Na čem Opravdu záleží Na Konci života

Všichni potřebujeme důvod se probudit. Pro mě to trvalo jen 11 000 voltů.

Vím, že jsi příliš zdvořilý na to, aby ses zeptal, tak ti to řeknu.

Jednou v noci, ve druhém ročníku vysoké školy, právě z dovolené na Den díkůvzdání, jsme se s pár mými přáteli proháněli kolem a rozhodli jsme se vylézt na zaparkovaný příměstský vlak. Jen tam seděl s dráty, které vedly nad hlavou. Nějak se to v tu chvíli zdálo jako skvělý nápad. Určitě jsme udělali hloupější věci. Vyběhl jsem po žebříku na zádech, a když jsem vstal, elektrický proud mi vnikl do paže, sfoukl dolů a ven z mých nohou, a bylo to. Věřili byste, že hodinky stále fungují? Bere lízání!

Můj otec ho teď nosí solidárně.

Té noci začal můj formální vztah se smrtí - moje smrt - a také začala moje dlouhá cesta jako pacient. Je to dobré slovo. Znamená ten, kdo trpí. Takže asi jsme všichni pacienti.

Nyní má americký zdravotnický systém více než svůj spravedlivý podíl na dysfunkci - jistě, aby odpovídal jeho brilantnosti. Nyní jsem lékař, doktor hospice a paliativní medicíny, takže jsem viděl péči z obou stran. A věřte mi: téměř každý, kdo jde do zdravotnictví, to myslí opravdu dobře – myslím opravdu. Ale my, kteří v něm pracujeme, jsme také nevědomými agenty systému, který příliš často neslouží.

Proč? No, ve skutečnosti je na tuto otázku docela snadná odpověď a mnohé vysvětluje: protože zdravotní péče byla navržena tak, aby v jejím středu byly nemoci, nikoli lidé. Což samozřejmě znamená, že to bylo špatně navržené. A nikde nejsou účinky špatného designu tak srdcervoucí nebo příležitost k dobrému designu přesvědčivější než na konci života, kde jsou věci tak destilované a koncentrované. Neexistují žádné převraty.

Mým dnešním cílem je oslovit napříč obory a pozvat designové myšlení do tohoto velkého rozhovoru. Tedy vnést do prožitku umírání záměr a kreativitu. Máme před sebou monumentální příležitost, před jedním z mála univerzálních problémů jednotlivců i občanské společnosti: přehodnotit a přetvořit, jak to je, že umíráme.

Začněme tedy od konce. Pro většinu lidí není nejděsivější na smrti nebýt mrtvý, ale umírání, utrpení. Je to klíčový rozdíl. Abychom se dostali pod to, může být velmi užitečné vytrhnout utrpení, které je nezbytné, protože utrpení můžeme změnit. To první je přirozenou, nezbytnou součástí života, součástí dohody, a k tomu jsme povoláni vytvořit prostor, přizpůsobit se, růst. Může být opravdu dobré uvědomit si síly větší, než jsme my sami. Přinášejí proporcionalitu, jako kosmické správné dimenzování. Poté, co mi odešly údy, se tato ztráta stala skutečností, zafixovala se – nutně součástí mého života, a já jsem se naučil, že tuto skutečnost nemohu o nic víc odmítnout, než odmítnout sám sebe. Chvíli mi to trvalo, ale nakonec jsem se to naučil. Další skvělá věc na nutném utrpení je, že je to právě ta věc, která spojuje pečovatele a příjemce péče – lidské bytosti. To je, jak si konečně uvědomujeme, místo, kde dochází k léčení. Ano, soucit – doslova, jak jsme se včera dozvěděli – společné utrpení.

Na druhé straně na straně systémů je tolik utrpení zbytečné, vymyšlené. Neslouží k dobrému účelu. Ale dobrá zpráva je, že jelikož je tento druh utrpení vymyšlený, můžeme to změnit. To, jak zemřeme, je skutečně něco, co můžeme ovlivnit. Učinit systém citlivý na toto základní rozlišení mezi nutným a zbytečným utrpením nám dává první ze tří návrhových vodítek pro tento den. Koneckonců, naše role jako pečovatelů, jako lidí, kteří se o to starají, je zmírňovat utrpení – ne přidávat na hromadu.

V souladu s principy paliativní péče funguji jako něco jako reflektující obhájce, stejně jako předepisující lékař. Rychle stranou: paliativní péče – velmi důležitá oblast, ale málo pochopená – i když zahrnuje, není omezena na péči na konci života. Neomezuje se pouze na hospic. Jde zkrátka o pohodlí a dobré bydlení v jakékoli fázi. Vězte tedy, že nemusíte v nejbližší době zemřít, abyste mohli využívat paliativní péči.

Nyní mi dovolte představit vám Franka. Tak nějak to poukazuje. S Frankem se vídám už roky. Žije s postupující rakovinou prostaty a dlouhotrvajícím HIV. Pracujeme na jeho bolestech kostí a jeho únavě, ale většinu času trávíme společně nahlas přemýšlením o jeho životě – vlastně o našich životech. Tímto způsobem Frank truchlí. Tímto způsobem drží krok se svými ztrátami, když se přihrnou, takže je připraven přijmout v příštím okamžiku. Ztráta je jedna věc, ale lítost druhá. Frank byl vždy dobrodruh – vypadá jako něco z malby Normana Rockwella – a nelituje. Nebylo tedy překvapivé, když jednoho dne přišel na kliniku s tím, že chce sjet na raftu řeku Colorado. Byl to dobrý nápad? Se všemi riziky pro jeho bezpečnost a zdraví by někteří řekli ne. Mnozí ano, ale on do toho šel, dokud ještě mohl. Byl to nádherný, úžasný výlet: mrznoucí voda, bouřlivé suché teplo, štíři, hadi, divoká zvěř vyjící z planoucích stěn Grand Canyonu - všechna ta slavná strana světa, kterou nemůžeme ovlivnit. Frankovo ​​rozhodnutí, i když možná dramatické, je přesně takové, jaké by mnozí z nás udělali, kdybychom měli pouze podporu, abychom časem zjistili, co je pro nás nejlepší.

Hodně z toho, o čem dnes mluvíme, je posun perspektivy. Po nehodě, když jsem se vrátil na vysokou školu, jsem změnil obor na dějiny umění. Při studiu výtvarného umění jsem si myslel, že se naučím něco o tom, jak vidět – opravdu mocná lekce pro dítě, které nemohlo tolik změnit to, co vidělo. Perspektiva, ten druh alchymie, se kterou si my lidé hrajeme, měnící úzkost v květinu.

Flash forward: nyní pracuji na úžasném místě v San Franciscu, které se jmenuje Zen Hospice Project, kde máme malý rituál, který pomáhá s tímto posunem perspektivy. Když jeden z našich obyvatel zemře, přijdou muži z márnice, a když vyvážíme tělo ven přes zahradu, míříme k bráně, zastavíme se. Každý, kdo chce – spoluobyvatelé, rodina, zdravotní sestry, dobrovolníci, také řidiči pohřebních vozů – nyní sdílí příběh, píseň nebo ticho, zatímco posypeme tělo okvětními lístky květin. Trvá to několik minut; je to sladký, jednoduchý obraz na rozloučenou, který uvede smutek vřelostí, spíše než odporem. Porovnejte to s typickým zážitkem v nemocničním prostředí, podobně jako toto – osvětlená místnost lemovaná trubicemi a pípajícími přístroji a blikajícími světly, která se nezastaví, ani když život pacienta vyhasne. Úklidová četa se vrhne dovnitř, tělo je odmrštěno pryč a všechno se zdá, jako by ten člověk ve skutečnosti nikdy neexistoval. Ve jménu sterility samozřejmě dobře zamýšlené, ale nemocnice mají tendenci útočit na naše smysly a nejvíc, v co můžeme v těchto zdech doufat, je otupělost – anestetikum, doslova opak estetického. Ctím nemocnice za to, co mohou udělat; Díky nim jsem naživu. Od našich nemocnic ale žádáme příliš mnoho. Jsou to místa pro akutní traumata a léčitelná onemocnění. Nejsou místem k životu a umírání; to není to, pro co byly navrženy.

Teď si uvědomte - nevzdávám se představy, že naše instituce se mohou stát humánnějšími. Krásu lze nalézt kdekoli. Strávil jsem několik měsíců na popáleninové jednotce v nemocnici St. Barnabas Hospital v Livingstonu v New Jersey, kde se mi dostalo opravdu skvělé péče na každém kroku, včetně dobré paliativní péče o moji bolest. A jedné noci venku začalo sněžit. Pamatuji si, jak si sestry stěžovaly, že tudy projížděly. A v mém pokoji nebylo žádné okno, ale bylo skvělé si jen představit, že spadne celé lepkavé. Další den pro mě jedna z mých sester propašovala sněhovou kouli. Přinesla to do jednotky. Nemohu vám říci, jaké nadšení jsem cítil, když jsem to držel v ruce, a chlad kapající na mou hořící kůži; ten zázrak toho všeho, ta fascinace, když jsem pozoroval, jak taje a mění se ve vodu. V tu chvíli pro mě záleželo víc na tom, být součástí této planety v tomto vesmíru, než na tom, jestli žiju nebo zemřu. Ta malá sněhová koule nabalila veškerou inspiraci, kterou jsem potřeboval, abych se pokusil žít a byl v pořádku, kdybych ne. V nemocnici je to ukradený okamžik.

Během své práce jsem za ta léta poznal mnoho lidí, kteří byli připraveni jít, připraveni zemřít. Ne proto, že našli nějaký konečný mír nebo transcendenci, ale proto, že je tak odpuzovalo to, čím se jejich životy staly – jedním slovem odříznuté nebo ošklivé. Již nyní je rekordní počet nás, kteří žijí s chronickými a nevyléčitelnými nemocemi a ve stále vyšším věku. A nejsme ani zdaleka připraveni ani připraveni na tuto stříbrnou tsunami. Potřebujeme dostatečně dynamickou infrastrukturu, abychom zvládli tyto seismické posuny v naší populaci. Nyní je čas vytvořit něco nového, něco zásadního. Vím, že můžeme, protože musíme. Alternativa je prostě nepřijatelná. A klíčové složky jsou známy: politika, vzdělávání a školení, systémy, cihly a malta. Máme spoustu vstupů pro návrháře všech kategorií, se kterými mohou pracovat.

Z výzkumu například víme, co je pro lidi, kteří jsou blíže smrti, nejdůležitější: pohodlí; cítit se nezatížení a nezatížení pro ty, které milují; existenční mír; a pocit úžasu a spirituality.

Za téměř 30 let fungování Zen Hospice jsme se od našich obyvatel naučili mnohem více v jemných detailech. Maličkosti nejsou tak málo. Vezmi si Janette. Kvůli ALS se jí ze dne na den hůř dýchá. Hádej co? Chce začít znovu kouřit -- a francouzské cigarety, chcete-li. Ne z nějakého sebedestruktivního sklonu, ale aby cítila, jak se její plíce naplnily, dokud je má. Priority se mění. Nebo Kate - chce jen vědět, že její pes Austin leží u nohou její postele, studený náhubek na její suché kůži, místo toho, aby jí žilami kolovala další chemoterapie - udělala to. Smyslný, estetický požitek, kde ve chvíli, v mžiku jsme odměněni za to, že jen jsme. Tolik se to týká toho, že milujeme svůj čas prostřednictvím smyslů, prostřednictvím těla – právě toho, co dělá živé a umírající.

Pravděpodobně nejdojemnější místností v penzionu Zen Hospic je naše kuchyně, což je trochu zvláštní, když si uvědomíte, že tolik našich obyvatel může jíst velmi málo, pokud vůbec něco. Ale uvědomujeme si, že poskytujeme obživu na několika úrovních: vůně, symbolická rovina. Vážně, se všemi těmi těžkými věcmi, které se dějí pod naší střechou, je jedním z nejvyzkoušenějších a nejpravdivějších zásahů, které známe, pečení cukroví. Dokud máme své smysly – byť jen jeden – máme alespoň možnost přístupu k tomu, co nám dává pocit, že jsme lidé, spojení. Představte si vlnky této představy pro miliony lidí, kteří žijí a umírají s demencí. Prvotní smyslové požitky, které říkají věci, pro které nemáme slova, impulsy, které nás nutí zůstat v přítomnosti – nepotřebujeme minulost ani budoucnost.

Takže pokud bylo naším prvním návrhářským vodítkem vydírání zbytečného utrpení ze systému, pak sklon k důstojnosti prostřednictvím smyslů, prostřednictvím těla – estetické sféry – je návrhářským vodítkem číslo dvě. Nyní se rychle dostáváme ke třetí a poslední části dnešního dne; jmenovitě potřebujeme pozvednout zrak, zaměřit se na blaho, aby se život, zdraví a zdravotní péče mohly stát spíše báječnějšími, než jen méně strašnými. Dobročinnost.

Zde se dostáváme přímo k rozdílu mezi modelem péče zaměřeným na nemoc a na pacienta nebo člověka a zde se péče stává kreativním, generativním, dokonce hravým aktem. „Hrát“ zde může znít jako legrační slovo. Ale je to také jedna z našich nejvyšších forem adaptace. Zvažte každé velké povinné úsilí, které je zapotřebí k tomu, abyste byli lidmi. Potřeba jídla zrodila kuchyni. Potřeba přístřeší dala vzniknout architektuře. Potřeba krytí, móda. A za to, že jsme byli podrobeni hodinám, jsme vynalezli hudbu. Takže, protože umírání je nezbytnou součástí života, co bychom s tímto faktem mohli vytvořit? „Hrou“ v žádném případě nenaznačuji, že bychom měli k umírání přistupovat odlehčeně nebo že bychom nařídili nějaký konkrétní způsob umírání. Jsou hory smutku, které se nedají pohnout a tak či onak tam všichni poklekneme. Spíše žádám, abychom vytvořili prostor – fyzický, psychický pokoj, abychom umožnili životu, aby se hrál sám se sebou – tak, aby se stárnutí a umírání stalo procesem crescenda až do konce. Nemůžeme řešit smrt. Vím, že někteří z vás na tom pracují.

(Smích)

Mezitím můžeme...

(Smích)

Můžeme k tomu navrhnout. Části mě zemřely brzy, a to je něco, co můžeme tak či onak říci všichni. Musel jsem předělat svůj život na základě této skutečnosti a říkám vám, že pro mě bylo vysvobozením uvědomit si, že vždy můžete najít šok krásy nebo smyslu v tom, co vám zbylo, jako ta sněhová koule trvající dokonalý okamžik, a přitom se rozplývat. Pokud takové okamžiky zuřivě milujeme, pak se možná můžeme naučit žít dobře – ne navzdory smrti, ale díky ní. Nechť je smrt tím, co nás bere, ne nedostatek představivosti.

Děkuju.