מה שבאמת חשוב בסוף החיים

ובכן, כולנו צריכים סיבה להתעורר. בשבילי זה לקח רק 11,000 וולט.

אני יודע שאתה מנומס מכדי לשאול, אז אני אגיד לך.

לילה אחד, שנה ב' בקולג', בדיוק חזרתי מחופשת חג ההודיה, כמה מחבריי ואני הסתובבנו, והחלטנו לטפס בראש רכבת נוסעים חונה. זה פשוט ישב שם, עם החוטים שעוברים מעליו. איכשהו, זה נראה כמו רעיון מצוין בזמנו. אין ספק שעשינו דברים מטופשים יותר. מיהרתי במעלה הסולם מאחור, וכשעמדתי, הזרם החשמלי נכנס לזרועי, נשף והוציא את רגליי, וזהו. הייתם מאמינים שהשעון עדיין עובד? לוקח ללקק!

אבא שלי לובש את זה עכשיו בסולידריות.

באותו לילה התחיל מערכת היחסים הרשמית שלי עם המוות - המוות שלי - וזה גם התחיל את הריצה הארוכה שלי כמטופל. זו מילה טובה. זה אומר מי שסובל. אז אני מניח שכולנו מטופלים.

כעת, למערכת הבריאות האמריקאית יש יותר מחלקה ההוגן של חוסר תפקוד - כדי להתאים את הזוהר שלה, ללא ספק. אני רופא עכשיו, רופא הוספיס ורפואה פליאטיבית, אז ראיתי טיפול משני הצדדים. ותאמינו לי: כמעט כל מי שנכנס לתחום הבריאות באמת מתכוון לטוב -- זאת אומרת, באמת. אבל אנחנו העובדים בה גם סוכנים לא מודעים למערכת שלעתים קרובות מדי אינה משרתת.

מַדוּעַ? ובכן, למעשה יש תשובה די קלה לשאלה הזו, והיא מסבירה הרבה: כי שירותי הבריאות תוכננו עם מחלות, לא אנשים, במרכזו. מה שאומר, כמובן, הוא תוכנן רע. ובשום מקום ההשפעות של עיצוב רע שוברות את הלב או ההזדמנות לעיצוב טוב יותר משכנעות מאשר בסוף החיים, איפה שהדברים כל כך מזוקקים ומרוכזים. אין מה לעשות.

המטרה שלי היום היא להגיע לרוחב דיסציפלינות ולהזמין חשיבה עיצובית לשיחה הגדולה הזו. כלומר, להביא כוונה ויצירתיות לחוויית המוות. יש לנו הזדמנות מונומנטלית לפנינו, לפני אחד הנושאים האוניברסליים הבודדים כיחידים כמו גם בחברה אזרחית: לחשוב מחדש ולעצב מחדש איך זה שאנחנו מתים.

אז בואו נתחיל מהסוף. עבור רוב האנשים, הדבר הכי מפחיד במוות הוא לא להיות מת, זה למות, לסבול. זו הבחנה מרכזית. כדי לרדת מתחת לזה, זה יכול להיות מאוד מועיל להתגרות בסבל שהוא הכרחי ככל שהוא, מסבל אנחנו יכולים לשנות. הראשון הוא חלק טבעי, מהותי מהחיים, חלק מהעסקה, ולכך אנו נקראים לפנות מקום, להתאים, לצמוח. זה יכול להיות ממש טוב לממש כוחות גדולים מאיתנו. הם מביאים מידתיות, כמו גודל נכון קוסמי. לאחר שהגפיים שלי נעלמו, האובדן הזה, למשל, הפך לעובדה, קבוע - בהכרח חלק מחיי, ולמדתי שאני לא יכול לדחות עובדה זו יותר מאשר לדחות את עצמי. לקח לי זמן, אבל למדתי את זה בסופו של דבר. עכשיו, דבר נהדר נוסף בסבל הכרחי הוא שזהו הדבר שמאחד בין מטפל ומקבל טיפול -- בני אדם. זה, אנחנו סוף סוף מבינים, הוא המקום שבו מתרחש ריפוי. כן, חמלה - פשוטו כמשמעו, כפי שלמדנו אתמול - סבל יחד.

עכשיו, בצד המערכות, לעומת זאת, כל כך הרבה מהסבל מיותר, הומצא. זה לא משרת מטרה טובה. אבל החדשות הטובות הן שמכיוון שהמותג הזה של סבל מורכב, ובכן, אנחנו יכולים לשנות אותו. איך אנחנו מתים זה באמת משהו שאנחנו יכולים להשפיע עליו. הפיכת המערכת לרגישה להבחנה היסודית הזו בין סבל הכרחי למיותר נותן לנו רמזים עיצוביים ראשונים מתוך שלושת היום. אחרי הכל, תפקידנו כמטפלים, כאנשים שאכפת להם, הוא להקל על הסבל - לא להוסיף לערימה.

נאמן לעקרונות הטיפול הפליאטיבי, אני מתפקד כעוזר רפלקטיבי, כמו רופא שרושם. בצד מהיר: טיפול פליאטיבי - תחום חשוב מאוד אך לא מובן - הוא אמנם כולל, אך אינו מוגבל לטיפול בסוף החיים. זה לא מוגבל להוספיס. זה פשוט על נוחות וחיים טובים בכל שלב. אז אנא דע לך שאתה לא צריך למות בקרוב כדי ליהנות מטיפול פליאטיבי.

עכשיו, הרשו לי להכיר לכם את פרנק. די מעיד על הנקודה הזו. אני רואה את פרנק עכשיו כבר שנים. הוא חי עם סרטן ערמונית מתקדם בנוסף ל-HIV ותיק. אנחנו עובדים על כאבי העצמות שלו ועל העייפות שלו, אבל רוב הזמן אנחנו מבלים לחשוב ביחד בקול רם על חייו - באמת, על החיים שלנו. בדרך זו, פרנק מתאבל. בדרך זו, הוא ממשיך עם ההפסדים שלו כשהם מתגלגלים, כך שהוא מוכן לקחת את הרגע הבא. אובדן הוא דבר אחד, אבל חרטה, דבר אחר לגמרי. פרנק תמיד היה הרפתקן -- הוא נראה כמו משהו מתוך ציור של נורמן רוקוול -- ולא חובב חרטה. אז זה לא היה מפתיע כשהוא נכנס למרפאה יום אחד, ואמר שהוא רוצה לרפס במורד נהר הקולורדו. האם זה היה רעיון טוב? עם כל הסיכונים לביטחונו ולבריאותו, יש שיגידו שלא. רבים עשו זאת, אבל הוא הלך על זה, כל עוד הוא יכול. זה היה טיול מפואר, מופלא: מים קפואים, חום יבש ומבעבע, עקרבים, נחשים, חיות בר מייללות מהקירות הבוערים של הגרנד קניון - כל הצד המפואר של העולם שמעבר לשליטתנו. ההחלטה של ​​פרנק, למרות שהיא אולי דרמטית, היא בדיוק מהסוג שרבים מאיתנו היו מקבלים, אם רק הייתה לנו התמיכה להבין מה הכי טוב לעצמנו לאורך זמן.

כל כך הרבה ממה שאנחנו מדברים עליו היום הוא שינוי בפרספקטיבה. לאחר התאונה שלי, כשחזרתי לקולג', שיניתי את התואר שלי לתולדות האמנות. כשלמדתי אמנות חזותית, חשבתי שאלמד משהו על איך לראות -- שיעור חזק מאוד לילד שלא יכול לשנות כל כך הרבה ממה שהוא רואה. פרספקטיבה, סוג כזה של אלכימיה שאנו בני האדם יכולים לשחק איתה, והופכים את הייסורים לפרח.

הבזק קדימה: עכשיו אני עובד במקום מדהים בסן פרנסיסקו שנקרא Zen Hospice Project, שבו יש לנו טקס קטן שעוזר עם השינוי הזה בפרספקטיבה. כשאחד מתושבינו מת, אנשי המתים מגיעים, וכשאנחנו מגלגלים את הגופה החוצה דרך הגן, לקראת השער, אנחנו עוצרים. כל מי שרוצה - תושבים אחרים, משפחה, אחיות, מתנדבים, גם נהגי המתנות - משתף סיפור או שיר או שתיקה, כשאנחנו מפזרים את הגוף בעלי כותרת של פרחים. זה לוקח כמה דקות; זו תמונת פרידה מתוקה ופשוטה כדי להכניס צער בחום, ולא בסלידה. הפוך את זה לחוויה הטיפוסית בבית החולים, בדומה לזה - חדר מואר מרופד בצינורות ומכונות צפצופים ואורות מהבהבים שלא מפסיקים גם כשחייו של המטופל. צוות הניקיון חודר פנימה, הגוף נסחף, והכל מרגיש כאילו האדם הזה מעולם לא היה קיים באמת. כוונות טובות, כמובן, בשם הסטריליות, אבל בתי חולים נוטים לתקוף את החושים שלנו, והכי הרבה שאנחנו יכולים לקוות לו בתוך הקירות האלה הוא חוסר תחושה - הרדמה, ממש ההפך מאסתטיקה. אני מעריץ בתי חולים על מה שהם יכולים לעשות; אני חי בגללם. אבל אנחנו מבקשים יותר מדי מבתי החולים שלנו. הם מקומות לטראומה חריפה ומחלות הניתנות לטיפול. הם לא מקום לחיות ולמות; לא בשביל זה הם נועדו.

עכשיו שימו לב - אני לא מוותר על הרעיון שהמוסדות שלנו יכולים להפוך לאנושיים יותר. יופי אפשר למצוא בכל מקום. ביליתי כמה חודשים ביחידת כוויות בבית החולים סנט ברנבאס בליווינגסטון, ניו ג'רזי, שם קיבלתי טיפול מעולה בכל צעד, כולל טיפול פליאטיבי טוב לכאבים שלי. ולילה אחד, התחיל לרדת שלג בחוץ. אני זוכר שהאחיות שלי התלוננו על נהיגה דרכה. ולא היה חלון בחדר שלי, אבל זה היה נהדר פשוט לדמיין אותו יורד לגמרי דביק. למחרת, אחת האחיות שלי הבריחה לי כדור שלג. היא הביאה את זה ליחידה. אני לא יכול לספר לך את ההתלהבות שחשתי כשאני מחזיק את זה ביד, והקור מטפטף על עורי הבוער; הנס של כל זה, הקסם כשצפיתי בו נמס והופך למים. באותו רגע, עצם היותי כל חלק מהכוכב הזה ביקום הזה היה חשוב לי יותר מאשר אם אני חי או מת. כדור השלג הקטן הזה אסף את כל ההשראה שהייתי צריכה כדי לנסות לחיות וגם להיות בסדר אם לא. בבית חולים, זה רגע גנוב.

בעבודתי לאורך השנים הכרתי אנשים רבים שהיו מוכנים ללכת, מוכנים למות. לא בגלל שהם מצאו שלווה או התעלות סופיים, אלא בגלל שהם נרתעו כל כך ממה שהפכו חייהם - במילה אחת, מנותקים או מכוערים. יש כבר מספר שיא של אנשים שחיים עם מחלות כרוניות וסופניות, ועד גיל מבוגר יותר ויותר. ואנחנו ממש לא מוכנים או מוכנים לצונאמי הכסוף הזה. אנחנו צריכים תשתית דינמית מספיק כדי להתמודד עם השינויים הסיסמיים האלה באוכלוסייה שלנו. עכשיו זה הזמן ליצור משהו חדש, משהו חיוני. אני יודע שאנחנו יכולים כי אנחנו חייבים. האלטרנטיבה פשוט לא מקובלת. והמרכיבים המרכזיים ידועים: מדיניות, חינוך והכשרה, מערכות, לבנים וטיט. יש לנו המון מידע למעצבים מכל הפסים לעבוד איתם.

אנו יודעים, למשל, ממחקר מה הכי חשוב לאנשים שקרובים יותר למוות: נחמה; תחושת שחרור ושחרור עול לאלו שהם אוהבים; שלום קיומי; ותחושת פליאה ורוחניות.

במהלך כמעט 30 שנותיו של Zen Hospice, למדנו הרבה יותר מהתושבים שלנו בפירוט עדין. דברים קטנים הם לא כל כך מעט. קח את ג'נט. היא מתקשה לנשום יום למחר בגלל ALS. נו, נחשו מה? היא רוצה להתחיל לעשן שוב -- וסיגריות צרפתיות, אם תרצה. לא מתוך נטייה להרס עצמי, אלא כדי להרגיש את הריאות שלה מתמלאות בזמן שיש לה אותן. סדרי העדיפויות משתנים. או קייט - היא רק רוצה לדעת שהכלב שלה אוסטין שוכב למרגלות מיטתה, הלוע הקר שלו על עורה היבש, במקום כימותרפיה נוספת זורמת בוורידים שלה - היא עשתה את זה. סיפוק חושני, אסתטי, שבו ברגע אחד, בין רגע, אנחנו מתוגמלים על עצם היותנו. כל כך הרבה מזה מסתכם באהבת הזמן שלנו דרך החושים, דרך הגוף - עצם העשייה של החיים והגוססים.

כנראה החדר הנוקב ביותר בבית ההארחה בזן הוספיס הוא המטבח שלנו, וזה קצת מוזר כשאתה מבין שכל כך הרבה מהתושבים שלנו יכולים לאכול מעט מאוד, אם בכלל. אבל אנחנו מבינים שאנחנו מספקים פרנסה בכמה מישורים: ריח, מישור סמלי. ברצינות, עם כל הדברים הכבדים שמתרחשים תחת קורת הגג שלנו, אחת ההתערבויות הכי בדוקות ואמיתיות שאנחנו יודעים עליהן, היא לאפות עוגיות. כל עוד יש לנו חושים - אפילו רק אחד - יש לנו לפחות את האפשרות לגשת למה שגורם לנו להרגיש אנושיים, מחוברים. תארו לעצמכם את אדוות הרעיון הזה עבור מיליוני האנשים החיים ומתים עם דמנציה. תענוגות חושים ראשוניים שאומרים את הדברים שאין לנו מילים עבורם, דחפים שגורמים לנו להישאר נוכחים -- אין צורך בעבר או עתיד.

לכן, אם הקנטת סבל מיותר מהמערכת היה הרמז העיצובי הראשון שלנו, אז הנטייה לכבוד דרך החושים, דרך הגוף - התחום האסתטי - היא רמז עיצובי מספר שתיים. עכשיו זה מביא אותנו במהירות לחלק השלישי והאחרון להיום; כלומר, אנחנו צריכים להרים את הכוונת שלנו, לשים את הכוונת שלנו על רווחה, כך שהחיים והבריאות והבריאות יכולים להפוך את החיים ליותר נפלאים, ולא רק פחות נוראים. חסד.

כאן, זה מגיע בדיוק להבחנה בין מודל טיפול ממוקד מחלה לבין מודל טיפול ממוקד מטופל או אנושי, וכאן האכפתיות הופכת לפעולה יצירתית, מחוללת, אפילו משחקית. "שחק" עשוי להישמע כאן כמו מילה מצחיקה. אבל זו גם אחת מצורות ההסתגלות הגבוהות ביותר שלנו. שקול כל מאמץ חובה גדול שנדרש כדי להיות אנושי. הצורך באוכל הוליד את המטבח. הצורך במקלט הוליד אדריכלות. הצורך בכיסוי, אופנה. ועל היותנו נתון לשעון, ובכן, המצאנו את המוזיקה. אז, מכיוון שהמוות הוא חלק הכרחי מהחיים, מה נוכל ליצור עם העובדה הזו? ב"משחק" אני לא מציע בשום אופן שננקוט בגישה קלה למוות או שנחייב כל דרך מסוימת למות. יש הרים של צער שלא יכולים לזוז, ובצורה כזו או אחרת, כולנו נכרע שם ברך. במקום זאת, אני מבקש שנפנה מקום - חדר פיזי, נפשי, כדי לאפשר לחיים לשחק את עצמם עד הסוף - כך שבמקום פשוט לצאת מהדרך, הזדקנות ומוות יכולים להפוך לתהליך של קרשנדו עד הסוף. אנחנו לא יכולים לפתור למוות. אני יודע שחלק מכם עובדים על זה.

(צְחוֹק)

בינתיים, אנחנו יכולים -

(צְחוֹק)

אנחנו יכולים לעצב לקראתו. חלקים ממני מתו בשלב מוקדם, וזה משהו שכולנו יכולים לומר בצורה כזו או אחרת. אני צריך לעצב מחדש את חיי סביב העובדה הזו, ואני אומר לך שזה היה שחרור להבין שאתה תמיד יכול למצוא הלם של יופי או משמעות בחיים שנותרו לך, כמו כדור השלג שנמשך לרגע מושלם, כל הזמן נמס. אם אנחנו אוהבים רגעים כאלה באכזריות, אז אולי נוכל ללמוד לחיות טוב - לא למרות המוות, אלא בגללו. תן למוות להיות מה שלוקח אותנו, לא חוסר דמיון.

תודה לך.