Was Am Ende Des Lebens Wirklich zählt

Nun, wir alle brauchen einen Grund zum Aufwachen. Bei mir waren es einfach 11.000 Volt.

Ich weiß, Sie sind zu höflich, um zu fragen, also werde ich es Ihnen sagen.

Eines Abends, im zweiten Collegejahr, gerade zurück von den Thanksgiving-Ferien, alberten ein paar Freunde und ich herum und beschlossen, auf einen abgestellten Pendlerzug zu klettern. Er stand einfach da, mit den Drähten darüber. Irgendwie schien mir das damals eine großartige Idee zu sein. Wir hatten schon viel Dümmeres gemacht. Ich huschte die Leiter hinten hoch, und als ich aufstand, floss der Strom in meinen Arm, floss nach unten und aus meinen Füßen, und das war’s. Hättet ihr gedacht, dass die Uhr noch funktioniert? Die ist echt krass!

Mein Vater trägt es jetzt aus Solidarität.

In dieser Nacht begann meine Beziehung zum Tod – meinem Tod – und zugleich begann meine lange Zeit als Patient. Das ist ein schönes Wort. Es bedeutet jemanden, der leidet. Ich schätze, wir sind alle Patienten.

Das amerikanische Gesundheitssystem weist – trotz seiner hervorragenden Leistungsfähigkeit – mehr als genug Dysfunktionen auf. Ich bin jetzt Arzt, Hospiz- und Palliativmediziner, und kenne daher beide Seiten der Gesundheitsversorgung. Und glauben Sie mir: Fast jeder, der im Gesundheitswesen arbeitet, meint es gut – ich meine, wirklich. Aber wir, die wir dort arbeiten, sind auch unwissentlich Mitverursacher eines Systems, das allzu oft nicht dienlich ist.

Warum? Nun, die Antwort auf diese Frage ist eigentlich recht einfach und erklärt vieles: Weil das Gesundheitswesen mit Krankheiten und nicht mit Menschen im Mittelpunkt konzipiert wurde. Das heißt natürlich, es war schlecht konzipiert. Und nirgendwo sind die Auswirkungen schlechten Designs herzzerreißender und die Chance auf gutes Design überzeugender als am Lebensende, wo alles so konzentriert und konzentriert ist. Es gibt keine Wiederholungen.

Mein Ziel heute ist es, interdisziplinär zusammenzuarbeiten und Design Thinking in diese große Diskussion einzubeziehen. Das heißt, Absicht und Kreativität in die Erfahrung des Sterbens einzubringen. Wir haben eine enorme Chance vor uns, angesichts eines der wenigen universellen Probleme, sowohl als Individuen als auch als Zivilgesellschaft: die Art und Weise unseres Sterbens zu überdenken und neu zu gestalten.

Beginnen wir also am Ende. Für die meisten Menschen ist das Schrecklichste am Tod nicht das Totsein, sondern das Sterben, das Leiden. Das ist ein wichtiger Unterschied. Um dem auf die Spur zu kommen, kann es sehr hilfreich sein, das notwendige Leiden von dem zu trennen, das wir verändern können. Leiden ist ein natürlicher, wesentlicher Teil des Lebens, Teil des Lebens, und wir sind aufgerufen, ihm Raum zu geben, uns anzupassen, zu wachsen. Es kann sehr gut tun, Kräfte zu erkennen, die größer sind als wir selbst. Sie bringen Verhältnismäßigkeit, wie eine kosmische Anpassung. Nachdem meine Gliedmaßen verloren waren, wurde dieser Verlust zum Beispiel zur Tatsache, zur fixen Tatsache – zwangsläufig Teil meines Lebens. Ich lernte, dass ich diese Tatsache ebenso wenig ablehnen konnte wie mich selbst. Es dauerte eine Weile, aber schließlich lernte ich es. Ein weiterer großer Vorteil des notwendigen Leidens ist, dass es genau das ist, was Pflegende und Pflegebedürftige – Menschen – verbindet. Hier, so erkennen wir endlich, geschieht Heilung. Ja, Mitgefühl – im wahrsten Sinne des Wortes, wie wir gestern gelernt haben – gemeinsames Leiden.

Auf der Systemseite hingegen ist so viel Leid unnötig, erfunden. Es dient keinem guten Zweck. Doch die gute Nachricht ist: Da diese Art von Leid erfunden ist, können wir es ändern. Wie wir sterben, können wir tatsächlich beeinflussen. Das System für diesen grundlegenden Unterschied zwischen notwendigem und unnötigem Leid zu sensibilisieren, ist der erste von drei Gestaltungsimpulsen für heute. Schließlich besteht unsere Rolle als Betreuer, als Menschen, die sich kümmern, darin, Leid zu lindern – und nicht, es zu vergrößern.

Getreu den Grundsätzen der Palliativmedizin fungiere ich sowohl als reflektierender Fürsprecher als auch als verschreibender Arzt. Kurzer Hinweis: Palliativmedizin – ein sehr wichtiges, aber wenig verstandenes Fachgebiet – umfasst zwar die Sterbebegleitung, beschränkt sich aber nicht darauf. Sie beschränkt sich nicht nur auf Hospize. Es geht schlicht um Trost und ein gutes Leben in jeder Lebensphase. Sie müssen also nicht in naher Zukunft sterben, um von Palliativmedizin zu profitieren.

Nun möchte ich Ihnen Frank vorstellen. Er bringt das auf den Punkt. Ich behandle Frank jetzt schon seit Jahren. Er lebt mit fortschreitendem Prostatakrebs und einer langjährigen HIV-Infektion. Wir behandeln seine Knochenschmerzen und seine Müdigkeit, aber die meiste Zeit verbringen wir damit, gemeinsam laut über sein Leben nachzudenken – eigentlich über unser Leben. Auf diese Weise trauert Frank. So kann er seine Verluste verarbeiten, während sie auf ihn zukommen, und ist bereit, den nächsten Moment zu verarbeiten. Verlust ist eine Sache, Bedauern eine ganz andere. Frank war schon immer ein Abenteurer – er sieht aus wie aus einem Gemälde von Norman Rockwell – und kein Freund von Bedauern. Daher war es nicht verwunderlich, als er eines Tages in die Klinik kam und sagte, er wolle den Colorado River hinunter raften. War das eine gute Idee? Angesichts all der Risiken für seine Sicherheit und Gesundheit hätten manche nein gesagt. Viele schon, aber er hat es gewagt, solange er noch konnte. Es war eine herrliche, wundervolle Reise: eiskaltes Wasser, sengende Hitze, Skorpione, Schlangen, das Heulen der Tiere an den flammenden Wänden des Grand Canyon – all die herrlichen Seiten der Welt, die wir nicht beeinflussen können. Franks Entscheidung, so dramatisch sie auch sein mag, ist genau die, die viele von uns treffen würden, wenn wir nur die Unterstützung hätten, mit der Zeit herauszufinden, was das Beste für uns ist.

Vieles, worüber wir heute sprechen, dreht sich um einen Perspektivwechsel. Nach meinem Unfall, als ich wieder ans College ging, wechselte ich mein Hauptfach zu Kunstgeschichte. Im Kunststudium dachte ich, ich würde etwas über das Sehen lernen – eine wirklich wichtige Lektion für ein Kind, das so viel von dem, was es sah, nicht ändern konnte. Perspektive, diese Art von Alchemie, mit der wir Menschen spielen und die aus Schmerz eine Blume macht.

Zeitsprung: Ich arbeite jetzt an einem wunderbaren Ort in San Francisco, dem Zen Hospice Project. Dort haben wir ein kleines Ritual, das diesen Perspektivwechsel unterstützt. Wenn einer unserer Bewohner stirbt, kommen die Leichenbestatter, und während wir den Leichnam durch den Garten zum Tor hinausschieben, halten wir inne. Jeder, der möchte – Mitbewohner, Familie, Pflegekräfte, Freiwillige, mittlerweile auch die Leichenwagenfahrer – erzählt eine Geschichte, singt oder schweigt, während wir den Leichnam mit Blütenblättern bestreuen. Es dauert ein paar Minuten; es ist ein süßes, einfaches Abschiedsbild, das die Trauer mit Wärme statt mit Abscheu einleitet. Vergleichen Sie das mit der typischen Erfahrung im Krankenhaus, die ähnlich ist: ein beleuchteter Raum voller Schläuche, piepender Geräte und blinkender Lichter, die selbst nach dem Tod des Patienten nicht aufhören zu leuchten. Das Reinigungspersonal eilt herbei, die Leiche wird weggebracht, und es fühlt sich an, als hätte der Mensch nie existiert. Gut gemeint, natürlich im Namen der Sterilität, aber Krankenhäuser neigen dazu, unsere Sinne anzugreifen, und das Beste, was wir uns in diesen Mauern erhoffen können, ist Betäubung – Narkose, das Gegenteil von Ästhetik. Ich verehre Krankenhäuser für das, was sie leisten können; ich lebe dank ihnen. Aber wir verlangen zu viel von ihnen. Sie sind Orte für akute Traumata und behandelbare Krankheiten. Sie sind kein Ort zum Leben und Sterben; dafür sind sie nicht konzipiert.

Wohlgemerkt – ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass unsere Institutionen menschlicher werden können. Schönheit findet sich überall. Ich verbrachte einige Monate auf der Verbrennungsstation des St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, wo ich rundum hervorragend versorgt wurde, einschließlich guter Palliativversorgung für meine Schmerzen. Eines Nachts begann es draußen zu schneien. Ich erinnere mich, wie sich meine Krankenschwestern darüber beschwerten, durch den Schnee fahren zu müssen. Mein Zimmer hatte zwar kein Fenster, aber es war herrlich, sich vorzustellen, wie der Schnee ganz klebrig herunterfiel. Am nächsten Tag schmuggelte eine meiner Krankenschwestern einen Schneeball für mich herein. Sie brachte ihn auf die Station. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie begeistert ich ihn in der Hand hielt und die Kälte auf meine brennende Haut tropfte; dieses Wunder, die Faszination, als ich ihn schmelzen und zu Wasser werden sah. In diesem Moment war mir die bloße Existenz auf diesem Planeten in diesem Universum wichtiger als die Frage, ob ich lebte oder starb. Dieser kleine Schneeball enthielt all die Inspiration, die ich brauchte, um zu versuchen zu leben und auch damit klarzukommen, wenn es nicht so weit war. In einem Krankenhaus ist das ein gestohlener Moment.

In meiner langjährigen Arbeit habe ich viele Menschen kennengelernt, die bereit waren zu gehen, bereit zu sterben. Nicht, weil sie endgültigen Frieden oder Erlösung gefunden hätten, sondern weil sie so abgestoßen waren von dem, was aus ihrem Leben geworden war – kurz gesagt: abgeschnitten oder hässlich. Schon jetzt leben so viele Menschen mit chronischen und unheilbaren Krankheiten wie nie zuvor und werden dabei immer älter. Und wir sind noch lange nicht bereit oder vorbereitet auf diesen Silber-Tsunami. Wir brauchen eine Infrastruktur, die dynamisch genug ist, um diese gewaltigen Veränderungen in unserer Bevölkerung zu bewältigen. Jetzt ist es an der Zeit, etwas Neues, etwas Wichtiges zu schaffen. Ich weiß, wir können es, weil wir es müssen. Die Alternative ist schlichtweg inakzeptabel. Und die wichtigsten Zutaten sind bekannt: Politik, Bildung und Ausbildung, Systeme, Bausteine ​​und Mörtel. Wir haben jede Menge Input für Designer aller Art.

Aus der Forschung wissen wir beispielsweise, was für Menschen, die dem Tod näher sind, am wichtigsten ist: Trost, das Gefühl der Erleichterung und der Erleichterung für die Menschen, die sie lieben, existenzieller Frieden und ein Gefühl des Staunens und der Spiritualität.

In den fast 30 Jahren unseres Bestehens im Zen Hospice haben wir in subtilen Details viel von unseren Bewohnern gelernt. Kleine Dinge sind gar nicht so klein. Nehmen wir Janette. Wegen ALS fällt ihr das Atmen von Tag zu Tag schwerer. Und wissen Sie was? Sie möchte wieder mit dem Rauchen anfangen – und zwar französische Zigaretten, wenn Sie so wollen. Nicht aus selbstzerstörerischer Absicht, sondern um ihre Lungen dabei zu füllen. Prioritäten ändern sich. Oder Kate – sie möchte einfach nur wissen, dass ihr Hund Austin am Fußende ihres Bettes liegt, seine kalte Schnauze an ihrer trockenen Haut, anstatt dass noch mehr Chemotherapie durch ihre Adern fließt – das hat sie geschafft. Sinnliche, ästhetische Befriedigung, bei der wir in einem Moment, in einem Augenblick, für unser bloßes Dasein belohnt werden. Es läuft so viel darauf hinaus, unsere Zeit mit den Sinnen, mit dem Körper zu genießen – genau das, was Leben und Sterben ausmacht.

Der wohl ergreifendste Raum im Gästehaus des Zen Hospice ist unsere Küche. Das ist etwas seltsam, wenn man bedenkt, dass so viele unserer Bewohner kaum oder gar nichts essen können. Aber wir wissen, dass wir auf mehreren Ebenen für Nahrung sorgen: Geruch, eine symbolische Ebene. Im Ernst, bei all den anstrengenden Dingen, die unter unserem Dach passieren, ist das Keksebacken eine der bewährtesten Interventionen, die wir kennen. Solange wir unsere Sinne haben – und sei es nur einen – haben wir zumindest die Möglichkeit, auf das zuzugreifen, was uns menschlich und verbunden fühlen lässt. Stellen Sie sich die Auswirkungen dieser Idee auf die Millionen von Menschen vor, die mit Demenz leben und sterben. Ursprüngliche Sinnesfreuden, die Dinge ausdrücken, für die wir keine Worte haben, Impulse, die uns im Hier und Jetzt bleiben lassen – ohne Vergangenheit oder Zukunft.

Wenn also die Beseitigung unnötigen Leidens unser erster Gestaltungsimpuls war, dann ist die Pflege der Würde über die Sinne, über den Körper – den ästhetischen Bereich – Gestaltungsimpuls Nummer zwei. Damit kommen wir schnell zum dritten und letzten Punkt für heute: Wir müssen unsere Ziele höher stecken und uns auf unser Wohlbefinden konzentrieren, damit Leben, Gesundheit und Gesundheitsfürsorge das Leben schöner machen und nicht nur weniger schrecklich. Wohltätigkeit.

Hier wird die Unterscheidung zwischen einem krankheitszentrierten und einem patienten- bzw. menschenzentrierten Pflegemodell deutlich, und hier wird Pflege zu einem kreativen, produktiven, ja sogar spielerischen Akt. „Spielen“ mag hier komisch klingen. Aber es ist auch eine unserer höchsten Formen der Anpassung. Denken Sie an all die großen Anstrengungen, die es erfordert, Mensch zu sein. Das Bedürfnis nach Nahrung hat die Küche hervorgebracht. Das Bedürfnis nach Obdach hat die Architektur hervorgebracht. Das Bedürfnis nach Schutz die Mode. Und um der Uhr unterworfen zu sein, nun ja, haben wir die Musik erfunden. Da Sterben also ein notwendiger Teil des Lebens ist, was könnten wir daraus machen? Mit „Spielen“ meine ich keineswegs, dass wir dem Sterben leichtfertig begegnen oder eine bestimmte Art des Sterbens vorschreiben. Es gibt Berge des Leids, die sich nicht bewegen lassen, und so oder so werden wir alle dort niederknien. Vielmehr bitte ich darum, dass wir Raum schaffen – physischen und psychischen Raum, damit das Leben sich voll entfalten kann –, damit Altern und Sterben nicht einfach aus dem Weg gehen, sondern zu einem Prozess werden, der bis zum Ende anhält. Wir können den Tod nicht einfach lösen. Ich weiß, dass einige von Ihnen daran arbeiten.

(Lachen)

In der Zwischenzeit können wir –

(Lachen)

Wir können darauf hinwirken. Teile von mir sind früh gestorben, und das können wir alle so oder so sagen. Ich musste mein Leben um diese Tatsache herum neu gestalten, und ich sage Ihnen, es war eine Befreiung zu erkennen, dass man in dem, was einem noch bleibt, immer wieder etwas Schönes oder Sinnvolles finden kann, wie dieser Schneeball, der einen perfekten Moment lang hält und gleichzeitig dahinschmilzt. Wenn wir solche Momente leidenschaftlich lieben, können wir vielleicht lernen, gut zu leben – nicht trotz des Todes, sondern gerade deswegen. Lassen Sie den Tod uns holen, nicht den Mangel an Vorstellungskraft.

Danke schön.