Il Tempo è prezioso: Il Viaggio Del Dottor Bj Miller

Il Dott. BJ Miller ha solo 40 anni, ma pensa spesso alla morte. È il nuovo direttore esecutivo dello Zen Hospice Project di San Francisco e specialista in cure palliative presso l'UCSF Medical Center. È anche triplice amputato, co-fondatore di un'azienda di tè, proprietario di una fattoria nello Utah e neo-sposato che ha ancora l'aspetto del membro dell'Ivy League che era un tempo.

"Non ho paura della morte", ha detto Miller. "Ho paura di non vivere appieno la mia vita prima di morire."

Il 27 novembre 1990, rischiò di morire. Miller, allora studente del secondo anno alla Princeton University, si incontrò per un drink con due cari amici che si era fatto nella squadra di canottaggio. Verso le 3 del mattino, stavano andando a piedi a un minimarket quando decisero di salire su un treno navetta elettrificato parcheggiato nel campus.

"Sono saltato in cima", ha ricordato. "Avevo un orologio di metallo al polso ed ero molto vicino alla fonte di energia. L'elettricità ha semplicemente colpito l'orologio. Purtroppo, il treno si chiamava Dinky: di tutte le cose per cui si potesse perdere un arto."

A seguito dell'incontro di Miller con 11.000 volt di elettricità, il suo braccio sinistro fu amputato sotto il gomito e le gambe sotto le ginocchia. Ha ancora ricordi dell'esplosione e ricorda le difficoltà nel far entrare la sua statura di quasi 1,95 m in un elicottero diretto a un'unità ustionati.

Princeton e oltre

Dopo diversi mesi, tornò a Princeton e si laureò con la sua classe nel 1993. Due anni dopo, l'università e la società di trasporto pubblico, la New Jersey Transit, accettarono di pagargli un risarcimento multimilionario, che includeva interventi di miglioramento della sicurezza nella stazione ferroviaria dove si erano verificati precedenti incidenti. Nel corso del tempo, Miller ha subito numerosi interventi chirurgici e spesso accusa un fastidioso fastidio, oltre a un dolore intenso in alcune occasioni.

"Il medico di BJ ha detto: 'Quando le persone subiscono queste lesioni che cambiano la vita, non cambiano la loro natura'", ha detto la madre di Miller, Susan Miller. "BJ era un bambino dolce, affettuoso e amorevole. Questo non ha cambiato affatto chi era."

Forse non ha cambiato la natura di Miller, ma lo ha rimodellato in modi che influenzano ciò che fa oggi. "Ho imparato tantissimo", ha detto. "Soprattutto sulla prospettiva. Non è ciò che vedi, ma come lo vedi."

Suo padre, Bruce Miller, ha affermato: "BJ ha sempre avuto una capacità di comprensione incredibile delle persone".

È una qualità indispensabile nell'attuale ambito lavorativo del medico.

"BJ è un medico straordinario", ha affermato il Dott. Mike Rabow, direttore del Servizio di Gestione dei Sintomi presso l'UCSF. "Forse il migliore che abbia mai visto nel comprendere il dolore e la sofferenza altrui, nel testimoniarli e nell'aiutare le persone ad affrontarli e iniziare a guarire. La cosa più straordinaria è che BJ è pieno di gioia e umorismo."

Miller ha affermato di aver evitato in gran parte di autocommiserarsi e disprezzarsi dopo l'incidente grazie all'esempio di sua madre. Le era stata diagnosticata la poliomielite da neonata e durante la crescita del figlio ha dovuto ricorrere a un tutore e alle stampelle. Vent'anni fa ha sviluppato la sindrome post-poliomielite e ora usa la sedia a rotelle per la maggior parte del tempo.

"È stato meraviglioso"

"BJ capì che la disabilità non determina chi sei", ha detto Susan Miller, che ricorda ancora le sue parole dopo aver saputo che avrebbe perso tre parti del corpo. "Mi disse: 'Mamma, ora avremo ancora più cose in comune'. È stato meraviglioso."

Justin Burke di Seattle, che in seguito fondò la Tribute Tea Co. con Miller, andò a trovare il suo vecchio compagno di stanza del collegio in ospedale poche settimane dopo l'incidente. "Il suo braccio sinistro era grande come un'anguria", disse Burke. "Ma voleva una mountain bike per Natale."

Non era un'idea fantasiosa. Dopo essersi ripreso, Miller fece escursioni, andò in bicicletta e gareggiò nella squadra statunitense di pallavolo alle Paralimpiadi estive del 1992 a Barcellona.

"Il viaggio di BJ mi ha insegnato ad apprezzare cose che molte persone danno per scontate, e non lo farò mai grazie a lui", ha affermato Pete Austin, produttore senior di "Nightline" presso ABC News a New York, che era con Miller quando è avvenuto l'incidente e lo ha aiutato a tirare giù dal treno il suo corpo, fumante e sanguinante.

Bruce Miller Jr., conosciuto semplicemente come BJ senza punteggiatura, è nato a Chicago ed è cresciuto principalmente nella sua periferia. Si descriveva come un "mammone" malinconico e ipersensibile, insicuro ma che faceva amicizia in fretta. Suo padre era un uomo d'affari di successo, la famiglia era benestante e Miller era bello, tanto da aver lavorato anche come modello per un certo periodo. Ma diceva di sentirsi un disadattato.

"Ora sono grato di essere un po' un outsider", ha detto. "Mi ha fatto mettere in discussione la realtà in cui vivevo. La vita era un po' troppo facile. Sentivo che stavo regredendo prima ancora di essermi evoluto, così ho scelto di andare in collegio e diventare più indipendente."

Alla St. George's School nel Rhode Island, Miller diventò un recluso e un topo di biblioteca. Ma quando si diplomò nel giugno del 1989, si era già iscritto al coro, si era fatto qualche amico e aveva ottenuto ottimi voti.

"Mi ero reso conto di quanto la mia angoscia fosse autoalimentata", ha detto. "E ho imparato ad abbandonare alcune di quelle riflessioni."

Ispirato dalle proteste di Piazza Tienanmen a Pechino di qualche mese prima, aveva in mente di laurearsi in studi cinesi e asiatici a Princeton. "Si sposava perfettamente con l'essere un ragazzo di periferia, il collegio, tutta questa zona di privilegio e omogeneità", ha detto Miller. "Ero molto attratto da qualcosa di straniero, e Tienanmen ha risvegliato in me una coscienza dei diritti umani".

Dopo l'incidente, si dedicò alla storia dell'arte, concentrandosi su come la musica abbia ispirato l'arte visiva del primo Novecento. "Riguarda la condizione umana e ciò che le persone fanno con la loro umanità", ha detto. "Gli artisti si confrontano con questo tema continuamente."

L'arte ha avuto un ruolo fondamentale nella sua guarigione. Ad esempio, Miller era solito coprirsi il braccio sinistro con un calzino perché lo trovava grottesco, e indossava delle coperture di gommapiuma sopra le protesi alle gambe. Interruppe i suoi tentativi di nascondersi dopo aver studiato lo stile architettonico noto come Scuola di Architettura di Chicago.

"Hanno lasciato che la struttura facesse il suo corso", ha detto Miller, mostrando le sue protesi in fibra di carbonio. "Ho scoperto che è un concetto straordinariamente terapeutico."

'Il lato positivo'

Fece anche un'altra scoperta: "Ero sempre stato consapevole che il modo in cui le persone mi trattavano non aveva nulla a che fare con la mia vita interiore", disse. "Il mondo mi considerava un privilegiato. Questo cambiò tutto. Non dovevo più spiegare: 'Oh, soffro anch'io'. Era molto utile. Ed ero incline a cercare il lato positivo."

Dopo la laurea a Princeton, Miller ha lavorato negli archivi dell'Art Institute di Chicago e ha trascorso diversi mesi a Parigi come stagista presso il Dipartimento di Stato. Il suo cane da assistenza, Vermont, lo accompagnava.

"Siamo stati insieme per 11 anni, 24 ore al giorno", ha detto. "Quando non riuscivo a trovare le parole per quello che provavo, andavo a giocare con lui e tutto andava bene. Rimane la relazione più profonda della mia vita."

Quando arrivò il momento di trovare una vocazione, Miller scelse la medicina perché poteva usare le sue esperienze per entrare in contatto con le persone e sentiva un'affinità con chiunque stesse attraversando una malattia. Frequentò corsi propedeutici a Denver e al Mills College di Oakland prima di iniziare la facoltà di medicina all'UCSF nel 1997, con l'idea di intraprendere la medicina riabilitativa. Cambiò idea dopo un tirocinio in quel campo.

"Mi sentivo un esempio da seguire", ha detto. "Quando uscivo dalla stanza, sentivo qualche familiare dire: 'Guarda, ce la può fare'. E sapevo che quello di cui quei ragazzi avevano bisogno era di crogiolarsi e arrabbiarsi. Non avevano bisogno di un idiota con i denti bianchissimi che dicesse: 'Ehi, puoi scalare una montagna'. Volevano solo imparare di nuovo a fare pipì."

La sorella si suicida

Si laureò in medicina nel 2001. Fu un periodo difficile. Era devastato dal suicidio, avvenuto l'anno precedente, della sorella unica nel suo appartamento di New York, poco prima del suo 33° compleanno. La notizia della morte della sorella arrivò tramite una chiamata che ricevette mentre si recava a un appuntamento di controllo dopo l'ennesimo intervento chirurgico. Iniziò a mettere in discussione la sua decisione di diventare medico, ma un tirocinio presso il Medical College of Wisconsin cambiò tutto: scoprì le cure palliative, che utilizzano un approccio olistico e orientato al lavoro di squadra per trattare i sintomi della malattia e alleviare il dolore e la sofferenza.

"Mi è stato subito chiaro che questo era il posto giusto per me", ha detto Miller. "Essere un essere umano completo ha molto a che fare con la sofferenza."

Ha lavorato per due anni al Cottage Hospital di Santa Barbara ed è stato ricercatore in hospice e medicina palliativa presso la Harvard Medical School per un anno prima di entrare all'UCSF nel 2007. Il dott. Stephen McPhee, andato in pensione a gennaio dall'incarico di professore di medicina all'UCSF, ha contribuito al reclutamento di Miller.

"Ha una grande presenza e un tocco leggero", ha detto McPhee. "Potrebbe sembrare inappropriato per le cure palliative, ma è perfetto. È anche un insegnante meraviglioso. Ha la capacità di emozionare il pubblico."

McPhee ha affermato che Miller e il progetto Zen Hospice, avviato 24 anni fa, sono una buona coppia.

"Compassione e apertura mentale sono le caratteristiche distintive di BJ", ha detto McPhee. "Essere disabile non lo definisce. Ma dal punto di vista di un paziente, vedendolo entrare nella stanza, capisce che lo capisce. Ha ovviamente attraversato momenti difficili."

Karen Schanche, assistente sociale clinica e psicoterapeuta presso l'UCSF, ha affermato che Miller è particolarmente efficace con gli uomini anziani che non sono inclini a condividere i propri sentimenti.

"Un veterano, un marine con un cancro al pancreas metastatico, non aveva proprio voglia di parlare o di mostrarsi vulnerabile", ha detto Schanche. "Ha guardato BJ e ha iniziato a piangere. ... C'è una piccola apertura da raggiungere con le persone, e BJ non ha paura di quel tipo di intimità."

Ma Miller sa che può essere pericoloso. "Questi rapidi esercizi di speleologia sono un rischio professionale", ha detto. "Se non hai il tempo di elaborarli e di strisciare fuori dalla buca per bene, scrollandoti di dosso la polvere prima di tornare giù, stai operando in deficit."

70-80 ore a settimana

In questo periodo lavora dalle 70 alle 80 ore a settimana, tra il suo impiego a tempo pieno allo Zen Hospice Project, il suo lavoro ambulatoriale all'UCSF e le visite domiciliari notturne ai malati terminali. Spera che la situazione si calmi presto.

"Non sa dire di no. E si considera un assistente che può accompagnare le persone in un momento di transizione della loro vita", ha detto l'ex Jori Adler, 33 anni, che ha sposato Miller a Inverness l'11 settembre, giorno dell'anniversario dei suoi genitori. Alla fine di ottobre, la coppia ha organizzato una festa per 180 anni a Palm Springs. A gennaio, sono andati in luna di miele in Cile e Argentina.

Jori Miller ha incontrato il suo futuro marito nel 2007 a una festa a Los Angeles, dove lavorava come produttrice associata in televisione. Ora sta conseguendo un master alla Sonoma State University e vuole diventare una terapista matrimoniale e familiare. Vivono a Mill Valley con un cane di nome Maysie e tre gatti: Zelig, l'Uomo Muffin e Darkness. La dottoressa non ha mai più avuto un cane da assistenza dopo la morte di Vermont.

Miller ama visitare musei d'arte e cinema, andare in bicicletta e guidare per ore la sua Audi station wagon. La pizza è il suo cibo preferito e i suoi gusti musicali spaziano da Frank Zappa e gli Who al jazz e alla musica da camera. Otto anni fa ha acquistato una fattoria di 4 ettari a Boulder, nello Utah.

Come un pianeta diverso

"È quasi come un piano B", ha detto. "È un posto dove posso andare che non segue le stesse regole della città. Sembra un altro pianeta e mi fa sentire piccolo e tranquillo, dove penso al tempo geologico."

La Guest House ristrutturata dello Zen Hospice Project ha riaperto a settembre dopo sei anni di chiusura e ha stretto una partnership con l'UCSF, che paga due posti letto per i suoi pazienti. Gli studenti di medicina dell'UCSF inizieranno i tirocini presso la struttura quest'estate, a cui si aggiungeranno in seguito i borsisti dell'UCSF in hospice e medicina palliativa.

"La nostra visione è quella di coniugare i modelli di cura medico e sociale", ha affermato Miller, che ha assistito centinaia di decessi nel corso degli anni. "Portare il meglio della scienza medica, rafforzando al contempo le componenti non mediche".

Questi componenti includono un gruppo di volontari qualificati e programmi di supporto al lutto, assistenza personale per chi assiste e attività di eredità, come scrivere lettere ai nipoti. I sei posti letto della Guest House sono riservati a persone con una prognosi di vita pari o inferiore a sei mesi.

Miller è spirituale, ma non buddista. Tuttavia, trova il buddismo "splendidamente indiscutibile", soprattutto perché considera la gentilezza l'antidoto alla sofferenza – un principio che guida il suo lavoro.

Il tempo è prezioso

"Gran parte del mio lavoro è ricordare alle persone quanto sia prezioso il tempo", ha detto. "Non si vuole preordinare o fare pronostici, ma non si vuole nemmeno abdicare al proprio ruolo. È questa delicata danza tra guidare e seguire un paziente e la sua famiglia."

Casa aperta

La Guest House del Zen Hospice Project : Open house dalle 16:00 alle 17:00 il primo e il terzo venerdì di ogni mese. 273 Page St., San Francisco, CA