la doccia, che è durata ore. Ho trascorso giorni in quel tipo di consapevolezza – due anni, probabilmente.

Quindi, tornare indietro da lì non sono sicuro sia stato così meraviglioso. Sento di stare perdendo quel tipo di stato di beatitudine. Ma d'altra parte, sono più normale. Voglio dire, la gente veniva da me perché si aspettava di sentire la parola di un essere umano trasfigurato. Venivano a trovarmi e mi annoiavo davvero a parlare di me stesso. Quindi chiedevo loro: "Come va la vostra relazione? Come va il vostro lavoro?". Tutti parlavano di tutte queste cose, e se non erano felici nella loro relazione, dicevo: "Vattene e basta. O ti sposi, o te ne vai. Non ti piace il tuo lavoro? Smettila! Trova qualcosa che ami fare". Quindi avevo una lunga lista di persone che venivano regolarmente a sedersi ai piedi del Cervello Lesionato. [risate].

RW: Dire la verità!

Grace: Dire la verità.

Dott. Lueker: Parlerebbe di "fermarsi, rinfrescarsi, rilassarsi, riconcentrarsi"? Sembra qualcosa che potrebbe essere utile a tutti.

Grace: In realtà, il programma che stanno portando avanti con me è stato progettato per le persone con danni cerebrali. Dovrebbe migliorare le funzioni esecutive. È uno degli aspetti che si accompagnano immediatamente ai danni cerebrali: la nostra capacità di prendere buone decisioni, autocontrollandoci, tenendo conto sia dei nostri talenti che delle nostre debolezze.

Sapete come un bambino iperattivo spesso corre in strada senza guardare in entrambe le direzioni? È proprio questo che vogliamo evitare. Quindi stiamo cercando di imparare tecniche per smettere di farlo. Crescendo, la maggior parte delle persone si sente sopraffatta dal multitasking, ovvero pensare al paziente A, cercare di ricordare gli esami di laboratorio del paziente B, cercare di ricordare di chiamare il medico per il paziente C... sapete.

Quindi a quel punto, quello che fai è fermarti. Dici: "Sono inondato". Ti fermi. Respiri. Non procedi senza prima rilassarti. Poi cerchi di riconcentrarti. È una cosa ovvia, a meno che tu non ti perda nei tuoi sentimenti, nell'ansia di non farcela. Che è quello che succede alla maggior parte di noi.

Sam Bower: Innanzitutto grazie mille per aver condiviso i tuoi pensieri e per l'opportunità di essere testimone di tutto questo. Sono rimasto davvero colpito da come deve essere stato per te avere così tanti pazienti durante la crisi dell'AIDS, quando è emersa per la prima volta. Sembra che al massimo potessi offrire loro la tua presenza.

Grace : Esattamente.

Sam: E mi ha colpito il fatto che dopo il tuo incidente tu abbia vissuto essenzialmente lo stesso tipo di esperienza. Si trattava di perdite e di molte cose su cui avevi ben poco controllo. Potevi semplicemente assistervi e, con la tua determinazione, decidere di continuare. Ma mi sembra che ci sia un parallelo nella tua incapacità, a causa della gravità dell'incidente, di fare un sacco di cose. Eppure, allo stesso tempo, c'è l'intensità dell'esperienza.

Grace: Non ci avevo mai pensato in questi termini, ma in realtà è un'analogia meravigliosa. Dicevamo sempre che era un lavoro fantastico, anche se non potevamo fare nulla. Dovevamo semplicemente stare con le persone. Voglio dire, abbiamo cercato di fare qualcosa, sicuramente ci abbiamo provato; non sapevamo chi sarebbe sopravvissuto e chi no. Ho appena visto una delle persone, uno degli ultimi pazienti che ho ricoverato in quel reparto. Era in fase terminale e stava morendo quando l'ho ricoverato tredici anni fa, e ora è pieno di vita! Non lo sappiamo.

Scopri di più sul film che racconta la drammatica vita di Grace dopo il suo incidente.