Masa Berharga: Perjalanan Dr. Bj Miller

Dr. BJ Miller baru berusia 40 tahun tetapi dia banyak berfikir tentang kematian. Beliau ialah pengarah eksekutif baharu Projek Hospis Zen di San Francisco dan pakar penjagaan paliatif di Pusat Perubatan UCSF. Dia juga seorang tiga orang yang diamputasi, pengasas bersama sebuah syarikat teh, pemilik ladang di Utah dan pengantin baru yang masih kelihatan seperti Ivy Leaguer seperti dahulu.

"Saya tidak takut mati," kata Miller. "Saya takut tidak menjalani hidup saya sepenuhnya sebelum saya mati."

Pada 27 November 1990, dia hampir mati. Miller, yang ketika itu pelajar tahun kedua di Universiti Princeton, berkumpul untuk minum bersama dua kawan rapat yang dia kenali dalam pasukan krew. Sekitar jam 3 pagi, mereka berjalan ke sebuah kedai serbaneka apabila mereka memutuskan untuk menaiki kereta api ulang-alik elektrik yang diletakkan di kampus.

"Saya melompat ke atas," dia ingat. "Saya memakai jam tangan logam dan saya sangat dekat dengan sumber kuasa. Elektrik hanya bersambung ke jam tangan. Malangnya, kereta api itu dipanggil Dinky - daripada semua perkara yang perlu dilepaskan."

Akibat pertemuan Miller dengan 11,000 volt elektrik, lengan kirinya dipotong di bawah siku dan kakinya di bawah lutut. Dia masih mengimbas kembali letupan itu dan mengingati kesukaran memasang bingkai hampir 6-kaki-5nya ke dalam helikopter yang menuju ke unit terbakar.

Princeton dan seterusnya

Selepas beberapa bulan, dia kembali ke Princeton dan menamatkan pengajian dengan kelasnya pada tahun 1993. Dua tahun kemudian, universiti dan pengendali pengangkutan ulang-alik, New Jersey Transit, bersetuju untuk membayarnya penyelesaian berjuta-juta dolar, termasuk peningkatan keselamatan ke stesen kereta api di mana insiden sebelumnya telah berlaku. Dari masa ke masa, Miller telah menjalani banyak pembedahan dan sering mengalami ketidakselesaan yang mengganggu, serta kesakitan yang ketara sekali-sekala.

"Doktor BJ berkata, 'Apabila orang mengalami kecederaan yang mengubah hidup ini, ia tidak mengubah sifat mereka,' " kata ibu Miller, Susan Miller. "BJ adalah seorang anak yang manis, penyayang, penyayang. Ia tidak mengubah siapa dia sama sekali."

Ia mungkin tidak mengubah sifat Miller, tetapi ia mengubahsuainya dengan cara yang memberitahu apa yang dia lakukan hari ini. "Saya belajar begitu banyak," katanya. "Terutamanya tentang perspektif. Ia bukan apa yang anda lihat tetapi bagaimana anda melihatnya."

Bapanya, Bruce Miller, berkata, "BJ sentiasa mempunyai pandangan yang luar biasa tentang orang."

Ia adalah kualiti yang sangat diperlukan dalam barisan kerja doktor semasa.

"BJ ialah seorang doktor yang luar biasa," kata Dr Mike Rabow, pengarah Perkhidmatan Pengurusan Gejala di UCSF. "Mungkin yang terbaik yang pernah saya lihat dalam memahami kesakitan dan penderitaan orang lain, menjadi saksi dan membantu orang menghadapinya dan mula sembuh. Bahagian yang paling luar biasa ialah BJ dipenuhi dengan kegembiraan dan jenaka."

Miller berkata dia sebahagian besarnya mengelakkan rasa benci dan kasihan diri selepas kemalangan itu kerana contoh ibunya. Dia disahkan menghidap polio semasa bayi dan bergantung pada pendakap dan tongkat ketika anaknya membesar. Dua dekad lalu, dia menghidap sindrom pasca polio dan kini menggunakan kerusi roda pada kebanyakan masa.

'Ia indah'

"BJ menyedari bahawa ketidakupayaan tidak menentukan siapa anda," kata Susan Miller, yang masih mengingati apa yang dia katakan selepas mengetahui dia akan kehilangan tiga bahagian badan. "Dia memberitahu saya, 'Ibu, sekarang kita akan mempunyai lebih banyak persamaan.' Ia adalah indah."

Justin Burke dari Seattle, yang kemudiannya mengasaskan Tribute Tea Co. dengan Miller, melawat rakan sebilik sekolah asrama lamanya di hospital beberapa minggu selepas kemalangan itu. "Lengan kirinya sebesar tembikai," kata Burke. "Tetapi dia mahukan basikal gunung untuk Krismas."

Ini bukan tanggapan khayalan. Selepas dia pulih, Miller mendaki, berbasikal dan bertanding dalam pasukan bola tampar AS dalam Paralimpik Musim Panas 1992 di Barcelona.

"Perjalanan BJ telah mengajar saya untuk menghargai perkara yang dipandang remeh oleh ramai orang - dan saya tidak akan melakukannya kerana dia," kata Pete Austin, penerbit kanan untuk "Nightline" di ABC News di New York, yang bersama Miller ketika kemalangan itu berlaku dan membantu membawa mayatnya - merokok dan berdarah - turun dari kereta api.

Bruce Miller Jr., yang hanya mengikuti BJ tanpa tanda baca, dilahirkan di Chicago dan dibesarkan kebanyakannya di pinggir bandarnya. Dia menyifatkan dirinya sebagai "anak mama" yang murung dan terlalu sensitif, yang tidak selamat tetapi cepat berkawan. Bapanya seorang ahli perniagaan yang berjaya, keluarga itu kaya, dan Miller tampan, malah bekerja sebagai model untuk seketika. Tetapi dia berkata dia berasa seperti tidak sesuai.

"Kini saya bersyukur kerana menjadi orang luar yang sedikit," katanya. "Ia membuatkan saya mempersoalkan realiti yang saya hadapi. Kehidupan terlalu mudah. ​​Saya dapat merasakan diri saya berubah sebelum saya berkembang, jadi saya memilih untuk pergi ke sekolah berasrama penuh dan menjadi lebih berdikari."

Di Sekolah St. George di Rhode Island, Miller bertukar menjadi seorang petapa dan ulat buku. Tetapi pada masa dia menamatkan pengajian pada Jun 1989, dia telah menyertai koir, membuat beberapa kawan dan memperoleh gred tertinggi.

"Saya mula menyedari betapa kegusaran saya adalah mendorong diri sendiri," katanya. "Dan saya belajar bagaimana untuk menggugurkan beberapa ruminasi itu."

Diilhamkan oleh protes Dataran Tiananmen di Beijing beberapa bulan sebelum itu, dia merancang untuk mengambil jurusan pengajian Cina dan Asia di Princeton. "Ia bersesuaian dengan baik dengan menjadi budak pinggir bandar, sekolah berasrama penuh, semua zon keistimewaan dan kehomogenan ini," kata Miller. "Saya sangat tertarik dengan sesuatu yang asing, dan Tiananmen menyedarkan dalam diri saya kesedaran hak asasi manusia."

Dia beralih kepada sejarah seni selepas kemalangannya, memfokuskan pada bagaimana muzik berfungsi sebagai inspirasi dalam seni visual pada awal abad ke-20. "Ini semua tentang keadaan manusia dan apa yang dilakukan oleh manusia dengan kemanusiaan mereka," katanya. "Artis berurusan dengan subjek itu sepanjang masa."

Seni memainkan peranan utama dalam pemulihannya. Sebagai contoh, Miller pernah meletakkan stokin di lengan kirinya kerana dia fikir ia aneh, dan dia memakai penutup buih di atas kaki palsunya. Dia menghentikan percubaannya untuk bersembunyi selepas mempelajari gaya bangunan yang dikenali sebagai Sekolah seni bina Chicago.

"Mereka membiarkan struktur melakukan perkaranya sendiri, " kata Miller, mempamerkan prostetik serat karbonnya. "Saya dapati ia merupakan konsep terapeutik yang luar biasa."

'Lapisan perak'

Dia juga membuat penemuan lain: "Saya sentiasa sedar bahawa cara orang melayan saya tiada kaitan dengan kehidupan dalaman saya," katanya. "Dunia melihat saya sebagai terlalu istimewa. Ini mengubah semua itu. Saya tidak perlu menjelaskan, 'Oh, saya juga menderita.' Ia sangat berguna dan saya cenderung untuk mencari lapisan perak itu."

Selepas menamatkan pengajian dari Princeton, Miller bekerja di arkib Institut Seni Chicago dan menghabiskan beberapa bulan di Paris sebagai pelatih dengan Jabatan Negara. Anjing perkhidmatannya, Vermont, menemaninya.

“Kami bersama selama 11 tahun, 24 jam sehari,” katanya. "Apabila saya tidak dapat mencari kata-kata untuk apa yang saya rasa, saya akan pergi bermain dengannya dan semuanya baik-baik saja. Ia kekal sebagai satu-satunya hubungan yang paling mendalam dalam hidup saya."

Apabila tiba masanya untuk mencari panggilan, Miller memilih ubat kerana dia boleh menggunakan pengalamannya untuk berhubung dengan orang ramai dan dia merasakan pertalian untuk sesiapa sahaja yang mengalami penyakit. Beliau mengambil kursus pra-perubatan di Denver dan di Kolej Mills di Oakland sebelum memulakan sekolah perubatan di UCSF pada tahun 1997, dengan tanggapan memasuki perubatan pemulihan. Dia berubah fikiran selepas melakukan pusingan dalam bidang itu.

"Saya berasa seperti kanak-kanak poster," katanya. "Apabila saya keluar dari bilik, saya akan mendengar beberapa ahli keluarga berkata, 'Lihat, dia boleh melakukannya.' Dan saya tahu apa yang lelaki itu perlukan adalah untuk bergelumang dan marah Mereka tidak memerlukan jackass dengan gigi yang sangat putih berkata, 'Hei, anda boleh mendaki gunung.' Mereka hanya mahu belajar bagaimana untuk mengambil kebocoran lagi."

Kakak bunuh diri

Dia menamatkan sekolah perubatan pada tahun 2001. Ia adalah masa yang sukar. Dia sangat kecewa dengan bunuh diri pada tahun sebelumnya adik beradik tunggalnya di apartmen New York, hanya malu pada hari lahirnya yang ke-33. Berita tentang kematian kakaknya datang melalui panggilan yang dia dapat dalam perjalanan ke temu janji susulan selepas satu lagi pembedahan. Dia mula mempersoalkan keputusannya untuk menjadi seorang doktor, tetapi latihan di Kolej Perubatan Wisconsin mengubah segala-galanya: Dia belajar tentang penjagaan paliatif, yang menggunakan pendekatan holistik berorientasikan pasukan untuk merawat gejala penyakit dan melegakan kesakitan dan penderitaan.

"Ia dengan serta-merta jelas bahawa ini adalah tempat untuk saya," kata Miller. "Menjadi manusia penuh mempunyai banyak kaitan dengan penderitaan."

Dia bekerja dua tahun di Hospital Cottage di Santa Barbara dan merupakan felo perubatan hospis dan paliatif di Harvard Medical School selama setahun sebelum menyertai UCSF pada 2007. Dr. Stephen McPhee, yang bersara pada Januari sebagai profesor perubatan di UCSF, membantu merekrut Miller.

"Dia mempunyai kehadiran yang hebat dan sentuhan ringan," kata McPhee. "Ia mungkin kelihatan tidak sesuai untuk penjagaan akhir hayat tetapi ia betul-betul betul. Dia juga seorang guru yang hebat. Dia mempunyai keupayaan untuk menggerakkan penonton."

McPhee berkata Miller dan Projek Hospis Zen yang berusia 24 tahun adalah pasangan yang baik.

"Belas kasihan dan berlapang dada adalah ciri yang menentukan BJ, " kata McPhee. "Orang kurang upaya tidak mentakrifkan dia. Tetapi dari sudut pandangan pesakit, melihat dia masuk ke dalam bilik, mereka faham bahawa dia mendapatnya. Dia jelas telah melalui banyak perkara."

Karen Schanche, seorang pekerja sosial klinikal dan psikoterapis UCSF, berkata Miller amat berkesan dengan lelaki yang lebih tua tidak cenderung untuk berkongsi perasaan mereka.

"Seorang veteran, seorang Marin dengan kanser pankreas metastasis, benar-benar tidak suka bercakap atau terdedah," kata Schanche. "Dia memandang BJ dan mula menangis. ... Terdapat celah kecil untuk dicapai dengan orang ramai, dan BJ tidak takut dengan keintiman seperti itu."

Tetapi Miller tahu ia boleh berbahaya. "Latihan spelunking pantas ini adalah bahaya pekerjaan," katanya. "Jika anda tidak mempunyai masa untuk memprosesnya dan merangkak sepenuhnya keluar dari lubang dan mengebaskan habuk sebelum anda turun semula, anda beroperasi daripada defisit."

70-80 jam seminggu

Hari ini dia bekerja 70 hingga 80 jam seminggu, memandangkan kerja sepenuh masanya di Projek Hospis Zen, klinik pesakit luarnya bekerja di UCSF, dan lawatan rumah lewat malam kepada orang yang sedang nazak. Dia berharap keadaan akan pulih tidak lama lagi.

"Dia tidak boleh berkata tidak. Dan dia melihat dirinya sebagai pengantar yang boleh membawa orang ramai melalui peralihan dalam hidup mereka," kata bekas Jori Adler, 33, yang berkahwin dengan Miller di Inverness pada 11 September - ulang tahun ibu bapanya. Pada akhir Oktober, pasangan itu melemparkan bash untuk 180 di Palm Springs. Pada bulan Januari, mereka berbulan madu di Chile dan Argentina.

Jori Miller bertemu dengan bakal suaminya pada tahun 2007 di sebuah parti di Los Angeles, di mana dia bekerja sebagai penerbit bersekutu dalam televisyen. Kini dia melanjutkan pelajaran ke peringkat sarjana di Universiti Negeri Sonoma dan mahu menjadi ahli terapi perkahwinan dan keluarga. Mereka tinggal di Mill Valley bersama seekor anjing bernama Maysie dan tiga ekor kucing: Zelig, Lelaki Muffin dan Darkness. Doktor tidak pernah mendapatkan anjing servis lain selepas Vermont meninggal dunia.

Miller suka pergi ke muzium seni dan filem, menunggang basikalnya dan memandu selama berjam-jam di stesen kereta Audinya. Pizza ialah makanan kegemarannya dan citarasanya dalam julat muzik daripada Frank Zappa dan The Who kepada muzik jazz dan chamber. Lapan tahun lalu, dia membeli ladang seluas 10 ekar di Boulder, Utah.

Seperti planet yang berbeza

"Ia hampir seperti pelan B, " katanya. "Ia adalah tempat yang saya boleh pergi yang tidak beroperasi mengikut peraturan yang sama seperti di bandar. Ia kelihatan seperti planet yang berbeza dan membuatkan saya berasa baik dan kecil, di mana saya berfikir tentang masa geologi."

Rumah Tamu yang telah diubah suai Projek Hospis Zen dibuka semula pada bulan September selepas penutupan selama enam tahun dan membentuk kerjasama dengan UCSF, yang membayar dua katil untuk pesakitnya. Pelajar perubatan UCSF akan memulakan giliran di sana pada musim panas ini, disertai akhirnya oleh felo UCSF dalam bidang perubatan hospis dan paliatif.

"Visi kami adalah untuk mengahwini model penjagaan perubatan dan sosial," kata Miller, yang telah menjadi doktor yang merawat ratusan kematian selama bertahun-tahun. "Hadirkan sains perubatan yang terbaik sambil meningkatkan komponen bukan perubatan."

Komponen tersebut termasuk kader sukarelawan terlatih dan program untuk sokongan kematian, penjagaan diri untuk penjaga dan kerja warisan, seperti menulis surat kepada cucu. Enam katil di Rumah Tetamu dikhaskan untuk orang yang mempunyai prognosis enam bulan atau kurang untuk hidup.

Miller adalah rohani tetapi bukan seorang Buddha. Walau bagaimanapun, dia mendapati Buddhisme "tidak dapat dipertikaikan dengan indah," terutamanya kerana ia melihat kebaikan sebagai penawar kepada penderitaan - prinsip yang membimbing kerjanya.

Masa sangat berharga

"Sebahagian besar tugas saya adalah untuk mengingatkan orang ramai tentang betapa berharganya masa," katanya. "Anda tidak mahu mentakdirkan atau meramalkan, tetapi anda juga tidak mahu melepaskan peranan anda. Ini adalah tarian kecil yang lembut antara memimpin dan mengikut pesakit dan keluarga mereka."

Rumah terbuka

Rumah Tamu Projek Hospis Zen : Rumah terbuka 4-5 petang Jumaat pertama dan ketiga setiap bulan. 273 Page St., San Francisco, CA