ما هو المهم حقًا في نهاية الحياة

حسنًا، كلنا نحتاج سببًا للاستيقاظ. بالنسبة لي، تطلّب الأمر ١١٠٠٠ فولت.

أعرف أنك مهذب للغاية بحيث لا يمكنك السؤال، لذا سأخبرك.

في إحدى ليالي السنة الثانية من دراستي الجامعية، عدتُ لتوي من عطلة عيد الشكر، كنتُ ألعب مع بعض أصدقائي، فقررنا الصعود إلى قطار ركاب متوقف. كان القطار متوقفًا هناك، والأسلاك تمتد فوقه. بطريقة ما، بدت هذه فكرة رائعة آنذاك. لقد فعلنا بالتأكيد أشياءً أغبى. ركضتُ مسرعًا على السلم الخلفي، وعندما نهضتُ، دخل التيار الكهربائي إلى ذراعي، وهبّ إلى أسفل وخرج من قدمي، وانتهى الأمر. هل تصدق أن هذه الساعة لا تزال تعمل؟ إنها تستحق العناء!

يرتديه والدي الآن تضامناً معه.

في تلك الليلة، بدأت علاقتي الرسمية بالموت - موتي - وبدأت أيضًا رحلتي الطويلة كمريض. إنها كلمة طيبة. تعني الشخص الذي يعاني. لذا أعتقد أننا جميعًا مرضى.

يعاني نظام الرعاية الصحية الأمريكي من خللٍ واضح، وهو ما يُضاهي عبقريته بلا شك. أنا طبيبٌ الآن، متخصصٌ في الرعاية التلطيفية والرعاية التلطيفية، لذا فقد شهدتُ رعايةً من كلا الجانبين. وصدقوني: كل من يعمل في مجال الرعاية الصحية تقريبًا يقصد الخير حقًا، أعني، بصدق. لكننا نحن العاملين فيه أيضًا عملاءٌ غير مدركين لنظامٍ غالبًا ما لا يُقدم أي فائدة.

لماذا؟ حسنًا، هناك إجابة سهلة لهذا السؤال، وهي تُفسر الكثير: لأن الرعاية الصحية صُممت بحيث يكون محورها الأمراض، لا البشر. أي أنها، بالطبع، كانت سيئة التصميم. ولا يوجد مكان تكون فيه آثار التصميم السيئ أشد إيلامًا، ولا فرصة التصميم الجيد أشد إقناعًا من نهاية الحياة، حيث تكون الأمور مُركزة ومُقسّمة إلى هذا الحد. لا مجال لإعادة التصميم.

هدفي اليوم هو التواصل مع مختلف التخصصات وتشجيع التفكير التصميمي على المشاركة في هذا الحوار الكبير. أي، إضفاء النية والإبداع على تجربة الموت. أمامنا فرصة ذهبية، في مواجهة إحدى القضايا العالمية القليلة التي تواجهنا كأفراد وكمجتمع مدني: إعادة التفكير في كيفية موتنا وتصميمها.

فلنبدأ من النهاية. بالنسبة لمعظم الناس، ليس الموت هو أكثر ما يخيفهم في الموت، بل المعاناة. إنه فرق جوهري. لفهم هذا، قد يكون من المفيد جدًا استخلاص المعاناة الضرورية كما هي، والتي يمكننا تغييرها. فالأولى جزء طبيعي وجوهري من الحياة، جزء من الاتفاق، ولهذا نحن مدعوون لإفساح المجال، والتكيف، والنمو. قد يكون من المفيد حقًا إدراك قوى أكبر منا. إنها تجلب التناسب، كتصحيح كوني. بعد بتر أطرافي، على سبيل المثال، أصبح هذا الفقد حقيقة ثابتة - جزءًا لا يتجزأ من حياتي، وتعلمت أنه لا يمكنني رفض هذه الحقيقة أكثر من رفض نفسي. استغرق الأمر مني بعض الوقت، لكنني تعلمته في النهاية. الآن، من الأمور الرائعة الأخرى في المعاناة الضرورية أنها ما يوحد مقدم الرعاية ومتلقيها - البشر. هنا، كما ندرك أخيرًا، يحدث الشفاء. نعم، التعاطف - حرفيًا، كما تعلمنا بالأمس - المعاناة معًا.

من ناحية أخرى، من ناحية الأنظمة، فإن الكثير من المعاناة غير ضروري، مُختلق. لا يُجدي نفعًا. لكن الخبر السار هو أنه بما أن هذا النوع من المعاناة مُختلق، يُمكننا تغييره. كيفية موتنا هي بالفعل أمرٌ يُمكننا التأثير عليه. إن جعل النظام مُراعيًا لهذا التمييز الجوهري بين المعاناة الضرورية وغير الضرورية يُعطينا أول ثلاثة إشارات تصميمية لهذا اليوم. ففي النهاية، دورنا كمُقدمي رعاية، كأشخاص مُهتمين، هو تخفيف المعاناة - لا مُضاعفتها.

التزامًا بمبادئ الرعاية التلطيفية، أعمل كمدافعٍ متأمل، بقدر ما أعمل كطبيبٍ مُعالج. ملاحظة سريعة: الرعاية التلطيفية - مجالٌ بالغ الأهمية ولكنه غير مفهوم جيدًا - على الرغم من أنها تشمل، إلا أنها لا تقتصر على رعاية نهاية الحياة. كما أنها لا تقتصر على رعاية المسنين. إنها ببساطة تتعلق بالراحة والعيش الكريم في أي مرحلة. لذا، يُرجى العلم أنه ليس عليك أن تكون على وشك الموت للاستفادة من الرعاية التلطيفية.

دعوني أُعرّفكم بفرانك. يُجسّد هذا الأمر إلى حد ما. أزور فرانك منذ سنوات. يُعاني من سرطان بروستاتا مُتقدّم، بالإضافة إلى إصابته بفيروس نقص المناعة البشرية المُزمن. نُعالج ألم عظامه وإرهاقه، لكن معظم الوقت نُمضيه في التفكير بصوت عالٍ معًا في حياته - في الواقع، في حياتنا. بهذه الطريقة، يُحزن فرانك. بهذه الطريقة، يُواكب خسائره وهي تتوالى، حتى يكون مُستعدًا لاستيعاب اللحظة التالية. الخسارة شيء، والندم شيء آخر تمامًا. لطالما كان فرانك مُغامرًا - يبدو كلوحة لنورمان روكويل - ولا يُحب الندم. لذلك لم يكن مُستغربًا عندما جاء إلى العيادة يومًا ما، قائلًا إنه يُريد التجديف في نهر كولورادو. هل كانت هذه فكرة جيدة؟ مع كل المخاطر التي تُهدد سلامته وصحته، سيُعارضه البعض. وافق الكثيرون، لكنه خُض التجربة، بينما كان لا يزال قادرًا على ذلك. كانت رحلة رائعة ومذهلة: مياه متجمدة، وحرارة جافة لاذعة، وعقارب وثعابين، وحيوانات برية تعوي على جدران جراند كانيون المشتعلة - كل هذا الجانب الرائع من العالم خارج سيطرتنا. قرار فرانك، وإن بدا دراماتيكيًا، هو بالضبط ما قد يتخذه الكثير منا، لو حصلنا على الدعم اللازم لنعرف ما هو الأنسب لنا مع مرور الوقت.

الكثير مما نتحدث عنه اليوم هو تغيير في المنظور. بعد الحادث الذي تعرضتُ له، وعندما عدتُ إلى الجامعة، غيّرتُ تخصصي إلى تاريخ الفن. بدراستي للفنون البصرية، ظننتُ أنني سأتعلم شيئًا عن كيفية الرؤية - درسٌ بالغ الأهمية لطفلٍ لا يستطيع تغيير الكثير مما يراه. المنظور، ذلك النوع من الكيمياء الذي نلعب به نحن البشر، فنحوّل الألم إلى زهرة.

لننتقل الآن إلى العمل في مكان رائع في سان فرانسيسكو يُدعى "مشروع زن للرعاية التلطيفية"، حيث نمارس طقسًا بسيطًا يُساعدنا على تغيير هذا المنظور. عندما يتوفى أحد نزلائنا، يأتي عمال المشرحة، وبينما نُخرج الجثمان عبر الحديقة متجهين نحو البوابة، نتوقف. كل من يرغب - زملاء مقيمين، عائلة، ممرضات، متطوعون، وحتى سائقو سيارات الجنازة - يُشارك قصة أو أغنية أو يصمت، بينما نُنثر بتلات الزهور على الجثمان. يستغرق الأمر بضع دقائق؛ إنها صورة وداع لطيفة وبسيطة تُدخل الحزن بدفء، بدلًا من الاشمئزاز. قارن ذلك بالتجربة النموذجية في بيئة المستشفى، مثل هذه - غرفة مُضاءة بكشافات، مُبطنة بأنابيب وأجهزة تُصدر أصواتًا وأضواء وامضة لا تتوقف حتى عندما تُنهي حياة المريض. ينقضّ طاقم النظافة، وتُسحب الجثة بعيدًا، ويشعر المرء وكأن ذلك الشخص لم يكن موجودًا قط. بالطبع، بحسن نية، باسم العقم، لكن المستشفيات تميل إلى مهاجمة حواسنا، وأقصى ما قد نأمله داخل تلك الجدران هو الخدر - التخدير، وهو عكس الجمالية تمامًا. أُقدّر المستشفيات لما تقدمه؛ فأنا على قيد الحياة بفضلها. لكننا نطلب الكثير من مستشفياتنا. إنها أماكن للصدمات الحادة والأمراض القابلة للعلاج. ليست مكانًا للعيش والموت؛ ليس هذا ما صُممت من أجله.

انتبهوا، لن أتخلى عن فكرة أن مؤسساتنا يمكن أن تصبح أكثر إنسانية. الجمال موجود في كل مكان. قضيت بضعة أشهر في وحدة الحروق بمستشفى سانت برنابا في ليفينغستون، نيو جيرسي، حيث تلقيت رعاية رائعة في كل خطوة، بما في ذلك رعاية تلطيفية جيدة لألمي. وفي إحدى الليالي، بدأ الثلج يتساقط في الخارج. أتذكر أن ممرضاتي كنّ يشتكين من القيادة عبره. لم تكن هناك نافذة في غرفتي، ولكن كان من الرائع تخيله وهو يتساقط لزجًا. في اليوم التالي، أحضرت إحدى ممرضاتي كرة ثلجية لي. أحضرتها إلى الوحدة. لا أستطيع وصف مدى النشوة التي شعرت بها وأنا أحملها في يدي، والبرودة التي تتساقط على بشرتي المحترقة؛ يا لها من معجزة، وسحر وأنا أشاهدها تذوب وتتحول إلى ماء. في تلك اللحظة، كان مجرد كوني جزءًا من هذا الكوكب في هذا الكون أهم بالنسبة لي من أن أعيش أو أموت. كانت تلك الكرة الثلجية الصغيرة مليئة بكل الإلهام الذي احتجت إليه لمحاولة العيش وأن أكون بخير إن لم أفعل. في المستشفى، هذه لحظة مسروقة.

خلال عملي على مر السنين، عرفتُ الكثيرين ممن كانوا على أهبة الاستعداد للرحيل، مستعدين للموت. ليس لأنهم وجدوا سلامًا أو رقيًا نهائيًا، بل لأنهم كانوا ينفرون مما آلت إليه حياتهم - بكلمة واحدة، معزولين أو قبيحين. هناك بالفعل أعداد قياسية منا يعيشون بأمراض مزمنة ومميتة، ويتقدمون في السن. ولسنا مستعدين أو مستعدين لهذا التسونامي الفضي. نحتاج إلى بنية تحتية ديناميكية بما يكفي للتعامل مع هذه التحولات الجذرية في مجتمعنا. الآن هو الوقت المناسب لخلق شيء جديد، شيء حيوي. أعلم أننا نستطيع ذلك لأننا مجبرون على ذلك. البديل ببساطة غير مقبول. والمكونات الأساسية معروفة: السياسات، والتعليم والتدريب، والأنظمة، والمباني. لدينا الكثير من المدخلات التي يمكن للمصممين من جميع الأطياف العمل عليها.

ونحن نعلم، على سبيل المثال، من خلال الأبحاث ما هو الأكثر أهمية بالنسبة للأشخاص الذين يقتربون من الموت: الراحة؛ والشعور بعدم الأعباء وعدم تحمل الأعباء تجاه أحبائهم؛ والسلام الوجودي؛ والشعور بالدهشة والروحانية.

على مدار ما يقرب من 30 عامًا من عملنا في دار رعاية المسنين "زين"، تعلمنا الكثير من نزلائنا بتفاصيل دقيقة. الأشياء الصغيرة ليست صغيرة جدًا. خذ جانيت على سبيل المثال. تجد صعوبة في التنفس يومًا بعد يوم بسبب مرض التصلب الجانبي الضموري. حسنًا، خمن ماذا؟ تريد أن تبدأ التدخين مرة أخرى - والسجائر الفرنسية، إذا سمحت. ليس بسبب نزعة تدمير الذات، ولكن لتشعر برئتيها ممتلئتين أثناء وجودهما. تتغير الأولويات. أو كيت - تريد فقط أن تشعر أن كلبها أوستن مستلقٍ عند قدم سريرها، وكمامته الباردة على بشرتها الجافة، بدلاً من المزيد من العلاج الكيميائي الذي يجري في عروقها - لقد فعلت ذلك. إشباع حسي وجمالي، حيث في لحظة، في لحظة، نكافأ لمجرد وجودنا. الكثير من ذلك يتلخص في حب وقتنا من خلال الحواس، من خلال الجسد - الشيء نفسه الذي يقوم بالأحياء والموت.

ربما يكون مطبخنا هو الغرفة الأكثر إيلامًا في دار ضيافة زين هوسبيس، وهو أمر غريب بعض الشيء عندما تدرك أن العديد من نزلائنا لا يأكلون إلا القليل جدًا، إن أكلوا شيئًا على الإطلاق. لكننا ندرك أننا نوفر لهم القوت على عدة مستويات: الشم، وهو مستوى رمزي. بجدية، مع كل الأشياء الثقيلة التي تحدث تحت سقفنا، فإن إحدى أكثر التدخلات المجربة والحقيقية التي نعرفها هي خبز الكعك. طالما لدينا حواسنا - حتى لو كانت واحدة فقط - لدينا على الأقل إمكانية الوصول إلى ما يجعلنا نشعر بالإنسانية والتواصل. تخيل تموجات هذه الفكرة لملايين الأشخاص الذين يعيشون ويموتون بسبب الخرف. ملذات حسية بدائية تقول أشياء لا نجد كلمات لوصفها، نبضات تجعلنا نبقى حاضرين - لا حاجة لماضٍ أو مستقبل.

لذا، إذا كان التخلص من المعاناة غير الضرورية في النظام هو أول بادرة تصميم لدينا، فإن الاهتمام بالكرامة من خلال الحواس، من خلال الجسد - المجال الجمالي - هو البادرة التصميمية الثانية. وهذا يقودنا سريعًا إلى النقطة الثالثة والأخيرة لهذا اليوم؛ ألا وهي: علينا أن نرفع سقف طموحاتنا، وأن نركز على الرفاهية، حتى تصبح الحياة والصحة والرعاية الصحية متعلقة بجعل الحياة أكثر روعة، لا مجرد تقليل فظاعة. الإحسان.

هنا، يُبرز هذا التمييز بين نموذج الرعاية المُركّز على المرض ونموذج الرعاية المُركّز على المريض أو الإنسان، وهنا تصبح الرعاية فعلًا إبداعيًا ومُولّدًا، بل ومرحًا. قد تبدو كلمة "لعب" مُضحكة هنا، لكنها أيضًا أحد أسمى أشكال تكيّفنا. تخيّل كل جهدٍ إجباريٍّ كبيرٍ يتطلبه أن نكون بشرًا. الحاجة إلى الطعام ولّدت المطبخ. الحاجة إلى المأوى ولّدت العمارة. الحاجة إلى الغطاء والموضة. ولأننا خاضعون للساعة، حسنًا، اخترعنا الموسيقى. لذا، بما أن الموت جزءٌ ضروريٌّ من الحياة، فماذا يُمكننا أن نُبدع بهذه الحقيقة؟ بـ"لعب" لا أقصد بأي حالٍ من الأحوال أن نتّخذ نهجًا مُستهترًا تجاه الموت أو أن نُلزم أنفسنا بطريقةٍ مُعيّنةٍ للموت. هناك جبالٌ من الحزن لا تتحرّك، وبطريقةٍ أو بأخرى، سنركع جميعًا هناك. بل أطلب منا أن نوفر مساحة - مساحة مادية ونفسية - لنسمح للحياة بأن تتجلى حتى النهاية، بحيث لا يختفي التقدم في السن والموت من حياتنا فحسب، بل يصبحان عملية تصاعدية حتى النهاية. لا يمكننا إيجاد حل للموت. أعلم أن بعضكم يعمل على هذا.

(ضحك)

وفي الوقت نفسه، يمكننا أن--

(ضحك)

يمكننا أن نصمم من أجله. ماتت أجزاء مني مبكرًا، وهذا أمرٌ يمكننا جميعًا قوله بطريقة أو بأخرى. لقد أتيحت لي فرصة إعادة تصميم حياتي بناءً على هذه الحقيقة، وأقول لكم إنه كان تحررًا أن أدرك أنه يمكنك دائمًا العثور على صدمة جمال أو معنى فيما تبقى من حياتك، مثل كرة الثلج التي تدوم للحظة مثالية، ثم تذوب طوال الوقت. إذا أحببنا هذه اللحظات بشراسة، فربما يمكننا أن نتعلم كيف نعيش حياةً جيدة - ليس رغم الموت، بل بسببه. فليكن الموت هو ما يأخذنا، لا قلة الخيال.

شكرًا لك.