Le Temps Est précieux : Le Parcours Du Dr Bj Miller

Le Dr B.J. Miller n'a que 40 ans, mais il pense beaucoup à la mort. Il est le nouveau directeur exécutif du Zen Hospice Project à San Francisco et spécialiste en soins palliatifs au centre médical de l'UCSF. Triple amputé, cofondateur d'une entreprise de thé, propriétaire d'une ferme dans l'Utah et jeune marié, il a conservé l'allure de l'étudiant de l'Ivy League qu'il était autrefois.

« Je n'ai pas peur de la mort », a déclaré Miller. « J'ai peur de ne pas vivre pleinement ma vie avant de mourir. »

Le 27 novembre 1990, il a frôlé la mort. Miller, alors en deuxième année à l'Université de Princeton, a pris un verre avec deux amis proches qu'il s'était fait au sein de l'équipe. Vers 3 heures du matin, ils se dirigeaient vers une supérette lorsqu'ils ont décidé de monter à bord d'une navette électrique stationnée sur le campus.

« J'ai sauté dessus », se souvient-il. « Je portais une montre en métal et j'étais tout près de la source d'alimentation. L'électricité a jailli vers la montre. Malheureusement, le train s'appelait le Dinky – de quoi perdre un membre. »

Suite à son exposition à 11 000 volts, Miller a été amputé du bras gauche sous le coude et des jambes sous les genoux. Il se souvient encore de l'explosion et des difficultés qu'il a rencontrées pour faire entrer son 1,95 m dans un hélicoptère à destination d'un service de soins aux brûlés.

Princeton et au-delà

Après plusieurs mois, il est retourné à Princeton et a obtenu son diplôme avec sa promotion en 1993. Deux ans plus tard, l'université et l'opérateur de la navette, New Jersey Transit, ont accepté de lui verser une indemnité de plusieurs millions de dollars, incluant des améliorations de sécurité à la gare où des incidents précédents s'étaient produits. Au fil du temps, Miller a subi de nombreuses opérations et ressent souvent une gêne persistante, ainsi que des douleurs intenses à l'occasion.

« Le médecin de BJ a dit : "Quand les gens subissent ces blessures qui bouleversent leur vie, cela ne change rien à leur nature", a déclaré Susan Miller, la mère de Miller. « BJ était un enfant doux, affectueux et aimant. Cela n'a rien changé à sa personnalité. »

Cela n'a peut-être pas changé la nature de Miller, mais cela l'a transformé d'une manière qui influence ce qu'il fait aujourd'hui. « J'ai tellement appris », a-t-il déclaré. « Surtout sur la perspective. Ce qui compte, ce n'est pas ce qu'on voit, mais comment on le voit. »

Son père, Bruce Miller, a déclaré : « BJ a toujours eu une incroyable connaissance des gens. »

C'est une qualité indispensable dans le métier actuel du médecin.

« BJ est un médecin extraordinaire », a déclaré le Dr Mike Rabow, directeur du service de gestion des symptômes de l'UCSF. « C'est peut-être le meilleur que j'aie jamais vu pour comprendre la douleur et la souffrance des autres, en témoigner et les aider à y faire face et à commencer à guérir. Le plus remarquable, c'est que BJ est plein de joie et d'humour. »

Miller a déclaré qu'il avait largement évité le dégoût et l'apitoiement sur lui-même après l'accident grâce à l'exemple de sa mère. Elle avait reçu un diagnostic de polio alors qu'elle était bébé et avait dû utiliser une orthèse et des béquilles pendant que son fils grandissait. Il y a vingt ans, elle a développé un syndrome post-polio et se déplace désormais la plupart du temps en fauteuil roulant.

« C'était merveilleux »

« BJ a compris que le handicap ne détermine pas qui on est », a déclaré Susan Miller, qui se souvient encore de ce qu'il a dit après avoir appris qu'il allait perdre trois parties de son corps. « Il m'a dit : "Maman, maintenant nous aurons encore plus de points communs." C'était merveilleux. »

Justin Burke, de Seattle, qui a ensuite cofondé Tribute Tea Co. avec Miller, a rendu visite à son ancien colocataire de pensionnat à l'hôpital quelques semaines après l'accident. « Son bras gauche était gros comme une pastèque », a déclaré Burke. « Mais il voulait un VTT pour Noël. »

Ce n'était pas une idée irréaliste. Après sa guérison, Miller a pratiqué la randonnée, le vélo et a participé aux Jeux paralympiques d'été de 1992 à Barcelone avec l'équipe américaine de volley-ball.

« Le voyage de BJ m'a appris à apprécier des choses que beaucoup de gens considèrent comme acquises - et je ne le ferai jamais à cause de lui », a déclaré Pete Austin, producteur principal de « Nightline » sur ABC News à New York, qui était avec Miller lorsque l'accident s'est produit et a aidé à descendre son corps - fumant et saignant - du train.

Bruce Miller Jr., surnommé simplement BJ sans ponctuation, est né à Chicago et a grandi principalement en banlieue. Il se décrivait comme un « fils à maman » mélancolique et hypersensible, peu sûr de lui, mais qui se faisait rapidement des amis. Son père était un homme d'affaires prospère, la famille était aisée et Miller était beau gosse, ayant même travaillé comme mannequin pendant un temps. Mais il disait se sentir marginal.

« Maintenant, je suis reconnaissant d'être un peu à l'écart », a-t-il déclaré. « Cela m'a fait remettre en question la réalité dans laquelle je vivais. La vie était un peu trop facile. Je me sentais dépérir avant même d'avoir évolué, alors j'ai choisi d'aller en pensionnat et de devenir plus indépendant. »

À l'école St. George de Rhode Island, Miller devint un reclus et un rat de bibliothèque. Mais lorsqu'il obtint son diplôme en juin 1989, il avait rejoint une chorale, s'était fait quelques amis et avait obtenu d'excellentes notes.

« J'avais pris conscience à quel point mon angoisse était auto-alimentée », a-t-il déclaré. « Et j'ai appris à abandonner certaines de ces ruminations. »

Inspiré par les manifestations de la place Tian'anmen à Pékin quelques mois plus tôt, il envisageait de se spécialiser en études chinoises et asiatiques à Princeton. « Cela s'accordait parfaitement avec le fait d'être un garçon de banlieue, d'être en internat, de vivre dans une zone de privilèges et d'homogénéité », a déclaré Miller. « J'étais très attiré par l'étranger, et Tian'anmen a éveillé en moi une conscience des droits humains. »

Après son accident, il s'est tourné vers l'histoire de l'art, se concentrant sur la manière dont la musique a inspiré les arts visuels du début du XXe siècle. « Tout tourne autour de la condition humaine et de ce que les gens font de leur humanité », a-t-il déclaré. « Les artistes abordent ce sujet en permanence. »

L'art a joué un rôle majeur dans sa guérison. Par exemple, Miller avait l'habitude de mettre une chaussette sur son bras gauche, qu'il trouvait grotesque, et de recouvrir ses prothèses de jambes de mousse. Il a cessé de se dissimuler après avoir étudié le style architectural connu sous le nom d'École de Chicago.

« Ils ont laissé la structure faire son travail », a déclaré Miller, en présentant ses prothèses en fibre de carbone. « J'ai trouvé que c'était un concept extraordinairement thérapeutique. »

« La lueur d'espoir »

Il a également fait une autre découverte : « J’ai toujours su que la façon dont les gens me traitaient n’avait rien à voir avec ma vie intérieure », a-t-il déclaré. « Le monde me considérait comme un privilégié. Cela a tout changé. Je n’avais plus besoin d’expliquer : “Oh, moi aussi, je souffre.” C’était très pratique. Et j’étais enclin à voir le bon côté des choses. »

Après avoir obtenu son diplôme de Princeton, Miller a travaillé aux archives de l'Art Institute of Chicago et a passé plusieurs mois à Paris comme stagiaire au Département d'État. Son chien d'assistance, Vermont, l'accompagnait.

« Nous avons été ensemble pendant 11 ans, 24 heures sur 24 », a-t-il déclaré. « Quand je ne trouvais pas les mots pour exprimer ce que je ressentais, j'allais jouer avec lui et tout allait bien. Cela reste la relation la plus profonde de ma vie. »

Lorsqu'il a fallu trouver sa vocation, Miller a choisi la médecine, car son expérience lui permettait de tisser des liens avec les autres et il ressentait une affinité pour toute personne souffrant d'une maladie. Il a suivi des cours de préparation à la médecine à Denver et au Mills College d'Oakland avant d'intégrer l'UCSF en 1997, avec l'idée de se spécialiser en médecine de réadaptation. Il a changé d'avis après un stage dans ce domaine.

« Je me sentais comme un enfant modèle », a-t-il dit. « Quand je sortais de la pièce, j'entendais un membre de la famille dire : "Tu vois, il peut y arriver." Et je savais que ces gars avaient besoin de se vautrer et de s'énerver. Ils n'avaient pas besoin d'un imbécile aux dents blanches qui leur disait : "Hé, tu peux escalader une montagne." Ils voulaient juste réapprendre à pisser. »

Une sœur se suicide

Il a terminé ses études de médecine en 2001. Ce fut une période difficile. Il a été dévasté par le suicide, l'année précédente, de sa sœur célibataire dans son appartement new-yorkais, à l'approche de ses 33 ans. La nouvelle du décès de sa sœur est tombée par un appel téléphonique alors qu'il se rendait à un rendez-vous de suivi après une nouvelle opération. Il a commencé à remettre en question sa décision de devenir médecin, mais un stage à la faculté de médecine du Wisconsin a tout changé : il a découvert les soins palliatifs, une approche holistique et collaborative pour traiter les symptômes de la maladie et soulager la douleur et la souffrance.

« J'ai tout de suite compris que c'était ma place », a déclaré Miller. « Être un être humain à part entière est étroitement lié à la souffrance. »

Il a travaillé deux ans au Cottage Hospital de Santa Barbara et a été boursier en soins palliatifs et en médecine palliative à la Harvard Medical School pendant un an avant de rejoindre l'UCSF en 2007. Le Dr Stephen McPhee, qui a pris sa retraite en janvier en tant que professeur de médecine à l'UCSF, a aidé à recruter Miller.

« Il a une grande présence et une grande légèreté », a déclaré McPhee. « Cela peut sembler inapproprié pour les soins de fin de vie, mais c'est tout à fait approprié. C'est aussi un excellent professeur. Il a le don d'émouvoir son public. »

McPhee a déclaré que Miller et le Zen Hospice Project, âgé de 24 ans, forment un bon duo.

« La compassion et l'ouverture d'esprit sont les traits distinctifs de BJ », a déclaré McPhee. « Être handicapé ne le définit pas. Mais du point de vue d'un patient, en le voyant entrer dans la chambre, on comprend qu'il a compris. Il a visiblement traversé beaucoup d'épreuves. »

Karen Schanche, assistante sociale clinique et psychothérapeute à l'UCSF, a déclaré que Miller est particulièrement efficace avec les hommes plus âgés qui ne sont pas enclins à partager leurs sentiments.

« Un vétéran, un Marine atteint d'un cancer du pancréas métastasé, n'aimait pas vraiment parler ni se montrer vulnérable », a déclaré Schanche. « Il a regardé BJ et s'est mis à pleurer. … Il y a une petite ouverture d'esprit avec les gens, et BJ n'a pas peur de ce genre d'intimité. »

Mais Miller sait que cela peut être dangereux. « Ces exercices de spéléologie rapides sont un risque professionnel », a-t-il déclaré. « Si vous n'avez pas le temps de les assimiler, de sortir complètement du trou et de secouer la poussière avant de redescendre, vous travaillez en déficit. »

70 à 80 heures par semaine

Aujourd'hui, il travaille 70 à 80 heures par semaine, entre son emploi à temps plein au Zen Hospice Project, son travail en consultation externe à l'UCSF et ses visites nocturnes à domicile auprès des personnes mourantes. Il espère que la situation s'améliorera bientôt.

« Il ne sait pas dire non. Et il se considère comme un huissier capable d'accompagner les gens dans les transitions de leur vie », a déclaré l'ancienne épouse de Jori Adler, 33 ans, qui a épousé Miller à Inverness le 11 septembre, jour de l'anniversaire de ses parents. Fin octobre, le couple a organisé une fête pour ses 180 ans à Palm Springs. En janvier, ils ont passé leur lune de miel au Chili et en Argentine.

Jori Miller a rencontré son futur mari en 2007 lors d'une fête à Los Angeles, où elle travaillait comme productrice associée à la télévision. Elle prépare actuellement un master à l'Université d'État de Sonoma et souhaite devenir thérapeute conjugale et familiale. Ils vivent à Mill Valley avec un chien prénommé Maysie et trois chats : Zelig, l'Homme Muffin et Darkness. Le médecin n'a jamais eu d'autre chien d'assistance après la mort de Vermont.

Miller adore visiter les musées et aller au cinéma, faire du vélo et conduire pendant des heures dans son break Audi. La pizza est son plat préféré et ses goûts musicaux vont de Frank Zappa et The Who au jazz et à la musique de chambre. Il y a huit ans, il a acheté une ferme de 4 hectares à Boulder, dans l'Utah.

Comme une autre planète

« C'est presque un plan B », a-t-il dit. « C'est un endroit où je peux aller, où les règles ne sont pas les mêmes qu'en ville. On dirait une autre planète et je me sens bien, petit, là où je réfléchis au temps géologique. »

La maison d'hôtes rénovée du Zen Hospice Project a rouvert ses portes en septembre après six ans de fermeture et a noué un partenariat avec l'UCSF, qui finance deux lits pour ses patients. Les étudiants en médecine de l'UCSF y commenceront leurs stages cet été, rejoints ultérieurement par des boursiers de l'UCSF en soins palliatifs.

« Notre vision est de combiner les modèles de soins médicaux et sociaux », a déclaré Miller, qui a été médecin traitant auprès de centaines de décès au fil des ans. « Il s'agit d'intégrer le meilleur de la science médicale tout en renforçant les composantes non médicales. »

Ces services comprennent un groupe de bénévoles formés et des programmes d'accompagnement au deuil, des soins personnels pour les aidants et des actions de transmission du patrimoine, comme l'écriture de lettres aux petits-enfants. Les six lits de la maison d'hôtes sont réservés aux personnes dont l'espérance de vie est inférieure ou égale à six mois.

Miller est spirituel, mais pas bouddhiste. Cependant, il trouve le bouddhisme « magnifiquement indiscutable », notamment parce qu'il considère la bonté comme l'antidote à la souffrance – un principe qui guide son travail.

Le temps est précieux

« Une grande partie de mon travail consiste à rappeler aux gens la valeur du temps », a-t-il déclaré. « Il ne s'agit pas de prédire ou de pronostiquer, mais il ne s'agit pas non plus d'abdiquer son rôle. C'est une subtile symbiose entre guider et suivre un patient et sa famille. »

Journée portes ouvertes

La maison d'hôtes du projet Zen Hospice : portes ouvertes de 16 h à 17 h, le premier et le troisième vendredi de chaque mois. 273 Page St., San Francisco, Californie