Az idő értékes: Dr. Bj Miller utazása

Dr. BJ Miller még csak 40 éves, de sokat gondol a halálra. A San Francisco-i Zen Hospice Project új ügyvezető igazgatója, valamint az UCSF Medical Center palliatív ellátási specialistája. Háromszor amputált, egy teacég társalapítója, egy farm tulajdonosa Utah-ban, és egy ifjú házas, aki még mindig úgy néz ki, mint az Ivy Leaguer, aki egykor volt.

"Nem félek a haláltól" - mondta Miller. "Félek, hogy nem élem le teljesen az életem, mielőtt meghalok."

1990. november 27-én közeledett a halálához. Miller, aki akkor másodéves volt a Princetoni Egyetemen, összejött egy italra két közeli barátjával, akiket a legénységben szerzett. Hajnali 3 körül egy kisbolt felé sétáltak, amikor úgy döntöttek, hogy felmásszanak az egyetemen parkoló villamosított ingavasútra.

– Felugrottam a tetejére – emlékezett vissza. "Fém órám volt, és nagyon közel voltam az áramforráshoz. Az áram csak ívelt az órára. Sajnos a vonatot Dinkynek hívták - minden olyan dolog közül, ami miatt elveszíthetem a végtagot."

Miller 11 000 voltos elektromos árammal való találkozása következtében bal karját a könyök alatt, a lábát pedig térd alatt amputálták. Még mindig vannak visszaemlékezései a robbanásról, és emlékszik a nehézségekre, amikor közel 6 láb magas vázát egy égési egységhez tartó helikopterbe illesztette.

Princeton és azon túl

Néhány hónap elteltével visszatért Princetonba, és 1993-ban végzett az osztályával. Két évvel később az egyetem és a transzfert üzemeltető New Jersey Transit beleegyezett, hogy több millió dolláros elszámolást fizet neki, amely magában foglalta annak a vasútállomásnak a biztonsági fejlesztését, ahol a korábbi incidensek történtek. Az idő múlásával Miller számos műtéten esett át, és gyakran nyűgös kényelmetlenséget, valamint alkalmanként jelentős fájdalmat tapasztal.

"BJ orvosa azt mondta: "Amikor az emberek életüket megváltoztató sérüléseket szenvednek, az nem változtatja meg a természetüket" - mondta Miller édesanyja, Susan Miller. "BJ édes, ragaszkodó, szerető gyerek volt. Ez egyáltalán nem változtatta meg, hogy kicsoda."

Lehet, hogy ez nem változtatta meg Miller természetét, de úgy alakította át, hogy tájékozódjon arról, amit ma csinál. „Annyit tanultam” – mondta. "Különösen a perspektívával kapcsolatban. Nem az a lényeg, hogy mit látsz, hanem az, ahogyan látod."

Apja, Bruce Miller azt mondta: "BJ-nek mindig is hihetetlen rálátása volt az emberekre."

Az orvos jelenlegi munkakörében ez nélkülözhetetlen tulajdonság.

"BJ egy rendkívüli orvos" - mondta Dr. Mike Rabow, az UCSF Tünetkezelési Szolgálatának igazgatója. "Talán a legjobb, amit valaha láttam abban, hogy megértsem mások fájdalmát és szenvedését, tanúságot tegyek róla, és segítsek az embereknek szembenézni vele és elkezdeni a gyógyulást. A legfigyelemreméltóbb az, hogy BJ tele van örömmel és humorral."

Miller elmondta, hogy anyja példája miatt nagyrészt elkerülte az önutálatot és az önsajnálatot a baleset után. Gyermekbénulást diagnosztizáltak nála csecsemőkorában, és fia felnövekedésekor merevítőre és mankókra támaszkodott. Két évtizeddel ezelőtt gyermekbénulás utáni szindróma alakult ki nála, és ma legtöbbször tolószéket használ.

'Csodálatos volt'

"BJ rájött, hogy a fogyatékosság nem határozza meg, hogy ki vagy" - mondta Susan Miller, aki még mindig emlékszik arra, amit mondott, miután megtudta, hogy három testrészét elveszíti. – Azt mondta nekem: „Anya, most még több közös vonásunk lesz”. Csodálatos volt."

A seattle-i Justin Burke, aki később Millerrel együtt megalapította a Tribute Tea Co.-t, néhány héttel a baleset után meglátogatta régi bentlakásos szobatársát a kórházban. – A bal karja akkora volt, mint egy görögdinnye – mondta Burke. – De szeretett volna egy mountain bike-ot karácsonyra.

Ez nem volt képzeletbeli elképzelés. Miután felépült, Miller túrázott, kerékpározott és versenyzett az amerikai röplabda-válogatottban az 1992-es barcelonai nyári paralimpián.

"BJ útja megtanított értékelni azokat a dolgokat, amelyeket sokan magától értetődőnek tartanak – és soha nem fogok miatta" – mondta Pete Austin, a New York-i ABC News "Nightline" című műsorának vezető producere, aki Miller mellett volt, amikor a baleset történt, és segített leemelni a dohányzó és vérző testét a vonatról.

Bruce Miller Jr., aki egyszerűen BJ-vel ír, írásjelek nélkül, Chicagóban született, és többnyire annak külvárosában nőtt fel. Melankolikus és túlságosan érzékeny "mamafiúnak" jellemezte magát, aki bizonytalan volt, de gyorsan barátkozott. Apja sikeres üzletember volt, a család jómódú, Miller pedig jóképű, egy ideig modellként is dolgozott. De azt mondta, rosszul érzi magát.

"Most hálás vagyok, hogy egy kicsit kívülálló vagyok" - mondta. "Ez megkérdőjeleztette a valóságot, amelyben élek. Az élet egy kicsit túl könnyű volt. Éreztem, hogy még azelőtt elfajulok, hogy még fejlődtem volna, ezért úgy döntöttem, hogy bentlakásos iskolába megyek, és függetlenebbé válok."

A Rhode Island-i St. George's Schoolban Miller remetegé és könyvmolyává változott. De mire 1989 júniusában végzett, csatlakozott a kórushoz, szerzett néhány barátot és kiváló osztályzatokat szerzett.

"Rájöttem, hogy a szorongásom nagy része önjáró volt" - mondta. "És megtanultam, hogyan kell elhessegetni ezeket a kérődzéseket."

A néhány hónappal korábbi pekingi Tienanmen téri tüntetések inspirálására azt tervezte, hogy Princetonban kínai és ázsiai tanulmányokat folytat. "Jól illeszkedett a külvárosi fiúhoz, a bentlakásos iskolához, a kiváltságok és homogenitás zónájához" - mondta Miller. "Nagyon vonzott valami idegen, és a Tienanmen felébresztette bennem az emberi jogi tudatot."

Balesetét követően áttért a művészettörténetre, és arra összpontosított, hogy a zene miként szolgált inspirációként a 20. század elejének vizuális művészetében. "Minden az emberi állapotról szól, és arról, hogy az emberek mit kezdenek az emberségükkel" - mondta. – A művészek állandóan ezzel a témával foglalkoznak.

A művészet nagy szerepet játszott gyógyulásában. Például Miller zoknit húzott a bal karjára, mert groteszknek gondolta, és habtakarót viselt a műlábai felett. A chicagói építészeti iskolaként ismert építési stílus tanulmányozása után abbahagyta a rejtőzködési kísérleteket.

"Hagyják, hogy a szerkezet megtegye a maga dolgát" - mondta Miller, bemutatva szénszálas protézisét. "Úgy találtam, hogy ez egy rendkívüli terápiás koncepció."

"Az ezüst bélés"

Egy másik felfedezést is tett: "Mindig is tisztában voltam vele, hogy annak, ahogyan az emberek velem bántak, semmi köze a belső életemhez" - mondta. "A világ túlságosan kiváltságosnak látott. Ez mindent megváltoztatott. Nem kellett magyaráznom: "Ó, én is szenvedek." Nagyon praktikus volt, és hajlamos voltam megkeresni az ezüst bélést.

A Princeton-i diploma megszerzése után Miller a Chicagói Művészeti Intézet archívumában dolgozott, és több hónapot töltött Párizsban gyakornokként a külügyminisztériumnál. Szolgálati kutyája, Vermont elkísérte.

"11 évig voltunk együtt, a nap 24 órájában" - mondta. "Amikor nem találtam szavakat arra, amit érzek, elmentem vele játszani, és minden rendben volt. Ez továbbra is életem legmélyebb kapcsolata."

Amikor eljött az idő, hogy hivatást találjon, Miller az orvoslást választotta, mert tapasztalatait felhasználva kapcsolatba tudott lépni az emberekkel, és rokonságot érzett mindenki iránt, aki betegségen megy keresztül. Denverben és az oaklandi Mills College-ban vett részt, mielőtt 1997-ben megkezdte az orvosi egyetemet az UCSF-en, azzal a szándékkal, hogy belépjen a rehabilitációs gyógyászatba. Meggondolta magát, miután rotációt végzett ezen a területen.

„Úgy éreztem magam, mint egy posztergyerek” – mondta. "Amikor kiléptem a szobából, azt hallottam, hogy valamelyik családtag azt mondja: "Nézd, meg tudja csinálni." És tudtam, hogy ezeknek a srácoknak dühösnek kell lenniük. Csak azt akarták megtanulni, hogyan kell újra kiszűrni a szivárgást."

A nővér öngyilkos lesz

2001-ben fejezte be az orvosi egyetemet. Nehéz időszak volt. Megsemmisítette, hogy az előző évben öngyilkos lett magányos testvére New York-i lakásában, éppen 33. születésnapja előtt. A nővére haláláról szóló hír egy telefonhívásból érkezett, akit egy újabb műtét után utólagos találkozóra tartott. Elkezdte megkérdőjelezni döntését, hogy orvos legyen, de a Wisconsini Medical College-ban eltöltött gyakorlat mindent megváltoztatott: megismerte a palliatív ellátást, amely csapatorientált, holisztikus megközelítést alkalmaz a betegség tüneteinek kezelésére, valamint a fájdalom és szenvedés enyhítésére.

"Azonnal világossá vált, hogy ez a hely számomra" - mondta Miller. "A teljes értékű embernek sok köze van a szenvedéshez."

Két évet dolgozott a Santa Barbara-i Cottage Kórházban, és egy évig hospice és palliatív orvosi ösztöndíjas volt a Harvard Medical Schoolban, mielőtt 2007-ben csatlakozott az UCSF-hez. Dr. Stephen McPhee, aki januárban ment nyugdíjba az UCSF orvosprofesszoraként, segített Miller toborzásában.

"Nagyszerű jelenléte és könnyed érintése van" - mondta McPhee. "Lehet, hogy nem tűnik megfelelőnek az életvégi ellátáshoz, de pontosan így van. Ő is csodálatos tanár. Megvan a képessége, hogy megmozgassa a közönséget."

McPhee szerint Miller és a 24 éves Zen Hospice Project jó páros.

"Az együttérzés és a nyíltszívűség BJ meghatározó jellemzői" - mondta McPhee. "A fogyatékosság nem határozza meg őt. De a beteg szemszögéből nézve, amikor látja, hogy besétál a szobába, rájönnek, hogy megkapja. Nyilván sok mindenen ment keresztül."

Karen Schanche, az UCSF klinikai szociális munkása és pszichoterapeutája szerint Miller különösen hatékony az idősebb férfiaknál, akik nem hajlamosak megosztani érzéseiket.

"Egy veterán, egy áttétes hasnyálmirigyrákos tengerészgyalogos, nem igazán akart beszélni, és nem volt sebezhető" - mondta Schanche. "BJ-re nézett, és könnyezni kezdett. ... Van egy kis nyílás, amibe belenyúlhat az emberekkel, és BJ nem fél az ilyen intimitástól."

Miller azonban tudja, hogy veszélyes lehet. "Ezek a gyors spelling gyakorlatok foglalkozási kockázatot jelentenek" - mondta. "Ha nincs időd feldolgozni őket, és teljesen kimászni a lyukból, és lerázni a port, mielőtt újra lemennél, akkor hiányból működik."

heti 70-80 óra

Manapság heti 70-80 órát dolgozik, tekintettel a Zen Hospice Projectnél végzett teljes munkaidős állására, az UCSF-nél végzett járóbeteg-klinikai munkájára, valamint a haldokló emberek késő esti otthoni látogatására. Reméli, hogy hamarosan rendeződnek a dolgok.

"Nem tud nemet mondani. És úgy látja magát, mint egy ajtónállót, aki át tudja vinni az embereket az életük átmenetén" - mondta az egykori Jori Adler (33), aki szeptember 11-én, szülei évfordulóján vette feleségül Millert Invernessben. Október végén a pár 180-at dobott Palm Springsben. Januárban nászútra indultak Chilében és Argentínában.

Jori Miller 2007-ben ismerkedett meg leendő férjével egy Los Angeles-i partin, ahol társult producerként dolgozott a televízióban. Jelenleg a Sonoma State University mesterképzését folytatja, és házasság- és családterapeuta szeretne lenni. A Mill Valleyben élnek egy Maysie nevű kutyával és három macskával: Zeliggel, a Muffin Manóval és Sötétséggel. Vermont halála után az orvos soha nem kapott másik szolgálati kutyát.

Miller szeret művészeti múzeumokba és moziba járni, biciklizni és órákat vezetni Audi kombijával. A pizza a kedvenc étele, és zenei ízlése Frank Zappától és a The Who-tól a jazzig és a kamarazenéig terjed. Nyolc évvel ezelőtt vett egy 10 hektáros farmot Boulderben, Utah államban.

Mint egy másik bolygó

„Majdnem olyan, mint egy B-terv” – mondta. "Olyan helyre mehetek, ahol nem ugyanazok a szabályok működnek, mint a városban. Úgy néz ki, mint egy másik bolygó, és kellemesnek és kicsinek érzem magam, ahol a geológiai időre gondolok."

A Zen Hospice Project felújított vendégháza hatéves bezárás után szeptemberben újranyitott, és partnerséget kötött az UCSF-fel, amely két ágyat fizet betegeinek. Az UCSF orvostanhallgatói ezen a nyáron kezdik meg a rotációt, végül csatlakoznak hozzájuk a hospice és a palliatív orvoslás UCSF ösztöndíjasai.

"Az a víziónk, hogy összeegyeztessük az ellátás orvosi és szociális modelljét" - mondta Miller, aki az évek során több száz halálesetnél volt kezelőorvos. "Hozza be az orvostudomány legjavát, miközben javítja a nem orvosi összetevőket."

Ezek az összetevők magukban foglalják a képzett önkéntesekből álló csapatot és a gyásztámogató programokat, a gondozók önellátását és a hagyatéki munkákat, például az unokáknak írt leveleket. A vendégház hat ágya olyan emberek számára van fenntartva, akiknek várhatóan hat hónapig élnek.

Miller spirituális, de nem buddhista. A buddhizmust azonban „szépen vitathatatlannak” találja, különösen azért, mert a kedvességet a szenvedés ellenszerének tekinti – ez az elv, amely irányítja munkáját.

Az idő drága

"Munkám nagy része az, hogy emlékeztessem az embereket az idő értékére" - mondta. "Nem akarsz előre elrendelni vagy prognosztizálni, de nem akarod lemondani a szerepedről sem. Ez a gyengéd kis tánc a beteg és családja vezetése és követése között."

Nyitott nap

A Zen Hospice Projekt Vendégháza: Nyitott nap 16-17 óráig minden hónap első és harmadik péntekén. 273 Page St., San Francisco, CA