Yaşamın Sonunda Gerçekten Önemli Olan Nedir?

Hepimizin uyanmak için bir nedene ihtiyacı var. Benim için sadece 11.000 volt gerekti.

Sormaya kıyamayacağınıza göre, size anlatacağım.

Bir gece, üniversite ikinci sınıftayken, Şükran Günü tatilinden yeni dönmüştük, birkaç arkadaşımla şakalaşıyorduk ve park edilmiş bir banliyö treninin tepesine tırmanmaya karar verdik. Tren orada öylece duruyordu, üstünden geçen kablolar vardı. Nedense, o zamanlar bu harika bir fikir gibi gelmişti. Kesinlikle daha aptalca şeyler yapmıştık. Arkamdaki merdivene doğru koştum ve ayağa kalktığımda elektrik akımı koluma girdi, ayaklarımdan aşağı ve dışarı doğru patladı ve hepsi bu. O saatin hala çalıştığına inanır mısınız? Çok zor!

Babam da dayanışma amacıyla bunu giyiyor artık.

O gece ölümle resmi ilişkim başladı -- ölümüm -- ve aynı zamanda bir hasta olarak uzun yolculuğum da başladı. İyi bir kelime. Acı çeken biri anlamına geliyor. Sanırım hepimiz hastayız.

Şimdi, Amerikan sağlık sistemi, kendi parlaklığına denk düşen adil payından daha fazla işlev bozukluğuna sahip -- elbette. Şimdi bir hekimim, bir hospis ve palyatif tıp doktoruyum, bu yüzden bakımı her iki taraftan da gördüm. Ve inanın bana: sağlık hizmetlerine giren hemen hemen herkes gerçekten iyi niyetli -- yani, gerçekten. Ama bu alanda çalışan bizler de, çoğu zaman hizmet etmeyen bir sistemin farkında olmadan ajanlarıyız.

Neden? Aslında bu sorunun oldukça kolay bir cevabı var ve birçok şeyi açıklıyor: çünkü sağlık hizmeti, merkezinde insanlar değil hastalıklar olacak şekilde tasarlanmıştı. Yani, elbette, kötü tasarlanmıştı. Ve kötü tasarımın etkileri hiçbir yerde bu kadar yürek parçalayıcı ya da iyi tasarım fırsatı, her şeyin bu kadar damıtılmış ve yoğun olduğu yaşamın sonundan daha ilgi çekici değildir. Tekrar yapma şansı yoktur.

Bugünkü amacım disiplinler arası iletişime geçmek ve tasarım düşüncesini bu büyük sohbete davet etmek. Yani, ölme deneyimine niyet ve yaratıcılık katmak. Önümüzde, bireyler ve medeni toplum olarak birkaç evrensel sorundan biri olan, nasıl öldüğümüzü yeniden düşünmek ve yeniden tasarlamak gibi muazzam bir fırsat var.

Öyleyse sondan başlayalım. Çoğu insan için ölümle ilgili en korkutucu şey ölmek değil, ölmek, acı çekmektir. Bu önemli bir ayrımdır. Bunun altına inmek için, olduğu gibi gerekli olan acıyı, değiştirebileceğimiz acıdan ayırmak çok yardımcı olabilir. İlki, hayatın doğal, temel bir parçasıdır, anlaşmanın bir parçasıdır ve buna yer açmaya, uyum sağlamaya, büyümeye çağrılıyoruz. Kendimizden daha büyük güçleri fark etmek gerçekten iyi olabilir. Bunlar, kozmik bir doğru boyutlandırma gibi orantılılık getirir. Örneğin, uzuvlarım gittikten sonra, bu kayıp gerçek oldu, sabitlendi -- zorunlu olarak hayatımın bir parçası oldu ve bu gerçeği reddedemeyeceğimi, kendimi reddedebileceğimi öğrendim. Biraz zaman aldı ama sonunda öğrendim. Şimdi, gerekli acıyla ilgili bir diğer harika şey de, bakım vereni ve bakım alan kişiyi --insanları-- birleştiren şeyin ta kendisi olmasıdır. Sonunda farkına vardığımız üzere, iyileşmenin gerçekleştiği yer burasıdır. Evet, şefkat -- dün öğrendiğimiz gibi kelimenin tam anlamıyla -- birlikte acı çekmek.

Şimdi, sistem tarafında, diğer taraftan, acıların çoğu gereksiz, uydurulmuş. Hiçbir iyi amaca hizmet etmiyor. Ancak iyi haber şu ki, bu acı türü uydurulduğu için, onu değiştirebiliriz. Nasıl öldüğümüz gerçekten de etkileyebileceğimiz bir şey. Sistemi gerekli ve gereksiz acı arasındaki bu temel ayrıma duyarlı hale getirmek, bize gün için üç tasarım ipucundan ilkini veriyor. Sonuçta, bakım verenler olarak, önemseyen insanlar olarak rolümüz, acıyı hafifletmektir -- yığına eklemek değil.

Palliatif bakımın ilkelerine sadık kalarak, reçete yazan bir hekim kadar, bir tür düşünceli savunucu olarak görev yapıyorum. Kısa bir parantez: Palliatif bakım -- çok önemli ancak yeterince anlaşılmamış bir alan -- içerirken, yaşam sonu bakımıyla sınırlı değildir. Hospice ile sınırlı değildir. Herhangi bir aşamada sadece konfor ve iyi yaşamakla ilgilidir. Bu nedenle, palliatif bakımdan faydalanmak için yakın zamanda ölmeniz gerekmediğini lütfen bilin.

Şimdi sizi Frank'le tanıştırayım. Bir nevi bu noktaya değiniyor. Frank'i yıllardır görüyorum. Uzun süredir devam eden HIV'in üstüne ilerleyen prostat kanseriyle yaşıyor. Kemik ağrısı ve yorgunluğu üzerinde çalışıyoruz ama çoğu zaman birlikte hayatı hakkında yüksek sesle düşünüyoruz -- aslında, hayatlarımız hakkında. Frank bu şekilde yas tutuyor. Bu şekilde, kayıpları geldikçe onlarla baş edebiliyor, böylece bir sonraki anı yaşamaya hazır oluyor. Kayıp bir şey, pişmanlık ise bambaşka bir şey. Frank her zaman bir maceracı olmuştur -- Norman Rockwell tablosundan fırlamış gibi görünüyor -- ve pişmanlıktan hoşlanmaz. Bu yüzden bir gün kliniğe gelip Colorado Nehri'nde rafting yapmak istediğini söylediğinde şaşırmadık. Bu iyi bir fikir miydi? Güvenliği ve sağlığı için tüm riskler göz önüne alındığında bazıları hayır diyebilir. Birçoğu yaptı ama o hala yapabiliyorken bunu yaptı. Muhteşem, harikulade bir yolculuktu: dondurucu su, kavurucu kuru sıcak, akrepler, yılanlar, Büyük Kanyon'un alev alev duvarlarından uluyan vahşi yaşam -- kontrolümüzün ötesindeki dünyanın muhteşem tarafı. Frank'in kararı, belki de dramatik olsa da, çoğumuzun yapacağı türden bir karardı, eğer sadece zamanla kendimiz için en iyi olanı bulma desteğimiz olsaydı.

Bugün konuştuğumuz şeylerin çoğu bir perspektif değişimi. Kazadan sonra, üniversiteye geri döndüğümde, ana dalımı sanat tarihi olarak değiştirdim. Görsel sanatlar okurken, nasıl görüleceği hakkında bir şeyler öğreneceğimi düşündüm -- gördüklerinin çoğunu değiştiremeyen bir çocuk için gerçekten etkili bir ders. Perspektif, biz insanların oynayabildiği, acıyı bir çiçeğe dönüştüren o tür bir simya.

Hızlı ileri: Şu anda San Francisco'da Zen Hospice Projesi adlı harika bir yerde çalışıyorum, burada bu bakış açısı değişikliğine yardımcı olan küçük bir ritüelimiz var. Sakinlerimizden biri öldüğünde, morg görevlileri gelir ve cesedi bahçeden dışarı çıkarırken, kapıya doğru giderken dururuz. İsteyen herkes -- diğer sakinler, aile, hemşireler, gönüllüler, cenaze arabası sürücüleri de artık -- cesedi çiçek yapraklarıyla serpiştirirken bir hikaye, bir şarkı veya sessizlik paylaşır. Birkaç dakika sürer; bu, iğrenme yerine sıcaklıkla kederi müjdeleyen tatlı, basit bir ayrılık imgesidir. Bunu, hastane ortamındaki tipik deneyimle karşılaştırın, buna çok benzer -- tüplerle, bip sesi çıkaran makinelerle ve hastanın hayatı sona erdiğinde bile durmayan yanıp sönen ışıklarla kaplı, ışıklandırılmış bir oda. Temizlik ekibi içeri dalar, ceset hızla götürülür ve sanki o kişi hiç var olmamış gibi hissedilir. Elbette iyi niyetli, kısırlık adına, ancak hastaneler duyularımıza saldırma eğilimindedir ve o duvarların içinde umabileceğimiz en fazla şey uyuşukluktur -- anestezi, estetiğin tam tersi. Hastanelere yapabildikleri için saygı duyuyorum; onlar sayesinde hayattayım. Ancak hastanelerimizden çok fazla şey bekliyoruz. Onlar akut travma ve tedavi edilebilir hastalıklar için yerlerdir. Yaşanacak ve ölecek yerler değildir; bunun için tasarlanmamışlardır.

Şimdi dikkat edin -- kurumlarımızın daha insancıl olabileceği fikrinden vazgeçmiyorum. Güzellik her yerde bulunabilir. New Jersey, Livingston'daki St. Barnabas Hastanesi'ndeki yanık ünitesinde birkaç ay geçirdim ve orada her adımda gerçekten harika bir bakım aldım, buna ağrım için iyi bir palyatif bakım da dahildi. Ve bir gece dışarıda kar yağmaya başladı. Hemşirelerimin araba sürerken oradan geçmekten şikayet ettiklerini hatırlıyorum. Ve odamda pencere yoktu, ama yapış yapış bir şekilde aşağı indiğini hayal etmek harikaydı. Ertesi gün, hemşirelerimden biri benim için bir kartopu getirdi. Üniteye getirdi. Bunu elimde tutarken hissettiğim coşkuyu ve yanan cildime damlayan soğuğu anlatamam; tüm bunların mucizesi, eriyip suya dönüşmesini izlerkenki büyülenme. O anda, bu evrendeki bu gezegenin herhangi bir parçası olmak benim için yaşayıp yaşamadığımdan daha önemliydi. O küçük kartopu, hem yaşamaya çalışmak hem de yaşayamazsam iyi olmak için ihtiyaç duyduğum tüm ilhamı içeriyordu. Bir hastanede çalınmış bir an bu.

Yıllar boyunca yaptığım çalışmalarda, gitmeye, ölmeye hazır birçok insan tanıdım. Son bir huzur veya aşkınlık buldukları için değil, hayatlarının geldiği noktadan -tek kelimeyle kopuk veya çirkin- iğrendikleri için. Kronik ve ölümcül hastalıklarla yaşayan ve giderek yaşlanan rekor sayıda insan var. Ve bu gümüş tsunamiye hazır veya hazırlıklı değiliz. Nüfusumuzdaki bu sismik değişimleri idare edebilecek kadar dinamik bir altyapıya ihtiyacımız var. Şimdi yeni bir şey, hayati bir şey yaratmanın zamanı. Bunu yapabileceğimizi biliyorum çünkü yapmak zorundayız. Alternatif kabul edilemez. Ve temel bileşenler biliniyor: politika, eğitim ve öğretim, sistemler, tuğla ve harç. Her türden tasarımcının çalışması için tonlarca girdimiz var.

Örneğin, araştırmalardan ölüme yakın olan insanlar için en önemli şeyin ne olduğunu biliyoruz: rahatlık; yükten kurtulmak ve sevdiklerine karşı yükten kurtulmak; varoluşsal huzur; ve hayret ve maneviyat duygusu.

Zen Hospice'in yaklaşık 30 yılı boyunca, sakinlerimizden ince ayrıntılarla çok daha fazla şey öğrendik. Küçük şeyler o kadar da küçük değildir. Janette'i ele alalım. ALS nedeniyle bir günden diğerine nefes almakta zorlanıyor. Peki, tahmin edin ne oldu? Tekrar sigara içmeye başlamak istiyor -- ve isterseniz Fransız sigaraları. Kendini yok etme eğiliminden değil, ciğerlerinin onları içerken dolduğunu hissetmek için. Öncelikler değişiyor. Ya da Kate -- sadece köpeği Austin'in yatağının ucunda yattığını, soğuk ağzının kuru tenine değdiğini bilmek istiyor, damarlarında daha fazla kemoterapi dolaşmasını istemiyor -- bunu başardı. Duyusal, estetik tatmin, bir anda, bir anda, sadece var olduğumuz için ödüllendirildiğimiz. Bunun çoğu, zamanımızı duyular yoluyla, beden yoluyla sevmeye dayanıyor -- yaşayan ve ölen şeyi yapan şey.

Zen Hospice konuk evindeki muhtemelen en dokunaklı oda mutfağımızdır. Bu, sakinlerimizin çoğunun çok az yiyebildiğini veya hiç yiyemediğini fark ettiğinizde biraz garip geliyor. Ancak birkaç düzeyde besin sağladığımızı fark ediyoruz: koku, sembolik bir düzlem. Ciddi olarak, çatımızın altında olan tüm ağır işler göz önüne alındığında, bildiğimiz en denenmiş ve gerçek müdahalelerden biri kurabiye pişirmektir. Duyularımız olduğu sürece -- sadece bir tanesi bile olsa -- en azından bizi insan hissettiren, bağlantılı hissettiren şeye erişme olasılığımız var. Bu kavramın milyonlarca demans hastası için yarattığı dalgaları hayal edin. Kelimelerle ifade edemediğimiz şeyleri söyleyen ilkel duyusal zevkler, bizi anda tutan dürtüler -- geçmişe veya geleceğe gerek yok.

Yani, sistemden gereksiz acıyı çıkarmak ilk tasarım ipucumuzsa, o zaman duyular yoluyla, beden yoluyla -- estetik alan -- onurla ilgilenmek ikinci tasarım ipucumuzdur. Şimdi bu bizi bugün için üçüncü ve son kısma getiriyor; yani, bakış açımızı yükseltmemiz, refaha odaklanmamız gerekiyor, böylece yaşam, sağlık ve sağlık hizmeti sadece daha az korkunç olmaktan ziyade hayatı daha harika hale getirmekle ilgili olabilir. İyilikseverlik.

Burada, hastalık merkezli ve hasta veya insan merkezli bir bakım modeli arasındaki ayrımı tam olarak ortaya koyuyor ve burada bakım yaratıcı, üretken, hatta eğlenceli bir eyleme dönüşüyor. "Oyun" burada komik bir kelime gibi gelebilir. Ancak aynı zamanda en yüksek adaptasyon biçimlerimizden biridir. İnsan olmak için gereken her büyük zorunlu çabayı düşünün. Yemek ihtiyacı mutfağı doğurdu. Barınma ihtiyacı mimariyi doğurdu. Örtünme ihtiyacı, moda. Ve saate tabi olma ihtiyacı, müziği icat ettik. Öyleyse, ölmek hayatın gerekli bir parçası olduğundan, bu gerçekle ne yaratabiliriz? "Oyun" derken, ölmeye karşı hafif bir yaklaşım benimsememizi veya belirli bir ölme biçimini zorunlu kılmamızı hiçbir şekilde önermiyorum. Hareket edemeyen dağlar kadar keder var ve bir şekilde hepimiz orada diz çökeceğiz. Bunun yerine, yaşamın sonuna kadar kendi kendine oynamasına izin vermek için fiziksel, ruhsal bir alan yaratmamızı istiyorum, böylece sadece yoldan çekilmek yerine, yaşlanma ve ölme sonuna kadar bir crescendo süreci haline gelebilir. Ölümü çözemeyiz. Bazılarınızın bunun üzerinde çalıştığını biliyorum.

(Gülüşmeler)

Bu arada, biz --

(Gülüşmeler)

Buna göre tasarlayabiliriz. Benim bazı parçalarım erken öldü ve bu hepimizin bir şekilde söyleyebileceği bir şey. Hayatımı bu gerçek etrafında yeniden tasarlamam gerekti ve size söylüyorum ki, kalan hayatınızda her zaman bir güzellik veya anlam şoku bulabileceğinizi fark etmek bir özgürleşme oldu, tıpkı mükemmel bir an boyunca süren ve eriyip giden o kartopu gibi. Eğer bu anları vahşice seversek, o zaman belki de iyi yaşamayı öğrenebiliriz -- ölüme rağmen değil, ölüm sayesinde. Bizi ölüm alsın, hayal gücümüzün eksikliği değil.

Teşekkür ederim.