Mahalaga Ang Oras: Ang Paglalakbay Ni Dr. Bj Miller

Si Dr. BJ Miller ay 40 anyos pa lamang ngunit marami siyang iniisip tungkol sa kamatayan. Siya ang bagong executive director ng Zen Hospice Project sa San Francisco at isang palliative care specialist sa UCSF Medical Center. Isa rin siyang triple amputee, co-founder ng isang kumpanya ng tsaa, may-ari ng isang farm sa Utah at isang bagong kasal na kamukha pa rin ng Ivy Leaguer na siya noon.

"Wala akong takot sa kamatayan," sabi ni Miller. "Mayroon akong takot na hindi mabuhay nang buo ang aking buhay bago ako mamatay."

Noong Nob. 27, 1990, malapit na siyang mamatay. Si Miller, noon ay isang sophomore sa Princeton University, ay nagsama-sama para sa inuman kasama ang dalawang malalapit na kaibigan na ginawa niya sa crew team. Bandang alas-3 ng madaling araw, naglalakad sila papunta sa isang convenience store nang magpasya silang umakyat sa isang nakuryenteng shuttle train na nakaparada sa campus.

"Tumalon ako sa itaas," paggunita niya. "Nakasuot ako ng metal na relo at napakalapit ko sa pinagmumulan ng kuryente. Kumapit lang ang kuryente sa relo. Nakalulungkot, ang tren ay tinawag na Dinky - sa lahat ng bagay na mawawalan ng paa."

Bilang resulta ng engkwentro ni Miller na may 11,000 volts ng kuryente, ang kanyang kaliwang braso ay naputol sa ibaba ng siko at ang kanyang mga binti sa ibaba ng tuhod. May mga flashback pa rin siya sa pagsabog at naaalala niya ang mga kahirapan sa paglalagay ng kanyang halos 6-foot-5 frame sa isang helicopter na patungo sa isang burn unit.

Princeton at higit pa

Pagkaraan ng ilang buwan, bumalik siya sa Princeton at nagtapos kasama ang kanyang klase noong 1993. Pagkaraan ng dalawang taon, ang operator ng unibersidad at shuttle, ang New Jersey Transit, ay sumang-ayon na bayaran siya ng multimillion-dollar na settlement, na kinabibilangan ng mga upgrade sa kaligtasan sa istasyon ng tren kung saan naganap ang mga nakaraang insidente. Sa paglipas ng panahon, si Miller ay sumailalim sa maraming operasyon at kadalasang nakakaranas ng nakakainis na kakulangan sa ginhawa, pati na rin ang matinding pananakit minsan.

"Sinabi ng doktor ng BJ, 'Kapag ang mga tao ay may ganitong mga pinsalang nagbabago sa buhay, hindi nito binabago ang kanilang kalikasan,'" sabi ng ina ni Miller, si Susan Miller. "Si BJ ay isang matamis, mapagmahal, mapagmahal na bata. Hindi nito binago kung sino siya."

Maaaring hindi nito binago ang kalikasan ni Miller, ngunit binago siya nito sa mga paraan na nagpapaalam sa kanyang ginagawa ngayon. "Ang dami kong natutunan," sabi niya. "Particularly about perspective. It's not what you see but how you see it."

Ang kanyang ama, si Bruce Miller, ay nagsabi, "Ang BJ ay palaging may hindi kapani-paniwalang pananaw sa mga tao."

Ito ay isang kailangang-kailangan na kalidad sa kasalukuyang linya ng trabaho ng doktor.

"Ang BJ ay isang pambihirang manggagamot," sabi ni Dr. Mike Rabow, direktor ng Symptom Management Service sa UCSF. "Marahil ang pinakamahusay na nakita ko sa pag-unawa sa sakit at pagdurusa ng iba, pagpapatotoo dito at pagtulong sa mga tao na harapin ito at magsimulang gumaling. Ang pinaka-kahanga-hangang bahagi ay ang BJ ay puno ng kagalakan at katatawanan."

Sinabi ni Miller na higit na iniiwasan niya ang pagkamuhi sa sarili at awa sa sarili pagkatapos ng aksidente dahil sa halimbawa ng kanyang ina. Siya ay na-diagnose na may polio noong sanggol at umasa sa isang brace at saklay noong lumalaki ang kanyang anak. Dalawang dekada na ang nakalipas, nagkaroon siya ng post-polio syndrome at ngayon ay gumagamit ng wheelchair sa halos lahat ng oras.

'Ito ay kahanga-hanga'

"Napagtanto ni BJ na hindi tinutukoy ng kapansanan kung sino ka," sabi ni Susan Miller, na naaalala pa rin ang sinabi niya pagkatapos malaman na mawawalan siya ng tatlong bahagi ng katawan. "Sabi niya sa akin, 'Mom, mas lalo tayong magkakapareho.' Ito ay kahanga-hanga."

Si Justin Burke ng Seattle, na kalaunan ay nagtatag ng Tribute Tea Co. kasama si Miller, ay bumisita sa kanyang lumang kasama sa boarding school sa ospital ilang linggo pagkatapos ng aksidente. "Kasinlaki ng pakwan ang kaliwang braso niya," sabi ni Burke. "Pero gusto niya ng mountain bike para sa Pasko."

Ito ay hindi isang haka-haka na paniwala. Pagkatapos niyang gumaling, nag-hike si Miller, nagbisikleta at nakipagkumpitensya sa US volleyball team noong 1992 Summer Paralympics sa Barcelona.

"Ang paglalakbay ni BJ ay nagturo sa akin na pahalagahan ang mga bagay na ipinagkakaloob ng maraming tao - at hindi ko kailanman gagawin dahil sa kanya," sabi ni Pete Austin, isang senior producer para sa "Nightline" sa ABC News sa New York, na kasama ni Miller nang mangyari ang aksidente at tumulong na maibaba ang kanyang katawan - paninigarilyo at pagdurugo - mula sa tren.

Si Bruce Miller Jr., na pumunta lamang sa pamamagitan ng BJ nang walang bantas, ay ipinanganak sa Chicago at lumaki sa karamihan sa mga suburb nito. Inilarawan niya ang kanyang sarili bilang isang mapanglaw at sobrang sensitibong "mama's boy," na insecure ngunit mabilis na nakipagkaibigan. Ang kanyang ama ay isang matagumpay na negosyante, ang pamilya ay mayaman, at si Miller ay guwapo, kahit na pansamantalang nagtatrabaho bilang isang modelo. Ngunit sinabi niya na naramdaman niya ang isang hindi tamang bagay.

"Ngayon nagpapasalamat ako sa pagiging isang maliit na tagalabas," sabi niya. "It made me question the reality I was living in. Life was just a little too easy. I could feel myself devolving before I'd evolved, so I elected to go away to boarding school and become more independent."

Sa St. George's School sa Rhode Island, naging recluse at bookworm si Miller. Ngunit sa oras na nagtapos siya noong Hunyo 1989, sumali siya sa koro, nagkaroon ng ilang kaibigan at nakakuha ng matataas na grado.

"Napagtanto ko kung gaano kalaki ang aking galit sa sarili," sabi niya. "At natutunan ko kung paano i-drop ang ilan sa mga ruminations na iyon."

Dahil sa inspirasyon ng mga protesta sa Tiananmen Square sa Beijing ilang buwan bago nito, nagplano siyang mag-major sa Chinese at Asian studies sa Princeton. "Ito dovetailed mabuti sa pagiging isang suburban boy, boarding school, lahat ng ito zone ng pribilehiyo at homogeneity," sabi ni Miller. "Ako ay lubhang naaakit sa isang bagay na banyaga, at ang Tiananmen ay nagmulat sa akin ng kamalayan sa karapatang pantao."

Lumipat siya sa kasaysayan ng sining pagkatapos ng kanyang aksidente, na tumutuon sa kung paano nagsilbing inspirasyon ang musika sa visual art noong unang bahagi ng ika-20 siglo. "Lahat ito ay tungkol sa kalagayan ng tao at kung ano ang ginagawa ng mga tao sa kanilang sangkatauhan," sabi niya. "Ang mga artista ay nakikitungo sa paksang iyon sa lahat ng oras."

Malaki ang papel ng sining sa kanyang paggaling. Halimbawa, ginamit ni Miller ang isang medyas sa kanyang kaliwang braso dahil sa palagay niya ito ay kakatwa, at nagsuot siya ng mga takip ng bula sa kanyang mga prosthetic na binti. Itinigil niya ang kanyang mga pagtatangka sa pagtatago pagkatapos pag-aralan ang istilo ng gusali na kilala bilang Chicago School of architecture.

"Hinayaan nila ang istraktura na gawin ang sarili nitong bagay," sabi ni Miller, na nagpapakita ng kanyang carbon fiber prosthetics. "Natuklasan ko na ito ay isang extraordinarily therapeutic concept."

'Ang pilak na lining'

Gumawa rin siya ng isa pang pagtuklas: "Lagi kong nalalaman na ang paraan ng pagtrato sa akin ng mga tao ay walang kinalaman sa aking panloob na buhay," sabi niya. "The world saw me as over-privileged. This changed all that. I didn't have to explain, 'Naku, naghihirap din ako.' Ito ay napaka-madaling gamitin at ako ay hilig na hanapin ang pilak na lining."

Matapos makapagtapos mula sa Princeton, nagtrabaho si Miller sa archive ng Art Institute of Chicago at gumugol ng ilang buwan sa Paris bilang isang intern sa Departamento ng Estado. Sinamahan siya ng kanyang service dog na si Vermont.

"Nagkasama kami sa loob ng 11 taon, 24 oras sa isang araw," sabi niya. "Kapag hindi ko mahanap ang mga salita para sa kung ano ang nararamdaman ko, gusto kong makipaglaro sa kanya at lahat ay maayos. Ito ay nananatiling nag-iisang pinakamalalim na relasyon sa aking buhay."

Nang oras na para maghanap ng tawag, pinili ni Miller ang gamot dahil magagamit niya ang kanyang mga karanasan para kumonekta sa mga tao at nakaramdam siya ng kaugnayan sa sinumang dumaranas ng karamdaman. Kumuha siya ng mga pre-med na kurso sa Denver at sa Mills College sa Oakland bago nagsimulang medikal na paaralan sa UCSF noong 1997, na may ideya ng pagpasok sa rehabilitation medicine. Nagbago ang isip niya matapos ang pag-ikot sa larangang iyon.

“Para akong poster child,” sabi niya. "Kapag lumabas ako ng silid, narinig ko ang ilang miyembro ng pamilya na nagsasabing, 'Tingnan mo, kaya niya ito.' At alam ko kung ano ang kailangan ng mga taong iyon ay magpakawala at magalit Hindi nila kailangan ng jackas na may mapuputing ngipin na nagsasabing, 'Uy, maaari kang umakyat ng bundok.' Gusto lang nilang matutunan kung paano muling tumagas."

Nagpakamatay si ate

Nagtapos siya ng medikal na paaralan noong 2001. Ito ay isang mahirap na panahon. Nalungkot siya sa pagpapakamatay noong nakaraang taon ng kanyang nag-iisang kapatid sa kanyang apartment sa New York, nahihiya lang sa kanyang ika-33 kaarawan. Ang balita tungkol sa pagkamatay ng kanyang kapatid na babae ay dumating sa isang tawag na pinapunta niya sa isang follow-up appointment pagkatapos ng isa pang operasyon. Sinimulan niyang tanungin ang kanyang desisyon na maging isang doktor, ngunit binago ng isang internship sa Medical College of Wisconsin ang lahat: Natutunan niya ang tungkol sa palliative care, na gumagamit ng isang team-oriented, holistic na diskarte upang gamutin ang mga sintomas ng sakit at mapawi ang sakit at pagdurusa.

"Kaagad na malinaw na ito ang lugar para sa akin," sabi ni Miller. "Ang pagiging ganap na tao ay may malaking kinalaman sa pagdurusa."

Nagtrabaho siya ng dalawang taon sa Cottage Hospital sa Santa Barbara at naging hospice at palliative medicine fellow sa Harvard Medical School sa loob ng isang taon bago sumali sa UCSF noong 2007. Si Dr. Stephen McPhee, na nagretiro noong Enero bilang propesor ng medisina sa UCSF, ay tumulong sa pag-recruit kay Miller.

"Mayroon siyang mahusay na presensya at isang magaan na ugnayan," sabi ni McPhee. "Maaaring mukhang hindi naaangkop para sa end-of-life na pangangalaga ngunit ito ay eksaktong tama. Siya ay isang mahusay na guro, masyadong. Siya ay may kakayahan upang ilipat ang isang madla."

Sinabi ni McPhee na si Miller at ang 24 na taong gulang na Zen Hospice Project ay isang magandang tugma.

"Ang pakikiramay at pagiging bukas sa puso ay ang mga katangian ng BJ," sabi ni McPhee. "Being disabled does not define him. But from a patient's point of view, seeing him walk into the room, they get it that he gets it. Halatang marami na siyang pinagdaanan."

Sinabi ni Karen Schanche, isang UCSF clinical social worker at psychotherapist, na si Miller ay lalong epektibo sa mga matatandang lalaki na hindi madaling ibahagi ang kanilang mga damdamin.

"Isang beterano, isang Marine na may metastasized na pancreatic cancer, ay talagang hindi sa pakikipag-usap o pagiging mahina," sabi ni Schanche. "Tumingin siya kay BJ at nagsimulang lumuha. ... May isang maliit na pagbubukas upang maabot ang mga tao, at si BJ ay hindi natatakot sa ganoong uri ng intimacy."

Ngunit alam ni Miller na maaari itong maging mapanganib. "Ang mga mabilis na pagsasanay sa spelunking na ito ay isang panganib sa trabaho," sabi niya. "Kung wala kang oras upang iproseso ang mga ito at ganap na gumapang palabas ng butas at ipagpag ang alikabok bago ka bumalik muli, ikaw ay tumatakbo mula sa isang kakulangan."

70-80 oras sa isang linggo

Sa mga araw na ito, nagtatrabaho siya ng 70 hanggang 80 oras sa isang linggo, dahil sa kanyang full-time na trabaho sa Zen Hospice Project, sa kanyang outpatient na klinika sa UCSF, at gabi-gabi na pagbisita sa bahay sa mga taong namamatay. Umaasa siyang maayos na ang mga bagay-bagay sa lalong madaling panahon.

"Hindi niya maaaring sabihin na hindi. At nakikita niya ang kanyang sarili bilang isang usher na maaaring dalhin ang mga tao sa isang paglipat sa kanilang buhay," sabi ng dating Jori Adler, 33, na ikinasal kay Miller sa Inverness noong Setyembre 11 - anibersaryo ng kanyang mga magulang. Sa pagtatapos ng Oktubre, ang mag-asawa ay naghagis ng bash para sa 180 sa Palm Springs. Noong Enero, nag-honeymoon sila sa Chile at Argentina.

Nakilala ni Jori Miller ang kanyang magiging asawa noong 2007 sa isang party sa Los Angeles, kung saan nagtrabaho siya bilang isang associate producer sa telebisyon. Ngayon ay naghahabol siya ng master's degree sa Sonoma State University at gustong maging isang marriage at family therapist. Nakatira sila sa Mill Valley kasama ang isang aso na nagngangalang Maysie at tatlong pusa: Zelig, ang Muffin Man at Darkness. Ang doktor ay hindi na nakakuha ng isa pang service dog pagkatapos mamatay si Vermont.

Gustung-gusto ni Miller na pumunta sa mga museo ng sining at mga pelikula, sumakay sa kanyang bisikleta at magmaneho nang maraming oras sa kanyang Audi station wagon. Pizza ang paborito niyang pagkain at ang kanyang panlasa sa hanay ng musika mula sa Frank Zappa at The Who hanggang sa jazz at chamber music. Walong taon na ang nakararaan, bumili siya ng 10-acre farm sa Boulder, Utah.

Parang ibang planeta

"Ito ay halos tulad ng isang plano B," sabi niya. "Ito ay isang lugar na maaari kong puntahan na hindi gumagana sa parehong mga patakaran tulad ng sa lungsod. Mukhang ibang planeta at ginagawang maganda at maliit ang pakiramdam ko, kung saan iniisip ko ang oras ng geological."

Muling binuksan noong Setyembre ang inayos na Guest House ng Zen Hospice Project pagkatapos ng anim na taong pagsasara at nakipagtulungan sa UCSF, na nagbabayad para sa dalawang kama para sa mga pasyente nito. Magsisimula ang pag-ikot ng mga estudyanteng medikal ng UCSF doon ngayong tag-init, na sinamahan kalaunan ng mga UCSF fellows sa hospice at palliative medicine.

"Ang aming pananaw ay pakasalan ang medikal at panlipunang mga modelo ng pangangalaga," sabi ni Miller, na naging dumadating na manggagamot sa daan-daang pagkamatay sa mga nakaraang taon. "Dalhin ang pinakamahusay na medikal na agham habang pinapalaki ang mga di-medikal na bahagi."

Kasama sa mga bahaging iyon ang isang kadre ng mga sinanay na boluntaryo at mga programa para sa suporta sa pangungulila, pangangalaga sa sarili para sa mga tagapag-alaga at legacy na trabaho, tulad ng pagsusulat ng mga liham sa mga apo. Ang anim na kama sa Guest House ay nakalaan para sa mga taong may prognosis na anim na buwan o mas mababa pa upang mabuhay.

Si Miller ay espirituwal ngunit hindi isang Budista. Gayunpaman, nahanap niya ang Budismo na "maganda na hindi mapag-aalinlanganan," lalo na dahil nakikita nito ang kabaitan bilang panlunas sa pagdurusa - isang prinsipyo na gumagabay sa kanyang gawain.

Ang oras ay mahalaga

"Ang isang malaking bahagi ng aking trabaho ay upang paalalahanan ang mga tao tungkol sa kahalagahan ng oras," sabi niya. "Hindi mo nais na mag-preordain o mag-prognostic, ngunit hindi mo rin nais na itakwil ang iyong tungkulin. Ito ang malambot na maliit na sayaw sa pagitan ng pamumuno at pagsunod sa isang pasyente at sa kanilang pamilya."

Open house

Ang Guest House ng Zen Hospice Project : Open house 4-5 pm una at ikatlong Biyernes ng bawat buwan. 273 Page St., San Francisco, CA