시간은 소중합니다: Bj 밀러 박사의 여정

BJ 밀러 박사는 이제 겨우 마흔 살이지만 죽음에 대해 많이 생각합니다. 그는 샌프란시스코 젠 호스피스 프로젝트의 신임 대표이자 UCSF 메디컬 센터의 완화의료 전문의입니다. 그는 또한 세 발의 다리를 잃은 장애인이자, 차 회사의 공동 창립자이며, 유타주에 농장을 소유하고 있습니다. 그리고 신혼이지만, 여전히 예전의 아이비리그 졸업생처럼 보입니다.

"저는 죽음에 대한 두려움이 없습니다." 밀러는 말했다. "죽기 전에 제 삶을 충분히 살지 못할까봐 두렵습니다."

1990년 11월 27일, 그는 거의 죽을 뻔했습니다. 당시 프린스턴 대학교 2학년이었던 밀러는 크루 팀에서 사귄 절친 두 명과 술을 마시러 모였습니다. 새벽 3시쯤, 편의점으로 걸어가던 그들은 캠퍼스에 주차된 전기 셔틀 열차에 올라타기로 했습니다.

"그 위로 뛰어올랐어요." 그가 회상했다. "금속 시계를 차고 있었는데, 전원에 아주 가까이 있었어요. 전기가 시계에 아크처럼 흐르더군요. 안타깝게도 그 기차는 딩키(Dinky)라고 불렸어요. 팔다리를 잃은 기차였죠."

밀러는 11,000볼트의 전기에 노출되어 왼팔은 팔꿈치 아래, 다리는 무릎 아래가 절단되었습니다. 그는 아직도 폭발 당시의 기억을 떠올리며, 190cm에 가까운 자신의 몸을 화상 치료실로 향하는 헬리콥터에 태워야 했던 어려움을 기억합니다.

프린스턴과 그 너머

몇 달 후, 그는 프린스턴으로 돌아와 1993년에 졸업했습니다. 2년 후, 대학과 셔틀 운영사인 뉴저지 트랜짓(New Jersey Transit)은 그에게 수백만 달러의 합의금을 지불하기로 합의했는데, 여기에는 이전 사고가 발생했던 기차역의 안전 개선 공사가 포함되었습니다. 시간이 흐르면서 밀러는 여러 차례 수술을 받았고, 종종 지속적인 불편함을 느꼈으며, 때로는 심한 통증도 겪었습니다.

"BJ의 담당 의사는 '사람이 인생을 송두리째 바꿀 만한 부상을 입어도 본성은 변하지 않는다'고 말했어요." 밀러의 어머니 수잔 밀러가 말했다. "BJ는 다정하고 애정이 넘치며 사랑스러운 아이였어요. 하지만 그 사실이 그의 본성을 전혀 바꾸지 않았죠."

밀러의 본성을 바꾸지는 않았을지 몰라도, 오늘날 그의 행동에 영향을 미치는 방식으로 그를 변화시켰습니다. "정말 많은 것을 배웠습니다." 그가 말했습니다. "특히 관점에 대해요. 무엇을 보느냐가 아니라 어떻게 보느냐가 중요합니다."

그의 아버지 브루스 밀러는 "BJ는 사람들에 대한 놀라운 통찰력을 늘 갖고 있었습니다."라고 말했습니다.

이는 의사의 현재 업무에서 꼭 필요한 자질입니다.

UCSF 증상 관리 서비스 책임자인 마이크 라보우 박사는 "BJ는 정말 뛰어난 의사입니다."라고 말했습니다. "제가 본 의사 중 BJ는 다른 사람들의 고통과 아픔을 이해하고, 그 고통을 직접 목격하며, 사람들이 고통에 맞서 치유를 시작할 수 있도록 돕는 데 있어 가장 뛰어난 사람입니다. 가장 놀라운 점은 BJ가 기쁨과 유머로 가득 차 있다는 것입니다."

밀러는 어머니의 모범 덕분에 사고 후 자기혐오와 자기연민에 빠지지 않았다고 말했습니다. 어머니는 어렸을 때 소아마비 진단을 받았고, 아들이 자랄 때는 보조기와 목발에 의지해야 했습니다. 20년 전, 소아마비 후유증이 발생하여 현재는 대부분 휠체어를 사용합니다.

'정말 좋았어요'

"BJ는 장애가 당신의 정체성을 결정짓는 게 아니라는 걸 깨달았어요." 신체 부위 세 개를 잃게 된다는 소식을 듣고 나서 그가 했던 말을 아직도 기억하는 수잔 밀러의 말이다. "'엄마, 이제 우리 공통점이 더 많아질 거예요.'라고 말했어요. 정말 좋았어요."

시애틀 출신으로 나중에 밀러와 함께 트리뷰트 티(Tribute Tea Co.)를 공동 창업한 저스틴 버크는 사고 몇 주 후, 옛 기숙학교 룸메이트를 병원으로 찾아갔습니다. 버크는 "그의 왼팔은 수박만 했어요."라고 말했습니다. "하지만 크리스마스 선물로 산악자전거를 원했죠."

이건 허황된 생각이 아니었습니다. 회복 후 밀러는 하이킹과 자전거를 즐겼고, 1992년 바르셀로나 하계 패럴림픽에 미국 배구팀 선수로 참가했습니다.

"BJ의 여정을 통해 많은 사람들이 당연하게 여기는 것들을 감사하게 되었습니다. 하지만 저는 그 때문에 결코 당연하게 여기지 않을 것입니다."라고 뉴욕 ABC 뉴스의 '나이트라인' 수석 프로듀서인 피트 오스틴은 말했습니다. 그녀는 사고가 났을 때 밀러와 함께 있었고, 담배를 피우고 피를 흘리던 그의 시신을 기차에서 내리는 것을 도왔습니다.

구두점 없이 BJ로만 불리는 브루스 밀러 주니어는 시카고에서 태어나 주로 교외 지역에서 자랐습니다. 그는 스스로를 우울하고 지나치게 예민한 "엄마 아들"이라고 묘사했습니다. 그는 불안했지만 금방 친구를 사귀었습니다. 아버지는 성공한 사업가였고, 가족은 부유했으며, 밀러는 잘생겼고 한동안 모델로 활동하기도 했습니다. 하지만 그는 자신이 사회 부적응자라고 느꼈다고 말했습니다.

"이제는 조금은 외부인이었던 것에 감사해요." 그가 말했다. "제가 살고 있는 현실에 의문을 품게 됐어요. 삶이 너무 쉬웠거든요. 제가 성숙하기도 전에 점점 퇴보하는 걸 느꼈어요. 그래서 기숙학교에 가서 더 독립적으로 살기로 결심했죠."

로드아일랜드 세인트 조지 스쿨에서 밀러는 은둔 생활을 하며 책벌레가 되었습니다. 하지만 1989년 6월 졸업할 무렵, 그는 합창단에 들어가고, 친구도 몇 명 사귀고, 우수한 성적을 받았습니다.

"제 불안이 얼마나 스스로를 밀어붙이고 있는지 깨달았습니다."라고 그는 말했다. "그리고 그런 생각들을 버리는 법도 배웠습니다."

몇 달 전 베이징 천안문 시위에서 영감을 받은 그는 프린스턴 대학에서 중국학과 아시아학을 전공할 계획이었다. 밀러는 "교외에 사는 소년, 기숙학교, 특권과 동질성이 공존하는 이 모든 환경과 딱 맞아떨어졌어요."라고 말했다. "저는 외국적인 것에 큰 매력을 느꼈고, 천안문 사건은 제 안의 인권 의식을 일깨워 주었습니다."

그는 사고 후 미술사로 전향하여 20세기 초 시각 예술에 음악이 어떻게 영감을 주었는지에 집중했습니다. "이 모든 것은 인간의 조건과 사람들이 인간성을 어떻게 사용하는지에 관한 것입니다."라고 그는 말했습니다. "예술가들은 항상 그 주제를 다루고 있습니다."

예술은 그의 회복에 중요한 역할을 했습니다. 예를 들어, 밀러는 왼팔에 양말을 신는 것이 기괴하다고 생각하여 양말을 신었고, 의족에는 폼 커버를 착용했습니다. 그는 시카고 건축학파로 알려진 건축 양식을 연구한 후, 이러한 은폐 시도를 중단했습니다.

"그들은 구조물이 제멋대로 움직이도록 내버려 두었어요." 밀러는 탄소 섬유 의수를 보여주며 말했다. "저는 그것이 정말 치유 효과가 있는 개념이라고 생각했어요."

'은색 안감'

그는 또 다른 발견을 했습니다. "사람들이 저를 대하는 방식이 제 내면과는 아무런 상관이 없다는 걸 항상 알고 있었어요."라고 그는 말했습니다. "세상은 저를 지나치게 특권층이라고 생각했죠. 이 모든 게 바뀌었어요. '아, 저도 고통받아요.'라고 굳이 설명할 필요가 없었어요. 정말 편리했죠. 그리고 긍정적인 면을 찾고 싶어졌어요."

프린스턴 대학교를 졸업한 후, 밀러는 시카고 미술관 기록 보관소에서 근무했고, 국무부 인턴으로 파리에서 몇 달을 보냈습니다. 그의 안내견 버몬트도 그와 동행했습니다.

"우리는 11년 동안 하루 24시간 함께였어요." 그가 말했다. "제 감정을 말로 표현할 수 없을 때면, 그와 놀러 가서 모든 게 괜찮았어요. 제 인생에서 가장 깊은 관계로 남아 있어요."

소명을 찾을 때가 되자 밀러는 의학을 선택했습니다. 자신의 경험을 통해 사람들과 소통할 수 있었고, 병을 앓고 있는 모든 사람에게 친밀감을 느꼈기 때문입니다. 그는 덴버와 오클랜드의 밀스 칼리지에서 의예과 과정을 수료한 후, 1997년 UCSF 의대에 진학하여 재활 의학을 전공했습니다. 하지만 재활 의학 분야에서 로테이션을 마친 후 마음을 바꾸었습니다.

"전형적인 인물이 된 기분이었습니다." 그가 말했다. "방에서 나가면 가족 중 누군가가 '봐, 저 사람 할 수 있어.'라고 말하는 게 들렸어요. 그 사람들이 원하는 건 뒹굴고 화를 내는 거라는 걸 알았죠. 새하얀 이를 가진 얼간이가 '야, 너 산 오를 수 있어'라고 말하는 건 필요 없었죠. 그냥 다시 오줌 누는 법을 배우고 싶었을 뿐이에요."

언니가 자살하다

그는 2001년에 의대를 졸업했습니다. 힘든 시기였습니다. 그 전년도에 뉴욕 아파트에서 33번째 생일을 앞두고 있던 외동딸이 자살하는 사건이 발생하여 그는 큰 충격을 받았습니다. 여동생의 사망 소식은 또 다른 수술을 받고 후속 진료를 받으러 가는 길에 받은 전화에서 전해졌습니다. 의사가 되겠다는 자신의 결정에 의문을 품기 시작했지만, 위스콘신 의과대학에서 인턴으로 일하면서 모든 것이 바뀌었습니다. 그는 질병의 증상을 치료하고 통증과 고통을 완화하기 위해 팀 중심의 전체론적 접근법을 사용하는 완화 치료에 대해 알게 되었습니다.

"바로 이곳이 제 자리라는 게 분명했어요." 밀러는 말했다. "온전한 인간이 된다는 건 고통과 깊은 관련이 있죠."

그는 산타바바라의 코티지 병원에서 2년간 근무했고, 2007년 UCSF에 합류하기 전까지 1년간 하버드 의과대학에서 호스피스 및 완화 의학 펠로우로 일했습니다. 1월에 UCSF의 의학 교수로 은퇴한 스티븐 맥피 박사가 밀러를 영입하는 데 도움을 주었습니다.

"그는 존재감이 뛰어나고 센스가 뛰어납니다." 맥피는 말했다. "말기 환자를 돌보는 데는 어울리지 않을지 몰라도, 딱 맞는 말이에요. 훌륭한 선생님이기도 하고, 청중을 감동시키는 능력도 뛰어나요."

맥피는 밀러와 24년 된 젠 호스피스 프로젝트가 잘 어울린다고 말했습니다.

"연민과 열린 마음이 BJ의 가장 큰 특징입니다."라고 맥피는 말했다. "장애가 그를 정의하는 것은 아닙니다. 하지만 환자의 입장에서 보면, 그가 병실로 들어오는 모습을 보면 그가 자신의 어려움을 이해하고 있다는 것을 알게 됩니다. 그는 분명 많은 것을 겪었을 겁니다."

UCSF 임상 사회복지사이자 심리치료사인 캐런 샨체는 밀러가 감정을 공유하기 싫어하는 노년 남성에게 특히 효과적이라고 말했습니다.

"전이성 췌장암을 앓은 해병대 참전 용사 한 명은 말하거나 약한 모습을 보이는 것을 별로 좋아하지 않았어요."라고 샨체는 말했다. "그는 BJ를 보고 눈물을 흘리기 시작했죠. ... 사람들에게 다가갈 수 있는 작은 구멍이 있고, BJ는 그런 친밀함을 두려워하지 않아요."

하지만 밀러는 그것이 위험할 수 있다는 것을 알고 있다. "이런 짧은 동굴 탐험은 직업병입니다."라고 그는 말했다. "이런 것들을 처리하고 동굴에서 완전히 기어 나와 먼지를 털어낸 후 다시 내려가기 전에 할 시간이 없다면, 당신은 적자 상태에서 일하는 것입니다."

주당 70~80시간

요즘 그는 젠 호스피스 프로젝트에서 정규직으로 일하고, UCSF 외래 진료소에서 일하고, 늦은 밤 임종 환자들을 집으로 방문하는 등 주당 70~80시간을 일하고 있습니다. 그는 상황이 곧 진정되기를 바라고 있습니다.

"그는 거절할 줄 몰라요. 그리고 자신을 사람들이 인생의 전환기를 겪도록 안내하는 안내자로 여깁니다."라고 33세의 전 조리 애들러는 말했다. 그는 9월 11일 부모님 결혼 기념일인 인버네스에서 밀러와 결혼했다. 10월 말, 두 사람은 팜스프링스에서 180주년 기념 파티를 열었다. 1월에는 칠레와 아르헨티나로 신혼여행을 갔다.

조리 밀러는 2007년 로스앤젤레스에서 열린 한 파티에서 미래의 남편을 만났습니다. 당시 그녀는 텔레비전 부프로듀서로 일했습니다. 현재 소노마 주립대학교에서 석사 학위를 준비하고 있으며, 결혼 및 가족 치료사가 되고 싶어합니다. 그들은 메이시라는 이름의 개와 젤리그, 머핀맨, 다크니스라는 세 마리의 고양이와 함께 밀 밸리에 살고 있습니다. 버몬트가 세상을 떠난 후, 조리 밀러는 더 이상 안내견을 키우지 않았습니다.

밀러는 미술관과 영화 관람, 자전거 타기, 그리고 아우디 스테이션 왜건을 타고 몇 시간이고 운전하는 것을 좋아합니다. 피자는 그가 가장 좋아하는 음식이고, 프랭크 자파와 더 후부터 재즈와 실내악까지 다양한 음악 취향을 가지고 있습니다. 8년 전, 그는 유타주 볼더에 10에이커 규모의 농장을 매입했습니다.

다른 행성처럼

"플랜 B 같은 거죠." 그가 말했다. "도시에서처럼 규칙에 얽매이지 않고 갈 수 있는 곳이죠. 마치 다른 행성에 온 것 같은 느낌이 들고, 마치 제가 작고 아늑한 존재처럼 느껴져서 지질학적 시간에 대해 생각하게 돼요."

젠 호스피스 프로젝트의 리모델링된 게스트하우스는 6년간의 폐쇄 후 9월에 다시 문을 열었으며, UCSF와 파트너십을 맺고 환자들에게 두 개의 병상을 지원해 왔습니다. UCSF 의대생들은 올여름 게스트하우스에서 로테이션을 시작할 예정이며, 호스피스 및 완화의학 펠로우들도 합류할 예정입니다.

"우리의 비전은 의학적 모델과 사회적 치료 모델을 결합하는 것입니다."라고 수년간 수백 건의 사망 환자를 직접 진료해 온 밀러는 말했다. "최고의 의학 기술을 접목하는 동시에 비의학적 요소를 강화하는 것입니다."

이러한 구성 요소에는 훈련된 자원봉사자, 사별 지원 프로그램, 간병인을 위한 자가 관리, 그리고 손주에게 편지 쓰기와 같은 유산 관리 프로그램이 포함됩니다. 게스트하우스의 6개 침대는 6개월 이하의 시한부 예후를 가진 분들을 위해 마련되었습니다.

밀러는 영적인 사람이지만 불교 신자는 아니다. 하지만 그는 불교가 "아름답게 논쟁의 여지가 없다"고 생각한다. 특히 불교는 친절을 고통의 해독제로 여기기 때문이다. 이는 그의 작업의 지침이 되는 원칙이다.

시간은 소중하다

"제 일의 큰 부분은 사람들에게 시간의 소중함을 일깨워주는 것입니다."라고 그는 말했다. "미리 정해놓거나 예측하고 싶지는 않지만, 그렇다고 제 역할을 포기하고 싶지도 않습니다. 환자와 그 가족을 이끄는 것과 따르는 것 사이의 섬세한 춤과 같습니다."

오픈 하우스

젠 호스피스 프로젝트 게스트 하우스: 매월 첫째, 셋째 금요일 오후 4시~5시 오픈 하우스. 캘리포니아주 샌프란시스코 페이지 스트리트 273번지