Tijd Is kostbaar: De Reis Van Dr. Bj Miller

Dr. BJ Miller is pas 40, maar hij denkt veel na over de dood. Hij is de nieuwe directeur van het Zen Hospice Project in San Francisco en specialist in palliatieve zorg aan het UCSF Medical Center. Hij heeft ook drie amputaties ondergaan, is medeoprichter van een theebedrijf, eigenaar van een boerderij in Utah en is pasgetrouwd en ziet er nog steeds uit als de Ivy League-speler die hij ooit was.

"Ik ben niet bang voor de dood," zei Miller. "Ik ben bang dat ik mijn leven niet ten volle zal leven voordat ik sterf."

Op 27 november 1990 was hij bijna dood. Miller, destijds tweedejaarsstudent aan Princeton University, ging wat drinken met twee goede vrienden die hij in het team had gemaakt. Rond drie uur 's nachts liepen ze naar een supermarkt toen ze besloten om in een elektrische shuttletrein te stappen die op de campus geparkeerd stond.

"Ik sprong er bovenop," herinnerde hij zich. "Ik had een metalen horloge om en ik was heel dicht bij de stroombron. De elektriciteit schoot gewoon naar het horloge. Helaas heette de trein de Dinky - van alle dingen waaraan je een ledemaat kon verliezen."

Als gevolg van Millers confrontatie met 11.000 volt elektriciteit werden zijn linkerarm en zijn benen tot onder de knie geamputeerd. Hij heeft nog steeds flashbacks naar de explosie en herinnert zich de moeilijkheden die het kostte om zijn bijna 1,95 meter lange lichaam in een helikopter te krijgen die naar een brandwondencentrum moest.

Princeton en verder

Na enkele maanden keerde hij terug naar Princeton en studeerde in 1993 met zijn jaar af. Twee jaar later stemden de universiteit en de shuttle-exploitant New Jersey Transit ermee in hem een ​​miljoenenbedrag te betalen, inclusief veiligheidsverbeteringen aan het treinstation waar eerdere incidenten hadden plaatsgevonden. In de loop der tijd heeft Miller vele operaties ondergaan en ervaart daarbij vaak aanhoudende ongemakken, en soms ook hevige pijn.

"BJ's dokter zei: 'Als mensen zulke levensveranderende verwondingen oplopen, verandert dat niets aan hun aard'", zei Millers moeder, Susan Miller. "BJ was een lief, aanhankelijk en liefdevol kind. Het veranderde helemaal niets aan wie hij was."

Het heeft Millers karakter misschien niet veranderd, maar het heeft hem wel op een manier gevormd die zijn werk vandaag de dag beïnvloedt. "Ik heb zoveel geleerd," zei hij. "Vooral over perspectief. Het gaat er niet om wat je ziet, maar hoe je het ziet."

Zijn vader, Bruce Miller, zei: "BJ heeft altijd een ongelooflijk inzicht in mensen gehad."

Het is een onmisbare kwaliteit in het huidige werkveld van de arts.

"BJ is een buitengewone arts", aldus dr. Mike Rabow, directeur van de Symptom Management Service aan de UCSF. "Misschien wel de beste die ik ooit heb gezien in het begrijpen van de pijn en het lijden van anderen, er getuige van zijn en mensen helpen ermee om te gaan en te genezen. Het meest opmerkelijke is dat BJ vol vreugde en humor is."

Miller zei dat hij zelfhaat en zelfmedelijden na het ongeluk grotendeels had vermeden dankzij het voorbeeld van zijn moeder. Bij haar werd als baby polio vastgesteld en ze was afhankelijk van een brace en krukken toen haar zoon opgroeide. Twintig jaar geleden ontwikkelde ze het postpoliosyndroom en nu zit ze meestal in een rolstoel.

'Het was geweldig'

"BJ besefte dat een handicap niet bepaalt wie je bent", zei Susan Miller, die zich nog steeds herinnert wat hij zei toen hij hoorde dat hij drie lichaamsdelen zou verliezen. "Hij zei tegen me: 'Mam, nu hebben we nog meer gemeen.' Het was geweldig."

Justin Burke uit Seattle, die later samen met Miller Tribute Tea Co. oprichtte, bezocht zijn oude kamergenoot op de kostschool een paar weken na het ongeluk in het ziekenhuis. "Zijn linkerarm was zo groot als een watermeloen," zei Burke. "Maar hij wilde een mountainbike voor Kerstmis."

Dit was geen vergezocht idee. Na zijn herstel ging Miller wandelen, fietsen en deed hij mee aan de Amerikaanse volleybalcompetitie op de Paralympische Zomerspelen van 1992 in Barcelona.

"BJ's reis heeft me geleerd dingen te waarderen die veel mensen als vanzelfsprekend beschouwen - en dat zal ik dankzij hem nooit meer doen", aldus Pete Austin, een senior producer van "Nightline" bij ABC News in New York, die bij Miller was toen het ongeluk gebeurde en hielp om zijn lichaam - rokend en bloedend - uit de trein te halen.

Bruce Miller Jr., die zich zonder leestekens gewoon BJ noemt, werd geboren in Chicago en groeide voornamelijk op in de buitenwijken. Hij beschreef zichzelf als een melancholisch en overgevoelig 'mama's kindje', onzeker maar snel vrienden makend. Zijn vader was een succesvolle zakenman, het gezin was welgesteld en Miller was knap en werkte zelfs een tijdje als model. Maar hij zei dat hij zich een buitenbeentje voelde.

"Nu ben ik dankbaar dat ik een beetje een buitenstaander was," zei hij. "Het deed me twijfelen aan de realiteit waarin ik leefde. Het leven was gewoon iets te gemakkelijk. Ik voelde mezelf achteruitgaan voordat ik überhaupt geëvolueerd was, dus besloot ik naar een kostschool te gaan en onafhankelijker te worden."

Op de St. George's School in Rhode Island veranderde Miller in een kluizenaar en boekenwurm. Maar tegen de tijd dat hij in juni 1989 afstudeerde, had hij zich aangesloten bij een koor, een paar vrienden gemaakt en de hoogste cijfers gehaald.

"Ik was tot het besef gekomen hoeveel van mijn angsten zelfopwekkend waren," zei hij. "En ik leerde hoe ik een deel van die overpeinzingen kon loslaten."

Geïnspireerd door de protesten op het Plein van de Hemelse Vrede in Peking een paar maanden eerder, was hij van plan om Chinese en Aziatische studies te studeren aan Princeton. "Het sloot mooi aan bij mijn leven als jongen uit een buitenwijk, op een kostschool, in die hele zone van privileges en homogeniteit," zei Miller. "Ik voelde me sterk aangetrokken tot iets vreemds, en het Plein van de Hemelse Vrede wekte in mij een bewustzijn van mensenrechten."

Na zijn ongeluk stapte hij over naar kunstgeschiedenis en concentreerde zich op hoe muziek als inspiratie diende in de beeldende kunst van het begin van de 20e eeuw. "Het draait allemaal om de menselijke conditie en wat mensen met hun menselijkheid doen," zei hij. "Kunstenaars houden zich daar voortdurend mee bezig."

Kunst speelde een belangrijke rol in zijn herstel. Zo trok Miller een sok over zijn linkerarm omdat hij het afschuwelijk vond, en droeg hij schuimrubberen hoezen over zijn protheses. Hij stopte met zijn pogingen tot verhulling nadat hij de bouwstijl van de Chicago School of Architecture had bestudeerd.

"Ze laten de structuur zijn eigen gang gaan", zei Miller, terwijl hij zijn koolstofvezelprotheses liet zien. "Ik vond dat een buitengewoon therapeutisch concept."

'Het zilveren randje'

Hij deed nog een andere ontdekking: "Ik was me er altijd van bewust geweest dat de manier waarop mensen me behandelden niets te maken had met mijn innerlijke leven," zei hij. "De wereld zag me als overbevoorrecht. Dit veranderde alles. Ik hoefde niet uit te leggen: 'O, ik lijd ook.' Dat was erg handig. En ik was geneigd om naar de positieve kant te zoeken."

Na zijn afstuderen aan Princeton werkte Miller in de archieven van het Art Institute of Chicago en liep hij enkele maanden stage in Parijs bij het ministerie van Buitenlandse Zaken. Zijn hulphond, Vermont, vergezelde hem.

"We waren 11 jaar samen, 24 uur per dag", zei hij. "Als ik de woorden niet kon vinden voor wat ik voelde, ging ik met hem spelen en was alles goed. Het blijft de meest diepgaande relatie van mijn leven."

Toen het tijd was om een ​​roeping te vinden, koos Miller voor geneeskunde, omdat hij zijn ervaringen kon gebruiken om contact te leggen met mensen en hij zich verwant voelde met iedereen die een ziekte doormaakte. Hij volgde voorbereidende medische cursussen in Denver en aan Mills College in Oakland voordat hij in 1997 aan de medische opleiding aan de UCSF begon met het idee om revalidatiegeneeskunde te gaan studeren. Hij veranderde van gedachten na een stage in dat vakgebied.

"Ik voelde me als een boegbeeld," zei hij. "Als ik de kamer uitliep, hoorde ik een familielid zeggen: 'Kijk, hij kan het.' En ik wist dat die gasten zich moesten overgeven en boos moesten worden. Ze hadden geen behoefte aan een idioot met witte tanden die zei: 'Hé, je kunt een berg beklimmen.' Ze wilden gewoon weer leren plassen."

Zus pleegt zelfmoord

Hij rondde zijn studie geneeskunde in 2001 af. Het was een moeilijke tijd. Hij was er kapot van dat zijn eenzame broer of zus het jaar ervoor zelfmoord had gepleegd in haar appartement in New York, net voor haar 33e verjaardag. Het nieuws over de dood van zijn zus kwam binnen via een telefoontje dat hij kreeg op weg naar een vervolgafspraak na wéér een operatie. Hij begon te twijfelen aan zijn beslissing om arts te worden, maar een stage aan het Medical College of Wisconsin veranderde alles: hij leerde over palliatieve zorg, een teamgerichte, holistische benadering om de symptomen van ziekte te behandelen en pijn en lijden te verlichten.

"Het was meteen duidelijk dat dit de plek voor mij was", zei Miller. "Een volwaardig mens zijn heeft veel te maken met lijden."

Hij werkte twee jaar in het Cottage Hospital in Santa Barbara en was een jaar lang hospice- en palliatieve geneeskunde fellow aan de Harvard Medical School voordat hij in 2007 bij UCSF ging werken. Dr. Stephen McPhee, die in januari met pensioen ging als hoogleraar geneeskunde aan UCSF, hielp Miller te rekruteren.

"Hij heeft een geweldige uitstraling en een lichte toets", zei McPhee. "Het lijkt misschien ongepast voor terminale zorg, maar het is precies goed. Hij is ook een fantastische docent. Hij heeft het vermogen om een ​​publiek te raken."

Volgens McPhee passen Miller en het 24 jaar oude Zen Hospice Project goed bij elkaar.

"Medeleven en openhartigheid zijn BJ's kenmerkende eigenschappen," zei McPhee. "Een beperking definieert hem niet. Maar vanuit het perspectief van een patiënt, die hem de kamer ziet binnenkomen, snappen ze dat hij het snapt. Hij heeft duidelijk veel meegemaakt."

Karen Schanche, klinisch maatschappelijk werker en psychotherapeut aan de UCSF, zegt dat Miller vooral effectief is bij oudere mannen die niet geneigd zijn hun gevoelens te delen.

"Een veteraan, een marinier met uitgezaaide alvleesklierkanker, wilde niet echt praten of zich kwetsbaar opstellen," zei Schanche. "Hij keek naar BJ en begon te huilen. ... Er is een kleine opening om contact te maken met mensen, en BJ is niet bang voor dat soort intimiteit."

Maar Miller weet dat het gevaarlijk kan zijn. "Deze snelle speleologieoefeningen zijn een beroepsrisico", zei hij. "Als je geen tijd hebt om ze te verwerken, volledig uit het gat te kruipen en het stof eraf te schudden voordat je weer naar beneden gaat, opereer je vanuit een tekort."

70-80 uur per week

Tegenwoordig werkt hij 70 tot 80 uur per week, gezien zijn fulltime baan bij het Zen Hospice Project, zijn werk in de polikliniek van UCSF en de nachtelijke huisbezoeken aan mensen die stervende zijn. Hij hoopt dat de situatie snel weer wat rustiger wordt.

"Hij kan geen nee zeggen. En hij ziet zichzelf als een ceremoniemeester die mensen door een overgang in hun leven kan begeleiden", zei de voormalige Jori Adler (33), die op 11 september - de trouwdag van zijn ouders - met Miller in Inverness trouwde. Eind oktober gaf het stel een feest voor 180 man in Palm Springs. In januari brachten ze hun huwelijksreis door in Chili en Argentinië.

Jori Miller ontmoette haar toekomstige echtgenoot in 2007 op een feestje in Los Angeles, waar ze werkte als associate producer voor televisie. Nu volgt ze een masteropleiding aan Sonoma State University en wil ze huwelijks- en gezinstherapeut worden. Ze wonen in Mill Valley met een hond genaamd Maysie en drie katten: Zelig, de Muffin Man en Darkness. De dokter heeft na de dood van Vermont nooit meer een hulphond genomen.

Miller houdt ervan om naar kunstmusea en films te gaan, te fietsen en urenlang in zijn Audi stationwagen te rijden. Pizza is zijn lievelingseten en zijn muzieksmaak varieert van Frank Zappa en The Who tot jazz en kamermuziek. Acht jaar geleden kocht hij een boerderij van 4 hectare in Boulder, Utah.

Als een andere planeet

"Het is bijna een plan B," zei hij. "Het is een plek waar ik naartoe kan gaan waar de regels anders zijn dan in de stad. Het lijkt op een andere planeet en ik voel me er fijn en klein, waar ik aan geologische tijd denk."

Het gerenoveerde gastenverblijf van het Zen Hospice Project heropende in september na een sluiting van zes jaar en is een partnerschap aangegaan met UCSF, dat de kosten van twee bedden voor haar patiënten betaalt. Geneeskundestudenten van UCSF beginnen er deze zomer aan hun stages, gevolgd door UCSF-fellows in hospicezorg en palliatieve geneeskunde.

"Onze visie is om medische en sociale zorgmodellen te combineren", aldus Miller, die in de loop der jaren als behandelend arts bij honderden sterfgevallen betrokken is geweest. "Het beste van de medische wetenschap combineren en tegelijkertijd de niet-medische componenten versterken."

Deze onderdelen omvatten een groep getrainde vrijwilligers en programma's voor rouwverwerking, zelfzorg voor mantelzorgers en nalatenschapswerk, zoals het schrijven van brieven aan kleinkinderen. De zes bedden in het gastenverblijf zijn gereserveerd voor mensen met een levensverwachting van zes maanden of minder.

Miller is spiritueel, maar geen boeddhist. Hij vindt het boeddhisme echter "mooi onbetwistbaar", vooral omdat het vriendelijkheid ziet als het tegengif tegen lijden – een principe dat zijn werk leidt.

Tijd is kostbaar

"Een belangrijk deel van mijn werk is mensen eraan herinneren hoe kostbaar tijd is", zei hij. "Je wilt niet vooruitlopen of voorspellen, maar je wilt je rol ook niet verloochenen. Het is die tedere, kleine dans tussen het leiden en volgen van een patiënt en diens familie."

Open huis

Het gastenverblijf van het Zen Hospice Project : Open huis van 16.00 tot 17.00 uur op de eerste en derde vrijdag van elke maand. 273 Page St., San Francisco, CA