Какво наистина има значение в края на живота

Е, всички имаме нужда от причина да се събудим. За мен току-що отне 11 000 волта.

Знам, че си твърде учтив да питаш, така че ще ти кажа.

Една вечер, през втората година в колежа, току що се върнах от ваканцията за Деня на благодарността, аз и няколко мои приятели обикаляхме наоколо и решихме да се качим на паркиран градски влак. Просто си стоеше там, с жиците, които минаваха отгоре. По някакъв начин това изглеждаше като страхотна идея по това време. Със сигурност сме правили и по-глупави неща. Изкачих се по гръб по стълбата и когато се изправих, електрическият ток влезе в ръката ми, духна надолу и излезе навън в краката ми и това беше. Ще повярвате ли, че часовникът все още работи? Облизва се!

Баща ми го носи сега в знак на солидарност.

Тази нощ започна моята официална връзка със смъртта - моята смърт - и също така започна моята дълга кариера като пациент. Това е добра дума. Това означава човек, който страда. Така че предполагам, че всички сме пациенти.

Сега американската система на здравеопазване има повече от справедливия си дял от дисфункции - разбира се, да съответства на нейния блясък. Сега съм лекар, лекар в хоспис и палиативна медицина, така че съм виждал грижи и от двете страни. И повярвайте ми: почти всеки, който отива в здравеопазването, наистина означава добре - искам да кажа, наистина. Но ние, които работим в нея, сме и неволни агенти на система, която твърде често не служи.

защо Е, всъщност има доста лесен отговор на този въпрос и той обяснява много: защото здравеопазването е създадено с болести, а не с хора в центъра. Което ще рече, разбира се, беше лошо проектирано. И никъде ефектите от лошия дизайн не са по-сърцераздирателни или възможността за добър дизайн е по-завладяваща, отколкото в края на живота, където нещата са толкова дестилирани и концентрирани. Няма преобразуване.

Целта ми днес е да достигна до различни дисциплини и да поканя дизайнерското мислене в този голям разговор. Тоест да внесем намерение и креативност в преживяването на умирането. Имаме огромна възможност пред себе си, пред един от малкото универсални проблеми като индивиди, както и като гражданско общество: да преосмислим и преработим начина, по който умираме.

Така че нека започнем от края. За повечето хора най-страшното нещо в смъртта не е да си мъртъв, а да умираш, да страдаш. Това е ключово разграничение. За да влезем под това, може да бъде много полезно да разгадаем страданието, което е необходимо, тъй като е, от страданието можем да се променим. Първото е естествена, съществена част от живота, част от сделката и към това сме призвани да направим пространство, да се приспособим, да растем. Може да е наистина добре да осъзнаем сили, по-големи от нас. Те носят пропорционалност, като космическо правилно оразмеряване. След като крайниците ми изчезнаха, тази загуба, например, стана факт, фиксирана -- задължително част от живота ми и аз научих, че не мога да отхвърля този факт повече от това да отхвърля себе си. Отне ми известно време, но в крайна сметка го научих. Друго страхотно нещо за необходимото страдание е, че то е нещото, което обединява болногледащия и този, който се грижи – човешките същества. Това, най-накрая осъзнаваме, е мястото, където се случва изцелението. Да, състрадание -- буквално, както научихме вчера -- страдание заедно.

Сега, от страна на системите, от друга страна, толкова голяма част от страданието е ненужно, измислено. Не служи за добра цел. Но добрата новина е, че тъй като тази марка страдание е измислена, можем да я променим. Наистина можем да повлияем как умираме. Да направим системата чувствителна към това фундаментално разграничение между необходимо и ненужно страдание ни дава първата от трите дизайнерски реплики за деня. В края на краищата, нашата роля като болногледачи, като хора, които се грижат, е да облекчаваме страданието, а не да добавяме към купчината.

Верен на принципите на палиативните грижи, аз действам като нещо като рефлексивен защитник, колкото и предписващ лекар. Бързо настрана: палиативни грижи -- много важна област, но слабо разбрана -- въпреки че включва, тя не се ограничава до грижи в края на живота. Не се ограничава само до хоспис. Става въпрос просто за комфорт и добър живот на всеки етап. Така че, моля, знайте, че не е нужно да умирате скоро, за да се възползвате от палиативни грижи.

Сега нека ви представя Франк. Донякъде прави това. Виждам Франк от години. Той живее с напредващ рак на простатата в допълнение към отдавнашния ХИВ. Работим върху болките в костите му и неговата умора, но по-голямата част от времето прекарваме, размишлявайки на глас заедно за живота му - всъщност, за нашия живот. По този начин Франк скърби. По този начин той е в крак със загубите си, докато те настъпват, така че да е готов да поеме в следващия момент. Загубата е едно, но съжалението е съвсем друго. Франк винаги е бил авантюрист - той изглежда като нещо от картина на Норман Рокуел - и не е фен на съжалението. Така че не беше изненадващо, когато той дойде в клиниката един ден и каза, че иска да се спуска със сал по река Колорадо. Това добра идея ли беше? С всички рискове за безопасността и здравето му, някои биха казали „не“. Мнозина го направиха, но той го направи, докато все още можеше. Беше великолепно, невероятно пътуване: ледена вода, избухваща суха топлина, скорпиони, змии, диви животни, виещи от пламтящите стени на Големия каньон - цялата великолепна страна на света извън нашия контрол. Решението на Франк, макар и може би драматично, е точно такова, каквото много от нас биха взели, ако само имахме подкрепата да разберем какво е най-добро за нас с времето.

Толкова много от това, за което говорим днес, е промяна в перспективата. След моя инцидент, когато се върнах в колежа, смених специалността си с история на изкуството. Изучавайки визуално изкуство, реших, че ще науча нещо за това как да виждам - ​​наистина мощен урок за дете, което не може да промени толкова много от това, което вижда. От гледна точка, този вид алхимия, с която ние, хората, трябва да си играем, превръщайки страданието в цвете.

Кратък напред: сега работя на невероятно място в Сан Франциско, наречено Zen Hospice Project, където имаме малък ритуал, който помага с тази промяна в перспективата. Когато един от нашите обитатели умре, хората от моргата идват и докато изнасяме тялото през градината, тръгвайки към портата, спираме. Всеки, който иска -- съграждани, семейство, медицински сестри, доброволци, шофьорите на катафалките също сега -- споделя история, песен или тишина, докато поръсваме тялото с цветни листенца. Отнема няколко минути; това е сладък, прост образ на раздяла, за да предаде скръбта с топлина, а не с отвращение. Сравнете това с типичното изживяване в болничната обстановка, подобно на това -- осветена стая, облицована с тръби и машини с звукови сигнали и мигащи светлини, които не спират дори когато животът на пациента е спрял. Почистващият екип нахлува, тялото се изнася и всичко се чувства така, сякаш този човек никога не е съществувал. С добри намерения, разбира се, в името на стерилитета, но болниците са склонни да атакуват сетивата ни и най-многото, на което можем да се надяваме в тези стени, е изтръпване - анестезия, буквално обратното на естетиката. Почитам болниците за това, което могат да направят; Заради тях съм жив. Но ние искаме твърде много от нашите болници. Те са места за остри травми и лечими заболявания. Те не са място за живеене и умиране; не са предназначени за това.

Сега имайте предвид - не се отказвам от идеята, че нашите институции могат да станат по-хуманни. Красотата може да бъде намерена навсякъде. Прекарах няколко месеца в отделение по изгаряния в болница „Свети Барнабас“ в Ливингстън, Ню Джърси, където получавах наистина страхотни грижи на всяка крачка, включително добри палиативни грижи за болката ми. И една нощ навън започна да вали сняг. Спомням си, че моите медицински сестри се оплакваха от шофирането през него. И в стаята ми нямаше прозорец, но беше страхотно просто да си го представя, че се спуска целият лепкав. На следващия ден една от моите медицински сестри донесе контрабандно снежна топка за мен. Тя го донесе в отделението. Не мога да ви опиша възторга, който изпитах, държейки това в ръката си, и студа, капещ върху горящата ми кожа; чудото на всичко това, очарованието, докато го гледах как се топи и се превръща във вода. В онзи момент просто да съм част от тази планета в тази вселена имаше по-голямо значение за мен от това дали съм жив или умрял. Тази малка снежна топка събра цялото вдъхновение, от което се нуждаех, за да се опитам да живея и да се оправя, ако не го направя. В болница това е откраднат момент.

В моята работа през годините познавах много хора, които бяха готови да отидат, готови да умрат. Не защото бяха намерили някакъв окончателен мир или трансцендентност, а защото бяха толкова отблъснати от това, в което се превърна животът им - с една дума, отсечен или грозен. Вече има рекорден брой от нас, живеещи с хронични и терминални заболявания и във все по-напреднала възраст. И ние съвсем не сме готови или подготвени за това сребърно цунами. Нуждаем се от достатъчно динамична инфраструктура, за да се справим с тези сеизмични промени в нашето население. Сега е моментът да създадете нещо ново, нещо жизненоважно. Знам, че можем, защото трябва. Алтернативата е просто неприемлива. И ключовите съставки са известни: политика, образование и обучение, системи, тухли и хоросан. Имаме тонове информация за дизайнери от всички ивици, с които да работим.

Ние знаем например от изследвания какво е най-важно за хората, които са по-близо до смъртта: комфорт; да се чувстват необременени и необременени за тези, които обичат; екзистенциален мир; и чувство за удивление и духовност.

През почти 30-те години на Zen Hospice научихме много повече от нашите обитатели в фини детайли. Малките неща не са толкова малко. Вземи Джанет. За нея е по-трудно да диша един ден за следващия поради ALS. Е, познайте какво? Тя иска да започне да пуши отново -- и френски цигари, ако обичате. Не от някаква саморазрушителна склонност, а за да почувства дробовете си пълни, докато ги има. Приоритетите се променят. Или Кейт - тя просто иска да знае, че кучето й Остин лежи в подножието на леглото й, със студената му муцуна върху сухата й кожа, вместо повече химиотерапия, която тече във вените й - тя го направи. Чувствено, естетическо удовлетворение, където в един момент, в един миг, ние сме възнаградени за това, че просто сме. Толкова много от това се свежда до това да обичаме времето си чрез сетивата, чрез тялото -- самото нещо, което прави живота и смъртта.

Вероятно най-трогателната стая в къщата за гости Zen Hospice е нашата кухня, което е малко странно, когато осъзнаете, че толкова много от нашите обитатели могат да ядат много малко, ако изобщо ядат нещо. Но осъзнаваме, че осигуряваме препитание на няколко нива: миризма, символична равнина. Сериозно, с всички тежки неща, които се случват под нашия покрив, една от най-изпитаните и истински интервенции, за които знаем, е да печем бисквитки. Докато имаме сетива – дори само едно – имаме поне възможността да достигнем до това, което ни кара да се чувстваме хора, свързани. Представете си вълните на тази представа за милионите хора, живеещи и умиращи с деменция. Първични сетивни удоволствия, които казват нещата, за които нямаме думи, импулси, които ни карат да останем настоящи -- няма нужда от минало или бъдеще.

Така че, ако прогонването на ненужното страдание от системата беше нашият първи дизайнерски сигнал, тогава стремежът към достойнство чрез сетивата, чрез тялото -- естетическата сфера -- е дизайн номер две. Сега това бързо ни отвежда до третия и последен бит за днес; а именно, ние трябва да вдигнем погледа си, да насочим вниманието си към благосъстоянието, така че животът, здравето и здравеопазването да могат да се превърнат в това да направят живота по-прекрасен, а не просто по-малко ужасен. Благодеяние.

Тук това е точно в разграничението между ориентиран към болестта и към пациента или към човека модел на грижа и тук е мястото, където грижата се превръща в творчески, генеративен, дори игрив акт. „Играй“ може да звучи като смешна дума тук. Но това е и една от най-висшите ни форми на адаптация. Помислете за всяко голямо задължително усилие, което е необходимо, за да бъдете хора. Нуждата от храна е родила кухнята. Нуждата от подслон е породила архитектурата. Нуждата от прикритие, мода. И за това, че сме подложени на часовника, добре, ние измислихме музиката. И така, тъй като умирането е необходима част от живота, какво бихме могли да създадем с този факт? С „игра“ по никакъв начин не предлагам да възприемем лек подход към умирането или да наложим конкретен начин на умиране. Има планини от скръб, които не могат да се преместят и по един или друг начин всички ще коленичим там. По-скоро искам да направим пространство - физическа, психическа стая, за да позволим на живота да се изиграе докрай - така че вместо просто да се измъкнем от пътя, остаряването и умирането да се превърнат в процес на кресчендо до края. Не можем да решим за смъртта. Знам, че някои от вас работят върху това.

(Смях)

Междувременно ние можем...

(Смях)

Можем да проектираме към него. Части от мен умряха рано и това е нещо, което всички можем да кажем по един или друг начин. Трябва да прекроя живота си около този факт и ви казвам, че беше освобождение да осъзная, че винаги можете да намерите шок от красота или смисъл в живота, който ви остава, като онази снежна топка, която трае перфектен момент, докато се топи. Ако обичаме неистово такива моменти, тогава може би можем да се научим да живеем добре - не въпреки смъртта, а благодарение на нея. Нека смъртта е това, което ни отнема, а не липсата на въображение.

благодаря