Ο χρόνος είναι πολύτιμος: Το ταξίδι του Dr. Bj Miller

Ο Δρ BJ Miller είναι μόλις 40 αλλά σκέφτεται πολύ τον θάνατο. Είναι ο νέος εκτελεστικός διευθυντής του Zen Hospice Project στο Σαν Φρανσίσκο και ειδικός ανακουφιστικής φροντίδας στο Ιατρικό Κέντρο UCSF. Είναι επίσης ένας τριπλός ακρωτηριασμένος, συνιδρυτής μιας εταιρείας τσαγιού, ιδιοκτήτης μιας φάρμας στη Γιούτα και ένας νεόνυμφος που εξακολουθεί να μοιάζει με τον Ivy Leaguer που ήταν κάποτε.

«Δεν φοβάμαι τον θάνατο», είπε ο Μίλερ. «Φοβούμαι να μην ζήσω πλήρως τη ζωή μου πριν πεθάνω».

Στις 27 Νοεμβρίου 1990, κόντεψε να πεθάνει. Ο Μίλερ, τότε δευτεροετής φοιτητής στο Πανεπιστήμιο του Πρίνστον, μαζεύτηκε για ποτά με δύο στενούς φίλους που είχε κάνει στην ομάδα του πληρώματος. Γύρω στις 3 τα ξημερώματα, πήγαιναν σε ένα ψιλικατζίδικο όταν αποφάσισαν να ανέβουν σε ένα ηλεκτρικό τρένο που ήταν σταθμευμένο στην πανεπιστημιούπολη.

«Πήδηξα από πάνω», θυμάται. "Είχα ένα μεταλλικό ρολόι και βρισκόμουν πολύ κοντά στην πηγή ρεύματος. Ο ηλεκτρισμός μόλις έφτασε στο ρολόι. Δυστυχώς, το τρένο ονομαζόταν Ντίνκι - από όλα τα πράγματα για να χάσεις ένα άκρο."

Ως αποτέλεσμα της συνάντησης του Μίλερ με 11.000 βολτ ηλεκτρικής ενέργειας, το αριστερό του χέρι ακρωτηριάστηκε κάτω από τον αγκώνα και τα πόδια του κάτω από τα γόνατα. Έχει ακόμα αναδρομές στην έκρηξη και θυμάται τις δυσκολίες της τοποθέτησης του πλαισίου του σχεδόν 6 ποδιών σε ένα ελικόπτερο με προορισμό μια μονάδα εγκαυμάτων.

Πρίνστον και όχι μόνο

Μετά από αρκετούς μήνες, επέστρεψε στο Πρίνστον και αποφοίτησε με την τάξη του το 1993. Δύο χρόνια αργότερα, το πανεπιστήμιο και η εταιρεία λεωφορείων, New Jersey Transit, συμφώνησαν να του πληρώσουν έναν διακανονισμό πολλών εκατομμυρίων δολαρίων, ο οποίος περιελάμβανε αναβαθμίσεις ασφαλείας στον σιδηροδρομικό σταθμό όπου είχαν συμβεί προηγούμενα περιστατικά. Με την πάροδο του χρόνου, ο Μίλερ έχει υποβληθεί σε πολλές επεμβάσεις και συχνά βιώνει ενοχλητική ενόχληση, καθώς και σημαντικό πόνο κατά καιρούς.

«Ο γιατρός του Μπ. "Ο BJ ήταν ένα γλυκό, στοργικό, στοργικό παιδί. Δεν άλλαξε καθόλου ποιος ήταν."

Μπορεί να μην άλλαξε τη φύση του Μίλερ, αλλά τον αναμόρφωσε με τρόπους που πληροφορούν τι κάνει σήμερα. «Έμαθα τόσα πολλά», είπε. "Ιδιαίτερα για την προοπτική. Δεν είναι αυτό που βλέπεις αλλά πώς το βλέπεις."

Ο πατέρας του, Bruce Miller, είπε: «Ο BJ είχε πάντα απίστευτη γνώση των ανθρώπων».

Είναι μια απαραίτητη ποιότητα στην τρέχουσα γραμμή εργασίας του γιατρού.

«Ο BJ είναι ένας εξαιρετικός γιατρός», είπε ο Δρ. Mike Rabow, διευθυντής της Υπηρεσίας Διαχείρισης Συμπτωμάτων στο UCSF. "Ίσως το καλύτερο που έχω δει ποτέ στο να κατανοώ τον πόνο και τα βάσανα των άλλων, να δίνω μαρτυρία και να βοηθάω τους ανθρώπους να το αντιμετωπίσουν και να αρχίσουν να θεραπεύονται. Το πιο αξιοσημείωτο είναι ότι ο BJ είναι γεμάτος χαρά και χιούμορ."

Ο Μίλερ είπε ότι απέφυγε σε μεγάλο βαθμό την αυτο-απέχθεια και την αυτολύπηση μετά το ατύχημα λόγω του παραδείγματος της μητέρας του. Διαγνώστηκε με πολιομυελίτιδα όταν ήταν μωρό και βασίστηκε σε σιδεράκι και πατερίτσες όταν ο γιος της μεγάλωνε. Πριν από δύο δεκαετίες, εμφάνισε σύνδρομο μετά την πολιομυελίτιδα και πλέον χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι τον περισσότερο χρόνο.

'Ήταν υπέροχο'

«Ο BJ συνειδητοποίησε ότι η αναπηρία δεν καθορίζει ποιος είσαι», είπε η Σούζαν Μίλερ, η οποία εξακολουθεί να θυμάται τι είπε αφού έμαθε ότι θα έχανε τρία μέρη του σώματος. «Μου είπε «μαμά, τώρα θα έχουμε ακόμα περισσότερα κοινά». Ήταν υπέροχο».

Ο Τζάστιν Μπερκ από το Σιάτλ, ο οποίος αργότερα ίδρυσε την Tribute Tea Co. μαζί με τον Μίλερ, επισκέφτηκε τον παλιό του συγκάτοικο στο οικοτροφείο στο νοσοκομείο λίγες εβδομάδες μετά το ατύχημα. «Το αριστερό του χέρι είχε το μέγεθος ενός καρπουζιού», είπε ο Μπερκ. «Αλλά ήθελε ένα ποδήλατο βουνού για τα Χριστούγεννα».

Αυτή δεν ήταν μια φανταστική ιδέα. Αφού ανάρρωσε, ο Μίλερ έκανε πεζοπορία, έκανε ποδήλατο και αγωνίστηκε στην ομάδα βόλεϊ των ΗΠΑ στους Θερινούς Παραολυμπιακούς Αγώνες του 1992 στη Βαρκελώνη.

«Το ταξίδι του Μπ.

Ο Bruce Miller Jr., που λέει απλά BJ χωρίς σημεία στίξης, γεννήθηκε στο Σικάγο και μεγάλωσε κυρίως στα προάστια του. Περιέγραψε τον εαυτό του ως ένα μελαγχολικό και υπερβολικά ευαίσθητο «αγόρι της μαμάς», που ήταν ανασφαλές αλλά έκανε γρήγορα φίλους. Ο πατέρας του ήταν επιτυχημένος επιχειρηματίας, η οικογένεια ήταν εύπορη και ο Μίλερ ήταν όμορφος, δούλευε ακόμη και ως μοντέλο για λίγο. Αλλά είπε ότι ένιωθε ακατάλληλος.

«Τώρα είμαι ευγνώμων που είμαι λίγο αουτσάιντερ», είπε. "Με έκανε να αμφισβητήσω την πραγματικότητα στην οποία ζούσα. Η ζωή ήταν λίγο πολύ εύκολη. Ένιωθα τον εαυτό μου να μεταβιβάζομαι πριν καν εξελιχθώ, οπότε επέλεξα να πάω στο οικοτροφείο και να γίνω πιο ανεξάρτητος."

Στο σχολείο St. George στο Rhode Island, ο Miller μετατράπηκε σε ερημίτη και βιβλιοφάγο. Αλλά όταν αποφοίτησε τον Ιούνιο του 1989, είχε μπει στη χορωδία, είχε κάνει μερικούς φίλους και είχε κερδίσει κορυφαίους βαθμούς.

«Είχα συνειδητοποιήσει πόσο μεγάλο μέρος του άγχους μου ήταν αυτοκινούμενο», είπε. «Και έμαθα πώς να εγκαταλείπω μερικούς από αυτούς τους μηρυκασμούς».

Εμπνευσμένος από τις διαδηλώσεις στην πλατεία Τιενανμέν στο Πεκίνο λίγους μήνες νωρίτερα, σχεδίαζε να σπουδάσει κινεζικές και ασιατικές σπουδές στο Πρίνστον. «Τα συνέδεε όμορφα με το να είσαι αγόρι των προαστίων, οικοτροφείο, όλη αυτή η ζώνη προνομίων και ομοιογένειας», είπε ο Μίλερ. «Με έλκυε πολύ κάτι ξένο και η Τιενανμέν ξύπνησε μέσα μου μια συνείδηση ​​για τα ανθρώπινα δικαιώματα».

Μεταπήδησε στην ιστορία της τέχνης μετά το ατύχημά του, εστιάζοντας στο πώς η μουσική χρησίμευσε ως έμπνευση στην εικαστική τέχνη των αρχών του 20ου αιώνα. «Είναι όλα σχετικά με την ανθρώπινη κατάσταση και το τι κάνουν οι άνθρωποι με την ανθρωπιά τους», είπε. «Οι καλλιτέχνες ασχολούνται συνεχώς με αυτό το θέμα».

Η τέχνη έπαιξε σημαντικό ρόλο στην ανάρρωσή του. Για παράδειγμα, ο Μίλερ συνήθιζε να βάλει μια κάλτσα στο αριστερό του χέρι επειδή πίστευε ότι ήταν γκροτέσκο και φορούσε καλύμματα από αφρό πάνω από τα προσθετικά του πόδια. Σταμάτησε τις προσπάθειές του για απόκρυψη αφού μελέτησε το στυλ του κτιρίου που είναι γνωστό ως Σχολή Αρχιτεκτονικής του Σικάγο.

«Άφησαν τη δομή να κάνει το δικό της», είπε ο Μίλερ, επιδεικνύοντας την προσθετική του από ανθρακονήματα. «Διαπίστωσα ότι ήταν μια εξαιρετικά θεραπευτική ιδέα».

'Η ασημένια επένδυση'

Έκανε επίσης μια άλλη ανακάλυψη: «Πάντα γνώριζα ότι ο τρόπος που με αντιμετώπιζαν οι άνθρωποι δεν είχε καμία σχέση με την εσωτερική μου ζωή», είπε. "Ο κόσμος με έβλεπε ως υπερβολικά προνομιούχο. Αυτό άλλαξε όλα αυτά. Δεν χρειάστηκε να εξηγήσω, "Α, υποφέρω κι εγώ". Ήταν πολύ βολικό και είχα την τάση να ψάξω για την ασημένια επένδυση».

Μετά την αποφοίτησή του από το Πρίνστον, ο Μίλερ εργάστηκε στα αρχεία του Ινστιτούτου Τέχνης του Σικάγο και πέρασε αρκετούς μήνες στο Παρίσι ως ασκούμενος στο Στέιτ Ντιπάρτμεντ. Τον συνόδευε ο υπηρεσιακός σκύλος του, το Βερμόντ.

«Ήμασταν μαζί για 11 χρόνια, 24 ώρες το 24ωρο», είπε. "Όταν δεν έβρισκα τις λέξεις για αυτό που ένιωθα, πήγαινα να παίξω μαζί του και όλα ήταν καλά. Παραμένει η πιο βαθιά σχέση της ζωής μου."

Όταν ήρθε η ώρα να βρει μια κλήση, ο Μίλερ επέλεξε την ιατρική επειδή μπορούσε να χρησιμοποιήσει τις εμπειρίες του για να συνδεθεί με τους ανθρώπους και ένιωθε μια συγγένεια για όποιον περνούσε από μια ασθένεια. Παρακολούθησε προκαταρκτικά μαθήματα στο Ντένβερ και στο Mills College στο Όκλαντ πριν ξεκινήσει την ιατρική σχολή στο UCSF το 1997, με την ιδέα να μπει στην ιατρική αποκατάστασης. Άλλαξε γνώμη αφού έκανε ένα rotation σε αυτό το πεδίο.

«Ένιωσα σαν παιδί αφίσας», είπε. «Όταν έβγαινα από το δωμάτιο, άκουγα κάποιο μέλος της οικογένειας να λέει, "Κοίτα, μπορεί να το κάνει". Και ήξερα ότι αυτό που χρειάζονταν αυτοί οι τύποι ήταν να βουτήξουν και να θυμώσουν. Ήθελαν απλώς να μάθουν πώς να κάνουν ξανά διαρροή».

Η αδελφή αυτοκτονεί

Τελείωσε την ιατρική σχολή το 2001. Ήταν μια δύσκολη περίοδος. Ήταν συντετριμμένος από την αυτοκτονία την προηγούμενη χρονιά του μοναχικού αδερφού του στο διαμέρισμά της στη Νέα Υόρκη, λίγο πριν τα 33α γενέθλιά της. Η είδηση ​​για τον θάνατο της αδερφής του ήρθε σε μια κλήση που πήρε καθ' οδόν για ένα ραντεβού μετά από μια ακόμη χειρουργική επέμβαση. Άρχισε να αμφισβητεί την απόφασή του να γίνει γιατρός, αλλά μια πρακτική άσκηση στο Ιατρικό Κολλέγιο του Ουισκόνσιν άλλαξε τα πάντα: Έμαθε για την παρηγορητική φροντίδα, η οποία χρησιμοποιεί μια ομαδική, ολιστική προσέγγιση για τη θεραπεία των συμπτωμάτων της ασθένειας και την ανακούφιση από τον πόνο και την ταλαιπωρία.

«Ήταν πολύ αμέσως ξεκάθαρο ότι αυτό ήταν το μέρος για μένα», είπε ο Μίλερ. «Το να είσαι γεμάτος άνθρωπος έχει να κάνει πολύ με τον πόνο».

Εργάστηκε δύο χρόνια στο Cottage Hospital στη Σάντα Μπάρμπαρα και ήταν υπότροφος νοσοκομείων και παρηγορητικής ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ για ένα χρόνο πριν ενταχθεί στο UCSF το 2007. Ο Δρ Stephen McPhee, ο οποίος συνταξιοδοτήθηκε τον Ιανουάριο ως καθηγητής ιατρικής στο UCSF, βοήθησε στην πρόσληψη του Miller.

«Έχει εξαιρετική παρουσία και μια ελαφριά πινελιά», είπε ο ΜακΦί. "Μπορεί να φαίνεται ακατάλληλο για φροντίδα στο τέλος της ζωής, αλλά είναι ακριβώς σωστό. Είναι επίσης υπέροχος δάσκαλος. Έχει την ικανότητα να συγκινεί το κοινό."

Ο McPhee είπε ότι ο Miller και ο 24χρονος Zen Hospice Project ταιριάζουν καλά.

«Η συμπόνια και η ανοιχτή καρδιά είναι τα καθοριστικά χαρακτηριστικά του BJ», είπε ο McPhee. "Το να είναι ανάπηρος δεν τον καθορίζει. Αλλά από τη σκοπιά ενός ασθενούς, βλέποντάς τον να μπαίνει στο δωμάτιο, καταλαβαίνουν ότι το παθαίνει. Προφανώς έχει περάσει πολλά."

Η Karen Schanche, κλινική κοινωνική λειτουργός και ψυχοθεραπεύτρια του UCSF, είπε ότι ο Miller είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικός με τους ηλικιωμένους άνδρες που δεν είναι επιρρεπείς στο να μοιράζονται τα συναισθήματά τους.

«Ένας βετεράνος, ένας πεζοναύτης με μετάσταση καρκίνου στο πάγκρεας, δεν ήθελε πραγματικά να μιλάει ή να είναι ευάλωτος», είπε ο Schanche. "Κοίταξε τον Μπ.

Αλλά ο Μίλερ ξέρει ότι μπορεί να είναι επικίνδυνο. «Αυτές οι γρήγορες ασκήσεις ορθογραφίας αποτελούν επαγγελματικό κίνδυνο», είπε. "Αν δεν έχετε χρόνο να τα επεξεργαστείτε και να συρθείτε εντελώς έξω από την τρύπα και να αποτινάξετε τη σκόνη πριν επιστρέψετε ξανά, λειτουργείτε από έλλειμμα."

70-80 ώρες την εβδομάδα

Αυτές τις μέρες εργάζεται 70 έως 80 ώρες την εβδομάδα, δεδομένης της εργασίας του πλήρους απασχόλησης στο Zen Hospice Project, της εργασίας του στο εξωτερικό ιατρείο στο UCSF και των επισκέψεων στο σπίτι αργά το βράδυ σε ανθρώπους που πεθαίνουν. Ελπίζει να τακτοποιηθούν σύντομα.

"Δεν μπορεί να πει όχι. Και βλέπει τον εαυτό του ως κλητήρα που μπορεί να οδηγήσει τους ανθρώπους σε μια μετάβαση στη ζωή τους", είπε ο πρώην Jori Adler, 33, που παντρεύτηκε τον Miller στο Inverness στις 11 Σεπτεμβρίου - την επέτειο των γονιών του. Στα τέλη Οκτωβρίου, το ζευγάρι έκανε μπαμ για 180 στο Παλμ Σπρινγκς. Τον Ιανουάριο, έκαναν ταξίδι του μέλιτος στη Χιλή και την Αργεντινή.

Η Τζόρι Μίλερ γνώρισε τον μελλοντικό της σύζυγο το 2007 σε ένα πάρτι στο Λος Άντζελες, όπου εργάστηκε ως συνεργάτης παραγωγός στην τηλεόραση. Τώρα κάνει μεταπτυχιακό στο Sonoma State University και θέλει να γίνει θεραπεύτρια γάμου και οικογένειας. Ζουν στο Mill Valley με έναν σκύλο που ονομάζεται Maysie και τρεις γάτες: τον Zelig, τον Muffin Man και το Darkness. Ο γιατρός δεν πήρε ποτέ άλλο σκύλο υπηρεσίας μετά τον θάνατο του Βερμόντ.

Ο Μίλερ λατρεύει να πηγαίνει σε μουσεία τέχνης και ταινίες, να οδηγεί το ποδήλατό του και να οδηγεί για ώρες με το Audi station wagon του. Η πίτσα είναι το αγαπημένο του φαγητό και τα γούστα του στη μουσική κυμαίνονται από τον Frank Zappa και τους The Who μέχρι τη τζαζ και τη μουσική δωματίου. Πριν από οκτώ χρόνια, αγόρασε ένα αγρόκτημα 10 στρεμμάτων στο Boulder της Γιούτα.

Σαν διαφορετικός πλανήτης

«Είναι σχεδόν σαν ένα σχέδιο Β», είπε. "Είναι κάπου όπου μπορώ να πάω που δεν λειτουργεί με τους ίδιους κανόνες όπως στην πόλη. Μοιάζει με διαφορετικό πλανήτη και με κάνει να νιώθω ωραία και μικρή, όπου σκέφτομαι τον γεωλογικό χρόνο."

Ο ανακαινισμένος Ξενώνας του Zen Hospice Project άνοιξε ξανά τον Σεπτέμβριο μετά από ένα εξαετές κλείσιμο και σχημάτισε συνεργασία με το UCSF, το οποίο πληρώνει δύο κρεβάτια για τους ασθενείς του. Φοιτητές ιατρικής του UCSF θα ξεκινήσουν τις εναλλαγές εκεί αυτό το καλοκαίρι, ενώ τελικά θα συμμετάσχουν και υπότροφοι του UCSF στον ξενώνα και την παρηγορητική ιατρική.

«Το όραμά μας είναι να παντρέψουμε τα ιατρικά και κοινωνικά μοντέλα περίθαλψης», είπε ο Μίλερ, ο οποίος ήταν θεράπων ιατρός σε εκατοντάδες θανάτους όλα αυτά τα χρόνια. "Φέρτε τα καλύτερα της ιατρικής επιστήμης ενισχύοντας παράλληλα τα μη ιατρικά στοιχεία."

Αυτές οι συνιστώσες περιλαμβάνουν μια ομάδα εκπαιδευμένων εθελοντών και προγράμματα για υποστήριξη πένθους, αυτοφροντίδα για φροντιστές και κληρονομική εργασία, όπως η σύνταξη επιστολών στα εγγόνια. Τα έξι κρεβάτια στον Ξενώνα προορίζονται για άτομα με πρόγνωση ζωής έξι μηνών ή λιγότερο.

Ο Μίλερ είναι πνευματικός αλλά όχι βουδιστής. Ωστόσο, βρίσκει τον Βουδισμό «όμορφα αδιαμφισβήτητο», ειδικά επειδή βλέπει την καλοσύνη ως το αντίδοτο στα βάσανα - μια αρχή που καθοδηγεί το έργο του.

Ο χρόνος είναι πολύτιμος

«Ένα μεγάλο μέρος της δουλειάς μου είναι να υπενθυμίζω στους ανθρώπους την πολύτιμη αξία του χρόνου», είπε. "Δεν θέλεις να προκαθορίζεις ή να προβλέψεις, αλλά δεν θέλεις να παραιτηθείς από τον ρόλο σου. Είναι αυτός ο τρυφερός μικρός χορός μεταξύ του να οδηγείς και να ακολουθείς έναν ασθενή και την οικογένειά του."

Ανοιχτό σπίτι

The Guest House of the Zen Hospice Project : Ανοιχτό 4-5 μ.μ. πρώτη και τρίτη Παρασκευή κάθε μήνα. 273 Page St., San Francisco, CA