Czas Jest cenny: podróż dr. B.J. Millera

Dr BJ Miller ma zaledwie 40 lat, ale dużo myśli o śmierci. Jest nowym dyrektorem wykonawczym Zen Hospice Project w San Francisco i specjalistą opieki paliatywnej w UCSF Medical Center. Jest również potrójnym amputantem, współzałożycielem firmy herbacianej, właścicielem farmy w Utah i nowożeńcem, który wciąż wygląda jak student Ivy League, którym kiedyś był.

„Nie boję się śmierci” – powiedział Miller. „Boję się, że nie przeżyję w pełni swojego życia, zanim umrę”.

27 listopada 1990 r. był bliski śmierci. Miller, wówczas student drugiego roku na Uniwersytecie Princeton, spotkał się na drinka z dwoma bliskimi przyjaciółmi, których poznał w drużynie wioślarskiej. Około 3 rano szli do sklepu spożywczego, gdy postanowili wspiąć się na elektryczny pociąg wahadłowy zaparkowany na terenie kampusu.

„Wskoczyłem na górę” – wspominał. „Miałem na sobie metalowy zegarek i byłem bardzo blisko źródła zasilania. Prąd po prostu przeskakiwał do zegarka. Niestety, pociąg nazywał się Dinky – ze wszystkich rzeczy, przez które można stracić kończynę”.

W wyniku zetknięcia Millera z 11 000 woltami prądu, jego lewe ramię zostało amputowane poniżej łokcia, a nogi poniżej kolan. Nadal ma retrospekcje eksplozji i pamięta trudności, jakie sprawiało mu włożenie jego prawie 6-stopowego 5-calowego ciała do helikoptera lecącego na oddział oparzeń.

Princeton i dalej

Po kilku miesiącach wrócił do Princeton i ukończył studia wraz ze swoją klasą w 1993 r. Dwa lata później uniwersytet i operator autobusu wahadłowego, New Jersey Transit, zgodzili się zapłacić mu wielomilionowe odszkodowanie, które obejmowało ulepszenia bezpieczeństwa na stacji kolejowej, gdzie doszło do poprzednich incydentów. Z biegiem czasu Miller przeszedł wiele operacji i często odczuwa dokuczliwy dyskomfort, a także czasami znaczny ból.

„Lekarz BJ powiedział: 'Kiedy ludzie mają takie zmieniające życie urazy, to nie zmienia ich natury'” – powiedziała matka Millera, Susan Miller. „BJ był słodkim, czułym, kochającym dzieckiem. To wcale nie zmieniło tego, kim był”.

Może nie zmieniło to natury Millera, ale przeobraziło go w sposób, który wpływa na to, co robi dzisiaj. „Nauczyłem się tak wiele”, powiedział. „Szczególnie o perspektywie. Nie chodzi o to, co widzisz, ale jak to widzisz”.

Jego ojciec, Bruce Miller, powiedział: „BJ zawsze miał niesamowity wgląd w ludzi”.

Jest to niezbędna cecha w obecnym zawodzie lekarza.

„BJ jest niezwykłym lekarzem” — powiedział dr Mike Rabow, dyrektor Symptom Management Service w UCSF. „Być może najlepszym, jakiego widziałem, jeśli chodzi o zrozumienie bólu i cierpienia innych, bycie świadkiem tego i pomaganie ludziom w stawianiu mu czoła i rozpoczynaniu leczenia. Najbardziej niezwykłe jest to, że BJ jest pełen radości i humoru”.

Miller powiedział, że w dużej mierze unikał samouwielbienia i litowania się nad sobą po wypadku z powodu przykładu swojej matki. Zdiagnozowano u niej polio jako niemowlę i gdy jej syn dorastał, poruszała się za pomocą gorsetu i kul. Dwie dekady temu rozwinął się u niej zespół postpolio i teraz większość czasu spędza na wózku inwalidzkim.

„To było cudowne”

„BJ zrozumiał, że niepełnosprawność nie determinuje tego, kim jesteś” – powiedziała Susan Miller, która wciąż pamięta, co powiedział, gdy dowiedział się, że straci trzy części ciała. „Powiedział mi: »Mamo, teraz będziemy mieć jeszcze więcej wspólnego«. To było cudowne”.

Justin Burke z Seattle, który później założył Tribute Tea Co. z Millerem, odwiedził swojego dawnego współlokatora z internatu w szpitalu kilka tygodni po wypadku. „Jego lewe ramię było wielkości arbuza” — powiedział Burke. „Ale chciał rower górski na Boże Narodzenie”.

Nie była to mrzonka. Po wyzdrowieniu Miller wędrował, jeździł na rowerze i grał w siatkówce w reprezentacji USA na Letnich Igrzyskach Paraolimpijskich w Barcelonie w 1992 r.

„Historia BJ nauczyła mnie doceniać rzeczy, które wiele osób uważa za oczywiste – a ja nigdy nie docenię tego z jego powodu” – powiedział Pete Austin, starszy producent programu „Nightline” w nowojorskim ABC News, który był z Millerem, gdy doszło do wypadku i pomógł wynieść jego ciało – dymiące i zakrwawione – z pociągu.

Bruce Miller Jr., którego po prostu nazywa się BJ bez znaków interpunkcyjnych, urodził się w Chicago i dorastał głównie na jego przedmieściach. Opisywał siebie jako melancholijnego i przewrażliwionego „maminsynka”, który był niepewny siebie, ale szybko nawiązywał przyjaźnie. Jego ojciec był odnoszącym sukcesy biznesmenem, rodzina była zamożna, a Miller był przystojny, nawet przez jakiś czas pracował jako model. Ale powiedział, że czuł się jak outsider.

„Teraz jestem wdzięczny za to, że byłem trochę outsiderem” – powiedział. „To sprawiło, że zacząłem kwestionować rzeczywistość, w której żyłem. Życie było po prostu zbyt łatwe. Czułem, że się cofam, zanim jeszcze się rozwinąłem, więc postanowiłem wyjechać do szkoły z internatem i stać się bardziej niezależnym”.

W St. George's School w Rhode Island Miller stał się samotnikiem i molem książkowym. Ale kiedy ukończył szkołę w czerwcu 1989 r., dołączył do chóru, znalazł kilku przyjaciół i miał najlepsze oceny.

„Doszedłem do wniosku, jak wiele z mojego niepokoju było samonapędzające się” – powiedział. „I nauczyłem się, jak porzucić niektóre z tych rozmyślań”.

Zainspirowany protestami na placu Tiananmen w Pekinie kilka miesięcy wcześniej, planował specjalizację z chińsko-azjatyckich studiów na Princeton. „To idealnie współgrało z byciem chłopakiem z przedmieść, szkołą z internatem, całą tą strefą przywilejów i jednorodności” — powiedział Miller. „Bardzo pociągało mnie coś obcego, a Tiananmen obudził we mnie świadomość praw człowieka”.

Po wypadku zajął się historią sztuki, skupiając się na tym, jak muzyka była inspiracją dla sztuk wizualnych na początku XX wieku. „Chodzi o kondycję człowieka i o to, co ludzie robią ze swoim człowieczeństwem” – powiedział. „Artyści zajmują się tym tematem cały czas”.

Sztuka odegrała ważną rolę w jego powrocie do zdrowia. Na przykład Miller zakładał skarpetkę na lewe ramię, ponieważ uważał je za groteskowe, a na protezach nóg nosił piankowe pokrowce. Zaprzestał prób ukrywania się po zapoznaniu się ze stylem budownictwa znanym jako Chicago School of Architecture.

„Pozwalają strukturze działać po swojemu” – powiedział Miller, prezentując swoje protezy z włókna węglowego. „Uznałem to za niezwykle terapeutyczną koncepcję”.

„Jasna strona”

Dokonał również innego odkrycia: „Zawsze zdawałem sobie sprawę, że sposób, w jaki ludzie mnie traktują, nie ma nic wspólnego z moim życiem wewnętrznym” – powiedział. „Świat uważał mnie za uprzywilejowanego. To wszystko zmieniło. Nie musiałem tłumaczyć: „Och, ja też cierpię”. To było bardzo wygodne. I byłem skłonny szukać jasnych stron”.

Po ukończeniu Princeton Miller pracował w archiwach Art Institute of Chicago i spędził kilka miesięcy w Paryżu jako stażysta w Departamencie Stanu. Towarzyszył mu jego pies przewodnik, Vermont.

„Byliśmy razem przez 11 lat, 24 godziny na dobę” – powiedział. „Kiedy nie mogłem znaleźć słów, by opisać, co czuję, szedłem się z nim bawić i wszystko było w porządku. Nadal jest to najgłębsza relacja w moim życiu”.

Kiedy nadszedł czas na znalezienie powołania, Miller wybrał medycynę, ponieważ mógł wykorzystać swoje doświadczenia, aby nawiązać kontakt z ludźmi i czuł powinowactwo do każdego, kto przechodził chorobę. Ukończył kursy przygotowawcze do medycyny w Denver i w Mills College w Oakland, zanim rozpoczął studia medyczne na UCSF w 1997 r. z myślą o medycynie rehabilitacyjnej. Zmienił zdanie po odbyciu stażu w tej dziedzinie.

„Czułem się jak dziecko z plakatu” – powiedział. „Kiedy wychodziłem z pokoju, słyszałem, jak jakiś członek rodziny mówi: „Widzisz, on to potrafi”. I wiedziałem, że ci faceci potrzebują się pogrążyć i wściekać. Nie potrzebowali jakiegoś osła z naprawdę białymi zębami, który mówi: „Hej, ty potrafisz wspiąć się na górę”. Chcieli po prostu nauczyć się, jak znów sikać”.

Siostra popełnia samobójstwo

Ukończył studia medyczne w 2001 roku. To był trudny czas. Był zdruzgotany samobójstwem, które jego jedyna siostra popełniła w poprzednim roku w swoim nowojorskim mieszkaniu, tuż przed jej 33. urodzinami. Wiadomość o śmierci siostry przyszła w telefonie, który odebrał w drodze na wizytę kontrolną po kolejnej operacji. Zaczął kwestionować swoją decyzję o zostaniu lekarzem, ale staż w Medical College of Wisconsin zmienił wszystko: dowiedział się o opiece paliatywnej, która wykorzystuje zorientowane na zespół, holistyczne podejście do leczenia objawów choroby i łagodzenia bólu i cierpienia.

„Od razu było jasne, że to jest miejsce dla mnie” – powiedział Miller. „Bycie w pełni człowiekiem ma wiele wspólnego z cierpieniem”.

Przez dwa lata pracował w Cottage Hospital w Santa Barbara, a przez rok był stypendystą medycyny paliatywnej i hospicyjnej w Harvard Medical School, zanim w 2007 r. dołączył do UCSF. Dr Stephen McPhee, który w styczniu przeszedł na emeryturę, będąc profesorem medycyny na UCSF, pomógł w rekrutacji Millera.

„Ma świetną prezencję i lekki dotyk” – powiedział McPhee. „Może się to wydawać nieodpowiednie w przypadku opieki nad osobami w stanie terminalnym, ale jest to całkowicie właściwe. Jest również wspaniałym nauczycielem. Ma zdolność poruszania publiczności”.

McPhee powiedział, że Miller i 24-letni Zen Hospice Project dobrze do siebie pasują.

„Współczucie i otwartość to cechy definiujące BJ” – powiedział McPhee. „Bycie niepełnosprawnym go nie definiuje. Ale z punktu widzenia pacjenta, widząc go wchodzącego do pokoju, rozumieją, że on to rozumie. Najwyraźniej wiele przeszedł”.

Karen Schanche, pracownica socjalna i psychoterapeutka na uniwersytecie UCSF, powiedziała, że ​​metoda Millera jest szczególnie skuteczna w przypadku starszych mężczyzn, którzy nie są skłonni dzielić się swoimi uczuciami.

„Jeden weteran, żołnierz piechoty morskiej z przerzutowym rakiem trzustki, nie był specjalnie chętny do rozmowy ani do okazywania wrażliwości” – powiedział Schanche. „Spojrzał na BJ i zaczął płakać. ... Jest mała szczelina, do której można sięgnąć w kontaktach z ludźmi, a BJ nie boi się tego rodzaju intymności”.

Ale Miller wie, że to może być niebezpieczne. „Te szybkie ćwiczenia speleologiczne są ryzykiem zawodowym” — powiedział. „Jeśli nie masz czasu, aby je przetworzyć i całkowicie wydostać się z dziury i strząsnąć kurz, zanim znowu zejdziesz na dół, działasz z deficytem”.

70-80 godzin tygodniowo

Obecnie pracuje od 70 do 80 godzin tygodniowo, biorąc pod uwagę jego pełnoetatową pracę w Zen Hospice Project, pracę w klinice ambulatoryjnej w UCSF i nocne wizyty domowe u osób umierających. Ma nadzieję, że sytuacja wkrótce się uspokoi.

„On nie potrafi powiedzieć nie. I postrzega siebie jako odźwiernego, który może przeprowadzić ludzi przez zmiany w ich życiu” — powiedział były Jori Adler, 33 lata, który poślubił Millera w Inverness 11 września — w rocznicę ślubu jego rodziców. Pod koniec października para zorganizowała imprezę dla 180 osób w Palm Springs. W styczniu spędzili miesiąc miodowy w Chile i Argentynie.

Jori Miller poznała swojego przyszłego męża w 2007 roku na przyjęciu w Los Angeles, gdzie pracowała jako producentka współpracująca w telewizji. Teraz robi studia magisterskie na Sonoma State University i chce zostać terapeutką małżeńską i rodzinną. Mieszkają w Mill Valley z psem o imieniu Maysie i trzema kotami: Zeligiem, Muffin Manem i Darknessem. Doktor nigdy nie dostała innego psa służbowego po śmierci Vermonta.

Miller uwielbia chodzić do muzeów sztuki i do kina, jeździć na rowerze i godzinami jeździć swoim Audi kombi. Pizza to jego ulubione jedzenie, a jego gusta muzyczne sięgają od Franka Zappy i The Who po jazz i muzykę kameralną. Osiem lat temu kupił 10-akrową farmę w Boulder w stanie Utah.

Jak inna planeta

„To prawie jak plan B” – powiedział. „To miejsce, do którego mogę się udać, które nie działa według tych samych zasad, co w mieście. Wygląda jak inna planeta i sprawia, że ​​czuję się miło i malutko, gdzie myślę o czasie geologicznym”.

Odnowiony Dom Gościnny Zen Hospice Project został ponownie otwarty we wrześniu po sześcioletnim zamknięciu i nawiązał współpracę z UCSF, która płaci za dwa łóżka dla swoich pacjentów. Studenci medycyny UCSF rozpoczną tam staże tego lata, do których dołączą ostatecznie stypendyści UCSF z zakresu hospicjum i medycyny paliatywnej.

„Naszą wizją jest połączenie medycznego i społecznego modelu opieki” — powiedział Miller, który przez lata był lekarzem prowadzącym przy setkach zgonów. „Wprowadźmy najlepsze osiągnięcia medycyny, jednocześnie wzmacniając elementy niemedyczne”.

Te elementy obejmują kadrę przeszkolonych wolontariuszy i programy wsparcia w żałobie, samoopiekę dla opiekunów i pracę nad spuścizną, taką jak pisanie listów do wnuków. Sześć łóżek w Guest House jest zarezerwowanych dla osób, którym prognozowano przeżycie sześciu miesięcy lub mniej.

Miller jest duchowy, ale nie buddystą. Uważa jednak, że buddyzm jest „pięknie niepodważalny”, zwłaszcza dlatego, że widzi w nim życzliwość jako antidotum na cierpienie – zasadę, która kieruje jego pracą.

Czas jest cenny

„Dużą częścią mojej pracy jest przypominanie ludziom o tym, jak cenny jest czas” – powiedział. „Nie chcesz niczego przesądzać ani prognozować, ale nie chcesz też abdykować ze swojej roli. To delikatny taniec między prowadzeniem a podążaniem za pacjentem i jego rodziną”.

Dzień otwarty

Dom Gościnny Projektu Hospicjum Zen : Dzień otwarty w godzinach 16:00-17:00 w pierwszy i trzeci piątek każdego miesiąca. 273 Page St., San Francisco, CA