Waktu Itu Berharga: Perjalanan Dr. Bj Miller

Dr. BJ Miller baru berusia 40 tahun tetapi ia banyak berpikir tentang kematian. Ia adalah direktur eksekutif baru Zen Hospice Project di San Francisco dan spesialis perawatan paliatif di UCSF Medical Center. Ia juga seorang yang diamputasi tiga kali, salah satu pendiri perusahaan teh, pemilik perkebunan di Utah, dan seorang pengantin baru yang masih terlihat seperti mahasiswa Ivy League seperti dulu.

"Saya tidak takut mati," kata Miller. "Saya takut tidak menjalani hidup sepenuhnya sebelum meninggal."

Pada 27 November 1990, ia hampir meninggal. Miller, yang saat itu mahasiswa tingkat dua di Universitas Princeton, berkumpul untuk minum-minum dengan dua teman dekatnya yang merupakan anggota tim kru. Sekitar pukul 3 pagi, mereka berjalan ke sebuah toko swalayan ketika mereka memutuskan untuk menaiki kereta antar-jemput listrik yang diparkir di kampus.

"Saya melompat ke atas," kenangnya. "Saya mengenakan jam tangan logam dan saya sangat dekat dengan sumber listrik. Listrik langsung mengalir ke jam tangan itu. Sayangnya, kereta itu disebut Dinky - dari semua hal yang bisa membuat seseorang kehilangan anggota tubuh."

Akibat pertemuan Miller dengan listrik bertegangan 11.000 volt, lengan kirinya diamputasi di bawah siku dan kakinya di bawah lutut. Ia masih teringat dengan ledakan itu dan mengingat kesulitan-kesulitan saat harus membawa tubuhnya yang tingginya hampir 6 kaki 5 inci ke dalam helikopter yang menuju unit perawatan luka bakar.

Princeton dan seterusnya

Setelah beberapa bulan, ia kembali ke Princeton dan lulus bersama teman-temannya pada tahun 1993. Dua tahun kemudian, universitas dan operator angkutan, New Jersey Transit, setuju untuk membayarnya ganti rugi jutaan dolar, yang mencakup peningkatan keselamatan di stasiun kereta tempat insiden sebelumnya terjadi. Seiring berjalannya waktu, Miller telah menjalani banyak operasi dan sering mengalami ketidaknyamanan yang mengganggu, serta rasa sakit yang hebat pada beberapa kesempatan.

"Dokter BJ berkata, 'Ketika orang mengalami cedera yang mengubah hidup, itu tidak mengubah sifat mereka,'" kata ibu Miller, Susan Miller. "BJ adalah anak yang manis, penyayang, dan penuh kasih. Itu sama sekali tidak mengubah dirinya."

Mungkin saja hal itu tidak mengubah sifat Miller, tetapi hal itu telah membentuknya kembali dengan cara yang membentuk apa yang dilakukannya saat ini. "Saya belajar banyak," katanya. "Terutama tentang perspektif. Bukan apa yang Anda lihat, tetapi bagaimana Anda melihatnya."

Ayahnya, Bruce Miller, berkata, "BJ selalu memiliki wawasan yang luar biasa terhadap orang lain."

Itu adalah kualitas yang sangat penting dalam pekerjaan dokter saat ini.

"BJ adalah dokter yang luar biasa," kata Dr. Mike Rabow, direktur Layanan Manajemen Gejala di UCSF. "Mungkin dia yang terbaik yang pernah saya lihat dalam memahami rasa sakit dan penderitaan orang lain, menjadi saksi atas hal itu dan membantu orang menghadapinya serta mulai pulih. Bagian yang paling luar biasa adalah BJ dipenuhi dengan kegembiraan dan humor."

Miller mengatakan bahwa ia berhasil menghindari rasa benci dan mengasihani diri sendiri setelah kecelakaan tersebut berkat contoh dari ibunya. Ibunya didiagnosis menderita polio saat masih bayi dan bergantung pada penyangga dan kruk saat putranya tumbuh dewasa. Dua dekade lalu, ia mengalami sindrom pascapolio dan kini menggunakan kursi roda hampir sepanjang waktu.

'Itu luar biasa'

"BJ menyadari bahwa disabilitas tidak menentukan siapa Anda," kata Susan Miller, yang masih mengingat apa yang dikatakannya setelah mengetahui bahwa ia akan kehilangan tiga bagian tubuhnya. "Ia berkata kepada saya, 'Bu, sekarang kita akan memiliki lebih banyak kesamaan.' Itu luar biasa."

Justin Burke dari Seattle, yang kemudian mendirikan Tribute Tea Co. bersama Miller, mengunjungi teman sekamarnya di asrama sekolah lama di rumah sakit beberapa minggu setelah kecelakaan. "Lengan kirinya seukuran semangka," kata Burke. "Tetapi dia menginginkan sepeda gunung untuk Natal."

Ini bukan khayalan. Setelah pulih, Miller mendaki, bersepeda, dan berkompetisi di tim bola voli AS pada Paralimpiade Musim Panas 1992 di Barcelona.

"Perjalanan hidup BJ telah mengajarkan saya untuk menghargai hal-hal yang dianggap remeh oleh banyak orang - dan saya tidak akan pernah melakukannya karena dia," kata Pete Austin, produser senior "Nightline" di ABC News di New York, yang berada bersama Miller saat kecelakaan itu terjadi dan membantu membawa jasadnya - yang berasap dan berdarah - turun dari kereta.

Bruce Miller Jr., yang biasa dipanggil BJ tanpa tanda baca, lahir di Chicago dan tumbuh besar di pinggiran kota. Ia menggambarkan dirinya sebagai "anak mama" yang melankolis dan terlalu sensitif, yang tidak percaya diri tetapi cepat berteman. Ayahnya adalah seorang pengusaha sukses, keluarganya kaya, dan Miller tampan, bahkan sempat bekerja sebagai model. Namun, ia merasa tidak cocok.

"Sekarang saya bersyukur karena menjadi sedikit orang luar," katanya. "Itu membuat saya mempertanyakan realitas yang saya jalani. Hidup terasa terlalu mudah. ​​Saya bisa merasakan diri saya merosot bahkan sebelum saya berevolusi, jadi saya memilih untuk pergi ke sekolah asrama dan menjadi lebih mandiri."

Di Sekolah St. George di Rhode Island, Miller berubah menjadi penyendiri dan kutu buku. Namun saat lulus pada bulan Juni 1989, ia telah bergabung dengan paduan suara, mendapatkan beberapa teman, dan memperoleh nilai tertinggi.

"Saya menyadari betapa banyak keresahan saya yang muncul dengan sendirinya," katanya. "Dan saya belajar cara menghilangkan beberapa perenungan itu."

Terinspirasi oleh protes Lapangan Tiananmen di Beijing beberapa bulan sebelumnya, ia berencana mengambil jurusan studi Cina dan Asia di Princeton. "Hal itu sangat cocok dengan kehidupan sebagai anak pinggiran kota, sekolah asrama, semua zona hak istimewa dan homogenitas ini," kata Miller. "Saya sangat tertarik pada sesuatu yang asing, dan Tiananmen membangkitkan kesadaran hak asasi manusia dalam diri saya."

Ia beralih ke sejarah seni setelah kecelakaannya, dengan fokus pada bagaimana musik menjadi inspirasi dalam seni visual di awal abad ke-20. "Semuanya tentang kondisi manusia dan apa yang dilakukan orang dengan kemanusiaan mereka," katanya. "Seniman selalu berurusan dengan subjek itu."

Seni memainkan peran penting dalam pemulihannya. Misalnya, Miller biasa mengenakan kaus kaki di lengan kirinya karena ia menganggapnya aneh, dan ia mengenakan penutup busa di kaki palsunya. Ia menghentikan usahanya untuk menyembunyikannya setelah mempelajari gaya bangunan yang dikenal sebagai Sekolah Arsitektur Chicago.

"Mereka membiarkan struktur itu bekerja sendiri," kata Miller, sambil memamerkan prostetik serat karbonnya. "Saya merasa itu adalah konsep terapeutik yang luar biasa."

'Sisi baiknya'

Ia juga menemukan hal lain: "Saya selalu menyadari bahwa cara orang memperlakukan saya tidak ada hubungannya dengan kehidupan batin saya," katanya. "Dunia menganggap saya terlalu istimewa. Ini mengubah semua itu. Saya tidak perlu menjelaskan, 'Oh, saya juga menderita.' Itu sangat berguna. Dan saya cenderung mencari sisi baiknya."

Setelah lulus dari Princeton, Miller bekerja di bagian arsip Institut Seni Chicago dan menghabiskan beberapa bulan di Paris sebagai pekerja magang di Departemen Luar Negeri. Anjing penolongnya, Vermont, menemaninya.

"Kami bersama selama 11 tahun, 24 jam sehari," katanya. "Ketika saya tidak dapat menemukan kata-kata untuk menggambarkan apa yang saya rasakan, saya akan bermain dengannya dan semuanya baik-baik saja. Itu tetap menjadi hubungan paling mendalam dalam hidup saya."

Ketika tiba saatnya untuk menemukan panggilan hidupnya, Miller memilih kedokteran karena ia dapat menggunakan pengalamannya untuk terhubung dengan orang lain dan ia merasa dekat dengan siapa pun yang sedang menderita penyakit. Ia mengambil kursus pra-kedokteran di Denver dan di Mills College di Oakland sebelum memulai sekolah kedokteran di UCSF pada tahun 1997, dengan gagasan untuk memasuki bidang kedokteran rehabilitasi. Ia berubah pikiran setelah melakukan rotasi di bidang tersebut.

"Saya merasa seperti anak teladan," katanya. "Ketika saya keluar dari ruangan, saya mendengar beberapa anggota keluarga berkata, 'Lihat, dia bisa melakukannya.' Dan saya tahu yang dibutuhkan orang-orang itu adalah berkubang dan marah. Mereka tidak butuh orang tolol bergigi putih berkata, 'Hei, kamu bisa memanjat gunung.' Mereka hanya ingin belajar cara buang air kecil lagi."

Kakak bunuh diri

Ia menamatkan sekolah kedokteran pada tahun 2001. Saat itu merupakan masa yang sulit. Ia sangat terpukul dengan bunuh diri saudaranya satu-satunya di apartemennya di New York tahun sebelumnya, tepat sebelum ulang tahunnya yang ke-33. Berita tentang kematian saudara perempuannya datang melalui telepon yang diterimanya dalam perjalanan menuju janji temu tindak lanjut setelah operasi lainnya. Ia mulai mempertanyakan keputusannya untuk menjadi dokter, tetapi magang di Medical College of Wisconsin mengubah segalanya: Ia belajar tentang perawatan paliatif, yang menggunakan pendekatan holistik berorientasi tim untuk mengobati gejala penyakit dan meringankan rasa sakit dan penderitaan.

"Segera jelas bahwa ini adalah tempat yang tepat untuk saya," kata Miller. "Menjadi manusia seutuhnya banyak kaitannya dengan penderitaan."

Ia bekerja selama dua tahun di Cottage Hospital di Santa Barbara dan menjadi rekan perawatan paliatif dan hospice di Harvard Medical School selama setahun sebelum bergabung dengan UCSF pada tahun 2007. Dr. Stephen McPhee, yang pensiun pada bulan Januari sebagai profesor kedokteran di UCSF, membantu merekrut Miller.

"Ia memiliki sikap yang baik dan sentuhan yang ringan," kata McPhee. "Mungkin tampak tidak pantas untuk perawatan akhir hayat, tetapi itu benar. Ia juga seorang guru yang hebat. Ia memiliki kemampuan untuk menggerakkan audiens."

McPhee mengatakan Miller dan Zen Hospice Project yang berusia 24 tahun adalah pasangan yang cocok.

"Belas kasih dan keterbukaan hati adalah ciri khas BJ," kata McPhee. "Menjadi cacat tidak mendefinisikan dirinya. Namun dari sudut pandang pasien, saat melihatnya masuk ke ruangan, mereka mengerti bahwa dia mengerti. Dia jelas telah melalui banyak hal."

Karen Schanche, pekerja sosial klinis dan psikoterapis UCSF, mengatakan Miller sangat efektif untuk pria lanjut usia yang cenderung tidak mau mengungkapkan perasaannya.

"Seorang veteran, seorang Marinir dengan kanker pankreas yang menyebar, benar-benar tidak suka berbicara atau bersikap rentan," kata Schanche. "Ia menatap BJ dan mulai menitikkan air mata. ... Ada celah kecil untuk menjangkau orang lain, dan BJ tidak takut dengan keintiman semacam itu."

Namun Miller tahu itu bisa berbahaya. "Latihan penjelajahan gua yang cepat ini merupakan risiko pekerjaan," katanya. "Jika Anda tidak punya waktu untuk memprosesnya dan merangkak keluar sepenuhnya dari lubang serta menyingkirkan debu sebelum Anda kembali turun, Anda beroperasi dengan defisit."

70-80 jam seminggu

Saat ini ia bekerja 70 hingga 80 jam seminggu, mengingat pekerjaan penuh waktunya di Zen Hospice Project, pekerjaannya di klinik rawat jalan di UCSF, dan kunjungan rumah larut malam kepada orang-orang yang sedang sekarat. Ia berharap keadaan akan segera membaik.

"Dia tidak bisa menolak. Dan dia melihat dirinya sebagai pengantar yang dapat mengantar orang melewati masa transisi dalam hidup mereka," kata mantan Jori Adler, 33, yang menikahi Miller di Inverness pada 11 September - ulang tahun pernikahan orang tuanya. Pada akhir Oktober, pasangan itu mengadakan pesta untuk 180 orang di Palm Springs. Pada bulan Januari, mereka berbulan madu di Chili dan Argentina.

Jori Miller bertemu calon suaminya pada tahun 2007 di sebuah pesta di Los Angeles, tempat ia bekerja sebagai produser asosiasi di televisi. Sekarang ia sedang menempuh pendidikan magister di Sonoma State University dan ingin menjadi terapis perkawinan dan keluarga. Mereka tinggal di Mill Valley dengan seekor anjing bernama Maysie dan tiga kucing: Zelig, Muffin Man, dan Darkness. Dokter tersebut tidak pernah mendapatkan anjing penolong lagi setelah Vermont meninggal.

Miller gemar pergi ke museum seni dan menonton film, mengendarai sepeda dan berkendara berjam-jam dengan mobil Audi station wagon miliknya. Pizza adalah makanan favoritnya dan selera musiknya beragam, mulai dari Frank Zappa dan The Who hingga jazz dan musik kamar. Delapan tahun lalu, ia membeli lahan pertanian seluas 10 hektar di Boulder, Utah.

Seperti planet yang berbeda

"Ini hampir seperti rencana B," katanya. "Ini adalah tempat yang bisa saya kunjungi yang tidak beroperasi dengan aturan yang sama seperti di kota. Tempat ini tampak seperti planet yang berbeda dan membuat saya merasa nyaman dan kecil, tempat saya berpikir tentang waktu geologis."

Rumah Tamu Zen Hospice Project yang telah direnovasi dibuka kembali pada bulan September setelah ditutup selama enam tahun dan menjalin kemitraan dengan UCSF, yang membayar dua tempat tidur untuk pasiennya. Mahasiswa kedokteran UCSF akan memulai rotasi di sana musim panas ini, yang akhirnya diikuti oleh rekan-rekan UCSF dalam bidang hospice dan pengobatan paliatif.

"Visi kami adalah memadukan model perawatan medis dan sosial," kata Miller, yang telah menjadi dokter yang menangani ratusan kematian selama bertahun-tahun. "Membawa ilmu kedokteran terbaik sambil memperkuat komponen nonmedis."

Komponen-komponen tersebut meliputi kader relawan terlatih dan program untuk dukungan bagi mereka yang berduka, perawatan diri bagi para pengasuh, dan pekerjaan warisan, seperti menulis surat kepada cucu. Enam tempat tidur di Guest House disediakan untuk orang-orang dengan prognosis hidup enam bulan atau kurang.

Miller adalah penganut spiritualitas tetapi bukan penganut agama Buddha. Akan tetapi, ia menganggap agama Buddha "sangat tidak terbantahkan," terutama karena agama Buddha memandang kebaikan sebagai penawar penderitaan - sebuah prinsip yang memandu karyanya.

Waktu itu sangat berharga

"Bagian penting dari pekerjaan saya adalah mengingatkan orang-orang tentang betapa berharganya waktu," katanya. "Anda tidak ingin menentukan atau meramalkan, tetapi Anda juga tidak ingin melepaskan peran Anda. Ini adalah tarian kecil yang lembut antara memimpin dan mengikuti pasien dan keluarganya."

Rumah terbuka

Guest House dari Zen Hospice Project : Open house pukul 16.00-17.00 setiap hari Jumat pertama dan ketiga setiap bulan. 273 Page St., San Francisco, CA