Tíminn Er dýrmætur: Ferð læknis Bj Miller

Dr. BJ Miller er aðeins fertugur en hann hugsar mikið um dauðann. Hann er nýr framkvæmdastjóri Zen Hospice Project í San Francisco og sérfræðingur í líknarmeðferð við UCSF Medical Center. Hann er líka þrefaldur aflimaður, meðstofnandi tefyrirtækis, eigandi býlis í Utah og nýgift sem lítur enn út eins og Ivy Leaguer sem hann var einu sinni.

„Ég óttast ekki dauðann,“ sagði Miller. "Ég óttast að lifa ekki lífi mínu að fullu áður en ég dey."

Þann 27. nóvember 1990 var hann nálægt því að deyja. Miller, sem þá var annar í Princeton háskólanum, kom saman í drykki með tveimur nánum vinum sem hann hafði eignast í áhöfninni. Um þrjúleytið voru þeir að ganga að sjoppu þegar þeir ákváðu að klifra upp rafvædda skutlulest sem var lagt á háskólasvæðinu.

„Ég hoppaði ofan á,“ rifjaði hann upp. "Ég var með málmúr á og ég var mjög nálægt aflgjafanum. Rafmagnið fór bara í boga við úrið. Því miður var lestin kölluð Dinky - af öllu til að missa útlim til."

Vegna þess að Miller lenti í 11.000 volta rafmagni var vinstri handleggur hans tekinn af fyrir neðan olnboga og fætur fyrir neðan hné. Hann er enn með afturhvarf frá sprengingunni og man eftir erfiðleikunum við að koma næstum 6 feta ramma sínum inn í þyrlu á leið í brunadeild.

Princeton og víðar

Eftir nokkra mánuði sneri hann aftur til Princeton og útskrifaðist með bekknum sínum árið 1993. Tveimur árum síðar samþykktu háskóla- og skutlufyrirtækið, New Jersey Transit, að greiða honum milljón dollara uppgjör, sem innihélt öryggisuppfærslur á lestarstöðinni þar sem fyrri atvik höfðu átt sér stað. Miller hefur í tímans rás gengist undir margar aðgerðir og upplifir oft pirrandi óþægindi, auk verulegra verkja stundum.

„Læknir BJ sagði: „Þegar fólk er með þessa lífsbreytandi meiðsli breytir það ekki eðli þeirra,“ sagði móðir Miller, Susan Miller. "BJ var ljúft, ástúðlegt, elskandi barn. Það breytti engu um hver hann var."

Það hefði kannski ekki breytt eðli Millers, en það breytti honum á þann hátt sem upplýsir hvað hann gerir í dag. „Ég lærði svo mikið,“ sagði hann. "Sérstaklega um sjónarhornið. Það er ekki það sem þú sérð heldur hvernig þú sérð það."

Faðir hans, Bruce Miller, sagði: "BJ hefur alltaf haft ótrúlega innsýn í fólk."

Það er ómissandi eiginleiki í núverandi starfi læknisins.

"BJ er óvenjulegur læknir," sagði Dr. Mike Rabow, forstöðumaður einkennastjórnunarþjónustunnar hjá UCSF. "Kannski það besta sem ég hef séð í að skilja sársauka og þjáningu annarra, bera því vitni og hjálpa fólki að horfast í augu við það og byrja að lækna. Það merkilegasta er að BJ er uppfullur af gleði og húmor."

Miller sagðist að mestu hafa forðast sjálfsfyrirlitningu og sjálfsvorkunn eftir slysið vegna fordæmis móður sinnar. Hún greindist með lömunarveiki sem barn og treysti á spelku og hækjur þegar sonur hennar var að alast upp. Fyrir tveimur áratugum þróaðist hún með mænusóttarheilkenni og notar nú hjólastól að mestu leyti.

„Þetta var yndislegt“

„BJ áttaði sig á því að fötlun ræður ekki hver þú ert,“ sagði Susan Miller, sem man enn eftir því sem hann sagði eftir að hann komst að því að hann myndi missa þrjá líkamshluta. „Hann sagði við mig: Mamma, nú eigum við enn meira sameiginlegt. Það var yndislegt."

Justin Burke frá Seattle, sem síðar stofnaði Tribute Tea Co. með Miller, heimsótti gamla heimavistarskólafélaga sinn á sjúkrahúsið nokkrum vikum eftir slysið. „Vinstri handleggur hans var á stærð við vatnsmelóna,“ sagði Burke. „En hann vildi fjallahjól fyrir jólin.“

Þetta var ekki ímyndunarafl. Eftir að hann jafnaði sig fór Miller á göngu, hjólaði og keppti með bandaríska blaklandsliðinu á sumarólympíuleikum fatlaðra í Barcelona 1992.

„Ferðlag BJ hefur kennt mér að meta hluti sem margir taka sem sjálfsögðum hlut – og ég mun aldrei gera það hans vegna,“ sagði Pete Austin, yfirframleiðandi „Nightline“ hjá ABC News í New York, sem var með Miller þegar slysið varð og hjálpaði til við að koma líkama hans - reykjandi og blæðandi - niður úr lestinni.

Bruce Miller Jr., sem gengur einfaldlega eftir BJ án greinarmerkja, fæddist í Chicago og ólst að mestu upp í úthverfum þess. Hann lýsti sjálfum sér sem depurðum og of viðkvæmum „mömmustrák“ sem var óöruggur en eignaðist fljótt vini. Faðir hans var farsæll kaupsýslumaður, fjölskyldan var efnuð og Miller var myndarlegur, vann meira að segja sem fyrirsæta um tíma. En hann sagði að sér liði eins og vanhæfur.

„Nú er ég þakklátur fyrir að vera svolítið utangarðsmaður,“ sagði hann. "Það fékk mig til að efast um raunveruleikann sem ég lifði við. Lífið var aðeins of auðvelt. Ég fann hvernig ég var að breytast áður en ég hafði jafnvel þróast, svo ég kaus að fara í heimavistarskóla og verða sjálfstæðari."

Í St. George's School á Rhode Island breyttist Miller í einsetumann og bókaorm. En þegar hann útskrifaðist í júní 1989 hafði hann gengið í kór, eignast nokkra vini og fengið bestu einkunnir.

„Ég var búinn að átta mig á því hversu mikið af angist mínum var sjálfknúin,“ sagði hann. "Og ég lærði hvernig á að sleppa sumum af þessum vangaveltum."

Innblásinn af mótmælunum á Torgi hins himneska friðar í Peking nokkrum mánuðum áður ætlaði hann að fara í kínversku og asíufræðum við Princeton. „Þetta féll vel saman við að vera úthverfisdrengur, heimavistarskóli, allt þetta svæði forréttinda og einsleitni,“ sagði Miller. „Ég laðaðist mjög að einhverju erlendu og Menn himneska friðar vöktu mannréttindavitund í mér.

Hann skipti yfir í listasögu eftir slysið og einbeitti sér að því hvernig tónlist þjónaði sem innblástur í myndlist snemma á 20. öld. „Þetta snýst allt um ástand mannsins og hvað fólk gerir við mannúð sína,“ sagði hann. "Listamenn eru að fást við það efni allan tímann."

Listin átti stóran þátt í bata hans. Miller var til dæmis vanur að setja sokk yfir vinstri handlegginn vegna þess að honum fannst það gróteskur og hann var með froðuhlíf yfir gervifæturna. Hann hætti tilraunum sínum til að leyna eftir að hafa kynnt sér byggingarstílinn þekktur sem Chicago School of Architecture.

„Þeir láta uppbygginguna gera sitt eigið,“ sagði Miller og sýndi koltrefjagervibúnaðinn sinn. "Mér fannst þetta vera óvenju lækningalegt hugtak."

„Silfurfóðrið“

Hann gerði líka aðra uppgötvun: „Ég hafði alltaf verið meðvitaður um að það hvernig fólk kom fram við mig hafði ekkert með innra líf mitt að gera,“ sagði hann. "Heimurinn leit á mig sem ofurforréttindi. Þetta breytti þessu öllu. Ég þurfti ekki að útskýra: "Ó, ég þjáist líka." Það var mjög hentugt og ég hneigðist til að leita að silfurfóðrinu.“

Eftir að hafa útskrifast frá Princeton starfaði Miller í skjalasafni Listastofnunarinnar í Chicago og var í nokkra mánuði í París sem nemi hjá utanríkisráðuneytinu. Þjónustuhundurinn hans, Vermont, fylgdi honum.

„Við vorum saman í 11 ár, 24 tíma á dag,“ sagði hann. "Þegar ég fann ekki orðin yfir því sem mér leið, fór ég að leika við hann og allt var í lagi. Þetta er enn djúpstæðasta samband lífs míns."

Þegar það var kominn tími til að finna köllun valdi Miller læknisfræði vegna þess að hann gat notað reynslu sína til að tengjast fólki og hann fann fyrir skyldleika við hvern þann sem gekk í gegnum veikindi. Hann tók forlæknanámskeið í Denver og við Mills College í Oakland áður en hann hóf læknanám við UCSF árið 1997, með þá hugmynd að fara í endurhæfingarlækningar. Hann skipti um skoðun eftir að hafa skipt um á því sviði.

„Mér leið eins og plakatbarni,“ sagði hann. „Þegar ég gekk út úr herberginu heyrði ég einhvern fjölskyldumeðlim segja: „Sjáðu, hann getur það.“ Og ég vissi að það sem þessir krakkar þurftu var að velta sér upp og verða reiðir. Þeir vildu bara læra hvernig á að taka við leka aftur.“

Systir fremur sjálfsmorð

Hann lauk læknanámi árið 2001. Þetta var erfiður tími. Hann var niðurbrotinn vegna sjálfsvígs árið áður eins systkina síns í íbúð hennar í New York, bara feiminn við 33 ára afmælið sitt. Fréttin um andlát systur hans barst í símtali sem hann fékk á leiðinni í framhaldstíma eftir enn eina aðgerðina. Hann byrjaði að efast um ákvörðun sína um að verða læknir, en starfsnám við Medical College of Wisconsin breytti öllu: Hann lærði um líknandi meðferð, sem notar teymismiðaða, heildræna nálgun til að meðhöndla einkenni veikinda og lina sársauka og þjáningar.

„Það var mjög strax ljóst að þetta var staðurinn fyrir mig,“ sagði Miller. "Að vera full manneskja hefur mikið með þjáningu að gera."

Hann starfaði í tvö ár á Cottage sjúkrahúsinu í Santa Barbara og var félagi í sjúkrahúsum og líknandi lyfjum við Harvard Medical School í eitt ár áður en hann gekk til liðs við UCSF árið 2007. Dr. Stephen McPhee, sem lét af störfum í janúar sem prófessor í læknisfræði við UCSF, hjálpaði til við að ráða Miller.

„Hann hefur frábæra nærveru og létta snertingu,“ sagði McPhee. "Það gæti virst óviðeigandi fyrir umönnun við lífslok en það er alveg rétt. Hann er líka frábær kennari. Hann hefur hæfileika til að hreyfa við áhorfendum."

McPhee sagði að Miller og hið 24 ára gamla Zen Hospice Project passa vel saman.

„Samúð og hreinskilni eru aðaleinkenni BJ,“ sagði McPhee. "Það að vera fatlaður skilgreinir hann ekki. En frá sjónarhóli sjúklings, að sjá hann ganga inn í herbergið, þá skilja þeir að hann fái það. Hann hefur greinilega gengið í gegnum margt."

Karen Schanche, klínískur félagsráðgjafi UCSF og geðlæknir, sagði að Miller væri sérstaklega árangursríkur með eldri karlmönnum sem ekki eru hættir til að deila tilfinningum sínum.

„Einn vopnahlésdagurinn, landgöngumaður með meinvörp í briskrabbameini, var í rauninni ekki fyrir að tala eða vera viðkvæm,“ sagði Schanche. "Hann horfði á BJ og byrjaði að tárast. ... Það er lítið op til að ná í með fólki og BJ er ekki hræddur við svona nánd."

En Miller veit að það getur verið hættulegt. „Þessar snöggu sprunguæfingar eru atvinnuhættu,“ sagði hann. „Ef þú hefur ekki tíma til að vinna úr þeim og skríða alveg upp úr holunni og hrista rykið af þér áður en þú ferð niður aftur, þá ertu rekinn með halla.“

70-80 tímar á viku

Þessa dagana vinnur hann 70 til 80 klukkustundir á viku, í fullu starfi hjá Zen Hospice Project, vinnu á göngudeildum á UCSF og heimaheimsóknir seint á kvöldin til fólks sem er að deyja. Hann vonast til að hlutirnir jafnist fljótt.

"Hann getur ekki sagt nei. Og hann lítur á sjálfan sig sem boðbera sem getur tekið fólk í gegnum umskipti í lífi sínu," sagði fyrrverandi Jori Adler, 33, sem giftist Miller í Inverness 11. september - afmæli foreldra sinna. Í lok október slógu þau hjónin 180 högg í Palm Springs. Í janúar fóru þau í brúðkaupsferð í Chile og Argentínu.

Jori Miller kynntist verðandi eiginmanni sínum árið 2007 í veislu í Los Angeles þar sem hún starfaði sem aðstoðarframleiðandi í sjónvarpi. Nú er hún að stunda meistaranám við Sonoma State University og vill verða hjónabands- og fjölskyldumeðferðarfræðingur. Þau búa í Mill Valley með hund sem heitir Maysie og þrjá ketti: Zelig, Muffin Man og Darkness. Læknirinn fékk aldrei annan þjónustuhund eftir að Vermont dó.

Miller elskar að fara á listasöfn og kvikmyndir, hjóla og keyra tímunum saman á Audi station vagninum sínum. Pizza er uppáhaldsmaturinn hans og tónlistarsmekkur hans spannar allt frá Frank Zappa og The Who til djass og kammertónlistar. Fyrir átta árum keypti hann 10 hektara býli í Boulder, Utah.

Eins og önnur pláneta

„Þetta er næstum eins og plan B,“ sagði hann. "Það er einhvers staðar sem ég get farið sem starfar ekki eftir sömu reglum og í borginni. Hún lítur út eins og önnur pláneta og lætur mér líða vel og lítill, þar sem ég er að hugsa um jarðfræðilegan tíma."

Endurnýjað gistihús Zen Hospice Project opnaði aftur í september eftir sex ára lokun og myndaði samstarf við UCSF, sem greiðir fyrir tvö rúm fyrir sjúklinga sína. Læknanemar UCSF munu hefja skipti þar í sumar, með að lokum UCSF félaga í sjúkra- og líknarlækningum.

„Okkar framtíðarsýn er að sameina læknisfræðilegar og félagslegar fyrirmyndir umönnunar,“ sagði Miller, sem hefur verið viðloðandi læknir við hundruð dauðsfalla í gegnum árin. „Komdu með það besta úr læknavísindum á meðan þú bætir hlutina sem ekki eru læknisfræðilegir.“

Þessir þættir fela í sér hóp þjálfaðra sjálfboðaliða og áætlanir um stuðning við sorg, sjálfumönnun fyrir umönnunaraðila og arfleifðarstörf, svo sem að skrifa bréf til barnabarna. Rúmin sex í gistihúsinu eru frátekin fyrir fólk með horfur á sex mánuði eða minna eftir að lifa.

Miller er andlegur en ekki búddisti. Hins vegar finnst honum búddisminn "fagurlega óumdeilanlegur", sérstaklega vegna þess að hann lítur á góðvild sem móteitur gegn þjáningum - meginregla sem stýrir starfi hans.

Tíminn er dýrmætur

„Stór hluti af starfi mínu er að minna fólk á dýrmæti tímans,“ sagði hann. "Þú vilt ekki forskipa eða spá fyrir, en þú vilt heldur ekki afsala þér hlutverki þínu. Þetta er þessi blíða litli dans á milli þess að leiða og fylgja sjúklingi og fjölskyldu hans."

Opið hús

The Guest House of the Zen Hospice Project : Opið hús 16-17 fyrsta og þriðja föstudag hvers mánaðar. 273 Page St., San Francisco, CA