El Dr. BJ Miller tiene solo 40 años, pero piensa mucho en la muerte. Es el nuevo director ejecutivo del Proyecto Zen Hospice en San Francisco y especialista en cuidados paliativos del Centro Médico UCSF. También es triplemente amputado, cofundador de una empresa de té, propietario de una granja en Utah y un recién casado que aún conserva el aspecto del estudiante de la Ivy League que fue en su día.
"No le temo a la muerte", dijo Miller. "Temo no vivir plenamente mi vida antes de morir".
El 27 de noviembre de 1990, estuvo a punto de morir. Miller, entonces estudiante de segundo año en la Universidad de Princeton, se reunió para tomar algo con dos buenos amigos que había hecho en el equipo de remo. Alrededor de las 3 de la madrugada, caminaban hacia una tienda de conveniencia cuando decidieron subirse a un tren lanzadera electrificado estacionado en el campus.
"Salté encima", recordó. "Tenía un reloj de metal y estaba muy cerca de la fuente de energía. La electricidad simplemente se arqueó hacia el reloj. Tristemente, el tren se llamaba el Dinky; de entre todas las cosas por las que se puede perder una extremidad."
Como resultado del contacto con 11.000 voltios de electricidad, Miller sufrió la amputación del brazo izquierdo por debajo del codo y de las piernas por debajo de las rodillas. Aún recuerda la explosión y las dificultades para subir su cuerpo de casi 1,96 m a un helicóptero con destino a la unidad de quemados.
Princeton y más allá
Tras varios meses, regresó a Princeton y se graduó con su generación en 1993. Dos años después, la universidad y la operadora del servicio de transporte, New Jersey Transit, acordaron pagarle un acuerdo multimillonario, que incluía mejoras de seguridad en la estación de tren donde se habían producido incidentes anteriores. Con el tiempo, Miller se ha sometido a numerosas operaciones y a menudo experimenta molestias persistentes, así como dolor intenso en ocasiones.
"El médico de BJ dijo: 'Cuando las personas sufren estas lesiones que les cambian la vida, no cambian su naturaleza'", dijo la madre de Miller, Susan Miller. "BJ era un niño dulce, cariñoso y amoroso. No cambió en absoluto quién era".
Puede que no haya cambiado la naturaleza de Miller, pero lo transformó de maneras que influyen en lo que hace hoy. «Aprendí muchísimo», dijo. «Sobre todo sobre la perspectiva. No se trata de lo que ves, sino de cómo lo ves».
Su padre, Bruce Miller, dijo: "BJ siempre ha tenido una increíble percepción de las personas".
Es una cualidad indispensable en el ejercicio profesional actual del médico.
"BJ es un médico extraordinario", dijo el Dr. Mike Rabow, director del Servicio de Manejo de Síntomas de la UCSF. "Quizás sea el mejor que he visto en comprender el dolor y el sufrimiento ajeno, dar testimonio de él y ayudar a las personas a afrontarlo y comenzar a sanar. Lo más destacable es que BJ está lleno de alegría y buen humor".
Miller dijo que, tras el accidente, evitó en gran medida el autodesprecio y la autocompasión gracias al ejemplo de su madre. A ella le diagnosticaron polio de bebé y dependía de un aparato ortopédico y muletas durante la infancia de su hijo. Hace dos décadas, desarrolló síndrome pospolio y ahora usa silla de ruedas la mayor parte del tiempo.
'Fue maravilloso'
"BJ se dio cuenta de que la discapacidad no determina quién eres", dijo Susan Miller, quien aún recuerda lo que dijo tras enterarse de que perdería tres partes de su cuerpo. "Me dijo: 'Mamá, ahora tendremos aún más en común'. Fue maravilloso".
Justin Burke, de Seattle, quien posteriormente cofundó Tribute Tea Co. con Miller, visitó a su antiguo compañero de habitación del internado en el hospital unas semanas después del accidente. "Su brazo izquierdo era del tamaño de una sandía", dijo Burke. "Pero quería una bicicleta de montaña para Navidad".
No era una idea descabellada. Tras recuperarse, Miller practicó senderismo, ciclismo y compitió con el equipo estadounidense de voleibol en los Juegos Paralímpicos de Verano de 1992 en Barcelona.
"El viaje de BJ me ha enseñado a apreciar cosas que muchas personas dan por sentado, y yo nunca lo haré por su culpa", dijo Pete Austin, productor senior de "Nightline" en ABC News en Nueva York, quien estaba con Miller cuando ocurrió el accidente y ayudó a bajar su cuerpo, humeante y sangrando, del tren.
Bruce Miller Jr., conocido simplemente como BJ sin puntuación, nació en Chicago y creció principalmente en los suburbios. Se describía como un "niño de mamá" melancólico y excesivamente sensible, inseguro, pero que hacía amigos rápidamente. Su padre era un empresario exitoso, la familia era adinerada y Miller era guapo, incluso trabajó como modelo durante un tiempo. Pero decía que se sentía un inadaptado.
"Ahora agradezco haber sido un poco forastero", dijo. "Me hizo cuestionar la realidad en la que vivía. La vida era demasiado fácil. Sentía que me estaba degradando antes de siquiera haber evolucionado, así que decidí irme a un internado y ser más independiente".
En la escuela St. George de Rhode Island, Miller se convirtió en un ermitaño y un ratón de biblioteca. Pero para cuando se graduó en junio de 1989, ya se había unido al coro, había hecho algunos amigos y sacado las mejores notas.
"Me di cuenta de que gran parte de mi angustia era autopropulsada", dijo. "Y aprendí a dejar de lado algunas de esas reflexiones".
Inspirado por las protestas de la Plaza de Tiananmén en Pekín unos meses antes, planeó especializarse en estudios chinos y asiáticos en Princeton. "Encajaba a la perfección con ser un chico de barrio residencial, un internado, toda esa zona de privilegio y homogeneidad", dijo Miller. "Me atraía mucho lo extranjero, y Tiananmén despertó en mí una conciencia de los derechos humanos".
Tras su accidente, se dedicó a la historia del arte, centrándose en cómo la música inspiró las artes visuales de principios del siglo XX. «Se trata de la condición humana y de lo que la gente hace con su humanidad», dijo. «Los artistas abordan ese tema constantemente».
El arte jugó un papel fundamental en su recuperación. Por ejemplo, Miller solía ponerse un calcetín sobre el brazo izquierdo porque le parecía grotesco, y usaba fundas de espuma sobre sus piernas protésicas. Dejó de intentar ocultarse tras estudiar el estilo arquitectónico conocido como la Escuela de Arquitectura de Chicago.
"Dejaron que la estructura actuara por sí sola", dijo Miller, mostrando sus prótesis de fibra de carbono. "Me pareció un concepto extraordinariamente terapéutico".
'El lado positivo'
También hizo otro descubrimiento: «Siempre fui consciente de que la forma en que la gente me trataba no tenía nada que ver con mi vida interior», dijo. «El mundo me veía como un privilegiado. Esto lo cambió todo. No tuve que explicar: «Ay, yo también sufro». Fue muy útil. Y me incliné a buscar el lado positivo de las cosas.»
Tras graduarse en Princeton, Miller trabajó en los archivos del Instituto de Arte de Chicago y pasó varios meses en París como becario en el Departamento de Estado. Su perro de servicio, Vermont, lo acompañaba.
"Estuvimos juntos 11 años, las 24 horas del día", dijo. "Cuando no encontraba palabras para expresar lo que sentía, iba a jugar con él y todo estaba bien. Sigue siendo la relación más profunda de mi vida".
Cuando llegó el momento de encontrar una vocación, Miller eligió la medicina porque podía usar sus experiencias para conectar con la gente y sentía afinidad por cualquiera que estuviera pasando por una enfermedad. Cursó cursos de premedicina en Denver y en Mills College en Oakland antes de empezar la carrera de medicina en la UCSF en 1997, con la idea de dedicarse a la medicina de rehabilitación. Cambió de opinión tras realizar una rotación en ese campo.
"Me sentía como un niño de póster", dijo. "Cuando salía de la habitación, oía a algún familiar decir: 'Mira, él sí que puede'. Y sabía que lo que necesitaban esos tipos era revolcarse y enojarse. No necesitaban a un imbécil con los dientes blanquísimos que les dijera: 'Oye, tú sí que puedes escalar una montaña'. Solo querían aprender a orinar de nuevo."
Hermana se suicida
Terminó la carrera de medicina en 2001. Fue una época difícil. Quedó devastado por el suicidio, el año anterior, de su única hermana en su apartamento de Nueva York, poco antes de cumplir 33 años. La noticia de la muerte de su hermana llegó en una llamada que recibió camino a una cita de seguimiento tras otra cirugía. Empezó a cuestionar su decisión de ser médico, pero unas prácticas en la Facultad de Medicina de Wisconsin lo cambiaron todo: aprendió sobre cuidados paliativos, que utilizan un enfoque holístico y de equipo para tratar los síntomas de la enfermedad y aliviar el dolor y el sufrimiento.
"De inmediato me quedó claro que este era el lugar para mí", dijo Miller. "Ser un ser humano pleno tiene mucho que ver con el sufrimiento".
Trabajó dos años en el Cottage Hospital de Santa Bárbara y fue becario de hospicio y medicina paliativa en la Facultad de Medicina de Harvard durante un año antes de unirse a la UCSF en 2007. El Dr. Stephen McPhee, quien se jubiló en enero como profesor de medicina en la UCSF, ayudó a reclutar a Miller.
"Tiene una gran presencia y un toque desenfadado", dijo McPhee. "Quizás parezca inapropiado para los cuidados paliativos, pero es totalmente adecuado. Además, es un profesor maravilloso. Tiene la capacidad de conmover al público".
McPhee dijo que Miller y el Proyecto Zen Hospice, de 24 años de antigüedad, son una buena combinación.
"La compasión y la generosidad son las características que definen a BJ", dijo McPhee. "Ser discapacitado no lo define. Pero desde la perspectiva de un paciente, al verlo entrar en la habitación, comprenden que lo entiende. Obviamente ha pasado por mucho".
Karen Schanche, trabajadora social clínica y psicoterapeuta de la UCSF, dijo que Miller es especialmente eficaz con hombres mayores que no son propensos a compartir sus sentimientos.
"Un veterano, un marine con cáncer de páncreas metastásico, no tenía muchas ganas de hablar ni de mostrarse vulnerable", dijo Schanche. "Miró a BJ y se le saltaron las lágrimas... Hay una pequeña oportunidad para conectar con la gente, y BJ no le teme a ese tipo de intimidad".
Pero Miller sabe que puede ser peligroso. «Estos ejercicios rápidos de espeleología son un riesgo laboral», dijo. «Si no tienes tiempo para procesarlos, salir completamente del agujero y sacudirte el polvo antes de volver a bajar, estás operando con un déficit».
70-80 horas a la semana
Actualmente trabaja de 70 a 80 horas semanales, gracias a su trabajo a tiempo completo en el Proyecto de Hospicio Zen, su trabajo en la clínica ambulatoria de la UCSF y sus visitas nocturnas a domicilio a pacientes terminales. Espera que la situación mejore pronto.
"No puede decir que no. Y se considera un guía que puede guiar a las personas en una transición en sus vidas", dijo Jori Adler, de 33 años, quien se casó con Miller en Inverness el 11 de septiembre, el aniversario de sus padres. A finales de octubre, la pareja celebró su 180 aniversario en Palm Springs. En enero, pasaron su luna de miel en Chile y Argentina.
Jori Miller conoció a su futuro esposo en 2007 en una fiesta en Los Ángeles, donde trabajaba como productora asociada de televisión. Ahora cursa una maestría en la Universidad Estatal de Sonoma y quiere ser terapeuta matrimonial y familiar. Viven en Mill Valley con una perra llamada Maysie y tres gatos: Zelig, el Hombre Muffin y Darkness. El médico nunca volvió a tener un perro de servicio tras la muerte de Vermont.
A Miller le encanta ir a museos de arte y al cine, montar en bicicleta y conducir durante horas en su Audi familiar. La pizza es su comida favorita y sus gustos musicales abarcan desde Frank Zappa y The Who hasta el jazz y la música de cámara. Hace ocho años, compró una granja de 4 hectáreas en Boulder, Utah.
Como un planeta diferente
"Es casi como un plan B", dijo. "Es un lugar al que puedo ir que no se rige por las mismas reglas que en la ciudad. Parece otro planeta y me hace sentir pequeño y agradable, donde pienso en el tiempo geológico".
La renovada Casa de Huéspedes del Proyecto Zen Hospice reabrió sus puertas en septiembre tras seis años de cierre y se asoció con la UCSF, que financia dos camas para sus pacientes. Los estudiantes de medicina de la UCSF comenzarán sus rotaciones allí este verano, a los que se unirán eventualmente becarios de la UCSF en hospicio y medicina paliativa.
"Nuestra visión es combinar los modelos de atención médica y social", afirmó Miller, quien ha sido médico asistente en cientos de fallecimientos a lo largo de los años. "Incorporamos lo mejor de la ciencia médica y, al mismo tiempo, reforzamos los componentes no médicos".
Estos componentes incluyen un equipo de voluntarios capacitados y programas de apoyo al duelo, autocuidado para cuidadores y trabajo de legado, como escribir cartas a los nietos. Las seis camas de la Casa de Huéspedes están reservadas para personas con un pronóstico de vida de seis meses o menos.
Miller es espiritual, pero no budista. Sin embargo, considera el budismo "maravillosamente indiscutible", especialmente porque considera la bondad como el antídoto contra el sufrimiento, un principio que guía su obra.
El tiempo es precioso
"Gran parte de mi trabajo consiste en recordar a la gente lo valioso que es el tiempo", dijo. "No se trata de predeterminar ni pronosticar, pero tampoco de renunciar a tu rol. Es una delicada danza entre guiar y acompañar al paciente y a su familia".
Casa abierta
La Casa de Huéspedes del Proyecto Hospicio Zen : Jornada de puertas abiertas de 16:00 a 17:00 h, el primer y tercer viernes de cada mes. 273 Page St., San Francisco, CA
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7 PAST RESPONSES
I was in his class at Princeton. He attended an SAE Monday Night Football rush party (approx. 20 people), then went to several eating clubs (tons of people, free beer), willingly drank himself into oblivion, then walked to the Wawa (a convenience store), then left his friends briefly to climb a fence and climb on top of a train and reach up to touch the power rail.
After all this, he decided that his fate was not due to his own decisions, but rather those who provided him with access -- to beer, education and transit (Cottage Club/Campus Club, Princeton and NJ Transit, respectively).
Somehow, the guy got paid $5+ million for his drunken rampage -- a relative pittance to Princeton, but enough to send Campus Club into bankruptcy. In my 43 years, this is one of the worst behaviors I have ever seen. And yes, he was a cocky a-hole before this ever happened.
I didn't understand that part either, Bill. Surely there must be more details as to why he received a settlement for what sounded like a very bad personal choice. Hoping the author can shed more light.
Inspiring? He chose to climb an "electrified train" at 3 in the morning? And then got a multi-million dollar settlement? WTF?!!!! He did not deserved to lose his limbs, but he did not deserve a multi-million dollar settlement for his stupid choice. Wow, not inspiring at all this story.
An inspiring read this morning, and a reminder of the presence of true kindness in humanity. What a lovely, compassionate man.
an amazing chap. with a remarkable vision!
it is so very tough to come to terms with any disability -and that need not be physical, that any empathy and forward reaching perceptions of what can and might help are golden nuggets not to be dismissed.
remarkable and inspirational.
feeling has to be felt to be delivered, and BJ can definately deliver this!