ד"ר בי ג'יי מילר רק בן 40 אבל הוא חושב על המוות הרבה. הוא המנהל החדש של פרויקט הוספיס זן בסן פרנסיסקו ומומחה לטיפול פליאטיבי במרכז הרפואי UCSF. הוא גם קטוע רגל משולשת, מייסד שותף של חברת תה, בעל חווה ביוטה ונשוי טרי שעדיין נראה כמו הקיסוס ליגר שהיה פעם.
"אין לי פחד ממוות," אמר מילר. "יש לי פחד לא לחיות את חיי במלואם לפני שאמות."
ב-27 בנובמבר 1990 הוא התקרב למות. מילר, אז תלמיד ב' באוניברסיטת פרינסטון, התכנס למשקאות עם שני חברים קרובים שרכש בצוות הצוות. בסביבות 3 לפנות בוקר, הם הלכו לחנות נוחות כשהחליטו לטפס על רכבת הסעות מחושמלת שחנתה בקמפוס.
"קפצתי למעלה", הוא נזכר. "היה לי שעון מתכת דלוק והייתי קרוב מאוד למקור הכוח. החשמל פשוט קשת לשעון. למרבה הצער, הרכבת נקראה דינקי - מכל הדברים שצריך לאבד איבר אליהם".
כתוצאה מהמפגש של מילר עם 11,000 וולט של חשמל, זרועו השמאלית נקטעה מתחת למרפק ורגליו מתחת לברכיים. עדיין יש לו פלאשבקים על הפיצוץ והוא זוכר את הקשיים בהתאמת המסגרת שלו בגובה של כמעט 6 רגל למסוק שנועד ליחידת כוויות.
פרינסטון והלאה
לאחר מספר חודשים הוא חזר לפרינסטון וסיים את לימודיו עם כיתתו בשנת 1993. שנתיים לאחר מכן הסכימו מפעילת האוניברסיטה ומסעות ההסעות, ניו ג'רזי טרנזיט, לשלם לו הסדר של מיליוני דולרים, שכלל שדרוגי בטיחות לתחנת הרכבת שבה התרחשו תקריות קודמות. במשך הזמן, מילר עבר ניתוחים רבים ולעתים קרובות חווה אי נוחות מציקה, כמו גם כאבים משמעותיים מדי פעם.
"הרופא של BJ אמר, 'כשלאנשים יש את הפציעות האלה שמשנות חיים, זה לא משנה את הטבע שלהם'", אמרה אמו של מילר, סוזן מילר. "BJ היה ילד מתוק, אוהב ואוהב. זה לא שינה את מי שהוא בכלל".
זה אולי לא שינה את טבעו של מילר, אבל זה עיצב אותו מחדש בדרכים שמודיעות על מה שהוא עושה היום. "למדתי כל כך הרבה", אמר. "במיוחד לגבי פרספקטיבה. זה לא מה שאתה רואה אלא איך אתה רואה את זה."
אביו, ברוס מילר, אמר, "ל-BJ תמיד הייתה תובנה מדהימה לגבי אנשים."
זוהי תכונה הכרחית בקו העבודה הנוכחי של הרופא.
"BJ הוא רופא יוצא דופן", אמר ד"ר מייק ראבו, מנהל השירות לניהול סימפטומים ב-UCSF. "אולי הטוב ביותר שראיתי אי פעם בהבנת הכאב והסבל של אחרים, להעיד עליו ולעזור לאנשים להתמודד עם זה ולהתחיל להחלים. החלק המדהים ביותר הוא ש-BJ מלא בשמחה והומור".
מילר אמר שהוא נמנע במידה רבה מתיעוב עצמי ורחמים עצמיים לאחר התאונה בגלל הדוגמה של אמו. היא אובחנה כחולת פוליו כתינוקת והסתמכה על סד וקביים כשבנה גדל. לפני שני עשורים היא פיתחה תסמונת פוסט-פוליו וכיום היא משתמשת בכיסא גלגלים רוב הזמן.
"היה נפלא"
"BJ הבין שנכות לא קובעת מי אתה", אמרה סוזן מילר, שעדיין זוכרת את מה שאמר לאחר שנודע לו שיאבד שלושה חלקי גוף. "הוא אמר לי, 'אמא, עכשיו יהיה לנו עוד יותר במשותף'. זה היה נפלא".
ג'סטין בורק מסיאטל, שלימים ייסד את Tribute Tea Co. עם מילר, ביקר את שותפו הוותיק לפנימייה בבית החולים כמה שבועות לאחר התאונה. "הזרוע השמאלית שלו הייתה בגודל של אבטיח," אמר בורק. "אבל הוא רצה אופני הרים לחג המולד."
זה לא היה רעיון דמיוני. לאחר שהחלים, מילר טייל, רכב על אופניים והתחרה בנבחרת הכדורעף של ארה"ב באולימפיאדת הנכים בקיץ 1992 בברצלונה.
"המסע של BJ לימד אותי להעריך דברים שאנשים רבים לוקחים כמובנים מאליהם - ואני לעולם לא אעשה זאת בגללו", אמר פיט אוסטין, מפיק בכיר של "Nightline" ב-ABC News בניו יורק, שהיה עם מילר כשהתאונה קרתה ועזר להוריד את גופו - מעשן ומדמם - מהרכבת.
ברוס מילר ג'וניור, שהולך פשוט לפי BJ ללא סימני פיסוק, נולד בשיקגו וגדל בעיקר בפרבריה. הוא תיאר את עצמו כ"ילד של אמא" מלנכולי ורגיש מדי, שהיה חסר ביטחון אבל התיידד במהירות. אביו היה איש עסקים מצליח, המשפחה הייתה אמידה, ומילר היה חתיך, אפילו עבד כדוגמן במשך זמן מה. אבל הוא אמר שהוא מרגיש לא מתאים.
"עכשיו אני אסיר תודה על היותי קצת אאוטסיידר", אמר. "זה גרם לי לפקפק במציאות שבה אני חי. החיים היו פשוט קצת קלים מדי. יכולתי להרגיש את עצמי מתפנה עוד לפני שהתפתחתי, אז בחרתי ללכת לפנימייה ולהיות עצמאית יותר".
בבית הספר סנט ג'ורג' ברוד איילנד, מילר הפך למתבודד ותולעת ספרים. אבל עד שסיים את לימודיו ביוני 1989, הוא הצטרף למקהלה, רכש כמה חברים וקיבל ציונים גבוהים.
"הבנתי כמה מהחרדה שלי הייתה מונעת עצמית", אמר. "ולמדתי איך להוריד כמה מההרהורים האלה."
בהשראת הפגנות כיכר טיאננמן בבייג'ינג כמה חודשים קודם לכן, הוא תכנן ללמוד סינית ואסיה בפרינסטון. "זה השתלב יפה עם היותו נער פרברים, פנימייה, כל האזור הזה של פריבילגיה והומוגניות", אמר מילר. "מאוד נמשכתי למשהו זר, וטיאננמן עוררה בי תודעה של זכויות אדם".
הוא עבר לתולדות האמנות לאחר התאונה שלו, והתמקד כיצד שימשה המוזיקה כהשראה באמנות החזותית של תחילת המאה ה-20. "הכל קשור למצב האנושי ומה אנשים עושים עם האנושיות שלהם", אמר. "אמנים עוסקים בנושא הזה כל הזמן".
לאמנות היה תפקיד מרכזי בהחלמתו. לדוגמה, מילר נהג לשים גרב על זרועו השמאלית כי הוא חשב שזה גרוטסקי, והוא לבש כיסויי קצף על רגליו התותבות. הוא הפסיק את ניסיונות ההסתרה שלו לאחר שלמד את סגנון הבנייה הידוע כבית הספר לאדריכלות בשיקגו.
"הם נתנו למבנה לעשות את שלו," אמר מילר, והציג את תותבות סיבי הפחמן שלו. "מצאתי שזה רעיון טיפולי יוצא דופן".
'בטנת הכסף'
הוא גילה גם תגלית נוספת: "תמיד הייתי מודע לכך שלאופן שבו אנשים מתייחסים אלי אין שום קשר לחיים הפנימיים שלי", אמר. "העולם ראה בי זכויות יתר. זה שינה את כל זה. לא הייתי צריך להסביר, 'אוי, גם אני סובל'". זה היה מאוד שימושי והייתי נוטה לחפש את הבטנה הכסופה."
לאחר שסיים את לימודיו בפרינסטון, מילר עבד בארכיון של המכון לאמנות בשיקגו ובילה מספר חודשים בפריז כמתמחה במחלקת המדינה. כלב השירות שלו, ורמונט, ליווה אותו.
"היינו יחד 11 שנים, 24 שעות ביממה", אמר. "כשלא הצלחתי למצוא את המילים למה שהרגשתי, הייתי הולך לשחק איתו והכל היה בסדר. זה נשאר מערכת היחסים הכי עמוקה בחיי".
כשהגיע הזמן למצוא ייעוד, מילר בחר ברפואה כי הוא יכול להשתמש בחוויותיו כדי להתחבר לאנשים והוא חש זיקה לכל מי שעובר מחלה. הוא לקח קורסי טרום-רפואה בדנבר ובמילס קולג' באוקלנד לפני שהתחיל את בית הספר לרפואה ב-UCSF ב-1997, עם הרעיון של כניסה לרפואת שיקום. הוא שינה את דעתו לאחר שעשה רוטציה בתחום הזה.
"הרגשתי כמו ילד פוסטר", אמר. "כשהייתי יוצא מהחדר, שמעתי איזה בן משפחה אומר, 'תראה, הוא יכול לעשות את זה'. וידעתי שמה שהחבר'ה האלה צריכים זה להתפלש ולכעוס. הם לא צריכים איזה חורבן עם שיניים ממש לבנות שאומר, 'היי, אתה יכול לטפס על הר'. הם רק רצו ללמוד איך להדוף שוב".
אחות מתאבדת
הוא סיים את לימודי הרפואה בשנת 2001. זו הייתה תקופה קשה. הוא היה הרוס מההתאבדות בשנה הקודמת של אחיו הבודד בדירתה בניו יורק, רק ביישן מיום הולדתה ה-33. הידיעה על מותה של אחותו הגיעה בשיחה שקיבל בדרך לפגישת מעקב לאחר ניתוח נוסף. הוא התחיל להטיל ספק בהחלטתו להיות רופא, אבל התמחות במכללה הרפואית של ויסקונסין שינתה הכל: הוא למד על טיפול פליאטיבי, שמשתמש בגישה הוליסטית מוכוונת צוות כדי לטפל בסימפטומים של מחלה ולהקל על כאב וסבל.
"היה ברור מאוד שזה המקום בשבילי", אמר מילר. "להיות בן אדם מלא יש הרבה לעשות עם סבל."
הוא עבד שנתיים בבית החולים קוטג' בסנטה ברברה והיה עמית הוספיס ורפואה פליאטיבית בבית הספר לרפואה של הרווארד במשך שנה לפני שהצטרף ל-UCSF ב-2007. ד"ר סטיבן מקפי, שפרש בינואר כפרופסור לרפואה ב-UCSF, עזר לגייס את מילר.
"יש לו נוכחות נהדרת ומגע קל", אמר מקפי. "זה אולי נראה לא מתאים לטיפול בסוף החיים אבל זה בדיוק נכון. הוא גם מורה נפלא. יש לו את היכולת לרגש קהל".
מקפי אמר שמילר ופרויקט זן הוספיס בן ה-24 הם התאמה טובה.
"חמלה ופתיחות לב הם המאפיינים המגדירים של BJ", אמר מקפי. "להיות נכה לא מגדיר אותו. אבל מנקודת מבט של מטופל, לראות אותו נכנס לחדר, הם מבינים שהוא מקבל את זה. ברור שהוא עבר הרבה".
קארן שאנצ'י, עובדת סוציאלית קלינית ופסיכותרפיסטית ב-UCSF, אמרה שמילר יעיל במיוחד עם גברים מבוגרים שאינם נוטים לחלוק את רגשותיהם.
"לוחם ותיק אחד, חייל מארינס עם סרטן לבלב עם גרורות, ממש לא התעסק לדבר או להיות פגיע", אמר שאנצ'י. "הוא הסתכל על בי ג'יי והתחיל לדמוע... יש פתח קטן להגיע אליו עם אנשים, ובג'יי לא מפחד מאינטימיות מהסוג הזה".
אבל מילר יודע שזה יכול להיות מסוכן. "תרגילי הכתף המהירים האלה הם סכנה תעסוקתית", אמר. "אם אין לך זמן לעבד אותם ולזחול לגמרי החוצה מהחור ולנער את האבק לפני שאתה יורד שוב למטה, אתה פועל מגירעון".
70-80 שעות שבועיות
בימים אלה הוא עובד 70 עד 80 שעות שבועיות, בהתחשב במשרה מלאה שלו בפרויקט Zen Hospice, עבודת מרפאת החוץ שלו ב-UCSF וביקורי בית בשעות הלילה המאוחרות של אנשים גוססים. הוא מקווה שהעניינים יסתדרו בקרוב.
"הוא לא יכול להגיד לא. והוא רואה את עצמו כסדרן שיכול להעביר אנשים למעבר בחייהם", אמר ג'ורי אדלר לשעבר, בן 33, שנישא למילר באינברנס ב-11 בספטמבר - יום השנה להוריו. בסוף אוקטובר, בני הזוג זרקו מכה עבור 180 בפאלם ספרינגס. בינואר הם ירח דבש בצ'ילה ובארגנטינה.
ג'ורי מילר הכירה את בעלה לעתיד בשנת 2007 במסיבה בלוס אנג'לס, שם עבדה כמפיקה שותפה בטלוויזיה. כעת היא לומדת לתואר שני באוניברסיטת סונומה סטייט ורוצה להיות מטפלת זוגית ומשפחתית. הם גרים במיל ואלי עם כלבה בשם מייסי ושלושה חתולים: זליג, איש המאפין וחושך. הרופא מעולם לא קיבל כלב שירות אחר לאחר מותו של ורמונט.
מילר אוהב ללכת למוזיאונים לאמנות ולסרטים, לרכוב על אופניים ולנסוע שעות באודי סטיישן שלו. פיצה היא האוכל האהוב עליו והטעמים שלו במוזיקה נעים מפרנק זאפה ו-The Who ועד ג'אז ומוזיקה קאמרית. לפני שמונה שנים, הוא קנה חווה של 10 דונם בבולדר, יוטה.
כמו כוכב אחר
"זה כמעט כמו תוכנית ב'," אמר. "זה מקום שאליו אני יכול ללכת שלא פועל לפי אותם כללים כמו בעיר. זה נראה כמו כוכב לכת אחר וגורם לי להרגיש נחמד וקטן, שבו אני חושב על זמן גיאולוגי".
בית ההארחה המשופץ של פרויקט Zen Hospice נפתח מחדש בספטמבר לאחר סגירה של שש שנים ויצר שותפות עם UCSF, שמשלמת עבור שתי מיטות למטופליה. סטודנטים לרפואה של UCSF יתחילו שם מחזוריות בקיץ הקרוב, ואליהם הצטרפו בסופו של דבר עמיתים של UCSF בהוספיס ורפואה פליאטיבית.
"החזון שלנו הוא להתחתן עם המודלים הרפואיים והחברתיים של טיפול", אמר מילר, שהיה רופא מטפל במאות מקרי מוות לאורך השנים. "הביאו את מיטב מדע הרפואה תוך חיזוק המרכיבים הלא רפואיים."
מרכיבים אלה כוללים צוות של מתנדבים מאומנים ותוכניות לתמיכה בשכול, טיפול עצמי במטפלים ועבודה מורשת, כגון כתיבת מכתבים לנכדים. שש המיטות בבית ההארחה שמורות לאנשים עם פרוגנוזה של שישה חודשים או פחות לחיות.
מילר הוא רוחני אבל לא בודהיסט. עם זאת, הוא מוצא את הבודהיזם "שלא ניתן להתווכח עליו", במיוחד משום שהוא רואה בחסד את התרופה לסבל - עיקרון המנחה את עבודתו.
זמן יקר
"חלק גדול מהעבודה שלי הוא להזכיר לאנשים את ערך הזמן", אמר. "אתה לא רוצה לקבוע מראש או לחזות מראש, אבל אתה גם לא רוצה לוותר על תפקידך. זה הריקוד הקטן והעדין הזה בין מנהיגות ומעקב אחר מטופל ומשפחתו."
בית פתוח
בית ההארחה של פרויקט הוספיס זן : בית פתוח 16:00-17:00 ביום שישי הראשון והשלישי בכל חודש. 273 Page St., סן פרנסיסקו, קליפורניה
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
I was in his class at Princeton. He attended an SAE Monday Night Football rush party (approx. 20 people), then went to several eating clubs (tons of people, free beer), willingly drank himself into oblivion, then walked to the Wawa (a convenience store), then left his friends briefly to climb a fence and climb on top of a train and reach up to touch the power rail.
After all this, he decided that his fate was not due to his own decisions, but rather those who provided him with access -- to beer, education and transit (Cottage Club/Campus Club, Princeton and NJ Transit, respectively).
Somehow, the guy got paid $5+ million for his drunken rampage -- a relative pittance to Princeton, but enough to send Campus Club into bankruptcy. In my 43 years, this is one of the worst behaviors I have ever seen. And yes, he was a cocky a-hole before this ever happened.
I didn't understand that part either, Bill. Surely there must be more details as to why he received a settlement for what sounded like a very bad personal choice. Hoping the author can shed more light.
Inspiring? He chose to climb an "electrified train" at 3 in the morning? And then got a multi-million dollar settlement? WTF?!!!! He did not deserved to lose his limbs, but he did not deserve a multi-million dollar settlement for his stupid choice. Wow, not inspiring at all this story.
An inspiring read this morning, and a reminder of the presence of true kindness in humanity. What a lovely, compassionate man.
an amazing chap. with a remarkable vision!
it is so very tough to come to terms with any disability -and that need not be physical, that any empathy and forward reaching perceptions of what can and might help are golden nuggets not to be dismissed.
remarkable and inspirational.
feeling has to be felt to be delivered, and BJ can definately deliver this!