Ég varð Forvitin Eitt kvöldið þegar Pavi Mehta Var á Samkomu í Servicespace Og tók Mig Til hliðar Og S

Meg Leuker: Segðu aðeins frá jógaiðkun þinni.

Grace: Jæja, Susy er frábæri jógakennarinn minn. Það er ekki svo auðvelt fyrir mig að komast í asana, og það var alls ekki svo auðvelt fyrir Susy eina að fá mig í asana. Hún hélt áfram að segja að við þyrftum að fara til Manuso, sem er Iyengar kennari; hann er einn af fremstu Iyengar kennurunum, ekki á Indlandi, heldur í öllum heiminum. Svo Susy sækir mig alla þriðjudaga og við förum í Iyengar vinnustofuna. Manuso hefur sex aðstoðarmenn sem hann gefur mér mjög rausnarlega í hverjum tíma og þeir móta líkama minn á dásamlegasta hátt.

Veistu, ég stóð reyndar uppréttur í eitt af fyrstu skiptin síðan slysið og ég fór bara að hlæja. Það var fyrir tveimur vikum. Ég brosti bara út að eyrum, það var svo frábært. Einhver togaði í annað lærið og einhver togaði í hitt og það voru reipi í kringum mig alls staðar. Ég hélt áfram að hugsa, ef einhver sér þetta þá mun hann halda að ég sé hluti af S&M hópi. Og þau eru öll svo frábær. Ég held að þau fái jafn mikið út úr þessu og ég geri oftast.

RW: Þegar ég nefni jóga hugsa ég um mikilvægi sambands okkar við líkamsskynjun. Ertu sammála því að þetta sé stórt...

Grace: Ég er sammála.

RW: Og menningin kennir okkur ekkert um það.

Grace: Að sitja, aftur. Guði sé lof að ég hafði æft mig í að sitja áður en ég lenti í þessu slysi. Þess vegna fékk ég prófstein. Ég hef alveg dofaða líkamshluta og þrái þessa endurnýjuðu tilfinningu, og hún kemur ekki á ákveðnum stöðum - en hún kemur á öðrum stöðum. Í mínu tilfelli hef ég eins konar innri þrýsting um hversu meðvituð ég vil vera um mína eigin tilfinningu vegna þess að sú tilfinning snýst mikið um óþægindi. Margt af því sem við reynum að gera á verkjadeildinni er að reyna að auka notkun annarra skynjana eins og lyktar og hljóðs - og ekki snertingar, ekki innri stöðuskynjunar, því þær gætu verið leið til sársauka. En við erum að reyna að koma jafnvægi á skynfærin. Svo það er flóknara en bara að vera meðvituð um tilfinninguna.

Susy: Og með jóga er andardrátturinn notaður til að koma huginum á rétta braut, til að halda honum einbeittum að andardrættinum til að forðast sársaukann. Stundum er hægt að svæfa með aðeins andardrættinum fyrir aðgerð - frekar óvenjulegt.

Grace: Það er líka það sem hugleiðsla er. Við gerum mikið af því á verkjaklíníkinni. Við kennum sjúklingum að anda. Og notum lykt, bragð og snertingu.

RW: Hvaða hlutverki gegnir það fyrir þig hér á þessum fallega stað?

Grace: Ég meina, sjáðu hvað þetta er fallegt! Ég vakna og hugsa – eins og kennarinn minn sagði, þú hefur verið að reyna að verða prestur í mörg ár, en þú hefur alltaf verið of upptekinn til að gera það í raun og veru. Hann sagði loksins að þú getir ekki verið svona upptekinn. Ég get verið upptekinn, en loksins hefurðu ekki svona marga möguleika. Það er satt að ég hef fengið að vera miklu meira miðlæg í náttúrunni því ég hef gengið þessa leið í 23 ár og þess vegna veit ég hvenær hver planta blómstrar í þessum dal.

Ég var vön að ganga út úr zazen klukkan sex á morgnana; heimurinn leit út fyrir að vera alveg bjartur, alveg nýr; svo gleymdi ég því. Núna get ég í raun rúllað niður á skrifstofuna. Það tekur miklu lengri tíma að komast í vinnuna og ég hef ekki alveg eins skýra fyrstu viðbrögð, en þau eru varanlegri.

Audrey: Hvað leiddi þig hingað?

Grace: Ég reikaði hingað inn einn daginn og varð svo hrædd að ég fór strax. Mér fannst allir mjög skrýtnir! [Hlátur] En svo kom ég aftur mánuði síðar. Ég var í fríi í læknadeild svo ég hélt að ég væri bara að koma í eina nótt og endaði á að vera í mánuð. Þá var ég orðin bitin af Zen-bakteríunni. Ég er ekki viss um að fólk finni Zen. Ég held að Zen finni þá. Ég veit ekki með aðrar andlegar hefðir, en mér líður eins og ég hafi verið gripin og gleypt af drekanum. Það heitir Græna drekahofið. Mér líður eins og það hafi verið svolítið valfrjálst.

RW: Hvað þýðir það „drekinn gleypti hann“? Og af hverju kalla þeir það dreka? Hefurðu einhverja hugmynd?

Grace: Ég hef ekki hugmynd. Ég held að þetta sé að vísa til þess að sitja fellur niður í mannlega sál. Það þýðir að þú hefur bara tækifæri til að skoða þinn eigin huga; þú lærir ekkert nema innihald þíns eigin huga og ef þú gerir það nógu lengi lærir þú hina sönnu orsök þjáninga. Þú lærir að lina þjáningar og þú lærir lyfið við þjáningum og þú verður hollur lyfinu til að lina þjáningar. Það er það sem ég meina með að vera gleypt. Ég held ekki að það sé valkvætt að ég sé í helli græna drekans. Ég held að það sé það sem ég ætla að kenna.

Pavi Mehta : Hvað felst í því að læra til að verða prestur?

Grace: Jæja, þetta felur í sér að æfa sig í æfingum; það felur í sér að fá samþykki kennarans þíns, samfélagsins og hópa ábótans, og það felur í sér að æfa í tveimur æfingum. Þetta er mín stöðvun — tvær æfingatímar í Tassajara, sem er ekki alveg aðgengilegt fyrir hjólastóla. Svo ég get ekki gert aðra æfingatímann minn ennþá. Og líka, þetta er mjög formleg æfing. Mér finnst formið frábært og ég hef aldrei séð einhvern eins fatlaðan og ég æfa sig í þessum æfingum. Til dæmis að borða oryoki, sem í sjálfu sér er helgisiður sem krefst mikillar handvirkrar handlagni. Ég held ekki að þeir hafi nokkurn tíma reynt að vígja einhvern sem er eins ófatlaður og ég.

Enginn er að segja við mig: „Við vígjum þig ekki af því að þú getur ekki gert X.“ Þetta er allt í gangi í hausnum á mér. Svo ég er með einhverjar tafir. Ég hélt aldrei að ég yrði vígð ef ég gæti ekki gengið – og ég er enn að hugsa um að ég ætli að ganga. Svo ég fresta mínum hluta af ákvörðuninni um að láta vígja mig þangað til ég byrja að ganga. En ég er að sauma skikkjuna mína núna, sem er allt hluti af ferlinu. Ég ætti að vera búin eftir um það bil ár. Við saumum okkar eigin skikkju. Ég hélt alltaf að það væru 100.000 spor, en í raun eru það frekar tíu til tólf þúsund spor.

Þetta hefur verið mjög áhugavert því höndin á mér skjálfur svo mikið. Við höfum fundið út alls konar leiðir til að sauma og ég er í raun næstum búin með 10.000 sporin. Mér líður frábærlega! Þetta er skuldbinding sem ég gaf sjálfri mér þegar ég vaknaði fyrst; ég sagði, allt í lagi núna ætla ég að sauma okesa. Og handleggirnir á mér voru í spelkum...

RW: Það er ótrúlegt. Það er gríðarleg aga að gera eitthvað svona.

Grace: Þú veist, þetta líður ekki eins og agi, því það hefur verið mjög ljóst að ég vil gera þetta. Ég vil gera þetta! Svo þetta er ekki agi. Þetta er bara erfitt. [Hlátur]

Pavi: Eitt af því, bara að hlusta á þig – staðlarnir sem þú setur fyrir líf þitt og hvernig þú lifir eru, fyrir flesta okkar, erfiðir að skilja. Þegar þú varst að lýsa sjálfri þér áðan notaðirðu orðasambandið „partýstelpa“. Svo bara þessi mynd af þér sem er staðráðin í að sauma þína eigin kjól – þessi fræ voru í þér, það hljómar eins og, frá upphafi, hvort sem þú varst að þjóna alnæmissjúklingum eða hvort þú varst að sitja á koddanum eða hvort þú varst að fara í meðferð. Og hvaðan kom það? Þessi innri þráður sem þú hefur?

Grace: Ég veit það ekki, en ég er mjög þakklát. Allt frá því að ég man hefur það verið hluti af því hver ég er. Og ég fékk frábæra menntun hjá frábærum foreldrum, svo ég er mjög þakklát fyrir það. Til dæmis fór ég í kvekaraskóla sem kenndi mér virkilega að hugleiða, að vera kyrr, og fjölskylda mín var alltaf hjálpsöm.

RW: Það minnir mig á spurningu sem smám saman hefur opnast fyrir mér, sem tengist því hversu mikið hefur verið gefið sem ég gef sjálfkrafa nafnið „ég“. Ekki með réttu. Því eldri sem ég verð, því meira finn ég að svo mikið af því sem ég finn að er „ég“ er ekki í raun mitt eins og ég geri ráð fyrir.

Grace: Það er nákvæmlega það sem ég finn fyrir öllu saman. Ég meina, fjölskylda mín snerist alltaf um þjónustu. Sú staðreynd að ég er á lífi snýst um að allir leggi af mörkum – þú veist, læknar gera ekki dæmigerð mistök, samfélagið elskar mig virkilega af einhverjum ástæðum. Það hefur ekkert með mig að gera.

En líkami minn lifði af og því ber mér skylda til að leggja eitthvað af mörkum. Hvernig get ég gert það? Það er alltaf spurningin. Hvernig? Ekki hvers vegna eða hvað, heldur hvernig get ég gert það sem ég þarf að gera? Og hvað er það sem er verið að biðja mig um?

Susy: Grace, gætirðu sagt aðeins frá því hvernig þú sigraðist á áfallastreitunni og hvernig þú fékkst heilann til baka — því hann var ekki alveg í lagi í fyrstu. Hvernig vannstu með það eftir slysið?

Grace: Ég er enn að fá heilann minn aftur [hlátur]. Ég er komin aftur í taugasálfræðilega endurhæfingu og allir ættu að fá taugasálfræðilega endurhæfingu. Þetta snýst allt um að stoppa. Endurnærast. Slaka á. Endurfókusera. Hversu oft heyrum við þetta? Stoppa. Endurnærast. Slaka á. Endurfókusera.

Svo ég eyði miklum tíma í endurhæfingu, sem betur fer. Ég spila líka Luminosity leiki í tölvunni og ég gerði heilaendurhæfingarprógrammið sem KQED nefndi — Brain Gym. Hvaða eitt sem er af þessu er gagnlegt.

RW: Ég heyrði nýlega sögu af manni sem hafði fengið heilaskaða og minnistruflanir. Hann upplifði þessa stund þegar hann var í strætó. Hann var fullur gleði því hann vissi að þetta var rétti strætóinn og hann vissi að hann hafði munað það. Hefurðu einhverjar hugsanir um það, nú þegar þú ert kominn aftur eftir heilaskaða?

Grace: Ég held að ég hafi verið svolítið heppin. Þú veist, þegar ég vaknaði fyrst voru ég látin taka alls konar próf. Svo ég var að skoða niðurstöðurnar um daginn, sem eru ekki svo ólíkar því sem þær eru í dag. Hvernig sem það gerðist, þegar ég vaknaði vaknaði ég virkilega. Ég er ennþá með einhverja vitræna seinkun, en það er það sem ég hafði þegar ég vaknaði fyrst.

Til dæmis hef ég ekki áttað mig á því fyrr en nýlega að ég er fatlaður. Stóra aha! upplifunin mín – og þegar ég vissi að ég var virkilega að koma aftur til míns sanna hugræna sjálfs – var þegar ég áttaði mig á því að ég ætti að taka tillit til þess að það tekur mig tuttugu mínútur að komast frá punkti A til punkts B vegna þess að ég nota stól. Ég hafði ekki þá sjálfsmynd. Það er ekki að vorkenna sjálfum mér; það er bara að takast á við það sem er. Einhvern veginn var hugræna bilunin mín í raun svo jákvæð. Ég meina, ég átti frábærar, frábærar upplifanir, eins og sturtuna, sem stóðu yfir í marga klukkutíma. Ég eyddi dögum í slíkri meðvitund – tveimur árum, líklega.

Það að koma aftur eftir það er ég ekki viss um að hafi verið dásamlegt. Mér finnst eins og ég sé að missa þetta sæluástand. En hins vegar er ég eðlilegri. Fólk kom til mín vegna þess að það bjóst við að heyra orð umbreyttrar manneskju. Þau komu og hittu mig og ég varð mjög leið á að tala um sjálfa mig. Svo ég spurði þau: „Hvernig er sambandið ykkar? Hvernig er vinnan?“ Allir töluðu um alla þessa hluti og ef þau voru ekki hamingjusöm í sambandinu sínu sagði ég: „Farðu bara út. Annað hvort giftu þig eða farðu út. Líkar þér ekki vinnan þín? Hættu að gera hana! Finndu eitthvað sem þú elskar að gera.“ Svo ég átti langan lista af fólki sem kom reglulega og settist við fætur Heilaskaða. [hlátur].

RW: Að segja sannleikann!

Náð: Að segja sannleikann.

Dr. Lueker: Myndir þú tala um að „stoppa, endurnærast, slaka á, einbeita okkur aftur“? Það hljómar eins og eitthvað sem við gætum öll notað.

Grace: Þetta er í raun þetta forrit sem þau eru að gera með mér sem var hannað fyrir fólk með heilaskaða. Það á að auka framkvæmdastarfsemi. Það er eitt af því sem fylgir heilaskaða, hæfni okkar til að taka góðar ákvarðanir sem byggja á sjálfseftirliti, sem taka mið af bæði hæfileikum okkar og veikleikum.

Veistu hvernig ofvirkt barn hleypur oft út á götu án þess að líta til beggja átta? Það er það sem við viljum forðast. Þannig að við erum að reyna að læra aðferðir til að hætta að gera það. Þegar þau eldast verða flestir ofviða af því að vinna í mörgum verkefnum — það er að segja að hugsa um sjúkling A, reyna að muna rannsóknarniðurstöðurnar af sjúklingi B, reyna að muna að hringja í lækninn fyrir sjúkling C — þú veist.

Svo á þeim tímapunkti, það sem þú gerir er að stoppa. Þú segir: „Ég er í kafi.“ Þú stoppar. Þú andar. Þú heldur ekki áfram án þess að slaka fyrst á. Svo reynir þú að einbeita þér aftur. Það er augljóst mál - nema þú týnist í tilfinningum þínum, týnist í kvíðanum yfir því að geta ekki gert það. Sem er það sem gerist hjá flestum okkar.

Sam Bower: Fyrst af öllu þakka ég þér kærlega fyrir að deila hugsunum þínum og fyrir tækifærið til að vera vitni að þessu. Ég hef virkilega verið undrandi yfir því hvernig það hlýtur að hafa verið fyrir þig að hafa svona marga sjúklinga á tímum alnæmiskreppunnar þegar hún kom fyrst upp. Það virðist eins og þú gætir í besta falli boðið þeim nærveru þína.

Grace : Einmitt.

Sam: Og það rann upp fyrir mér að eftir slysið þitt upplifðir þú í raun sömu tegund. Þetta voru missir og margt sem þú hafðir litla stjórn á. Þú gast bara orðið vitni að þeim og, með ákveðni þinni, ákveðið að halda áfram. En það virðist vera samsvörun fyrir mér í vanhæfni þinni, vegna alvarleika slyssins, til að gera heilan helling af hlutum. Samt er þar styrkleiki upplifunarinnar á sama tíma.

Grace: Ég hef aldrei hugsað um þetta þannig, en þetta er í raun frábær samlíking. Við sögðum alltaf að þetta væri svo frábær vinna - jafnvel þótt við gætum ekkert gert. Við fengum bara að vera með fólki. Ég meina, við reyndum að gera hluti, við reyndum það klárlega; við vissum ekki hver myndi lifa af og hver ekki. Ég sá bara einn af þessum einstaklingum, einn af síðustu sjúklingunum sem ég lagði inn á þá deild. Hann var á lokastigi og að deyja þegar ég lagði hann inn fyrir þrettán árum, og nú er hann hress! Við vitum það bara ekki.

Kynntu þér myndina um dramatískt líf Grace eftir slysið.