वेळ मौल्यवान आहे: डॉ. बी.जे. मिलर यांचा प्रवास

डॉ. बी.जे. मिलर हे फक्त ४० वर्षांचे आहेत पण ते मृत्यूबद्दल खूप विचार करतात. ते सॅन फ्रान्सिस्कोमधील झेन हॉस्पिस प्रोजेक्टचे नवीन कार्यकारी संचालक आणि यूसीएसएफ मेडिकल सेंटरमध्ये पॅलिएटिव्ह केअर स्पेशालिस्ट आहेत. ते तिहेरी अपंगत्व असलेले, एका चहा कंपनीचे सह-संस्थापक, युटामधील एका फार्मचे मालक आणि एक नवविवाहित आहेत जे अजूनही पूर्वीच्या आयव्ही लीगरसारखे दिसतात.

"मला मृत्यूची भीती नाही," मिलर म्हणाला. "मला मरण्यापूर्वी माझे आयुष्य पूर्णपणे जगू न शकण्याची भीती आहे."

२७ नोव्हेंबर १९९० रोजी तो मृत्यूच्या अगदी जवळ आला. प्रिन्स्टन विद्यापीठात तेव्हा दुसऱ्या वर्षी शिकणारा मिलर, क्रू टीममध्ये बनवलेल्या त्याच्या दोन जवळच्या मित्रांसह पेयांसाठी एकत्र आला. पहाटे ३ च्या सुमारास, ते एका सुविधा दुकानात चालत असताना त्यांनी कॅम्पसमध्ये उभ्या असलेल्या विद्युतीकृत शटल ट्रेनमध्ये चढण्याचा निर्णय घेतला.

"मी वर उडी मारली," तो आठवतो. "माझ्या अंगावर एक धातूचे घड्याळ होते आणि मी वीज स्त्रोताच्या अगदी जवळ होतो. वीज फक्त घड्याळाला लागली. दुर्दैवाने, त्या ट्रेनला डिंकी म्हटले जात असे - एकही अंग गमावण्यासारखे नाही."

मिलरला ११,००० व्होल्ट वीजेचा सामना करावा लागल्याने, त्याचा डावा हात कोपराखाली आणि पाय गुडघ्याखाली कापला गेला. त्याला अजूनही स्फोटाच्या आठवणी आहेत आणि बर्न युनिटसाठी नेणाऱ्या हेलिकॉप्टरमध्ये त्याची जवळजवळ ६ फूट ५ उंचीची फ्रेम बसवताना आलेल्या अडचणी त्याला आठवतात.

प्रिन्स्टन आणि त्यापलीकडे

काही महिन्यांनंतर, तो प्रिन्सटनला परतला आणि १९९३ मध्ये त्याच्या वर्गातून पदवीधर झाला. दोन वर्षांनंतर, विद्यापीठ आणि शटल ऑपरेटर, न्यू जर्सी ट्रान्झिटने त्याला कोट्यवधी डॉलर्सचा तडजोड देण्याचे मान्य केले, ज्यामध्ये पूर्वीच्या घटना घडलेल्या रेल्वे स्थानकाच्या सुरक्षिततेमध्ये सुधारणांचा समावेश होता. कालांतराने, मिलरने अनेक शस्त्रक्रिया केल्या आहेत आणि अनेकदा त्याला त्रासदायक अस्वस्थता तसेच कधीकधी लक्षणीय वेदना जाणवतात.

"बीजेच्या डॉक्टरांनी सांगितले, 'जेव्हा लोकांना या जीवन बदलणाऱ्या जखमा होतात तेव्हा त्यांचा स्वभाव बदलत नाही,'" मिलरची आई सुसान मिलर म्हणाली. "बीजे एक गोड, प्रेमळ, प्रेमळ मुलगा होता. त्यामुळे तो कोण होता हे अजिबात बदलले नाही."

यामुळे मिलरचा स्वभाव बदलला नसता, पण आज तो जे करतो ते माहिती देणाऱ्या पद्धतीने त्याने त्याला पुन्हा फॅशनमध्ये आणले. "मी खूप काही शिकलो," तो म्हणाला. "विशेषतः दृष्टिकोनाबद्दल. तुम्ही काय पाहता हे महत्त्वाचे नाही तर तुम्ही ते कसे पाहता हे महत्त्वाचे आहे."

त्याचे वडील ब्रूस मिलर म्हणाले, "बीजेला नेहमीच लोकांबद्दल अविश्वसनीय अंतर्दृष्टी होती."

डॉक्टरांच्या सध्याच्या कामाच्या क्षेत्रात हा एक अविभाज्य गुण आहे.

"बीजे हा एक असाधारण डॉक्टर आहे," असे यूसीएसएफ येथील लक्षण व्यवस्थापन सेवेचे संचालक डॉ. माइक राबो म्हणाले. "इतरांच्या वेदना आणि दुःखांना समजून घेणे, त्यांची साक्ष देणे आणि लोकांना त्याचा सामना करण्यास आणि बरे होण्यास मदत करणे हे कदाचित मी पाहिलेले सर्वोत्तम डॉक्टर आहे. सर्वात उल्लेखनीय भाग म्हणजे बीजे आनंद आणि विनोदाने भरलेले आहे."

मिलरने सांगितले की, अपघातानंतर त्याने स्वतःबद्दल द्वेष आणि स्वतःबद्दलची दया टाळली कारण त्याच्या आईचे उदाहरण चांगले होते. लहानपणी तिला पोलिओ झाल्याचे निदान झाले होते आणि तिचा मुलगा मोठा होत असताना ती ब्रेस आणि क्रॅचवर अवलंबून होती. दोन दशकांपूर्वी तिला पोलिओनंतरचा सिंड्रोम झाला होता आणि आता ती बहुतेक वेळा व्हीलचेअर वापरते.

'ते खूप छान होते'

"बीजेला हे जाणवले की अपंगत्व तुम्ही कोण आहात हे ठरवत नाही," सुसान मिलर म्हणाली, ज्यांना अजूनही आठवते की त्यांना कळले की त्यांना तीन शरीराचे अवयव गमवावे लागतील. "तो मला म्हणाला, 'आई, आता आपल्यात आणखी साम्य असेल.' ते खूप छान होते."

सिएटलचे जस्टिन बर्क, ज्यांनी नंतर मिलरसोबत ट्रिब्यूट टी कंपनीची सह-स्थापना केली, अपघातानंतर काही आठवड्यांनी रुग्णालयात त्याच्या जुन्या बोर्डिंग-स्कूल रूममेटला भेटायला गेले. "त्याचा डावा हात टरबूजाच्या आकाराचा होता," बर्क म्हणाले. "पण त्याला ख्रिसमससाठी माउंटन बाईक हवी होती."

ही काही काल्पनिक कल्पना नव्हती. बरी झाल्यानंतर, मिलरने बार्सिलोना येथे १९९२ च्या उन्हाळी पॅरालिंपिकमध्ये हायकिंग केले, सायकल चालवली आणि अमेरिकन व्हॉलीबॉल संघात भाग घेतला.

"बीजेच्या प्रवासाने मला अनेक लोक ज्या गोष्टी गृहीत धरतात त्या गोष्टींचे कौतुक करायला शिकवले आहे - आणि त्याच्यामुळे मी कधीही करणार नाही," असे न्यू यॉर्कमधील एबीसी न्यूजमधील "नाईटलाइन" चे वरिष्ठ निर्माते पीट ऑस्टिन म्हणाले. अपघात झाला तेव्हा मिलरसोबत होते आणि त्यांनी त्याचा मृतदेह - धूम्रपान आणि रक्तस्त्राव - ट्रेनमधून खाली आणण्यास मदत केली.

ब्रूस मिलर ज्युनियर, जो फक्त बीजे म्हणून ओळखला जातो, तो शिकागोमध्ये जन्मला आणि बहुतेक त्याच्या उपनगरात वाढला. त्याने स्वतःला एक उदास आणि अतिसंवेदनशील "आईचा मुलगा" असे वर्णन केले, जो असुरक्षित होता परंतु लवकरच मित्र बनवत असे. त्याचे वडील एक यशस्वी व्यापारी होते, कुटुंब श्रीमंत होते आणि मिलर देखणा होता, काही काळ मॉडेल म्हणूनही काम करत होता. पण तो म्हणाला की त्याला एक अयोग्य व्यक्ती वाटत होती.

"आता मी थोडासा बाहेरचा असल्याबद्दल कृतज्ञ आहे," तो म्हणाला. "यामुळे मला मी ज्या वास्तवात जगत होतो त्याबद्दल प्रश्नचिन्ह निर्माण झाले. जीवन थोडे सोपे होते. मी विकसित होण्यापूर्वीच स्वतःला विकसनशील वाटू लागले, म्हणून मी बोर्डिंग स्कूलमध्ये जाण्याचा आणि अधिक स्वतंत्र होण्याचा निर्णय घेतला."

रोड आयलंडमधील सेंट जॉर्ज स्कूलमध्ये, मिलर एकांतवासी आणि पुस्तकी किडा बनला. पण जून १९८९ मध्ये तो पदवीधर झाला तोपर्यंत तो गायन मंडळात सामील झाला होता, काही मित्र बनवले होते आणि उच्च श्रेणी मिळवल्या होत्या.

"मला कळले होते की माझ्या मनातली किती चिंता स्वतःला चालना देत होती," तो म्हणाला. "आणि मी त्या काही विचारांना कसे सोडून द्यायचे ते शिकलो."

काही महिन्यांपूर्वी बीजिंगमधील तियानमेन स्क्वेअरवरील निदर्शनांनी प्रेरित होऊन, त्याने प्रिन्सटनमध्ये चिनी आणि आशियाई अभ्यास विषयात पदवी मिळवण्याची योजना आखली. "उपनगरीय मुलगा, बोर्डिंग स्कूल, विशेषाधिकार आणि एकरूपतेच्या या सर्व क्षेत्राशी ते चांगले जुळले," मिलर म्हणाला. "मला एखाद्या परदेशी गोष्टीबद्दल खूप आकर्षण होते आणि तियानमेनने माझ्यामध्ये मानवी हक्कांची जाणीव जागृत केली."

अपघातानंतर त्यांनी कला इतिहासाकडे वळले, २० व्या शतकाच्या सुरुवातीच्या काळात संगीताने दृश्य कलेत प्रेरणा कशी दिली यावर लक्ष केंद्रित केले. "हे सर्व मानवी स्थितीबद्दल आणि लोक त्यांच्या मानवतेसह काय करतात याबद्दल आहे," ते म्हणाले. "कलाकार नेहमीच त्या विषयाशी संबंधित असतात."

त्याच्या पुनर्प्राप्तीमध्ये कलेने मोठी भूमिका बजावली. उदाहरणार्थ, मिलर त्याच्या डाव्या हातावर मोजे घालायचा कारण त्याला ते विचित्र वाटत होते आणि तो त्याच्या कृत्रिम पायांवर फोम कव्हर घालायचा. शिकागो स्कूल ऑफ आर्किटेक्चर म्हणून ओळखल्या जाणाऱ्या इमारतीच्या शैलीचा अभ्यास केल्यानंतर त्याने लपविण्याचे प्रयत्न थांबवले.

"त्यांनी रचनेला स्वतःचे काम करू दिले," मिलर म्हणाला, त्याचे कार्बन फायबर प्रोस्थेटिक्स दाखवत. "मला ती एक असाधारण उपचारात्मक संकल्पना आढळली."

'चांदीचे अस्तर'

त्याने आणखी एक शोध लावला: "लोक माझ्याशी ज्या पद्धतीने वागले त्याचा माझ्या अंतर्गत जीवनाशी काहीही संबंध नव्हता हे मला नेहमीच माहित होते," तो म्हणाला. "जगाने मला अति-विशेषाधिकार म्हणून पाहिले. यामुळे सर्व काही बदलले. मला 'अरे, मलाही त्रास होतो' असे स्पष्ट करावे लागले नाही. ते खूप उपयुक्त होते. आणि मी चांगल्या बाजू शोधण्यास प्रवृत्त होतो."

प्रिन्स्टनमधून पदवी घेतल्यानंतर, मिलरने शिकागोच्या आर्ट इन्स्टिट्यूटच्या अभिलेखागारात काम केले आणि परराष्ट्र खात्यात इंटर्न म्हणून पॅरिसमध्ये अनेक महिने घालवले. त्याचा सर्व्हिस डॉग, व्हरमाँट, त्याच्यासोबत होता.

"आम्ही ११ वर्षे, दिवसाचे २४ तास एकत्र होतो," तो म्हणाला. "जेव्हा मला माझ्या भावना व्यक्त करण्यासाठी शब्द सापडत नव्हते, तेव्हा मी त्याच्यासोबत खेळायला जायचो आणि सर्व काही ठीक होते. ते माझ्या आयुष्यातील सर्वात खोल नाते आहे."

जेव्हा संधी मिळण्याची वेळ आली तेव्हा मिलरने औषध निवडले कारण तो त्याच्या अनुभवांचा वापर लोकांशी संपर्क साधण्यासाठी करू शकत होता आणि आजारातून जात असलेल्या प्रत्येकासाठी त्याला आत्मीयता वाटत होती. १९९७ मध्ये UCSF मध्ये वैद्यकीय शाळा सुरू करण्यापूर्वी त्याने डेन्व्हर आणि ओकलंडमधील मिल्स कॉलेजमध्ये प्री-मेड कोर्सेस घेतले आणि पुनर्वसन औषधात प्रवेश करण्याच्या कल्पनेसह. त्या क्षेत्रात रोटेशन केल्यानंतर त्याने आपला विचार बदलला.

"मला एखाद्या पोस्टर बाळासारखे वाटायचे," तो म्हणाला. "मी खोलीतून बाहेर पडलो तेव्हा मला कुटुंबातील कोणीतरी असे म्हणताना ऐकू यायचे, 'बघ, तो हे करू शकतो.' आणि मला माहित होते की त्या लोकांना काय हवे होते ते म्हणजे रडू येणे आणि रागावणे. त्यांना खरोखर पांढरे दात असलेला मूर्ख माणूस म्हणण्याची गरज नव्हती, 'अरे, तू डोंगर चढू शकतोस.' त्यांना फक्त पुन्हा गळती कशी घ्यायची हे शिकायचे होते."

बहिणीची आत्महत्या

२००१ मध्ये त्याने वैद्यकीय शिक्षण पूर्ण केले. तो एक कठीण काळ होता. त्याच्या एकट्या बहिणीने तिच्या ३३ व्या वाढदिवसाच्या अगदी आधीच न्यू यॉर्कमधील अपार्टमेंटमध्ये आत्महत्या केल्याने तो खूप निराश झाला होता. त्याच्या बहिणीच्या मृत्यूची बातमी त्याला दुसऱ्या शस्त्रक्रियेनंतर पुढील अपॉइंटमेंटसाठी जाताना एका फोनवरून आली. तो डॉक्टर होण्याच्या त्याच्या निर्णयावर प्रश्नचिन्ह उपस्थित करू लागला, परंतु विस्कॉन्सिनच्या मेडिकल कॉलेजमध्ये इंटर्नशिपने सर्व काही बदलून टाकले: त्याला पॅलिएटिव्ह केअरबद्दल माहिती मिळाली, जी आजाराच्या लक्षणांवर उपचार करण्यासाठी आणि वेदना आणि दुःख कमी करण्यासाठी टीम-केंद्रित, समग्र दृष्टिकोन वापरते.

"हे अगदी लगेच स्पष्ट झाले की ही माझ्यासाठी योग्य जागा आहे," मिलर म्हणाला. "पूर्ण मानव असण्याचा दुःखाशी खूप संबंध आहे."

त्यांनी सांता बार्बरा येथील कॉटेज हॉस्पिटलमध्ये दोन वर्षे काम केले आणि २००७ मध्ये UCSF मध्ये सामील होण्यापूर्वी एक वर्ष हार्वर्ड मेडिकल स्कूलमध्ये हॉस्पिस आणि पॅलिएटिव्ह मेडिसिन फेलो होते. जानेवारीमध्ये UCSF मध्ये मेडिसिनचे प्राध्यापक म्हणून निवृत्त झालेले डॉ. स्टीफन मॅकफी यांनी मिलरला भरती करण्यास मदत केली.

"त्याच्याकडे उत्तम उपस्थिती आणि हलका स्पर्श आहे," मॅकफी म्हणाले. "आयुष्याच्या अखेरच्या काळजीसाठी ते अयोग्य वाटू शकते पण ते अगदी बरोबर आहे. तो एक अद्भुत शिक्षक देखील आहे. त्याच्याकडे प्रेक्षकांना प्रभावित करण्याची क्षमता आहे."

मॅकफी म्हणाले की मिलर आणि २४ वर्षीय झेन हॉस्पिस प्रोजेक्ट हे एक चांगले जुळणारे आहेत.

"करुणा आणि मोकळेपणा ही बीजेची वैशिष्ट्ये आहेत," मॅकफी म्हणाले. "अपंग असणे म्हणजे त्याची ओळख पटवणे शक्य नाही. परंतु रुग्णाच्या दृष्टिकोनातून, त्याला खोलीत येताना पाहून त्यांना समजते की त्याला समजले आहे. त्याने नक्कीच खूप काही सहन केले आहे."

यूसीएसएफच्या क्लिनिकल सोशल वर्कर आणि सायकोथेरपिस्ट करेन शांचे म्हणाल्या की, मिलर विशेषतः वृद्ध पुरुषांसाठी प्रभावी आहे जे त्यांच्या भावना सामायिक करण्यास प्रवृत्त नाहीत.

"एक अनुभवी, मेटास्टेसाइज्ड स्वादुपिंडाचा कर्करोग असलेला मरीन, खरोखर बोलण्यास किंवा असुरक्षित राहण्यास तयार नव्हता," शांचे म्हणाले. "त्याने बीजेकडे पाहिले आणि रडू लागला. ... लोकांशी संपर्क साधण्यासाठी एक छोटीशी जागा आहे आणि बीजे अशा प्रकारच्या जवळीकतेला घाबरत नाही."

पण मिलरला माहित आहे की ते धोकादायक असू शकते. "हे जलद स्पेलंकिंग व्यायाम व्यावसायिक धोका आहेत," तो म्हणाला. "जर तुमच्याकडे त्यांच्यावर प्रक्रिया करण्यासाठी आणि छिद्रातून पूर्णपणे बाहेर पडण्यासाठी आणि पुन्हा खाली जाण्यापूर्वी धूळ झटकण्यासाठी वेळ नसेल, तर तुम्ही एका कमतरतेतून काम करत आहात."

आठवड्यातून ७०-८० तास

झेन हॉस्पिस प्रोजेक्टमध्ये पूर्णवेळ नोकरी, यूसीएसएफमध्ये बाह्यरुग्ण क्लिनिकमध्ये काम आणि रात्री उशिरापर्यंत मृतांच्या घरी भेटी यामुळे तो आठवड्यातून ७० ते ८० तास काम करतो. त्याला आशा आहे की लवकरच परिस्थिती सुधारेल.

"तो नाही म्हणू शकत नाही. आणि तो स्वतःला एक असा मार्गदर्शक म्हणून पाहतो जो लोकांना त्यांच्या आयुष्यात येणाऱ्या बदलांमधून घेऊन जाऊ शकतो," असे माजी ३३ वर्षीय जोरी अॅडलर म्हणाले, ज्यांनी ११ सप्टेंबर रोजी इन्व्हरनेसमध्ये मिलरशी लग्न केले - त्याच्या पालकांचा वर्धापन दिन. ऑक्टोबरच्या शेवटी, या जोडप्याने पाम स्प्रिंग्जमध्ये १८० रुपयांची पार्टी दिली. जानेवारीमध्ये, त्यांनी चिली आणि अर्जेंटिनामध्ये मधुचंद्र साजरा केला.

२००७ मध्ये लॉस एंजेलिसमधील एका पार्टीत जोरी मिलर तिच्या भावी पतीला भेटली, जिथे ती टेलिव्हिजनमध्ये असोसिएट प्रोड्यूसर म्हणून काम करत होती. आता ती सोनोमा स्टेट युनिव्हर्सिटीमध्ये पदव्युत्तर पदवी घेत आहे आणि तिला लग्न आणि कुटुंब थेरपिस्ट व्हायचे आहे. ते मिल व्हॅलीमध्ये मेसी नावाच्या कुत्र्यासह आणि तीन मांजरींसह राहतात: झेलिग, द मफिन मॅन आणि डार्कनेस. व्हरमाँटच्या मृत्यूनंतर डॉक्टरांना दुसरा सर्व्हिस डॉग मिळाला नाही.

मिलरला कला संग्रहालये आणि चित्रपटांमध्ये जाणे, सायकल चालवणे आणि त्याच्या ऑडी स्टेशन वॅगनमध्ये तासनतास गाडी चालवणे आवडते. पिझ्झा हा त्याचा आवडता पदार्थ आहे आणि संगीतातील त्याची आवड फ्रँक झप्पा आणि द हूपासून ते जाझ आणि चेंबर म्युझिकपर्यंत आहे. आठ वर्षांपूर्वी, त्याने उटाहमधील बोल्डरमध्ये १० एकरचे एक शेत विकत घेतले.

जणू काही वेगळा ग्रह.

"हे जवळजवळ प्लॅन बी सारखे आहे," तो म्हणाला. "हे असे ठिकाण आहे जिथे मी जाऊ शकतो जे शहरातील नियमांनुसार चालत नाही. ते एका वेगळ्या ग्रहासारखे दिसते आणि मला छान आणि लहान वाटते, जिथे मी भूगर्भीय वेळेबद्दल विचार करत आहे."

झेन हॉस्पिस प्रोजेक्टचे नूतनीकरण केलेले गेस्ट हाऊस सहा वर्षांच्या बंदनंतर सप्टेंबरमध्ये पुन्हा उघडले आणि UCSF सोबत भागीदारी केली, जी त्यांच्या रुग्णांसाठी दोन बेडचा खर्च देते. UCSF वैद्यकीय विद्यार्थी या उन्हाळ्यात तेथे रोटेशन सुरू करतील, अखेर हॉस्पिस आणि पॅलिएटिव्ह मेडिसिनमधील UCSF फेलो त्यात सामील होतील.

"आमचे ध्येय वैद्यकीय आणि सामाजिक मॉडेल्सना एकत्रित करणे आहे," मिलर म्हणाले, जे गेल्या काही वर्षांपासून शेकडो मृत्यूंमध्ये उपस्थित डॉक्टर आहेत. "वैद्यकीय शास्त्रातील सर्वोत्तम घटक आणा आणि त्याचबरोबर गैर-वैद्यकीय घटकांना बळकटी द्या."

त्या घटकांमध्ये प्रशिक्षित स्वयंसेवकांचा एक गट आणि शोकग्रस्तांना मदत करण्यासाठी कार्यक्रम, काळजीवाहकांसाठी स्वतःची काळजी आणि नातवंडांना पत्रे लिहिणे यासारखे वारसा कार्य यांचा समावेश आहे. गेस्ट हाऊसमधील सहा बेड सहा महिने किंवा त्यापेक्षा कमी काळ जगण्यासाठी रोगनिदान असलेल्या लोकांसाठी राखीव आहेत.

मिलर आध्यात्मिक आहे पण बौद्ध नाही. तथापि, त्याला बौद्ध धर्म "सुंदरपणे निर्विवाद" वाटतो, विशेषतः कारण तो दयाळूपणाला दुःखावर उपाय म्हणून पाहतो - एक तत्व जे त्याच्या कार्याचे मार्गदर्शन करते.

वेळ मौल्यवान आहे.

"माझ्या कामाचा एक मोठा भाग म्हणजे लोकांना वेळेच्या मौल्यवानतेची आठवण करून देणे," तो म्हणाला. "तुम्हाला आधीच ठरवायचे नाही किंवा भविष्य सांगायचे नाही, पण तुम्हाला तुमची भूमिकाही सोडायची नाही. रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबाचे नेतृत्व करणे आणि त्यांचे अनुसरण करणे यामधील हा एक कोमल छोटासा नृत्य आहे."

ओपन हाऊस

झेन हॉस्पिस प्रकल्पाचे अतिथी गृह: दर महिन्याच्या पहिल्या आणि तिसऱ्या शुक्रवारी संध्याकाळी ४-५ वाजता ओपन हाऊस. २७३ पेज स्ट्रीट, सॅन फ्रान्सिस्को, सीए