Back to Stories

Tiden är dyrbar: Dr. Bj Millers Resa

Dr BJ Miller är bara 40 men han tänker mycket på döden. Han är den nya verkställande direktören för Zen Hospice Project i San Francisco och en palliativ vårdspecialist vid UCSF Medical Center. Han är också en trippelamputerad, medgrundare av ett teföretag, ägare till en gård i Utah och ett nygift som fortfarande ser ut som den Ivy Leaguer han en gång var.

"Jag är inte rädd för döden," sa Miller. "Jag är rädd för att inte leva mitt liv fullt ut innan jag dör."

Den 27 november 1990 var han nära att dö. Miller, då tvåa vid Princeton University, träffades för drinkar med två nära vänner som han hade fått i besättningsteamet. Runt 03.00 gick de till en närbutik när de bestämde sig för att klättra på ett elektrifierat pendeltåg parkerat på campus.

"Jag hoppade på toppen", mindes han. "Jag hade en metallklocka på och jag var väldigt nära strömkällan. Elektriciteten bågade bara till klockan. Tråkigt nog kallades tåget Dinky - av alla saker att tappa en lem till."

Som ett resultat av Millers möte med 11 000 volt elektricitet amputerades hans vänstra arm under armbågen och hans ben under knäna. Han har fortfarande tillbakablickar till explosionen och minns svårigheterna med att passa in sin nästan 6 fot långa ram i en helikopter på väg till en bränningsenhet.

Princeton och vidare

Efter flera månader återvände han till Princeton och tog examen med sin klass 1993. Två år senare gick universitetet och skytteloperatören, New Jersey Transit, med på att betala honom en uppgörelse på flera miljoner dollar, som inkluderade säkerhetsuppgraderingar till tågstationen där tidigare incidenter hade inträffat. Med tiden har Miller genomgått många operationer och upplever ofta tjatande obehag, liksom betydande smärta ibland.

"BJ:s läkare sa,"När människor har dessa livsförändrande skador, förändrar det inte deras natur", säger Millers mamma, Susan Miller. "BJ var ett sött, kärleksfullt, kärleksfullt barn. Det förändrade inte vem han var alls."

Det kanske inte har förändrat Millers natur, men det omformade honom på ett sätt som informerar om vad han gör idag. "Jag lärde mig så mycket", sa han. "Särskilt om perspektiv. Det är inte vad du ser utan hur du ser det."

Hans far, Bruce Miller, sa: "BJ har alltid haft otrolig insikt om människor."

Det är en oumbärlig egenskap i läkarens nuvarande arbetslinje.

"BJ är en extraordinär läkare", säger Dr Mike Rabow, chef för Symptom Management Service vid UCSF. "Kanske det bästa jag någonsin sett på att förstå andras smärta och lidande, vittna om det och hjälpa människor att möta det och börja läka. Det mest anmärkningsvärda är att BJ är fylld av glädje och humor."

Miller sa att han i stort sett undvek självförakt och självömkan efter olyckan på grund av sin mammas exempel. Hon fick diagnosen polio som spädbarn och förlitade sig på en tandställning och kryckor när hennes son växte upp. För två decennier sedan utvecklade hon post-poliosyndrom och använder nu rullstol för det mesta.

"Det var underbart"

"BJ insåg att funktionshinder inte avgör vem du är", sa Susan Miller, som fortfarande minns vad han sa efter att ha fått reda på att han skulle förlora tre kroppsdelar. "Han sa till mig," mamma, nu kommer vi att ha ännu mer gemensamt. Det var underbart."

Justin Burke från Seattle, som senare grundade Tribute Tea Co. med Miller, besökte sin gamla internatskola rumskamrat på sjukhuset några veckor efter olyckan. "Hans vänstra arm var lika stor som en vattenmelon," sa Burke. "Men han ville ha en mountainbike i julklapp."

Detta var ingen fantasifull föreställning. Efter att han återhämtat sig vandrade, cyklade och tävlade Miller i USA:s volleybollag i Paralympics sommarspelen 1992 i Barcelona.

"BJ:s resa har lärt mig att uppskatta saker som många människor tar för givna - och jag kommer aldrig att göra det på grund av honom", säger Pete Austin, senior producent för "Nightline" på ABC News i New York, som var med Miller när olyckan inträffade och hjälpte till att få ner hans kropp - rökande och blödande - från tåget.

Bruce Miller Jr., som helt enkelt går av BJ utan skiljetecken, föddes i Chicago och växte upp mestadels i dess förorter. Han beskrev sig själv som en melankolisk och alltför känslig "mammas pojke", som var osäker men fick vänner snabbt. Hans far var en framgångsrik affärsman, familjen var rik och Miller var stilig och arbetade till och med som modell ett tag. Men han sa att han kände sig missanpassad.

"Nu är jag tacksam för att jag är lite av en outsider", sa han. "Det fick mig att ifrågasätta verkligheten jag levde i. Livet var bara lite för lätt. Jag kunde känna att jag delegerade innan jag ens hade utvecklats, så jag valde att gå på internatskola och bli mer självständig."

På St. George's School på Rhode Island förvandlades Miller till en enstöring och en bokmask. Men när han tog examen i juni 1989 hade han gått med i kör, fått några vänner och fått högsta betyg.

"Jag hade kommit att inse hur mycket av min ångest var självgående", sa han. "Och jag lärde mig hur man släpper några av de där idisslarna."

Inspirerad av protesterna på Himmelska fridens torg i Peking några månader tidigare, planerade han att studera kinesiska och asiatiska studier vid Princeton. "Det passade fint ihop med att vara en förortspojke, internatskola, hela denna zon av privilegier och homogenitet," sa Miller. "Jag var väldigt attraherad av något främmande, och Himmelska fridens män väckte ett medvetande om mänskliga rättigheter i mig."

Han bytte till konsthistoria efter sin olycka och fokuserade på hur musik fungerade som inspiration i bildkonsten under det tidiga 1900-talet. "Allt handlar om det mänskliga tillståndet och vad människor gör med sin mänsklighet", sa han. "Artister sysslar med det ämnet hela tiden."

Konsten spelade en stor roll i hans tillfrisknande. Till exempel brukade Miller lägga en strumpa över sin vänstra arm eftersom han tyckte att det var groteskt, och han bar skumskydd över sina benproteser. Han stoppade sina försök att dölja efter att ha studerat byggnadsstilen känd som Chicago School of architecture.

"De låter strukturen göra sin egen sak", sa Miller och visade upp sina kolfiberproteser. "Jag tyckte att det var ett utomordentligt terapeutiskt koncept."

"Silverfodret"

Han gjorde en annan upptäckt också: "Jag hade alltid varit medveten om att hur människor behandlade mig inte hade något att göra med mitt inre liv", sa han. "Världen såg mig som överprivilegierad. Det här förändrade allt det där. Jag behövde inte förklara "Åh, jag lider också." Det var väldigt praktiskt och jag var benägen att leta efter silverkanten."

Efter examen från Princeton arbetade Miller i arkiven på Art Institute of Chicago och tillbringade flera månader i Paris som praktikant vid utrikesdepartementet. Hans tjänstehund, Vermont, följde med honom.

"Vi var tillsammans i 11 år, 24 timmar om dygnet", sa han. "När jag inte kunde hitta orden för vad jag kände, gick jag och lekte med honom och allt var bra. Det är fortfarande det djupaste förhållandet i mitt liv."

När det var dags att hitta ett kall valde Miller medicin eftersom han kunde använda sina erfarenheter för att få kontakt med människor och han kände en affinitet för alla som gick igenom en sjukdom. Han tog pre-med kurser i Denver och vid Mills College i Oakland innan han började läkarutbildningen vid UCSF 1997, med tanken att börja rehabiliteringsmedicin. Han ändrade sig efter att ha gjort en rotation i det fältet.

"Jag kände mig som ett affischbarn", sa han. "När jag gick ut ur rummet hörde jag någon familjemedlem säga: "Se, han kan göra det." Och jag visste att vad de där killarna behövde var att vältra sig och bli arga. De behövde inte en jävel med riktigt vita tänder som sa: "Hej, du kan bestiga ett berg." De ville bara lära sig hur man tar en läcka igen."

Syster begår självmord

Han avslutade läkarutbildningen 2001. Det var en svår tid. Han var förkrossad av självmordet förra året av sitt ensamma syskon i hennes lägenhet i New York, bara blyg för hennes 33-årsdag. Nyheten om hans systers död kom i ett samtal som han fick på väg till ett uppföljningsbesök efter ännu en operation. Han började ifrågasätta sitt beslut att bli läkare, men en praktikplats vid Medical College of Wisconsin förändrade allt: Han lärde sig om palliativ vård, som använder ett teamorienterat, holistiskt tillvägagångssätt för att behandla symtom på sjukdom och lindra smärta och lidande.

"Det var mycket omedelbart tydligt att det här var platsen för mig," sa Miller. "Att vara en fullvärdig människa har mycket med lidande att göra."

Han arbetade två år på Cottage Hospital i Santa Barbara och var hospice och palliativ medicinstipendiat vid Harvard Medical School i ett år innan han började på UCSF 2007. Dr Stephen McPhee, som gick i pension i januari som professor i medicin vid UCSF, hjälpte till att rekrytera Miller.

"Han har stor närvaro och en lätt touch," sa McPhee. "Det kan verka olämpligt för vård i livets slutskede, men det är helt rätt. Han är också en underbar lärare. Han har förmågan att röra en publik."

McPhee sa att Miller och det 24-åriga Zen Hospice Project är en bra match.

"Medkänsla och öppenhjärtlighet är BJ:s definierande egenskaper," sa McPhee. "Att vara funktionshindrad definierar honom inte. Men ur en patients synvinkel, när de ser honom gå in i rummet, förstår de att han får det. Han har uppenbarligen varit med om mycket."

Karen Schanche, en klinisk socialarbetare och psykoterapeut vid UCSF, sa att Miller är särskilt effektiv med äldre män som inte är benägna att dela sina känslor.

"En veteran, en marin med metastaserad bukspottkörtelcancer, var verkligen inte intresserad av att prata eller vara sårbar," sa Schanche. "Han tittade på BJ och började gråta... Det finns en liten öppning att nå in i med folk, och BJ är inte rädd för den typen av intimitet."

Men Miller vet att det kan vara farligt. "Dessa snabba spelunking övningar är en yrkesrisk," sa han. "Om du inte har tid att bearbeta dem och krypa helt ut ur hålet och skaka av dig dammet innan du går ner igen, har du ett underskott."

70-80 timmar i veckan

Nuförtiden arbetar han 70 till 80 timmar i veckan, med tanke på sitt heltidsjobb på Zen Hospice Project, sitt poliklinikarbete på UCSF och hembesök sent på natten till människor som är döende. Han hoppas att saker och ting ska lösa sig snart.

"Han kan inte säga nej. Och han ser sig själv som en vaktmästare som kan ta människor genom en övergång i deras liv", säger den före detta Jori Adler, 33, som gifte sig med Miller i Inverness den 11 september - hans föräldrars årsdag. I slutet av oktober kastade paret en bash för 180 i Palm Springs. I januari var de på smekmånad i Chile och Argentina.

Jori Miller träffade sin blivande man 2007 på en fest i Los Angeles, där hon arbetade som biträdande producent inom tv. Nu läser hon en masterexamen vid Sonoma State University och vill bli äktenskaps- och familjeterapeut. De bor i Mill Valley med en hund som heter Maysie och tre katter: Zelig, Muffin Man och Darkness. Läkaren fick aldrig en annan servicehund efter att Vermont dog.

Miller älskar att gå på konstmuseer och filmer, cykla och köra i timmar i sin Audi kombi. Pizza är hans favoritmat och hans musiksmak sträcker sig från Frank Zappa och The Who till jazz och kammarmusik. För åtta år sedan köpte han en 10 hektar stor gård i Boulder, Utah.

Som en annan planet

"Det är nästan som en plan B", sa han. "Det är någonstans jag kan gå som inte fungerar enligt samma regler som i staden. Det ser ut som en annan planet och får mig att känna mig fin och liten, där jag tänker på geologisk tid."

Zen Hospice Projects renoverade Guest House öppnade igen i september efter en sexårig stängning och bildade ett partnerskap med UCSF, som betalar för två bäddar till sina patienter. UCSF läkarstudenter kommer att börja rotationer där i sommar, tillsammans med så småningom UCSF stipendiater inom hospice och palliativ medicin.

"Vår vision är att förena de medicinska och sociala vårdmodellerna", säger Miller, som har varit behandlande läkare vid hundratals dödsfall under åren. "Ta in det bästa av medicinsk vetenskap samtidigt som du förstärker de icke-medicinska komponenterna."

Dessa komponenter inkluderar en kader av utbildade volontärer och program för dödsfallsstöd, egenvård för vårdgivare och arvsarbete, som att skriva brev till barnbarn. De sex bäddarna i Guest House är reserverade för personer med en prognos på sex månader eller mindre att leva.

Miller är andlig men inte buddhist. Men han finner buddhismen "vackert obestridlig", särskilt för att den ser vänlighet som motgiftet mot lidande - en princip som styr hans arbete.

Tid är dyrbar

"En stor del av mitt jobb är att påminna människor om tidens värde," sa han. "Du vill inte förordna eller prognosticera, men du vill inte avsäga dig din roll heller. Det är denna ömma lilla dans mellan att leda och följa en patient och dennes familj."

Öppet hus

The Guest House of the Zen Hospice Project : Öppet hus 16.00-17.00 första och tredje fredagen i varje månad. 273 Page St., San Francisco, CA

Share this story:

COMMUNITY REFLECTIONS

7 PAST RESPONSES

User avatar
Susan Dec 29, 2024
Reminds me of the trauma surgeons daughter from Utah who tried to jump onto a moving train before college classes even started one fall & lost bothe legs above the knees. Never heard if she got a settlement for her act of stupidity…
User avatar
Janna M. Apr 5, 2024
I find the man incredibly inspiring in who he has become, but find the choices he made quite ignorant. And to be “paid” for it is beyond my understanding.
User avatar
evo34 Jan 30, 2015

I was in his class at Princeton. He attended an SAE Monday Night Football rush party (approx. 20 people), then went to several eating clubs (tons of people, free beer), willingly drank himself into oblivion, then walked to the Wawa (a convenience store), then left his friends briefly to climb a fence and climb on top of a train and reach up to touch the power rail.

After all this, he decided that his fate was not due to his own decisions, but rather those who provided him with access -- to beer, education and transit (Cottage Club/Campus Club, Princeton and NJ Transit, respectively).

Somehow, the guy got paid $5+ million for his drunken rampage -- a relative pittance to Princeton, but enough to send Campus Club into bankruptcy. In my 43 years, this is one of the worst behaviors I have ever seen. And yes, he was a cocky a-hole before this ever happened.

User avatar
Carlagolden Nov 7, 2011

I didn't understand that part either, Bill. Surely there must be more details as to why he received a settlement for what sounded like a very bad personal choice. Hoping the author can shed more light.

User avatar
Bill Oct 17, 2011

Inspiring?  He chose to climb an "electrified train"  at 3 in the morning?  And then got a multi-million dollar settlement? WTF?!!!!  He did not deserved to lose his limbs, but he did not deserve a multi-million dollar settlement for his stupid choice.  Wow, not inspiring at all this story. 

User avatar
Cjensen Oct 17, 2011

  An inspiring read this morning, and a reminder of the presence of true kindness in humanity.  What a lovely, compassionate man.

User avatar
Ljbee3 Oct 17, 2011

an amazing chap. with a remarkable vision!  
it is so very tough to come to terms with any disability -and that need not be physical, that any empathy and forward reaching perceptions of what can and might help are golden nuggets not to be dismissed.
remarkable and inspirational.
feeling has to be felt to be delivered, and BJ can definately deliver this!